Lennize Pereira PauloProfesseure associée à l’UdP-Sorbonne Université, Directrice de l’Université des Patient.es-Sorbonne, Chercheure au Cnam-EA7529 Virginie LétinPatiente Partenaire coordinatrice MIS et chargée de mission qualité et parcours de soins (CPTS), Co-coordinatrice dans le dispositif |
Marie-Paule VannierMaître de Conférences émérite, Consultante en ingénierie pédagogique pour l’UdP Sorbonne, Chercheure au CREN-EA2661
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Résumé
Cet article poursuit la réflexion initiée dans un précédent article paru dans cette revue en 2022. Il vise à rendre compte des effets d’un dispositif particulier – le Groupe d’Analyse de Pratique-Expertise Patient. e (GAP-ExP), initié au sein de l’Université des Patient.es – Sorbonne Université (l’UdP-SU). Ces GAP-ExP réunissent des patient.es partenaire.s engagé.es dans des pratiques de partenariat et sont coorganisés et animés par des pairs patients formés à l’animation de tels groupes d’analyse de pratique. Nous présentons ici une réflexion étayée par les résultats d’une enquête menée auprès des destinataires du dispositif, dont le principal objectif était d’explorer en quoi leur participation à ces groupes pouvait contribuer à leur développement tant professionnel que personnel.
Mots-clés
GAP-ExP, patient partenaire, patient pair, Université des Patient.es-SU
Catégorie d’article
Texte de réflexion en lien avec des pratiques
Référencement
Pereira Paulo, L., Vannier, M-P. & Létin, V. (2024). Etude des effets des Groupes d’Analyse de Pratiques-Expertise Patient (GAP-ExP) sur les participant.es : résultats d’enquête. Revue de l’analyse de pratiques professionnelles, 26, 89-105. https://www.analysedepratique.org/?p=5969.
Study of the effects of Practice Analysis Groups – Patient Expertise (GAP-ExP) on participants : survey results
Abstract
This article continues the reflection initiated in a previous article published in this magazine in 2022. Its aim is to report on the effects of a particular mechanism – the Groupe d’Analyse de Pratique-Expertise Patient. e (GAP-ExP), initiated within the Université des Patient.es – Sorbonne Université (UdP-SU). These GAP-ExPs bring together patient-partners engaged in partnership practices, and are co-organized and facilitated by patient peers trained in facilitating such practice analysis groups. We present here a reflection supported by the results of a survey carried out among the recipients of the scheme, the main aim of which was to explore how their participation in these groups could contribute to both their professional and personal development.
Keywords
GAP-ExP, patient partner, patient peer, Université des Patient.es-SU
Estudo dos efeitos dos Grupos de Análise de Prática – Especialização do Paciente (GAP-ExP) nos participantes: resultados da pesquisa
Resumo
Este artigo dá continuidade a um artigo anterior publicado nesta revista em 2022. Seu objetivo é relatar os efeitos de um mecanismo específico – o Groupe d’Analyse de Pratique-Expertise Patient.e (GAP-ExP), iniciado na Université des Patient.es – Sorbonne Université (UdP-SU). Esses GAP-ExPs reúnem pacientes parceiros envolvidos em práticas de parceria e são co-organizados e liderados por pares de pacientes treinados para liderar esses grupos de análise de práticas. Apresentamos aqui uma reflexão apoiada pelos resultados de uma pesquisa realizada entre os beneficiários do esquema, cujo principal objetivo era explorar como a participação deles nesses grupos poderia contribuir para seu desenvolvimento profissional e pessoal.
Palavras-chave
GAP-ExP, paciente parceiro, paciente par, Universidade dos Pacientes-SU
1. Introduction
En 2022, l’Université des Patient•es – Sorbonne Université (UdP-SU) a proposé, pour la première fois, une master classe en animation de groupe analyse de pratique en direction de ses étudiantes et étudiants patient.es. Il s’agissait de les former à animer des analyses de pratique entre pairs, et donc de les outiller pour contribuer au développement professionnel et personnel des autres Patient.es Partenaire.s (nommés PP par la suite). Ainsi est né le GAP-ExP (Groupes d’Analyse de Pratique – Expertise Patient·e), conçu comme un dispositif d’accompagnement et de mutualisation des pratiques pour et par des patientes et patients qui se sont engagé.es à apporter la perspective patient là où ils/elles ont choisi d’agir qu’ils/elles soient rémunéré.es ou bénévole.s : c’est-à-dire, dans les services de soin, le cadre des accompagnements informels, la recherche en santé, la formation du personnel de santé, les associations, les territoires, les entreprises, etc.
Le GAP-ExP répond en premier lieu à un besoin décelé dans les échanges avec nos étudiants et étudiantes, actrices et acteurs de santé qui vivent un processus de remodelage d’un soi professionnel, « dans la mesure où l’expérience de la maladie a déclenché chez elles et eux l’envie de s’engager dans une reconversion professionnelle qui prenne en compte cette expérience » (Pereira Paulo et al., 2022). Expérience recherchée et reconnue aujourd’hui comme fondamentale pour faire avancer l’approche en santé (Ordre des médecins, 2023 ; HAS, académie de médecine, 2020 ; Gardien, 2018 ; Saout, 2019), mais qui sur le terrain n’est pas un allant de soi ou qui reste dans le socle de l’expérimentation.
Ce dispositif innovant s’inscrit dans la continuité de nos engagements. En effet, il nous a semblé « impérieux de soutenir nos étudiant.es, acteurs directs de la démocratie en santé au sens où celle-ci, au-delà de la reconnaissance des droits des usagers, doit se traduire par leur expression dans toutes les instances de la société sans cloisonnement entre le sanitaire, le social et le médico-social. Aussi le GAP-ExP est-il un dispositif qui s’appuie sur la force des pairs dans la co-construction du sentiment de légitimité, trop souvent mis à mal sur le terrain. Soigner la démocratie en santé, c’est aussi miser sur la capacitation des acteurs qui, sur le terrain, essayent de la faire vivre, c’est prendre soin de ceux et celles qui se mettent en ligne de front pour la déployer sur les terrains les plus divers, c’est créer des espaces misant sur la prévention pour que leurs engagements n’amènent pas de nouvelles vulnérabilités » (Pereira Paulo et al., 2023).
Comment se positionner en tant que PP et se redéfinir les tâches prescrites par les institutions qui n’ont pas été pensées avec ces nouvelles et nouveaux acteurs de santé, dans une prise en compte de la perspective patient ? Et cela, alors même que les autres partenaires de travail (soignants, chercheurs, professeurs, etc.) sont constitués et soutenus par la reconnaissance tacite de leurs rôles et statuts, par des règles communes à leur corps de métier et à leur genre professionnel qui organise leurs activités. Pour les PP, nous assistons plutôt à une genèse professionnelle d’un « corps de métier » pour lequel un « genre professionnel » (Clot et Faïta, 2000) est en voie de construction. Or l’existence d’un genre professionnel fonctionne en effet comme un garant de légitimité, vis-à-vis de soi-même et/ou vis-à-vis des autres professionnels (Pereira Paulo et al., 2022).
En proposant un cadre fondé sur des valeurs de respect, de bienveillance, de confidentialité et de non-jugement à l’instar de la plupart des groupes d’analyse de pratique, notre objectif principal en initiant ce nouveau dispositif au sein de l’UdP-SU était d’inviter les PP à s’approprier, à développer, à coconstruire un espace de développement professionnel et personnel en dehors des institutions dans lesquelles elles/ils apportent leurs savoirs d’expérience (Jouet et al., 2010). Et ce d’autant plus que sur les terrains « la présence grandissante de patient·es recruté·es et salarié·es, de co-animateur·rices d’ateliers d’éducations thérapeutiques, etc., a fait apparaître des questionnements dans les équipes. Par exemple, dans certains services de soin, des psychologues ont proposé de faire la supervision des patientes et patients partenaires et il est souvent apparu que cette offre émergeait généralement comme une réponse à une suspicion institutionnelle à leur égard. L’analyse des pratiques était alors présentée dans les services plus comme un garde-fou que comme un outil de développement et d’épanouissement professionnel » (Tourette-Turgis & Pereira Paulo, 2024) et personnel.
Largement inspiré des Groupes d’Entraînement à l’Analyse des Situations Educatives (G.E.A.S.E)[1], le GAP-ExP comprend quatre phases dites 1- d’exposition ou narration ; 2- d’exploration ou questionnement ; 3- d’interprétation ou formulation d’hypothèses et 4- de synthèse, par lesquelles un collectif de pairs œuvre à éclairer une situation vécue par l’un de ses membres. La particularité du GAP-ExP est comme son nom l’indique de traiter des situations vécues en tant que PP et mettant en jeu la reconnaissance de l’expertise patient dans les différents contextes d’exercice des PP. Nous soulignions dans un précédent article la grande variété de ces contextes ainsi que les différentes problématiques qui ont pu émerger dans ce cadre (Pereira Paulo et al., 2022).
Les premiers GAP-ExP mis en place en 2022 ont obtenu l’adhésion immédiate de nos étudiantes et étudiants, confirmant ainsi le fait qu’un tel dispositif répondait à un besoin réel des PP. C’est la raison pour laquelle, fidèles à nos engagements d’accompagnement et de soutien de nos étudiant·es, nous avons décidé, avec les étudiantes animatrices [2] du GAP-ExP, de proposer trois nouveaux groupes bénéficiant de 6 séances chacun, soit 18 séances au total qui ont regroupé 28 participant.es. Toutes les séances se sont déroulées sur six mois à raison d’une séance mensuelle, en présentiel, dans les locaux de l’Université des Patient.es – Sorbonne Université pour un des groupes, les deux autres groupes étant en distantiel afin de réunir des personnes de toute la France.
Afin d’évaluer la pertinence d’une pérennisation de ce dispositif, il nous a semblé important de tenter d’en mesurer les effets sur les participant.es. Aussi avons-nous procédé à une enquête afin de comprendre la manière dont chacun.e avait vécu les séances et d’avoir leur point de vue sur le dispositif auquel ils/elles avaient participé. A cette fin, un questionnaire anonyme a été créé et envoyé directement aux étudiant.es via le logiciel Lime Survey internal database de Sorbonne Université. Ce questionnaire comportait des questions fermées et des questions ouvertes. Toutes les questions posées s’inscrivaient dans une approche clinique exploratoire du vécu des répondant.es en termes de participation (nombre de séances vécues), de contribution à l’intelligence collective (nombre de situations proposées/ analysées ; sentiment d’avoir fait avancer l’analyse), de satisfaction. La question du consentement était posée en préambule sous cette forme : « Je suis d’accord pour répondre à ce questionnaire portant sur mon vécu dans le GAP-ExP ». Si la réponse était « Oui », l’ensemble du questionnaire devenait accessible. Le recueil des données a été conduit de bout en bout sous couvert d’anonymat.
La totalité des participant.es aux trois groupes qui se sont réunis de janvier à juin 2023 ont répondu à toutes les questions posées dans cette enquête. L’ensemble des réponses recueillies a fait l’objet d’une analyse quantitative (pour ce qui est des questions fermées) et qualitative (pour les questions ouvertes). La suite de l’article est consacrée à la présentation des résultats relatifs aux différentes questions posées, suivie d’une discussion.
2. Analyse quantitative des réponses aux sept questions fermées
L’analyse quantitative a porté sur les réponses apportées à chacune des sept questions fermées que comprenait notre questionnaire. Il s’agissait pour nous de disposer de données factuelles (nombre de séances effectivement vécues par chacun.e, évaluation du format de séances, opportunité d’avoir eu sa situation analysée par le collectif) mais également de données plus subjectives recueillies par le biais de questions à choix multiple (indice de satisfaction, sentiment d’avoir contribuer à l’analyse collective). Nous rendons compte des réponses obtenues à chacune de ces sept questions sous forme de graphique (n=28).
2.1. « A combien de séances de GAP-ExP avez-vous pu participer ? » (Q1)
Graphique 1 : Nombre de séances vécues par les participant.es
23 sur 28 répondant.es à cette question affichent une participation à au moins quatre séances sur six. Les cinq autres répondant.es affichent une participation moindre pour raisons familiales (décès d’un proche) et/ou de santé (reprise de traitements pour cause de récidive).
2.2. « Pensez-vous que cette session de six séances de 2h était… : » (Q2)
Graphique 2 : Evaluation de la durée des séances
Pour 25 sur 28 répondant.es, le nombre de séances était « parfait » et aucun.e n’a trouvé la session trop longue. Le croisement des réponses à ces deux premières questions fait apparaitre le fait que l’évaluation très positive de la durée de la session (soit 6 séances de 2h) n’est pas nécessairement corrélée à la participation effective à la totalité de ces séances. En effet, sur les 25 répondant.es qualifiant cette durée de parfaite seuls 10 d’entre eux ont effectivement pu participer aux 6 séances proposées, les 15 autres ayant participé à 5, 4 voire 3 séances. Au moins deux interprétations de ce résultat co-existent selon nous : les patients ont ressenti le besoin de poursuivre au-delà des 4 séances auxquelles ils ont pu participer, et/ou les patients voient dans la proposition de 6 séances sur un cycle, la souplesse bienvenue pour absorber d’éventuelles indisponibilités. Cette lecture des résultats corrobore les réponses apportées à une enquête menée à l’issue des premiers GAP-ExP organisés à l’UdP-SU en 2022 sous la forme de session de quatre séances seulement et dans laquelle les participant.es avaient manifesté vouloir plus de séances. C’est d’ailleurs en tenant compte de cette demande que nous avons organisé des sessions de six séances en 2023.
2.3. « De manière générale, diriez-vous que vous êtes satisfait.e de votre participation ? » (Q3)
Graphique 3 : Indice de satisfaction des participant.es
Aucun.e participant.e ne se dit « pas du tout satisfait.e ». Trois seulement se disent moyennement satisfaits alors que la quasi-totalité des participant.es se dit soit « plus que satisfait.e » (13/28) soit « tout à fait satisfait.e » (12/28) de leur participation aux GAP-ExP. Cet indice de satisfaction élevé (malgré une participation parfois incomplète) nous amène à penser qu’une évaluation en termes d’impact fondée sur l’assiduité serait sans doute réductrice. C’est en tous les cas ce qui semble apparaitre également dans l’analyse des réponses aux deux questions ci-après : avoir eu une situation analysée par le groupe (Q4) / avoir le sentiment d’avoir contribué efficacement à l’analyse collective des situations (Q5).
2.4. « Avez-vous proposé une situation qui a été analysée par le groupe ? » (Q4)
Graphique 4 : nombre de participant.es ayant eu ou pas une situation analysée par le collectif
Plus de la moitié des participants ont pu bénéficier de l’analyse collective d’une situation qu’il/elle avait proposé au groupe (17/28)[3]. A travers ce résultat, on perçoit la dynamique propre au dispositif : chaque séance débute par le choix d’une situation parmi les situations proposées par les différents membres du groupe. On observe notamment à travers les retours faits par les animatrices[4] que les membres du groupe s’inscrivent au fur et à mesure dans une sorte de continuité réflexive entre deux séances, en identifiant dans leur pratique professionnelle des situations à proposer au groupe.
Pour affiner notre analyse quantitative, nous avons croisé les réponses des participants qui n’ont pas eu cette opportunité (11/28) d’avoir une analyse collective d’une situation (soit parce que leur situation n’a pas été retenue par le groupe, soit parce qu’ils/elles n’ont pas proposé de situation), avec celles apportées en termes de satisfaction (Q2 supra) :
Graphique 5 : indice de satisfaction des participant.es n’ayant pas eu de situation analysée par le collectif
Ce croisement de données montre que les participant.es se disent très majoritairement (23/28) satisfaits de leur participation bien que n’ayant pas bénéficié directement d’une analyse collective de situation. D’autant plus satisfaits qu’ils ont eu le sentiment d’avoir pu contribuer à l’analyse collective des situations proposées par leur pairs comme l’indique les réponses à la question ci-après (Q5).
2.5. « Avez-vous eu le sentiment que vos interventions ont permis de faire avancer l’analyse des situations présentées par les autres participant.es ? » (Q5)
En effet, une grande majorité (23/28) de répondant.es ont le sentiment d’avoir contribué, par leurs interventions, à l’analyse d’une situation proposée par un pair. (Cf. Graphique 6 ci-après) :
Graphique 6 : Nombre de participant.es ayant eu (ou pas) le sentiment d’avoir contribué aux analyses de situations
Sur les cinq répondant.es ayant donné une réponse négative à cette question, quatre n’ont en fait pu participer qu’à une à trois séances sur les six proposées[5]. On peut faire l’hypothèse que cette moindre participation produise un sentiment d’insatisfaction lisible dans le graphique 7 qui révèle l’indice de satisfaction enregistré pour ces 5 répondant.es.
Graphique 7 : indice de satisfaction des particiant.es n’ayant pas le sentiment d’avoir contribué aux analyses collectives
Ici encore on peut avancer au moins deux interprétations en termes de manque d’acculturation au dispositif et/ou de manque d’expérience dans le domaine de l’expertise patient.e. D’une part, le sentiment d’efficacité a sans doute quelque chose à voir avec une certaine familiarité avec les règles qui régissent les différentes phases de l’analyse. Pour exemple la distinction entre une posture de questionnement et une posture d’interprétation demande à certain.e quelques séances pour accéder à une participation fluide. D’autre part, il est important de rappeler que quelques participant.es à ces groupes n’avaient pas encore vraiment d’expérience professionnelle dans le domaine de l’expertise patient.e n’ayant pas encore vécu de situations en tant que tel. Cet état de fait pourrait expliquer qu’ils/elles n’aient pas eu le sentiment d’être en mesure de faire réellement avancer des pairs plus expérimentés.
Par ailleurs, en effectuant le même croisement de données concernant les réponses positives à la question du sentiment d’efficacité, on constate que tous les participant.es ayant répondu positivement à cette question (23/28) se disent « plus que satisfait » (11/23) ou « tout à fait satisfait » (12/23) de leur participation aux GAP-ExP. (Cf. graphique 8).
Graphique 8 : Indice de satisfaction des participant.es ayant le sentiment d’avoir contribué aux analyses collectives
Ce qui laisse supposer que cette satisfaction puisse être corrélée au sentiment d’avoir pu aider à l’analyse des situations présentées par leurs pairs, au-delà d’avoir pu bénéficier soi-même d’une situation vécue analysée par le groupe (Q5). Ce résultat fait écho à la finalité des GAP-ExP telle que nous les avons conçu et mené, à savoir au-delà d’un simple groupe de parole, un travail collectif d’analyse d’une situation donnée au service de l’ouverture du champ des possibles et du développement du pouvoir d’agir pour tous.
2.6. « Aimeriez-vous continuer à faire partie d’un groupe GAP-ExP ? » (Q6)
Graphique 9 : nombre de participant.es voulant (ou pas) continuer à faire partie de GAP-ExP
La quasi-totalité des participant.es exprime avec certitude leur volonté de continuer à faire partie d’un GAP-ExP. Aucun.e ne répond négativement à cette question. Parmi les trois participant.es ayant répondu « Je ne sais pas », deux d’entre elles n’ont pu participer qu’à trois séances sur six et ont eu le sentiment de ne pas avoir pu aider leurs pairs. Plusieurs hypothèses peuvent être avancées au regard de ces réponses : s’agit-il d’une hésitation en termes d’un manque de disponibilités à venir ? s’agit-il d’une remise en question de son propre projet de patient partenaire ? Des entretiens ciblés pourraient sans doute nous aider à affiner nos analyses.
2.7. « Recommanderiez-vous ces Groupes d’Analyse de Pratique – Expertise Patient.e à d’autres PE/PP ? » (Q7)
Graphique 10 : Nombre de participant.es prêt.es à recommander les GAP-ExP
La totalité des participant.es ont répondu oui à cette question, y compris celles/ceux qui n’ont pas pu participer à toutes les séances et/ou qui se disent moyennement satisafait.es. Cette réponse unanime à cette dernière question nous indique que nous devons continuer à proposer cette offre à l’UdP-SU. Plus généralement, ces premiers résultats en terme quantitatif mettent en évidence le fait que le dispositif GAP-ExP est très largement plébiscité par l’ensemble des patients partenaires indépendamment d’une présence effective à toutes les séances ou d’un sentiment d’auto-efficacité personnelle (Bandura, 2003). Ce point, qui émane d’une première analyse en termes quantitatifs est essentiel à souligner, car il donne à voir l’engagement de chacun.e pour le développement du partenariat patient au-delà de sa seule personne.
La seconde partie de l’enquête s’intéresse à la manière dont les participant.es ont vécu leur participation à ces séances. A cet effet, nous avons posé cinq questions ouvertes ayant trait au climat général des séances, au ressenti de chacun, au rôle du collectif de pairs, à celui des animatrices, et enfin de l’UdP-SU en tant que concepteur du dispositif GAP-ExP.
Q8 : Diriez-vous que le climat à l’intérieur du GAP-ExP était :…
Q9 : Comment avez-vous vécu ces sessions de GAP-ExP ?
Q10 : Quels messages aimeriez-vous transmettre aux animatrices de ces GAP-ExP ?
Q11 : Quels messages aimeriez-vous transmettre à vos collègues qui ont participé avec vous ?
Q12 : Quels messages aimeriez-vous transmettre à l’Université des Patient.es – Sorbonne Université ?
Ces questions avaient pour objectif d’ouvrir un espace d’expression libre afin de donner aux participant.es la possibilité de dire la fois la manière dont elles / ils avaient vécu ces GAP-ExP (Q8 et Q9), mais également de transmettre, à travers des messages adressés aux différents acteurs/concepteurs du dispositif[6], ce qu’elles/ ils en retenaient personnellement.
3. Analyse qualitative des réponses apportées aux cinq questions ouvertes
Nous avons procédé à une analyse de contenu thématique sur la totalité des verbatims recueillis comme réponse aux questions Q8, Q9, Q10, Q11 et Q12 à la recherche d’éléments de discours susceptibles de nous éclairer sur les éventuels effets du dispositif. Les participant.es voient, dans leur participation à un tel dispositif d’analyse de pratique, l’opportunité de se sentir appartenir à un collectif de pairs engagés dans la reconnaissance de l’expertise patient.e dans les différents contextes dans lesquels elles/ils sont conduit.es à intervenir, d’enrichissement de leur propre rapport à la pratique de PP, voire de leurs compétences sur le terrain. En effet, les situations analysées couvrent une grande variété de contextes d’exercice. Des participant.es exercent en tant que partenaires dans des équipes de soins, de représentants des usagers dans les instances de gouvernance des établissements de santé, d’autres interviennent dans les cursus de formation aux métiers de la santé, d’autres encore accompagnent des collaborateurs au sein de leur entreprise ou au sein d’associations.
Nous retrouvons à travers ces deux grandes catégories, des éléments de verbatims qui viennent appuyer, compléter ce que nous avions déjà perçu dans les propos recueillis à l’issue de la deuxième phase du dispositif[7].
3.1. L’appartenance à un collectif de pairs engagés dans la reconnaissance de l’expertise patient
Cette première catégorie renferme plusieurs thématiques ayant trait au sentiment d’appartenance à un collectif de pairs comme l’illustrent ces extraits de verbatims regroupés en sous-catégories de discours.
3.1.1. La diminution du sentiment d’isolement du PP
Plusieurs participant.es voient dans leur participation au GAP-ExP une occasion de rompre leur isolement comme l’illustrent les extraits de verbatim suivants : « Ces sessions m’ont permis de sortir de mon isolement ! » ; « [ces échanges] permettent d’éviter un certain isolement » ; « Merci d’avoir pensé à mettre en place un espace de réflexion pour les patientes partenaires qui se sentent bien souvent isolées dans leur pratique. Nous vivons des situations qui sont parfois difficiles à exprimer à des personnes extérieures à notre pratique ».
3.1.2. La reconnaissance d’un espace de parole et d’écoute bienveillant et sécure
24 sur 28 participant.es disent que le climat à l’intérieur du GAP-ExP est bienveillant, ajoutant le plus souvent de nombreux autres qualificatifs : « Le climat à l’intérieur du GAP-ExP était bienveillant et chaleureux [8] » ; « Bienveillant et constructif [9] » ; « Bienveillant et enrichissant[10] » ; « Agréable[11] » ; « détendu, attentif[12], sympathique, efficace » ; « Empathique et bienveillant[13] » ; « très respectueux, une grande écoute[14] mutuelle ».
Ce sentiment d’avoir pu parler librement et d’avoir été écouté.e s’exprime à plusieurs reprises : « J’ai pu parler sans tabou de sujets difficiles » ; « J’ai ressenti un vrai moment de partage, de réflexions profondes, un grand respect mutuel » ; « Un espace protecteur qui a permis des échanges riches » ; « Des instants de libre expression » ou encore « Groupe […] en capacité d’accueillir les questionnements, les doutes, les fragilités ». La référence au groupe, présente sous différentes formes dans les réponses apportées à l’ensemble des questions ouvertes posées, fait l’objet d’une troisième sous-catégorie en termes de création d’un collectif de pairs.
3.1.3. La création d’un collectif de pairs
De nombreux extraits de verbatims mettent en évidence les effets du dispositif en termes de contribution à la création d’un collectif de pairs, décrivant un climat « coopératif, beaucoup de pair-aidance », « Communautaire / Corporatif ». D’autres évoquent la « cohésion d’un groupe qui s’est constituée petit à petit » ou encore « une aventure personnelle et humaine avec les autres ». D’autres encore précisent que « [cela] nous permet de créer un collectif et de réfléchir ensemble à notre statut et à nos engagements » et identifient « [Des] opportunités de continuer à travailler ensemble. […] Ce fut une sensation tous les mois comme de rentrer à la maison pour se ressourcer !!! » ou encore […] un outil de régulation qui […] nous permet de rester « en lien » avec d’autres patients partenaires malgré les éloignements physiques des uns et des autres… » Ce maintien du lien s’avère être d’autant plus significatif que nos étudiant.es et donc les participant.es sont présent.es sur tout le territoire français. C’est aussi la raison pour laquelle notre dispositif se déploie en distanciel essentiellement[15].
Ces retours de participant.es viennent étayer une définition du dispositif GAP-ExP comme vecteur de création d’un collectif de pairs, dont on peut faire l’hypothèse qu’il ouvre la voie à l’émergence d’un nouveau « corps de métier » de Patient.e Partenaire, voire d’un « genre professionnel » (Clot & Faïta, 2000), hypothèse forte à l’origine de ce dispositif. (Pereira Paulo et al., 2022). Cette dimension collective reconnue ici entre en résonnance avec le projet de l’UdP-SU qui est d’accompagner par la voie d’une formation continuée[16] les patients partenaires engagés et de contribuer ainsi activement à la reconnaissance de l’expertise patient.e dans tous les domaines où celle-ci contribue à l’amélioration de la vie des personnes vivant avec la maladie, qu’elles soient elles-mêmes malades, ou en relation directe avec des malades (proches aidants, professionnels de santé, managers en entreprise, etc.)
3.2. L’enrichissement de son rapport à la pratique de PP
Dans cette seconde grande catégorie sont regroupés tous les éléments de discours évoquant des effets du dispositif sur la pratique de PP. Les extraits de verbatims suivants rendent compte de la variété des termes employés allant du plus générique en termes de climat vécu comme « qualitatif parce qu’encapacitant » à des réponses plus développées dont l’analyse nous conduit à distinguer deux sous-catégories en termes d’espace de partage et de mutualisation d’expériences d’une part, et d’espace d’apprentissage et de développement, d’autre part.
3.2.1. Un espace de partage d’expériences et de mutualisation
Près de la moitié des participant.es[17] déclare voir dans le dispositif d’analyse de pratique des espaces de partage d’expériences et de mutualisation de la pratique. Nous recensons au moins dix occurrences des mots « partage » ou « partager » dans les messages adressés aux pairs : « ce fut une joie de vous retrouver tout au long de l’année et de partager aussi intensément, de réfléchir ensemble et d’avancer ensemble » ; « Merci pour ce partage d’expériences » ; « Merci pour le partage de vos récits » ; « [Merci] d’avoir eu le courage de partager des moments et des expériences sensibles, et d’avoir été à l’écoute » ; « Un immense merci à mes collègues de partager leurs expériences et analyses pertinentes et précieuses » ; « [un grand merci pour] le partage de situations, d’expériences tellement riches ! » Les messages adressés à l’UdP-SU notent « [une initiative] qui permet aux patients partenaires de pouvoir partager leurs expériences et de s’enrichir mutuellement. » ou encore en faisant référence à d’autres dispositifs d’accompagnement conçus au sein de l’UdP-SU : « […] ces initiatives qui nous aident à avancer, à progresser et qui nous permettent aussi de mettre en commun nos expériences ».
Plusieurs participant.es reconnaissent que, cette mutualisation de pratiques réalisée à travers le partage d’expériences, a contribué à modifier leur propre rapport à la pratique de PP voire à faire évoluer leur pratique d’accompagnement, faisant ainsi du dispositif GAP-ExP, un espace potentiel d’apprentissage et de développement personnel et/ou professionnel.
3.2.2. Un espace potentiel de développement
Les participant.es notent le caractère soutenant du dispositif : « Ce soutien mutuel est d’une importance cruciale pour développer nos actions, pour pallier les difficultés que nous rencontrons, prendre du recul et avoir d’autres regards sur les évènements » ; « J’ai ressenti […] un soutien essentiel pour la suite des activités » ; « des échanges riches et porteurs pour notre pratique ».
Le fait d’analyser collectivement des situations vécues comme difficiles par un membre du groupe offre l’opportunité de revisiter ses propres expériences en résonance : « les GAP-ExP m’ont offert un espace de réflexion sur des situations difficiles que j’ai vécues, les cas présentés faisant échos à des expériences personnelles. Les cas présentés étaient très pertinents et instructifs et les hypothèses formulées permettaient d’étayer les analyses, les pistes de réflexion ». Un.e répondant.e déclare : « J’ai autant appris et j’ai été autant éclairé sur mes propres expériences que je sois à l’initiative de la situation ou en dehors ». Une autre dans le même ordre d’idée note : « Cela m’a poussée à me questionner sur des sujets qui m’étaient parfois lointains (mais au final pas tant que ça !) ».
Plusieurs déclarent se sentir outillé.es autrement, enrichies, éclairées pour avancer, progresser, faire évoluer leur pratique : « [Cela m’a] permis de m’outiller davantage » ; « Les six séances préparent et outillent autrement/en complément les PP qui sont confronté(e)s à différents terrains du soin à travers lesquels ils s’investissent. On y trouve des clés qui nous font monter en compétence pour déjouer des situations compliquées. C’est comme une « montée » en équipe et c’est très formateur » ; « Initiative qui nous aide à avancer, à progresser et qui nous permet aussi de mettre en commun nos expériences » ; « Cette formation qui m’a enrichie un peu plus dans mon expertise et me permet de mieux accompagner les personnes » ; « Un superbe exercice [qui] permet de mettre en lumière beaucoup de choses et [qui] m’a aidé personnellement à regarder les événements d’une autre façon ! ».
A travers l’analyse détaillée des réponses apportées par les participant.es en termes d’effet du dispositif GAP-ExP, nous retrouvons ici les caractéristiques d’une analyse de pratique telle que nous la concevons au sein de l’UdP=SU, comme un dispositif d’étayage (ou de soutien) de la pratique qui s’attache à décrire et comprendre ce qui fonde l’activité d’un sujet (ici PP) dans des situations en lien avec la reconnaissance de son expertise, qu’il s’agisse d’accompagnement dans le parcours de soin, en entreprise, en formation des professionnels de santé, etc.
4. Conclusion
A travers cette enquête, nous avons exploré le bien-fondé de la pérennisation du dispositif GAP-ExP. Force est de constater que ce dispositif répond aux attentes d’accompagnement de la pratique des patient.e partenaires. Les répondant.es déclarent à la quasi-majorité être satisfaits d’avoir participé à des GAP-ExP et reconnaissent se sentir enrichis par les analyses collectives de situations vécues dans des contextes d’exercice variés. Ainsi retrouvons-nous les principales caractéristiques d’un groupe d’analyse de pratique privilégiant l’analyse collective d’une situation vécue par un de ses membres suivant un protocole strict fondé sur des valeurs de respect, de bienveillance, de confidentialité et de non-jugement. (Pereira Paulo et al., 2022).
Pour autant, nous relevons une différence importante avec d’autres dispositifs d’analyse de pratique dès lors que la construction d’une pratique de PP se définit ici par rapport à un ensemble de possibles en devenir et non par rapport à un existant clairement prédéfini et formalisé. En effet, le métier de PP est en construction. Il n’existe pas de fiche métier référencée dans le Répertoire Opérationnel des Métiers et Emplois (ROME) et s’établit par conséquent dans la pratique même portée par les pionnier.es en la matière.
A ce propos, il est important de souligner combien l’analyse des réponses apportées aux différentes questions posées de manière individuelle met en évidence la reconnaissance d’un besoin qui dépasse le besoin individuel pour s’étendre aux besoins supposés des pairs. En effet, à plusieurs reprises nous avons noté une apparente discordance entre l’engagement mesuré à l’aune de la présence effective aux différentes séances proposées et l’indice de satisfaction affiché et la demande unanime de pérennisation du dispositif GAP-ExP au sein de l’Université des Patient.es.
En proposant de tel dispositif, l’UdP-SU contribue ainsi à la création du métier de l’intérieur défendant l’idée selon laquelle c’est aux PP eux-mêmes de définir les contours de ce nouveau métier à partir des expériences nombreuses et variées qu’ils initient là où ils perçoivent la pertinence d’un partenariat patient. De leurs places respectives, les PP participent à un mouvement de co-construction du métier en développant le partenariat patient à leur échelle, en interaction avec les milieux dans lesquels elles/ils agissent.
Depuis, des groupes d’analyse de pratique visant à soutenir et accompagner l’engagement des patientes et patients engagés dans la pair-aidance ou comme patiente et patient pair dans des services de soin, sont en train de devenir une offre indispensable pour la pérennisation des nouveaux dispositifs de recherche et d’implantation des PP.
Nous conclurons simplement sur la pérennité du dispositif GAP-ExP en donnant la parole aux participant.es : « Continuons de remettre nos pratiques en question pour les améliorer et pouvoir accompagner de notre mieux les patients » ; « Encore une belle proposition qui nous permet d’avancer dans nos projets. Pour ma part, le GAP-ExP devient un outil indispensable. D’où mon souhait de pouvoir faire partie d’une prochaine Master Class d’animatrice ». En juin 2024, une nouvelle session de formation à l’animation a été mise en place au sein de l’UdP-SU pour une dizaine de nos étudiantes patientes futures animatrices de GAP-ExP engagées dans le déploiement de l’analyse de pratique – expertise patient sur tout le territoire.
Références bibliographiques
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Clot, Y., & Faïta, D. (2000). Théorie Genres et Styles en analyse du travail. Concepts et méthodes. Travailler, 4, pp. 7-42.
Gardien, E. (2018). Qu’apportent les savoirs expérientiels à la recherche en sciences humaines et sociales ? Vie Sociale, 20, pp. 31-44.
Haute Autorité de Santé (HAS). (2020). Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire. https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-09/has_49_reco_engagement_usagers.pdf
Jouet, E., Flora, L., & Las Vergnas, O. (2010). Construction et reconnaissances des savoirs expérientiels des patients : Note de synthèse, Revue Pratiques de formation/Analyses, 58-59, pp. 13-94.
Ordre des Médecins, conseil national de l’ordre. (2023). Le patient partenaire – Commission de relations avec les associations de patients et usagers. Session éthique et déontologie, décembre 2023. https://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/external-package/rapport/1k5eyzv/cnom_rapport_corap_-_patient_partenaire.pdf
Pereira Paulo, L., Tourette-Turgis, C., & Vannier, M-P. (2023). La diplomation de patient•e s partenaires en oncologie : un dispositif soutenant l’engagement du patient•e en oncologie. Psycho-Oncologie, 2023, pp. 1-10.
Pereira Paulo, L., Vannier, M-P., & Puch, F. (2022). Groupe d’Analyse de Pratique – Expertise Patient (GAP-ExP) : une innovation contributive à la professionnalisation des patients. Revue de l’analyse de pratiques professionnelles, 23, pp. 51-74.
Saout, C. (2019). L’engagement des usagers en santé : un cours nouveau ? Revue Française des Affaires Sociales, 3, pp. 125 – 133.
Tourette-Turgis, C., Pereira Paulo, L. (2024). L’Université des Patient.es : Un exemple de traduction institutionnelle des éthiques du care dans la formation. Transformations – Recherches en Éducation et Formation des Adultes, 1 (26).
Notes
[1] https://www.analysedespratiques.com/gease-et-analyse-des-pratiques
[2] Nous tenons à remercier très chaleureusement ces huit étudiantes pour leur engagement sans faille à nos côtés dans la mise en place du dispositif GAP-ExP au sein de l’Université des Patient.es- Sorbonne Université : Amanda Olivon, Carole Bertaux, Djamila Ali Mehdi, Eléonore Piot de Villars, Hélène Bonnet, Laura Arnal, Maguy del Rio en tant qu’animatrices des groupes mis en place de janvier à juin 2023 et Virginie Létin comme co-coordinatrice de l’ensemble du dispositif sur cette même période et co-autrice de cet article.
[3] Une personne a pu avoir deux situations traitées par le groupe.
[4] A l’occasion d’une autre enquête menée auprès des animatrices du dispositif, enquête dont l’analyse fera l’objet d’un autre article à venir.
[5] Quant à la cinquième, elle se déclare très peu expérimentée dans le partenariat patient ce qui peut expliquer le sentiment de ne pas beaucoup aider ses pairs. Cependant elle déclare avoir beaucoup appris. (réf. à l’analyse des verbatims recueillis dans la seconde partie du questionnaire / questions ouvertes).
[6] Toutes les réponses reçues sous forme de messages adressés ont été effectivement transmises aux participant.es et aux animatrices à la fin de l’enquête.
[7] Lors de la pratique accompagnée déployée sur une session de quatre séances (cf. notre précédent article dans cette même revue).
[8] Trois occurrences.
[9] Cinq occurrences.
[10] Cinq occurrences.
[11] Trois occurrences.
[12] Trois occurrences.
[13] Trois occurrences.
[14] Douze occurrences.
[15] Deux groupes sur trois se sont déroulés à distance, le troisième en présentiel dans les locaux de l’Université des Patients-Sorbonne.
[16] Une terminologie spécifique afin d’éviter le risque d’assimilation à de la formation continue décrite et régie par ailleurs dans le monde du travail.
[17] Ce qui ne signifie pas pour autant que l’autre moitié ne le perçoive pas, les répondant.es ayant pu choisir de mettre en avant d’autres aspects dans le cadre des questions ouvertes de ce questionnaire.