Lennize Pereira Paulo<\/strong><\/em><\/h3>\nProfesseure associ\u00e9e \u00e0 l\u2019UdP-Sorbonne Universit\u00e9
\n<\/em>lennize.pereira_paulo@sorbonne-universite.fr<\/a><\/em><\/td>\n\nMarie-Paule Vannier <\/strong><\/em><\/h3>\nMa\u00eetre de Conf\u00e9rences, Chercheure au CREN-EA2661
\n<\/em>mavannier77@gmail.com<\/a><\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\nFlorence Puch<\/strong><\/em><\/h3>\nPsychologue clinicienne
\n<\/em>consult.puch@gmail.com<\/a>\u00a0<\/em><\/p>\n <\/p>\n
R\u00e9sum\u00e9<\/em><\/h4>\nCet article pr\u00e9sente la mise en place de groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 (UdP-SU). Ces groupes d\u2019Analyse de Pratique \u2013 Expertise Patients r\u00e9pondent en premier lieu \u00e0 un besoin d\u2019accompagnement et de mutualisation des pratiques mises en \u0153uvre dans des contextes vari\u00e9s par les patients experts \/patients partenaires dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU. \u00c0 ce titre, ils repr\u00e9sentent un \u00e9l\u00e9ment d\u00e9terminant d\u2019une gen\u00e8se professionnelle. En effet, nous faisons l\u2019hypoth\u00e8se que la participation \u00e0 de tels groupes favorise la co-construction d\u2019un nouveau corps professionnel, fond\u00e9 sur la reconnaissance d\u2019une expertise patient, compl\u00e9mentaire d\u2019autres expertises reconnues au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, et contributive \u00e0 l\u2019av\u00e8nement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 capacitaire.<\/p>\n
Mots-cl\u00e9s\u00a0<\/em><\/h5>\nUniversit\u00e9 des Patients, professionnalisation, patient expert \/ patient partenaire, genre professionnel<\/p>\n
Cat\u00e9gorie d’article\u00a0<\/em><\/h5>\nTexte de r\u00e9flexion en lien avec des pratiques<\/p>\n
R\u00e9f\u00e9rencement\u00a0<\/em><\/h5>\nPereira Paulo, L., Vannier, M-P., & Puch, F. (2022). Groupe d\u2019Analyse de Pratique – Expertise Patient (GAP-ExP) : une innovation contributive \u00e0 la professionnalisation des patients. Revue de l\u2019analyse de pratiques professionnelles<\/em>, 23, 51-74. https:\/\/www.analysedepratique.org\/?p=5467<\/a>.<\/p>\n
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<\/a>\u00a0Commentaires<\/a><\/p>\n
\nPractice Analysis Group – Patient Expertise (GAP-ExP) :\u00a0<\/strong>an innovation contributing to the professionalisation of patients<\/strong><\/em><\/h5>\nAbstract<\/em><\/h5>\nThis article presents the implementation of practice analysis groups within the University of Patients – Sorbonne University (UdP-SU). These groups of Practice Analysis – Patients’ Expertise respond first of all to a need for support and mutualisation of practices implemented in various contexts by the expert patients \/ partner patients graduated from the UdP-SU. As such, they represent a determining element of a professional genesis. Indeed, we hypothesize that participation in such groups favours the co-construction of a new professional body, based on the recognition of a patient expertise, complementary to other recognized expertise within the health system, and contributing to the advent of a capacity society.<\/p>\n
Keywords<\/em><\/h5>\nPatients’ University, professionalisation, patient expert\/patient partner, professional gender<\/p>\n
\nGrupo de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Experi\u00eancia Paciente (GAP-ExP): uma inova\u00e7\u00e3o que contribui para a profissionaliza\u00e7\u00e3o de pacientespara APPs numa Institui\u00e7\u00e3o de Ensino Superior<\/em><\/strong><\/h5>\nResumo<\/em><\/h5>\nEste artigo apresenta a cria\u00e7\u00e3o de grupos de an\u00e1lise de pr\u00e1tica no seio da Universidade dos Pacientes – Universidade de Sorbonne (UdP-SU). Esses grupos de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Expertise dos Pacientes respondem, em primeiro lugar, \u00e0 necessidade de apoiar e partilhar as pr\u00e1ticas implementadas em diversos contextos pelos pacientes experts\/pacientes graduados da UdP-SU. Como tal, representam um elemento decisivo de uma g\u00eanese profissional. De fato, nossa hip\u00f3tese \u00e9 que a participa\u00e7\u00e3o nesses grupos favorece a co-constru\u00e7\u00e3o de um novo corpo profissional, baseado no reconhecimento de uma expertise do paciente, complementar \u00e0s outras experi\u00eancias reconhecidas no sistema de sa\u00fade, contribuindo para o advento de uma sociedade com capacitada.<\/p>\n
Palavras-chave<\/em><\/h5>\nUniversidade dos pacientes, profissionaliza\u00e7\u00e3o, paciente expert \/ patiente parceiro, g\u00eanero profissional<\/p>\n
\n <\/p>\n
[toc]<\/p>\n
Cet article rend compte de la cr\u00e9ation de groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 (UdP-SU) \u00e0 l\u2019attention de patients experts\/patients partenaires (PE\/PP[1]<\/a>), terminologie que nous adopterons tout au long de cet article en r\u00e9f\u00e9rence aux deux principales d\u00e9nominations adopt\u00e9es \u00e0 ce jour dans le champ de la sant\u00e9[2]<\/a>.<\/p>\nNotons en introduction que le choix fait de ne pas retenir le qualificatif de pratique \u00ab\u00a0professionnelle\u00a0\u00bb dans notre d\u00e9finition des GAP-ExP (Groupe d\u2019Analyse de Pratique \u2013 Expertise Patients) tient au fait que nous sommes \u00e0 ce jour dans un processus de reconnaissance m\u00eame du caract\u00e8re professionnel de ces pratiques, la professionnalisation des PE\/PP \u00e9tant au c\u0153ur de nombreux d\u00e9bats comme nous aurons l\u2019occasion de l\u2019\u00e9voquer dans cet article.\u00a0 Par souci de ne pas alourdir le texte, nous avons fait le choix de ne pas \u00e9crire en langage \u00e9pic\u00e8ne[3]<\/a>.<\/p>\nApr\u00e8s avoir d\u00e9crit ce qui fonde le projet de l\u2019Universit\u00e9 des Patients et pr\u00e9cis\u00e9 les diff\u00e9rents temps de l\u2019implantation des GAP-ExP, nous pr\u00e9senterons les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience recueillis aupr\u00e8s des participants et animatrices au regard de notre principale hypoth\u00e8se selon laquelle l\u2019analyse de pratique telle que nous la concevons contribue \u00e0 la construction d\u2019un nouveau corps professionnel, fond\u00e9 sur la reconnaissance d\u2019une expertise patient, compl\u00e9mentaire d\u2019autres expertises reconnues au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, et contributive \u00e0 l\u2019av\u00e8nement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 capacitaire.<\/p>\n
1. Formation, diplomation et professionnalisation de patients experts \/ patients partenaires<\/strong><\/h4>\nCr\u00e9\u00e9e par Catherine Tourette-Turgis en 2009 et implant\u00e9e au c\u0153ur de la facult\u00e9 de m\u00e9decine de Sorbonne Universit\u00e9, l\u2019Universit\u00e9 des Patients (UdP-SU) est un dispositif p\u00e9dagogique innovant qui s\u2019inscrit dans les approches capacitaires de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 (Botbol-Baum, 2016). Ce dispositif, \u00e0 l\u2019origine de la diplomation des patients, en France mais aussi \u00e0 l\u2019international, est n\u00e9 de la volont\u00e9 de d\u00e9velopper \u00ab un programme de reconnaissance, par l\u2019Universit\u00e9, des savoirs acquis par les patients tout au long de leur exp\u00e9rience de la maladie, en reconnaissant ces savoirs acquis par l\u2019exp\u00e9rience au m\u00eame titre qu\u2019une exp\u00e9rience professionnelle \u00bb (Tourette-Turgis, 2010, 2013; Tourette-Turgis et al., 2019).<\/p>\n
1.1\u00a0\u00a0\u00a0 La reconnaissance universitaire des savoirs d\u2019exp\u00e9rience des personnes vivant avec une maladie chronique<\/strong><\/h6>\nL\u2019UdP-SU est une innovation qui s\u2019appuie sur le postulat que les \u00eatres humains vivant avec une maladie chronique d\u00e9veloppent, tout au long de leur parcours de vie, des activit\u00e9s quotidiennes (concr\u00e8tes, psychiques, mentales, corporelles\u2026) pour contraindre l\u2019activit\u00e9 de la maladie sur leur vie (Tourette-Turgis, 2015). En conduisant ces activit\u00e9s, ils produisent des savoir in\u00e9dits, savoirs situ\u00e9s, savoir d\u2019exp\u00e9rience qui m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre reconnus, pas seulement comme des savoirs intimes et individuels, mais comme faisant partie des savoirs produits par l\u2019humanit\u00e9. En France, selon le Minist\u00e8re de la sant\u00e9 et des solidarit\u00e9s, \u00ab\u00a0pre\u0300s de 15 millions de personnes\u00a0\u00bb sont atteintes de maladies chroniques[4]<\/a>. \u00catre malade chronique, c\u2019est \u00e9galement voir sa vie travers\u00e9e par le besoin de conduire des activit\u00e9s relationnelles et \u00e9motionnelles (Iti\u00e9, 2021) directement en lien avec le monde du soin comme lors des hospitalisations, des consultations, des prises de rendez-vous, des examens\u2026c\u2019est aussi conduire des activit\u00e9s vari\u00e9es pour garantir, maintenir et\/ou \u00e9largir ses droits sociaux. Ces activit\u00e9s n\u00e9cessaires pour le maintien de leur sant\u00e9, de leur \u00e9panouissement social sont, chez les sujets malades, elles aussi, source de production de savoirs.<\/p>\nTous ces savoirs, souvent invisibles, invisibilis\u00e9s, non reconnus, sont utiles \u00e0 la collectivit\u00e9.\u00a0 Ils peuvent \u00eatre aidants pour d\u2019autres malades, pour les non malades ainsi que pour les syst\u00e8mes de sant\u00e9 dans leur ensemble, du social et du m\u00e9dico-social. Les malades sont aujourd\u2019hui indispensables \u00e0 la d\u00e9mocratie et plus particuli\u00e8rement au d\u00e9veloppement de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 qui pose \u00ab\u00a0comme principe fondateur la reconnaissance de l\u2019expertise des patients\u00a0\u00bb[5]<\/a> et institue le changement de paradigme op\u00e9r\u00e9 par un d\u00e9placement\u00a0 entre une vision des personnes vivant avec une maladie, consid\u00e9r\u00e9es comme des sujets de soins, vision m\u00e9dico-centr\u00e9e, vers leur reconnaissance en tant que citoyennes et citoyens \u00e9clair\u00e9s ayant leur mot \u00e0 dire, avec leur droit d\u2019exercer leur pouvoir d\u2019agir comme force de transformation, vision qui place leur exp\u00e9rience comme une r\u00e9elle exp\u00e9rience soci\u00e9tale.<\/p>\nParler de d\u00e9mocratie en sant\u00e9, c\u2019est reconna\u00eetre l\u2019urgence d\u2019int\u00e9grer les patients dans toutes les instances de d\u00e9cision et cela aussi bien pour la cr\u00e9ation, pour l\u2019\u00e9valuation que pour le renouvellement de tout type de dispositif les concernant directement ou indirectement \u00ab\u00a0car ils connaissent le monde des dispensateurs de care et savent aussi, de par leur exp\u00e9rience de destinataires de care, discerner ce qui est le plus urgent, le moins urgent \u00e0 faire.\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 155).<\/p>\n
1.2\u00a0 \u00a0 La reconnaissance du d\u00e9sir de professionnalisation des patients<\/strong><\/h6>\nL\u2019\u00e9volution du soin, du d\u00e9veloppement de la m\u00e9decine et ses outils diagnostics, des strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques, ont permis d\u2019augmenter la perspective de vie des malades et provoquer de nouveaux itin\u00e9raires th\u00e9rapeutiques en am\u00e9liorant les chances de stabilisation, de gu\u00e9rison, r\u00e9mission, r\u00e9tablissement, de survie.\u00a0Toute cette transformation \u00ab\u00a0a modifi\u00e9 d\u00e9finitivement le parcours existentiel et social des malades chroniques et cela rend pertinent le d\u00e9sir de professionnalisation de ceux qui d\u00e9sirent se constituer, \u00e0 partir de leur maladie, un capital d\u2019expertise utile dans le champ de la sant\u00e9\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 152) m\u00e9dicale, sociale ou dans la cit\u00e9.<\/p>\n
Aussi l\u2019UdP-SU a-t-elle, d\u00e8s sa cr\u00e9ation, port\u00e9 un plaidoyer institutionnel en faveur de l\u2019acc\u00e8s des patients aux nouveaux m\u00e9tiers de la sant\u00e9, voire la cr\u00e9ation de nouveaux m\u00e9tiers qui leurs soient propres. \u00ab\u00a0Il s\u2019agit par le biais de parcours dipl\u00f4mants de faciliter les trajectoires de reprofessionnalisation[6]<\/a> au sens o\u00f9 la maladie chronique fragilise le cours de vie de la personne, fait parfois exploser sa trajectoire professionnelle et peut la bloquer pendant quelques ann\u00e9es, le temps n\u00e9cessaire \u00e0 la conduite intensive de son parcours de soin (cancer, greffe, immobilisation, traitements lourds)\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis & Pereira Paulo, 2020).<\/p>\nLa diplomation des patients, effective depuis une douzaine d\u2019ann\u00e9es au sein de L\u2019UdP-SU[7]<\/a>, repose sur la d\u00e9finition et la co-\u00e9laboration d\u2019un cadre p\u00e9dagogique favorable \u00e0 la transformation de l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue de la maladie en expertise au service de la collectivit\u00e9. A ce jour, l\u2019UdP-SU propose trois dipl\u00f4mes universitaires (DU)\u00a0dans trois domaines\u00a0: l\u2019\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique des Patients (DU ETP), la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 (DU DS) et la canc\u00e9rologie (DU Patient Partenaire et R\u00e9f\u00e9rent\u00a0en r\u00e9tablissement en canc\u00e9rologie)[8]<\/a>. Depuis 2009, nous avons dipl\u00f4m\u00e9s plus de 250 patients et faisons face \u00e0 des demandes d\u2019inscription en constante augmentation, alors m\u00eame que, ces derni\u00e8res ann\u00e9es, plusieurs universit\u00e9s fran\u00e7aises ont suivi le chemin de la diplomation en ouvrant des DU et autres dipl\u00f4mes aux patients, voire ont cr\u00e9\u00e9 des dipl\u00f4mes sp\u00e9cifiques \u00e0 leur attention.<\/p>\n1.2.1\u00a0\u00a0 De nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s dans des contextes d\u2019exercice vari\u00e9s<\/strong><\/p>\nLes \u00e9tudiants patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU sont sollicit\u00e9s pour participer \u00e0 plusieurs champs d\u2019action ayant en commun la mise en \u0153uvre de pratiques vari\u00e9es comme la formation des soignants (Lois ma sant\u00e9, 2018[9]<\/a>), les recherches en sciences humaines et sociales ou en sciences m\u00e9dicales (ex.\u00a0: Les Siric[10]<\/a>\u00a0; l\u2019INSERM[11]<\/a>, etc.). Ils sont aussi de plus en plus pr\u00e9sents dans les services de soins comme partenaires directs des soignants (ex.\u00a0: ARS Bordeaux[12]<\/a>)\u00a0 ainsi que dans des comit\u00e9s d\u2019\u00e9thique comme repr\u00e9sentants des usagers dans les h\u00f4pitaux de France. Ils \u0153uvrent \u00e9galement pour que l\u2019exp\u00e9rience de la maladie ne soit pas un emp\u00eachement au retour au travail (ex.\u00a0: Cancer et travail \u00ab\u00a0agir ensemble\u00a0\u00bb[13]<\/a>)\u00a0 et au maintien de l\u2019emploi (ex. : Institut National du Cancer[14]<\/a>) et sont \u00e0 l\u2019origine de projets innovants sur tout le territoire national.<\/p>\nDans ce contexte de sollicitations et d\u2019engagements multiples et grandissants, les PE\/PP ont \u00e0 se construire une place, leur place, dans des environnements souvent adverses qui les d\u00e9passent. Ils se retrouvent, le plus souvent, seuls face \u00e0 leurs questionnements, leurs doutes, en proie \u00e0 des conflits de toute sorte en termes de statut, de l\u00e9gitimit\u00e9, de positionnement\u2026<\/p>\n
1.2.2\u00a0\u00a0 L\u2019absence d\u2019\u00e9tayage de la pratique par un \u00ab genre professionnel \u00bb \u00e9tabli<\/strong><\/p>\nLe fait est que les interventions des PE\/PP ne sont pas soutenues par l\u2019existence d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb, compris comme \u00ab\u00a0les ant\u00e9c\u00e9dents ou les pr\u00e9suppos\u00e9s sociaux de l\u2019activit\u00e9 en cours, une m\u00e9moire impersonnelle et collective qui donne sa contenance a\u0300 l\u2019activit\u00e9 personnelle en situation\u00a0\u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 12). Nous assistons alors \u00e0 la gen\u00e8se professionnelle de ce qui pourrait devenir un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb mais qui est aujourd\u2019hui diffus, d\u00e9membr\u00e9, en pleine ascension et pour qui il n\u2019existe aucun \u00ab\u00a0r\u00e9pertoire des actes convenus\u00a0\u00bb (ibidem)<\/em>. Comment alors se positionner et se red\u00e9finir les t\u00e2ches prescrites par les institutions, alors m\u00eame que les autres partenaires (soignants, chercheurs, professeurs, etc.) de travail sont constitu\u00e9s et soutenus par leur genre professionnel qui organise leurs activit\u00e9s personnelles de fa\u00e7on tacite\u00a0?<\/p>\nSans genre professionnel \u00e9tabli, les PE\/PP sont priv\u00e9s de la fonction psychologique consid\u00e9r\u00e9e irrempla\u00e7able : \u00ab c\u2019est dans ce qu\u2019il a d\u2019essentiellement impersonnel que le genre professionnel exerce une fonction psychologique dans l\u2019activit\u00e9 de chacun. Car il organise les attributions et les obligations en d\u00e9finissant ces activit\u00e9s ind\u00e9pendamment des propri\u00e9t\u00e9s subjectives des individus qui les remplissent a\u0300 tel moment particulier. Il r\u00e8gle non pas les relations intersubjectives mais les relations interprofessionnelles en fixant l\u2019esprit des lieux comme instrument d\u2019action. C\u2019est a\u0300 travers lui que les travailleurs s\u2019estiment et se jugent mutuellement, que chacun d\u2019eux \u00e9value sa propre action. \u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 14).<\/p>\n
1.3\u00a0 L\u2019exposition des patients experts \/patients partenaires \u00e0 des d\u00e9nis de reconnaissance<\/strong><\/h6>\nAlors \u00ab\u00a0comment agir ou s\u2019abstenir d\u2019agir dans des situations pr\u00e9cises ; comment mener a\u0300 bien les transactions interpersonnelles exig\u00e9es par la vie commune organis\u00e9e autour des objectifs d\u2019action\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>) sans le support d\u2019un genre professionnel\u00a0? D\u00e8s lors que l\u2019existence d\u2019un genre professionnel fonctionne comme un garant de l\u00e9gitimit\u00e9, le PE\/PP est ainsi expos\u00e9 aux d\u00e9nis de reconnaissance (Ferrarese, 2009) tout en construisant son action et en se construisant comme PE\/PP \u00e0 la m\u00eame occasion \u00ab\u00a0Le d\u00e9ni de reconnaissance est interpr\u00e9t\u00e9\u0301 comme un tort ou une injustice. Et d\u00e8s que cette exp\u00e9rience devient pensable comme commune a\u0300 un groupe, la possibilit\u00e9\u0301 d\u2019une lutte sociale s\u2019ouvre\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>, p. 103).<\/p>\nLes PE\/PP sont expos\u00e9s \u00e0 d\u2019autres zones de fragilit\u00e9, en dehors des d\u00e9nis de reconnaissance auxquels ils doivent \u00eatre attentifs. Ils ont \u00e9galement \u00e0 rester vigilants au regard des enjeux professionnels et interprofessionnels et de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u00e0 laquelle ils sont expos\u00e9s par leur propre situation de malades. A ce propos, nous recevons depuis quelques ann\u00e9es, des retours de patients assimilables au risque de burn\u00a0out<\/em>. Que les PE\/PP soient le fruit d\u2019une constante confrontation aux diff\u00e9rents d\u00e9nis de reconnaissance ou bien qu\u2019ils soient effectivement bien int\u00e9gr\u00e9s et reconnus dans la globalit\u00e9 de leurs actions, ce risque reste pr\u00e9sent. D\u2019autant que, n\u2019ayant pas de statut professionnel compris et d\u00e9termin\u00e9, ces patients en voie de professionnalisation sont conduits \u00e0 construire eux-m\u00eames leur \u00ab\u00a0fiche de poste\u00a0\u00bb. Devenant ainsi les seuls repr\u00e9sentants de leur \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb dans l\u2019institution, ils prennent le risque de se surcharger ou d\u2019\u00eatre surcharg\u00e9s par les institutions ou l\u2019ensemble des professionnels avec lesquels ils interviennent.<\/p>\nLa discussion sur le statut de PE\/PP est aujourd\u2019hui pressante et le d\u00e9bat est engag\u00e9 sur leur professionnalisation. Deux points de vue s\u2019affrontent\u00a0: ceux qui pensent que les patients devraient rester b\u00e9n\u00e9voles et ceux qui pensent que les patients engag\u00e9s sur des actions et projets qui demandent des heures de travail et d\u2019investissement personnels doivent \u00eatre \u00e0 minima<\/em> d\u00e9dommag\u00e9s, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, voire salari\u00e9s. De nombreux patients qui tentent de se professionnaliser se retrouvent en situation de grande difficult\u00e9, y compris financi\u00e8re, les rendant encore plus vuln\u00e9rables. Comment revendiquer un droit \u00e0 la reconnaissance financi\u00e8re alors m\u00eame que le premier enjeu est d\u00e9j\u00e0 de faire reconnaitre sa propre l\u00e9gitimit\u00e9\u00a0?<\/p>\nLes d\u00e9bats autour du statut des PE\/PP sont souvent au c\u0153ur d\u2019une incompr\u00e9hension des partenaires d\u2019actions, sorte de confusion institutionnelle entre la l\u00e9gitimit\u00e9 du patient \u00ab\u00a0lambda\u00a0\u00bb, d\u00e9sireux de participer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration du soin sans pour autant vouloir se professionnaliser, et la l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP ayant suivi des formations dipl\u00f4mantes avec l\u2019intention de potentialiser son engagement dans un tournant de professionnalit\u00e9 \u00e9mergente (Jorro, 2011). Cette professionnalit\u00e9 \u00e9mergente a trait au fait que ces patients avaient, pour la majorit\u00e9 d\u2019entre eux, des parcours professionnels totalement ext\u00e9rieurs au monde du soin m\u00e9dical et\/ou social. Vouloir s\u2019y plonger par leurs engagements et actions, c\u2019est conjuguer, revisiter, transmuter leurs comp\u00e9tences professionnelles d\u2019avant, avec les comp\u00e9tences acquises dans leur parcours de soin et de formation, c\u2019est se forger une nouvelle identit\u00e9 professionnelle contrairement \u00e0 d\u2019autres patients \u00e9galement engag\u00e9s mais qui ne partagent pas cet objectif. Ce processus de remodelage d\u2019un soi professionnel peut demander beaucoup d\u2019\u00e9nergie, surtout \u00e0 une personne vivant avec une maladie et sujette \u00e0 des vuln\u00e9rabilit\u00e9s biologiques. Avoir \u00e0 se battre contre des incompr\u00e9hensions sur son statut vuln\u00e9rabilise encore plus le PE\/PP chez qui cette confusion \u00ab\u00a0de l\u00e9gitimit\u00e9s\u00a0\u00bb est v\u00e9cue comme un d\u00e9ni de reconnaissance.<\/p>\n
De plus, il n\u2019est pas rare que des PE\/PP soient expos\u00e9s \u00e0 des d\u00e9bats interprofessionnels et institutionnels relevant d\u2019une incompr\u00e9hension de leur r\u00f4le. Des rivalit\u00e9s peuvent apparaitre au sein des \u00e9quipes, mettant en exergue, chez les professionnels partenaires, des sentiments de non reconnaissance de leur travail. Il s\u2019av\u00e8re difficile d\u2019\u00e9laborer un partenariat qui repose sur la crainte de se voir supplanter, remplacer, ou sur la croyance selon laquelle le patient serait l\u00e0 pour dire ce qui ne va pas, croyance assez r\u00e9pandue du reste et qui fait du tort aux PE\/PP qui sont dans un engagement de partenariat et non de combat.<\/p>\n
S\u2019il est vrai que de nombreux soignants adh\u00e8rent sinc\u00e8rement et contribuent activement \u00e0 la consolidation des places et r\u00f4les des PE\/PP au sein de leurs institutions, ils s\u2019inqui\u00e8tent parfois du risque de sur-sollicitation \u00e0 laquelle les PE\/PP sont expos\u00e9s. Cette inqui\u00e9tude, preuve de sollicitude, peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme une mani\u00e8re de prendre soin d\u2019un coll\u00e8gue. Mais elle ouvre parfois la porte \u00e0 des ambivalences charg\u00e9es de repr\u00e9sentations qui risquent de convoquer des enjeux de la relation soignant-soign\u00e9 ayant traits au fantasme de puissance et d\u2019impuissance, de prise de d\u00e9cision pour, et non pas avec, l\u2019autre. L\u00e0 aussi des conflits intimes, internes et professionnels peuvent impacter les situations charg\u00e9es de doute, d\u2019\u00e9motion, de rivalit\u00e9 qui circulent dans les institutions.<\/p>\n
C\u2019est dans ce contexte que nous avons d\u00e9cid\u00e9 d\u2019accompagner les PE\/PP engag\u00e9s sur les terrains, que ce soit en tant que b\u00e9n\u00e9voles ou en tant que professionnels, en instituant des groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019UdP-SU. Les pratiques analys\u00e9es rel\u00e8vent toutes de ce que nous nommerons ici de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rique l\u2019expertise patient d\u00e9finissant par l\u00e0-m\u00eame la sp\u00e9cificit\u00e9 des GAP-ExP tels que nous les avons d\u00e9nomm\u00e9s.<\/p>\n
2. Le projet d\u2019implantation de GAP-ExP au sein de l\u2019UdP<\/strong><\/h4>\nDepuis quelques ann\u00e9es, nous utilisons le GAP-ExP comme moyen p\u00e9dagogique dans la plupart de nos cursus. L\u2019analyse de pratique reste en effet un levier incontournable au service de la construction d\u2019une identit\u00e9 de PE\/PP. L\u2019accueil enthousiaste r\u00e9serv\u00e9 \u00e0 ce dispositif nous a confort\u00e9es dans l\u2019id\u00e9e de le d\u00e9velopper \u00e0 plus grande \u00e9chelle.\u00a0 Aussi lorsque nous avons lanc\u00e9 le projet d\u2019implantation au sein de l\u2019UdP-SU d\u2019un dispositif p\u00e9renne d\u2019analyse de pratique, de nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s se sont montr\u00e9s int\u00e9ress\u00e9s et nous n\u2019avons pas eu de mal \u00e0 retenir une douzaine de candidatures de patients volontaires pour se former \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP et contribuer ainsi \u00e0 la p\u00e9rennisation du dispositif.<\/p>\n
Aussi avons-nous \u00e9tabli un programme d\u2019implantation en trois temps distincts d\u00e9crits dans la figure ci-apr\u00e8s\u00a0(fig.1).<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.analysedepratique.org\/wp-content\/uploads\/pereira-paulo-vannier-puch-1.png\")
<\/a><\/p>\nFig. 1\u00a0 Le programme d\u2019implantation des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU<\/p>\n
L\u2019offre[15]<\/a> propos\u00e9e s\u2019inscrit doublement dans le d\u00e9veloppement professionnel de nos \u00e9tudiants patients. D\u2019une part, ceux d\u00e9sireux d\u2019animer ce type de dispositif ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019une formation int\u00e9grant un temps de pratique accompagn\u00e9e. D\u2019autre part, tous les autres PE\/PP de l\u2019UdP-SU se sont vus proposer un espace s\u00e9curis\u00e9, entre pairs, d\u00e9di\u00e9 au partage et \u00e0 l\u2019analyse d\u2019exp\u00e9riences de terrains.<\/p>\nFormer des patients \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP, c\u2019est avant tout enrichir leurs comp\u00e9tences en la mati\u00e8re.\u00a0 C\u2019est \u00e9galement leur permettre d\u2019ouvrir d\u2019autres champs d\u2019actions dans les institutions o\u00f9 ils sont engag\u00e9s, ou en dehors de celles-ci pour ceux qui veulent s\u2019engager comme consultants[16]<\/a>. Former des patients \u00e0 conduire des analyses de pratiques entre pairs, c\u2019est aussi les outiller pour contribuer au d\u00e9veloppement professionnel de leurs pairs et \u00e0 la cr\u00e9ation d\u2019un nouveau genre professionnel.<\/p>\nComme beaucoup d\u2019institutions, l\u2019UdP-SU a \u00e9t\u00e9 amen\u00e9e \u00e0 d\u00e9velopper ses formations en mode distanciel d\u00e8s l\u2019annonce du premier confinement en mars 2020. Le dispositif GAP-ExP a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u dans ce contexte et l\u2019adoption du distanciel a eu pour effet d\u2019ouvrir plus largement sur le territoire les candidatures.\u00a0 En effet, les patients int\u00e9ress\u00e9s ne redoutant plus le caract\u00e8re \u00e9nergivore de tout d\u00e9placement et\/ou n\u2019ayant plus \u00e0 se soucier de l\u2019h\u00e9bergement sur Paris qui reste on\u00e9reux, se projettent plus volontiers dans une telle formation qui reste malgr\u00e9 tout assez exigeante en temps (57h au total). Sans compter que la r\u00e9partition des patients form\u00e9s \u00e0 l\u2019animation sur tout le territoire national permet, \u00e0 moyen terme, la cr\u00e9ation de GAP-ExP locaux, en pr\u00e9sentiel pour certains, afin de r\u00e9pondre aux demandes, attentes, besoins de cr\u00e9ation de r\u00e9seaux locaux de PE\/PP. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre un levier non n\u00e9gligeable dans cette perspective.<\/p>\n
Cet article rend compte principalement des phases 1 et 2 du programme d\u00e9crit ci-dessus, phases qui correspondent \u00e0 l\u2019ing\u00e9nierie de formation con\u00e7ue \u00e0 l\u2019attention des futures patientes animatrices, ing\u00e9nierie que nous d\u00e9crirons apr\u00e8s avoir pr\u00e9cis\u00e9 ce que nous entendons concr\u00e8tement par GAP-ExP.<\/p>\n
2.1 Vous avez dit GAP-ExP\u00a0?<\/strong><\/h6>\nLe GAP-ExP ou Groupe d\u2019Analyse de Pratique centr\u00e9e Expertise Patient est un dispositif innovant, con\u00e7u et men\u00e9 au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9, \u00e0 l\u2019attention des patients et\/ou tout partenaire (soignant, chercheur, formateur, membre de la soci\u00e9t\u00e9 civile, etc.) engag\u00e9s dans des pratiques fond\u00e9es sur la reconnaissance d\u2019une compl\u00e9mentarit\u00e9 des points de vue patients\/soignants, compl\u00e9mentarit\u00e9 des expertises port\u00e9es par les diff\u00e9rents partenaires concern\u00e9s par ces pratiques. Il r\u00e9pond au besoin de disposer d\u2019un espace d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la mutualisation et au renforcement des comp\u00e9tences d\u00e9velopp\u00e9es par les patients dans leurs diff\u00e9rents contextes d\u2019exercice. Le dispositif GAP-ExP instaure un cadre fond\u00e9 sur des valeurs de respect, de bienveillance, de confidentialit\u00e9 et de non jugement \u00e0 l\u2019instar de la plupart des groupes d\u2019analyse de pratique. Il sollicite la mise en mots de ce qui fonde une pratique, toujours singuli\u00e8re, qu\u2019il s\u2019agit de soumettre \u00e0 une analyse collective afin de mieux l\u2019appr\u00e9hender, la comprendre, voire la transformer.<\/p>\n
2.1.1 La d\u00e9finition du cadre d\u2019un GAP-ExP<\/strong><\/p>\nChaque s\u00e9ance de GAP-ExP est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019analyse d\u2019une situation singuli\u00e8re propos\u00e9e par un de ses membres.\u00a0 Conform\u00e9ment \u00e0 de nombreux protocoles existants par ailleurs[17]<\/a>, l\u2019analyse collective se d\u00e9roule en quatre phases distinctes. Nous mobilisons ici l\u2019exp\u00e9rience acquise dans la conduite de G.E.A.S.E notamment en formation d\u2019enseignants[18]<\/a> tout en ayant \u00e0 l\u2019esprit les ajustements n\u00e9cessaires au vu de la nature m\u00eame des situations et du public concern\u00e9.<\/p>\n2.1.2 Les quatre phases d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP<\/strong><\/p>\nLa premi\u00e8re phase d\u2019un GAP-ExP est une phase d\u2019exposition ou phase de narration selon les cas, durant laquelle le participant dont la situation a \u00e9t\u00e9 choisie pr\u00e9c\u00e9demment, est invit\u00e9 \u00e0 en faire le r\u00e9cit. Il dispose pour cela d\u2019une dizaine de minutes sans qu\u2019aucune intervention du groupe vienne perturber le fil de sa pens\u00e9e. A l\u2019issue de son r\u00e9cit, le narrateur est invit\u00e9 par l\u2019animateur \u00e0 pr\u00e9ciser la question qu\u2019il se pose et \u00e0 propos de laquelle il sollicite l\u2019\u00e9clairage du collectif de pairs. \u00a0A noter que la nature de la question pos\u00e9e est tr\u00e8s contrainte pour assurer la pertinence d\u2019une analyse collective au service d\u2019une meilleure compr\u00e9hension de ce qui a pu se jouer pour le narrateur dans la situation qu\u2019il a v\u00e9cue et qui l\u2019interroge, soit parce qu\u2019il en garde un souvenir douloureux ou tout au moins pr\u00e9occupant, soit au contraire parce qu\u2019il ressent une certaine satisfaction, une impression d\u2019avoir r\u00e9ussi \u00e0 faire ce qu\u2019il projetait de faire. Il s\u2019agit alors de mobiliser l\u2019intelligence collective pour d\u00e9nouer, \u00e9clairer, comprendre\u2026 Toute question pos\u00e9e en termes de \u00ab\u00a0qu\u2019est-ce que je n\u2019ai pas fait et\/ou que j\u2019aurais d\u00fb faire\u00a0?\u00a0\u00bb se trouve rejet\u00e9e, le collectif n\u2019ayant pas vocation \u00e0 \u00e9valuer\/ valider ou invalider une pratique mais bien \u00e0 lui rendre toute son \u00e9paisseur pour permettre au narrateur de la voir autrement, \u00e0 travers un nouveau prisme. Le GAP-ExP n\u2019a pas vocation \u00e0 r\u00e9soudre des probl\u00e8mes. D\u2019autres espaces peuvent le cas \u00e9ch\u00e9ant \u00eatre pens\u00e9 \u00e0 cet effet. De m\u00eame, l\u2019exigence du protocole et la centration sur une situation et non sur les seuls ressentis des sujets excluent de fait l\u2019assimilation \u00e0 un simple groupe de parole.<\/p>\n
La deuxi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019exploration, ou encore phase de questionnement, est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019exploration collective de la situation v\u00e9cue par le narrateur.\u00a0 Le collectif de pairs questionne le narrateur de mani\u00e8re \u00e0 affiner sa compr\u00e9hension des enjeux et tenter de se repr\u00e9senter au mieux la situation au regard de la question qui lui a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9e. Les questions pos\u00e9es sont principalement de nature factuelle et le narrateur dispose d\u2019un Joker dans l\u2019\u00e9ventualit\u00e9 o\u00f9 il ne souhaiterait pas r\u00e9pondre \u00e0 une question en particulier. L\u2019exp\u00e9rience montre que le joker est tr\u00e8s rarement utilis\u00e9 mais il a le m\u00e9rite d\u2019exister et de poser a priori <\/em>la non soumission du narrateur aux questions de ses pairs.<\/p>\nCe n\u2019est qu\u2019une fois que le collectif a le sentiment d\u2019avoir fait le tour des questions et\/ou de disposer d\u2019une repr\u00e9sentation suffisante de la situation v\u00e9cue par le narrateur, que l\u2019animateur propose de passer \u00e0 la troisi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019interpr\u00e9tation ou encore phase d\u2019hypoth\u00e8ses. Le collectif de pairs est invit\u00e9 \u00e0 \u00e9changer sur ce que les uns et les autres comprennent des enjeux de la situation sous forme sous forme d\u2019hypoth\u00e8ses exclusivement. Cette exigence fonde la nature m\u00eame du travail d\u2019analyse attendu (Thi\u00e9baud, 2016). En effet, il s\u2019agit d\u2019\u00e9viter toute affirmation, toute assignation de sens, de mani\u00e8re \u00e0 permettre au narrateur de rester seul juge de la pertinence des propositions faites. Durant toute cette phase, le narrateur se met en retrait du groupe pour \u00e9couter les diff\u00e9rentes hypoth\u00e8ses interpr\u00e9tatives \u00e9labor\u00e9es par ses pairs. Par cette mise \u00e0 distance du collectif, le narrateur se voit dispens\u00e9 de toute r\u00e9action \u00e0 chaud. Il peut alors se consacrer \u00e0 l\u2019accueil du travail de ses pairs et se positionner en toute libert\u00e9 par rapport \u00e0 celui-ci.<\/p>\n
Le GAP-ExP se cl\u00f4t sur une phase dite de synth\u00e8se\u00a0au cours de laquelle c\u2019est le narrateur, et lui seul, qui a la parole. Il est invit\u00e9 \u00e0 r\u00e9agir aux propositions d\u2019interpr\u00e9tation \u00e9nonc\u00e9es par le collectif de pairs en validant ou invalidant les hypoth\u00e8ses \u00e9mises. La consigne en termes de validation vs<\/em> invalidation des hypoth\u00e8ses permet au narrateur de rejeter ouvertement des propositions de sens qui ne font pas sens pour lui et de conforter voire de s\u2019approprier celles qu\u2019il reconnait comme valides, car entrant en r\u00e9sonnance avec ses propres valeurs, croyances, repr\u00e9sentations\u2026<\/p>\n2.2 Le m\u00e9ta-GAP-ExP<\/strong><\/h6>\nA l\u2019issue de ces quatre phases, l\u2019analyse de la situation est close et le GAP-ExP au sens strict a termin\u00e9 son travail. C\u2019est le temps du d\u00e9briefing invitant chaque participant \u00e0 rendre compte de la mani\u00e8re dont il a v\u00e9cu personnellement ce temps d\u2019analyse collective. Il n\u2019est plus question de la situation analys\u00e9e mais bien du processus m\u00eame de l\u2019analyse collective, ce que certains auteurs qualifient de m\u00e9ta-GAP-ExP (Fumat et al., 2003; Lamy, 2001).<\/p>\n
3. L\u2019ing\u00e9nierie de formation des animatrices<\/strong><\/h4>\nDouze candidates ont \u00e9t\u00e9 retenues pour suivre la formation. Toutes avaient d\u00e9j\u00e0 eu l\u2019occasion de vivre un ou plusieurs GAP-ExP comme participante, observatrice voire animatrice au cours de leurs formations ant\u00e9rieures. Nous avons con\u00e7u une ing\u00e9nierie de formation qui tienne compte de ces premiers acquis et qui donne une large place \u00e0 la pratique accompagn\u00e9e comme l\u2019illustre le sch\u00e9ma ci-apr\u00e8s.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.analysedepratique.org\/wp-content\/uploads\/pereira-paulo-vannier-puch-2.png\")
<\/a><\/p>\nFig. 2\u00a0 L\u2019ing\u00e9nierie de formation \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP<\/p>\n
3.1 Les contenus de la premi\u00e8re session de formation<\/strong><\/h6>\nLa premi\u00e8re session de formation s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e sur trois journ\u00e9es cons\u00e9cutives de 7h chacune. Comme dans toutes nos formations, nos choix p\u00e9dagogiques s\u2019inscrivent dans le courant socioconstructiviste au sens o\u00f9 nous avons \u00e0 c\u0153ur de favoriser les mises en activit\u00e9 par petits groupes articul\u00e9es \u00e0 des apports th\u00e9oriques structurants. Aussi, apr\u00e8s une pr\u00e9sentation succincte des diff\u00e9rentes formes d\u2019analyse de pratique et des leurs ancrages th\u00e9oriques respectifs, nous posons une premi\u00e8re d\u00e9finition du GAP-ExP en termes d\u2019intentions, de protocole \u00e0 mettre en place et des principales r\u00e8gles \u00e0 respecter comme l\u2019illustrent les deux diapositives ci-dessous, extraites du premier module de formation.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.analysedepratique.org\/wp-content\/uploads\/pereira-paulo-vannier-puch-3.png\")
<\/a><\/p>\nFig. 3\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des quatre phases d\u2019un GAP-ExP<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.analysedepratique.org\/wp-content\/uploads\/pereira-paulo-vannier-puch-4.png\")
<\/a><\/p>\nFig. 4\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des r\u00e8gles d\u2019un Gap-ExP<\/p>\n
Suite \u00e0 cette introduction qui se veut rapide, les \u00e9tudiantes sont invit\u00e9es \u00e0 vivre deux GAP-ExP en tant que participantes, anim\u00e9s respectivement par une des formatrices. S\u2019en suit un temps de discussion visant \u00e0 faire \u00e9merger les premiers \u00e9l\u00e9ments \/ invariants relatifs au r\u00f4le de l\u2019animateur. En effet, si le protocole a sans nul doute un effet structurant et performatif, il n\u2019en demeure pas moins qu\u2019il exige la mise en \u0153uvre de gestes sp\u00e9cifiques d\u2019animation, gestes que nous ne d\u00e9crivons pas a priori<\/em> mais dont nous provoquons en quelque sorte l\u2019identification au fur et \u00e0 mesure de l\u2019avanc\u00e9e de la formation. Ainsi, le choix p\u00e9dagogique qui consiste \u00e0 donner \u00e0 voir et \u00e0 vivre d\u2019embl\u00e9e et successivement deux styles d\u2019animation contribue \u00e0 cette identification par la comparaison qu\u2019il permet. Il en est de m\u00eame, lors des deux journ\u00e9es suivantes, lorsque les GAP-ExP sont anim\u00e9s par les \u00e9tudiantes elles-m\u00eames.<\/p>\nLes apports th\u00e9oriques sont pens\u00e9s comme \u00e9l\u00e9ments de structuration suppl\u00e9mentaires. Ils apparaissent au fil des trois journ\u00e9es en r\u00e9ponse le plus souvent \u00e0 des questions, remarques, besoins qui \u00e9mergent au fil de l\u2019avanc\u00e9e du groupe. Nous privil\u00e9gions deux grandes r\u00e9f\u00e9rences th\u00e9oriques ancr\u00e9es en didactique professionnelle et en ergonomie cognitive\u00a0: le concept de sch\u00e8me propos\u00e9 par Vergnaud comme mod\u00e9lisation de l\u2019activit\u00e9 cognitive (Vergnaud, 1996) ainsi que le mod\u00e8le t\u00e2che \/ activit\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par Leplat (1997).<\/p>\n
3.2 La pratique accompagn\u00e9e<\/strong><\/h6>\nCe deuxi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique accompagn\u00e9e\u00a0\u00bb a permis aux apprenties animatrices de s\u2019entrainer \u00e0 animer des GAP-ExP en situation r\u00e9elle tout en b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019un accompagnement par l\u2019une d\u2019entre nous. La\u00a0 pratique accompagn\u00e9e consiste en un \u00e9tayage dans le d\u00e9cours m\u00eame de l\u2019animation de la s\u00e9ance. Ainsi les apprenties animatrices savent qu\u2019elles peuvent solliciter une formatrice[19]<\/a> en cas de besoin, soit en direct, puisque nous suivons le GAP-ExP en cam\u00e9ra ferm\u00e9e, soit par \u00e9crit, \u00e0 travers les messageries habituelles. Tous les participants ont bien s\u00fbr connaissance de cette pr\u00e9sence en off.<\/p>\n3.2.1 La constitution des groupes<\/strong><\/p>\nNous avons ouvert l\u2019acc\u00e8s aux groupes d\u2019analyse de pratique \u00e0 tout patient ayant suivi un cursus au sein de l\u2019UdP-SU et remplissant les deux conditions suivantes\u00a0:\u00a0 1- avoir une pratique en tant que PE\/PP\/engag\u00e9 dans au moins un contexte d\u2019exercice qu\u2019il s\u2019agisse de la formation, de l\u2019ETP, des services de soin, des groupes de recherche, des instances d\u00e9cisionnelles des \u00e9tablissements, des territoires, des UTET[20]<\/a> , des entreprises, des associations, dans la cit\u00e9, etc.)\u00a0; 2- se sentir pr\u00eat \u00e0 partager, au sein d\u2019un collectif de pairs, des situations v\u00e9cues sous une de ces \u00ab\u00a0casquettes\u00a0\u00bb de patient engag\u00e9 afin de les analyser.<\/p>\nQuatre groupes de 7 \u00e0 8 participants et de 2 \u00e0 3 animatrices ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de ce dispositif \u00e0 raison de quatre s\u00e9ances par groupe, r\u00e9parties sur cinq mois. L\u2019animation \u00e9tait assur\u00e9e \u00e0 tour de r\u00f4le par l\u2019une des patientes form\u00e9es, les autres participaient au collectif.\u00a0 Les s\u00e9ances se sont d\u00e9roul\u00e9es de 18h \u00e0 20h et \u00e0 l\u2019issue de chacune d\u2019elles, nous avons d\u00e9brief\u00e9 pendant une heure avec les apprenties animatrices.<\/p>\n
3.2.2 Les objectifs poursuivis dans le d\u00e9briefing avec les form\u00e9es<\/strong><\/p>\nPour ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons construit un outil de type questionnaire qui visait un double objectif\u00a0: d\u2019une part, servir d\u2019appui aux d\u00e9briefings \u00e0 vis\u00e9e p\u00e9dagogique organis\u00e9s \u00e0 l\u2019issue de chaque s\u00e9ance de GAP-ExP par les deux expertes formatrices\u00a0; d\u2019autre part, recueillir des donn\u00e9es afin de documenter la mise en place des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU et nourrir des supports et outils visant leur p\u00e9rennisation (voir fig. 5).<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.analysedepratique.org\/wp-content\/uploads\/pereira-paulo-vannier-puch-5a.png\")
<\/a><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.analysedepratique.org\/wp-content\/uploads\/pereira-paulo-vannier-puch-5b.png\")
<\/a><\/p>\nFig. 5 Extraits du questionnaire servant au recueil de donn\u00e9es<\/p>\n
Les deux premi\u00e8res questions visent \u00e0 documenter les contextes des situations propos\u00e9es par les participants ainsi que celles choisies et effectivement analys\u00e9es \u00e0 chacune des s\u00e9ances. La troisi\u00e8me question am\u00e8ne \u00e0 identifier la classe de situation travaill\u00e9e en termes de positionnement, d\u2019accompagnement ou encore de repr\u00e9sentation des usagers. Des questions ouvertes compl\u00e8tent le questionnaire.<\/p>\n
3.3 Les contenus de la deuxi\u00e8me session de formation<\/strong><\/h6>\nA l\u2019issue de ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons programm\u00e9 deux journ\u00e9es[21]<\/a> de retour sur les diff\u00e9rentes exp\u00e9riences d\u2019animation v\u00e9cues par les unes et les autres.\u00a0 L\u2019objectif principal de ces deux jours est d\u2019aider les patientes form\u00e9es \u00e0 transformer leurs exp\u00e9riences en expertise en affinant notamment leur compr\u00e9hension des finalit\u00e9s d\u2019un GAP-ExP et en identifiant les \u00e9l\u00e9ments constitutifs d\u2019une posture d\u2019animation propice \u00e0 une analyse collective constructive\u00a0 (choix de la situation, aide \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de la question \u00e0 poser au groupe, mise en s\u00e9curit\u00e9 des participants, \u00e9tayage de la formulation d\u2019hypoth\u00e8ses, etc.), autant d\u2019\u00e9l\u00e9ments qui ont souvent aliment\u00e9 les d\u00e9briefes post GAP-ExP avec les formatrices.<\/p>\n3.4 De la pratique accompagn\u00e9e \u00e0 la pratique engag\u00e9e<\/strong><\/h6>\nA ce jour, une quarantaine de patients ont particip\u00e9 \u00e0 ces GAP-ExP. L\u2019\u00e9tape suivante dite de pratique engag\u00e9e consiste \u00e0 p\u00e9renniser cette offre au sein de l\u2019UdP-SU en l\u2019ouvrant non seulement aux PE\/PP int\u00e9ress\u00e9s par le dispositif mais \u00e9galement \u00e0 tous les soignants qui travaillent d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 en partenariat. La mise en \u0153uvre de ce projet est programm\u00e9e \u00e0 la rentr\u00e9e d\u2019octobre 2022. Nous aurons l\u2019occasion d\u2019y revenir dans un prochain article. Pour l\u2019heure, revenons sur les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e0 l\u2019issue de la pratique accompagn\u00e9e en nous fondant sur les donn\u00e9es recueillies dans le questionnaire pr\u00e9sent\u00e9 plus haut.<\/p>\n
4. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience<\/strong><\/h4>\nNous avons accompagn\u00e9 16 s\u00e9ances de GAP-ExP au total (4 s\u00e9ances par groupe \/ 4 groupes) et disposons par cons\u00e9quent de 16 recueils de donn\u00e9es pour rendre compte de ces retours d\u2019exp\u00e9riences.<\/p>\n
4.1 Quelles ont \u00e9t\u00e9 les situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants\u00a0?<\/strong><\/h6>\nLes groupes ont propos\u00e9 des situations inscrites dans des contextes vari\u00e9s\u00a0: 7 situations dans le contexte de leurs associations\u00a0; 6 situations de formations de soignants\u00a0; 6 autres dans le contexte de leur action dans les services de soin\u00a0; 4 autres dans un contexte de recherche\u00a0; 2 situations en lien avec une entreprise\u00a0; 1 situation enfin dans un contexte d\u2019action au niveau territorial. Cependant, en termes de situations choisies et par cons\u00e9quent analys\u00e9es, nous comptons 6 situations dans un contexte de\u00a0service de soin\u00a0\u00bb, 5 autres dans le monde associatif, 2 en recherche et 3 en formation de soignants.<\/p>\n
4.2 A quelles classes de situations se rapportaient les situations analys\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/h6>\nTrois quarts des situations analys\u00e9es, soit 12 sur 16, ont trait\u00e9 de probl\u00e9matiques de positionnement.\u00a0 Une majorit\u00e9 d\u2019entre elles (7 sur 12) avait trait au sentiment de l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP vis-\u00e0-vis de lui-m\u00eame (suis-je \u00e0 la hauteur\u00a0? qui suis-je pour pr\u00e9tendre \u00e0 cette fonction\u00a0? \u00e0 ce poste\u00a0? etc.) Quant aux cinq autres situations, l\u2019une \u00e9voquait des probl\u00e8mes avec la hi\u00e9rarchie, une autre la participation en formation, et trois traitaient de situations complexes au niveau individuel et social en termes de hi\u00e9rarchie et d\u2019\u00e9quipe ou encore d\u2019institution et de hi\u00e9rarchie. Les situations relevant de l\u2019accompagnement ont \u00e9t\u00e9 explor\u00e9es dans 3 GAP-ExP sur 16. Pour l\u2019une d\u2019entre elles, c\u2019est la question de l\u2019accompagnement en fin de vie qui a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e. Deux autres situations traitaient d\u2019accompagnement \u00ab\u00a0patient\/famille\u00a0\u00bb. Une enfin abordait la question d\u2019un accompagnement en tant que \u00ab\u00a0Repr\u00e9sentant d\u2019Usagers\u00a0\u00bb (RU).<\/p>\n
4.3 Ce qu\u2019en disent les patients qui ont fait vivre ces premiers GAP-ExP<\/strong><\/h6>\nA ce jour, nous disposons essentiellement des retours des patientes animatrices lors des d\u00e9briefing post GAP-ExP, ce qui repr\u00e9sente une quinzaine d\u2019heures d\u2019enregistrements[22]<\/a>. Auxquelles s\u2019ajoutent des propos tenus \u00e0 la fin de la derni\u00e8re s\u00e9ance de GAP-ExP par des participants qui ont spontan\u00e9ment exprim\u00e9 comment ils avaient v\u00e9cu l\u2019ensemble des s\u00e9ances et ce qu\u2019elles leur avaient apport\u00e9. Ces propos ont \u00e9t\u00e9 consign\u00e9s, parfois mot pour mot, dans les notes prises par les formatrices[23]<\/a>. Comme \u00e9voqu\u00e9 dans la premi\u00e8re partie de cet article, des entretiens non directifs viendront par la suite nourrir une enqu\u00eate en cours sur les retomb\u00e9es des GAP-ExP sur les participants[24]<\/a>.<\/p>\n4.3.1 Un outil de re-connaissance entre pairs \u00e0 la recherche d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9<\/strong><\/p>\nSelon les dires des animatrices, la question de la l\u00e9gitimit\u00e9 est pr\u00e9gnante dans nombre de situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants. \u00ab\u00a0La question de la l\u00e9gitimit\u00e9…c’est un sujet universel pour nous<\/u><\/em>[25]<\/a> les patients partenaires.\u00a0\u00bb. <\/em>L\u2019emploi du \u00ab\u00a0nous\u00a0\u00bb<\/em> traduit un sentiment d\u2019appartenance \u00e0 une groupe qui a en commun l\u2019exp\u00e9rience du v\u00e9cu avec la maladie sans distinction de pathologie : \u00ab\u00a0Quand on est patient, quelle que soit la maladie, on se rejoint sur beaucoup de choses…le m\u00eame sentiment de solitude, cette comp\u00e9tence que l’on acquiert \u00e0 demander de l’aide… quand on a \u00e9t\u00e9 patient, on a eu \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 des besoins, \u00e0 s’adapter, \u00e0 faire pleins de choses…quelle que soit la pathologie. \u00bb <\/em><\/p>\nPlut\u00f4t que d’esp\u00e9rer une reconnaissance imm\u00e9diate de leur identit\u00e9 professionnelle sur leur lieu d’intervention, les participants (animatrices comprises) trouvent d’embl\u00e9e, \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du GAP-ExP, l’occasion de se conna\u00eetre, se reconna\u00eetre, d’assoir leurs valeurs et de travailler \u00e0 la l\u00e9gitimit\u00e9 de leurs pratiques.\u00a0 Une participante\u00a0d\u00e9clare au groupe : \u00ab\u00a0on prend conscience des ressources que l\u2019on a \u00bb, \u00ab \u00e7a me donne confiance en moi\u00a0\u00bb\u2026 \u00ab\u00a0\u00e7a permet de\u00a0ne pas se sentir seule\u2026 \u00e7a outille \u2026\u00a0\u00bb<\/em>. \u00c9voquant une s\u00e9ance de GAP-ExP qu\u2019elle venait d\u2019animer, une patiente animatrice fait l\u2019hypoth\u00e8se que le seul fait d\u2019\u00eatre \u00e9cout\u00e9 repr\u00e9sente pour le patient narrateur un bienfait \u00e9vident : \u00ab\u00a0<\/em>J’ai eu l’impression que de l’avoir \u00e9cout\u00e9, \u00e7a lui su<\/em>\ufb03<\/em>sait presque\u00a0\u00bb. <\/em><\/p>\nLa re-connaissance entre pairs est \u00e9galement m\u00e9diatis\u00e9e par les situations m\u00eames, certes toujours singuli\u00e8res, mais qui font \u00e9cho aux parcours des uns et des autres. \u00a0La vari\u00e9t\u00e9 des contextes dans lesquels s\u2019inscrivent ces situations am\u00e8ne une animatrice \u00e0 faire le constat suivant\u00a0: \u00ab\u00a0Le patient partenaire est pr\u00e9sent partout. On est tous sur un domaine traumatique ou difficile. Quand l’un d’entre nous ouvre la bouche, \u00e7a nous renvoie \u00e0 nos propres v\u00e9cus, \u00e0 nos propres exp\u00e9riences…et en plus on est dans un univers o\u00f9 il faut jouer des coudes, savoir s’imposer mais aussi l\u00e2cher-prise \u00e0 d’autres moments !\u00a0\u00bb. <\/em>Deux animatrices \u00e9voquent notamment comment certaines situations entrent en r\u00e9sonnance avec leur propre parcours de PE\/PP\u00a0: \u00ab par ta question tu en soul\u00e8ves chez nous\u00a0; \u00e7a me fait r\u00e9fl\u00e9chir aussi \u00bb\u00a0; \u00ab\u00a0merci M\u2026, c\u2019est rentr\u00e9 en r\u00e9sonnance avec ce qu\u2019on rencontre dans nos parcours\u00a0\u00bb. <\/em>R\u00e9sonnance qui am\u00e8ne une animatrice \u00e0 reconsid\u00e9rer sa propre place de coordonnatrice de parcours. En effet, elle dit avoir pris conscience du fait qu\u2019elle doit \u00eatre encore plus vigilante et militer pour mener des actions d\u00e9cisives pour d\u2019autres PE\/PP en tant que coordonnatrice de programmes.<\/p>\n4.3.2 Un outil de clarification et de mise en puissance de l\u2019agir<\/strong><\/p>\nEn devenant un partenaire des champs sanitaire, m\u00e9dico-social et social, ce nouvel acteur PE\/PP est amen\u00e9 \u00e0 se familiariser avec la g\u00e9ographie des services, leur structuration interne, leurs objectifs, leur temporalit\u00e9, leurs m\u00e9thodes et outils. Cela n\u2019est pas un allant de soi et demande une mise en distance outill\u00e9e. Une participante \u00e9voque \u00e0 ce propos une s\u00e9ance de GAP-ExP dans laquelle elle a trouv\u00e9 la situation \u00ab particuli\u00e8rement difficile et en m\u00eame temps tr\u00e8s r\u00e9v\u00e9latrice du syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0\u00bb <\/em>et souligne combien son analyse collective lui a permis de \u00ab\u00a0mettre l\u2019accent sur tous les enjeux<\/em>\u00a0\u00bb.<\/p>\nUne animatrice\u00a0\u00e9voque la remise en question de sa propre strat\u00e9gie en tant que patiente partenaire\u00a0: \u00ab\u00a0J’ai pris conscience que je n’avais plus envie d’enfoncer les portes. Je vais l\u00e0 o\u00f9 \u00e7a s’ouvre\u00a0\u00bb<\/em>. Une autre affirme sa volont\u00e9 de contribuer davantage encore \u00e0 la professionnalisation des PE\/PP\u00a0: \u00ab\u00a0Le sujet m’a beaucoup interpell\u00e9e parce dans le militantisme, pour la professionnalisation des patients partenaires, je vais aller beaucoup plus loin dans la clarification des missions et de la r\u00e9mun\u00e9ration.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\nC’est ce recentrage de la r\u00e9flexion possible dans le GAP-ExP qui peut favoriser le processus de d\u00e9confusionner des exp\u00e9riences v\u00e9cues parfois complexes. Le fait de penser le contexte, penser les enjeux crois\u00e9s, penser la temporalit\u00e9, identifier les attentes, permet des apprentissages situ\u00e9s car les paroles y sont \u00ab\u00a0incarn\u00e9es\u00a0\u00bb. Ainsi s\u2019exprime un participant qui se rend compte, pour sa part, qu\u2019\u00eatre avec des pairs l\u2019a aid\u00e9 \u00e0 mettre en distance des v\u00e9cus personnels et cela gr\u00e2ce \u00e0 ce qu\u2019il a pu apprendre au travers les situations analys\u00e9es\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai appris beaucoup de tous ces GAP-ExP, \u00e7a m\u2019a servi \u00e0 att\u00e9nuer une certaine col\u00e8re\u00a0<\/em>\u00bb<\/p>\n4.3.3 Un dispositif jug\u00e9 indispensable<\/strong><\/p>\nLes futurs patients partenaires lors de leur formation universitaire, au-del\u00e0 des apprentissages r\u00e9alis\u00e9s, b\u00e9n\u00e9ficient d’un apport substantiel du fait de leur appartenance m\u00eame au groupe d’\u00e9tudiants. Dipl\u00f4m\u00e9s, ils risquent souvent de se retrouver isol\u00e9s avec une identit\u00e9 professionnelle nouvelle \u00e0 installer, la leur, ainsi que celle, plus large, de la fonction de PE\/PP pour laquelle ils ne b\u00e9n\u00e9ficient ni d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb ni ne repr\u00e9sentent encore un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb avec des t\u00e2ches pr\u00e9existantes et une reconnaissance de statut \u00e0 l\u2019instar de leurs partenaires (chercheurs, soignants, formateurs, consulteurs\u2026) (cf. supra<\/em>)<\/p>\nAinsi une participante s\u2019exprime sur l\u2019importance du dispositif lui-m\u00eame comme aidant \u00e0 la professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0dans ce nouveau m\u00e9tier, ces GAP-ExP prennent toute leur place \u2026 tr\u00e8s important de les g\u00e9n\u00e9raliser \u2026 de se sentir moins seule\u2026\u00a0\u00bb. <\/em>Elle poursuit en reconnaissant le c\u00f4t\u00e9 structur\u00e9 et structurant du protocole au service de cette professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai bien aim\u00e9 la m\u00e9thodologie\u2026 mais en fait c\u2019est vrai que ce cadre est tr\u00e8s structur\u00e9 et tr\u00e8s structurant\u2026Il y a quelque chose de tr\u00e8s professionnalisant \u00e7a nous aide \u2026 \u00e0 nous professionnaliser dans cette posture de patient partenaire<\/em>.\u00a0\u00bb Elle reconnait avoir h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 s\u2019inscrire car elle n\u2019avait pas encore vraiment v\u00e9cu d\u2019exp\u00e9rience en tant que PE\/PP, et finit son analyse en d\u00e9clarant au groupe son \u00ab\u00a0envie d\u2019investir\u2026 dans cette identit\u00e9 professionnelle\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\nUne autre participante revient sur son v\u00e9cu en tant que narratrice lors d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP en relevant elle aussi tout l\u2019int\u00e9r\u00eat qu\u2019elle voit \u00e0 participer \u00e0 un tel groupe d\u2019analyse de pratique\u00a0: \u00ab\u00a0ce que j\u2019ai v\u00e9cu c\u2019est un peu en marge… ce pas de c\u00f4t\u00e9 est int\u00e9ressant\u2026 ce type de groupe devrait \u00eatre g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9\u2026 \u00e7a devrait faire partie de la formation des patients partenaires \u2026<\/em>\u00a0\u00bb. Ces propos nous confortent dans l\u2019id\u00e9e de concevoir le dispositif GAP-ExP comme un outil de formation continue qui offre l’opportunit\u00e9 \u00e0 tous les patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU d’int\u00e9grer un nouveau groupe de pairs. Il s’agit donc moins de se pr\u00e9occuper de la recherche de leur l\u00e9gitimit\u00e9 de PE\/PP puisqu’ils l’obtiennent de leurs pairs.<\/p>\n4.3.4 Un dispositif \u00e0 intention de pr\u00e9vention\u00a0et de diminution des risques de psychopathologie du travail<\/strong><\/p>\nA l\u2019issue de ce premier temps de mise en \u0153uvre des GAP-ExP, nous prenons la mesure de ce que ce dispositif met au jour notamment en termes de souffrance au travail et de risque d\u2019\u00e9puisement des PE\/PP engag\u00e9s sur le terrain. Nous parlons ici de souffrance au travail en r\u00e9f\u00e9rence aux travaux de Desjours notamment qui soulignent en quoi le r\u00e9el du travail est toujours une rencontre avec l\u2019\u00e9chec dans le sens o\u00f9 \u00ab\u00a0le monde r\u00e9el r\u00e9siste. Il confronte le sujet \u00e0 l’\u00e9chec d’o\u00f9 surgit un sentiment d’impuissance, voire d’irritation, de col\u00e8re ou encore de d\u00e9ception ou de d\u00e9couragement.\u00a0\u00bb (Dejours, 2001, p. 8). Ainsi, lors du d\u00e9roulement des diff\u00e9rentes s\u00e9ances d\u2019analyse de pratique, nous avons pu mesurer l’engagement \u00e9motionnel, affectif des participants \u00e0 l’\u00e9vocation de leurs exp\u00e9riences professionnelles v\u00e9cues. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre, pour le PE\/PP, un lieu d’\u00e9laboration de cette exp\u00e9rience potentiellement frustrante et douloureuse.<\/p>\n
Au fil des s\u00e9ances, le travail d\u2019analyse de pratique a \u00e9galement mis en lumi\u00e8re les valeurs et exigences \u00e9lev\u00e9es qui fondent l\u2019activit\u00e9 des PE\/PP. Ces derniers sont d\u00e8s lors potentiellement surexpos\u00e9s \u00e0 la souffrance au travail du fait de la puissance de leur engagement \u00e9thique. Les attaques de leur travail peuvent alors \u00eatre v\u00e9cues de mani\u00e8re amplifi\u00e9e voire algique, les r\u00e9sistances, les emp\u00eachements venant s’opposer, et la non-atteinte de ses objectifs g\u00e9n\u00e9rant une \u00ab\u00a0souffrance \u00e9thique\u00a0\u00bb (Demaegdt, 2015). Un exemple de cette souffrance \u00e9thique a trait aux injonctions contradictoires, illustr\u00e9es ici par ce propos tenu par une participante lors d\u2019une s\u00e9ance\u00a0: \u00ab\u00a0On nous demande d’\u00eatre comp\u00e9tent, d’\u00eatre sans \u00e9motion, mais de l’accueillir chez les autres !\u00a0\u00bb<\/em>. Alors m\u00eame que la comp\u00e9tence d\u2019\u00e9coute comporte une proximit\u00e9 \u00e9motionnelle et cognitive dans une perspective patient, la demande est ici d\u2019avoir une \u00e9coute comp\u00e9tente selon les pratiques de soignants.<\/p>\nLe PE\/PP, du fait de la diversit\u00e9 de ses champs d’intervention possibles, des sollicitations cumul\u00e9es dont il fait souvent l’objet et de sa double implication personnelle et professionnelle, est expos\u00e9 au risque d’une agitation professionnelle potentiellement dommageable pour sa sant\u00e9 somato-psychique comme pour sa qualit\u00e9 de vie. Il doit pouvoir convoquer et garder actifs les apprentissages r\u00e9alis\u00e9s en tant que patient, les comp\u00e9tences personnelles de pr\u00e9servation de soi. C’est \u00e0 ces fondations-l\u00e0, qu’il devra sa solidit\u00e9 tout au long de sa professionnalisation. Et ce, d\u2019autant plus, que la maladie guette d\u00e9j\u00e0 ind\u00e9pendamment de son travail de PE\/PP et demande de sa part un \u00ab\u00a0agir sur soi\u00a0\u00bb\u00a0 (Pereira Paulo, 2016, 2017) sp\u00e9cifique\u00a0; des soins\u00a0de tout type, comme g\u00e9rer sa fatigabilit\u00e9, comme faire avec des effets secondaires de ses traitements\u2026enfin, il doit conjuguer en plus les activit\u00e9s de son \u00ab\u00a0travail de malade\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis, 2015).<\/p>\n
Le PE\/PP est, de plus, amen\u00e9 \u00e0 investir l’univers soignant, o\u00f9 le risque d’\u00e9puisement professionnel est une r\u00e9alit\u00e9 massive. Le ph\u00e9nom\u00e8ne du burn-out<\/em> nait d’une course sans fin pour atteindre des objectifs inatteignables fix\u00e9s par l’institution ou par le sujet lui-m\u00eame. Ce processus se nourrit ensuite de l’absence de reconnaissance. Or, lors des GAP-ExP, nous avons vu se dessiner dans les propos \u00e9chang\u00e9s, les oscillations bien connues du risque d\u2019\u00e9puisement : mouvements alternatifs et r\u00e9p\u00e9t\u00e9s de surinvestissement et de d\u00e9couragement qui, s’ils ne sont pas pris en consid\u00e9ration, peuvent d\u00e9boucher sur un \u00e9tat de burn-out<\/em>. Le d\u00e9faut de reconnaissance dont souffre le soignant, en tant que personne, en tant que professionnel est comparable au d\u00e9ni de reconnaissance observ\u00e9 par les PE\/PP. Se sentir reconnu est vital pour notre sant\u00e9 et notre qualit\u00e9 de vie au travail. Le PE\/PP doit savoir d’o\u00f9 il peut recevoir cette reconnaissance mais aussi l\u00e0 o\u00f9 il serait illusoire de l’attendre.<\/p>\n5. Conclusion<\/strong><\/h4>\nLa cr\u00e9ation des Groupes d\u2019Analyse de Pratiques -Expertise Patient suit la logique de diplomation des malades mise en \u0153uvre \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 depuis maintenant une douzaine d\u2019ann\u00e9es. Son d\u00e9ploiement s\u2019inscrit dans le prisme de la formation continue et de l\u2019accompagnement de nos \u00e9tudiants, avec l\u2019intention de favoriser la gen\u00e8se professionnelle des patients. Ce dispositif a la pr\u00e9tention d\u2019aider \u00e0 ce que les enjeux du v\u00e9cu personnel des PE\/PP (souvent isol\u00e9s de pairs dans les actions) face \u00e0 un collectif de partenaires, puissent trouver un statut et affirmer un engagement et une exp\u00e9rience professionnels, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s ou pas. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e9tayent le bien fond\u00e9 d\u2019un tel dispositif en r\u00e9ponse non seulement \u00e0 des besoins de re-connaissance d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9 encore trop souvent mise \u00e0 mal sur le terrain mais qui institue surtout un lieu de co-construction d\u2019un nouveau genre professionnel, qui sera alors \u00e0 m\u00eame d\u2019\u00e9tayer cette l\u00e9gitimit\u00e9 recherch\u00e9e. Nous restons vigilantes afin que le PE\/PP ne soit pas malade de son travail. En cela, le GAP ExP peut faire partie des outils d’hygi\u00e8ne professionnelle permettant une mise en analyse des situations professionnelles v\u00e9cues, une pr\u00e9vention indirecte de l’\u00e9puisement par son rep\u00e9rage anticip\u00e9 ainsi qu’une source de reconnaissance dans son entreprise de partenariat. L’UdP-SU, par ce dispositif, souhaite participer au maintien en sant\u00e9 des PE\/PP impliqu\u00e9s professionnellement.<\/p>\n
Le troisi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique engag\u00e9e\u00a0\u00bb (cf. fig.1supra<\/em>) a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour p\u00e9renniser, au sein de l\u2019UdP-SU, l\u2019offre de GAP-ExP ouverts \u00e0 tous nos \u00e9tudiants en position de partenariat d\u00e9sireux d\u2019analyser leurs situations dans un espace s\u00e9curis\u00e9, avec des pairs capables d\u2019entendre, de comprendre, de reconnaitre leurs enjeux personnels et professionnels. Les animatrices form\u00e9es au GAP-ExP pourront contribuer \u00e0 la formation d\u2019autres patients d\u00e9sireux d\u2019animer \u00e0 leur tour des groupes. Aussi allons-nous continuer \u00e0 investir dans ce dispositif qui, nous l\u2019esp\u00e9rons, sera d\u00e9multipli\u00e9 sur tout le territoire national afin d\u2019aider tous celles et ceux qui s\u2019engagent dans le d\u00e9veloppement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 plus d\u00e9mocratique et capacitaire.<\/p>\nR\u00e9f\u00e9rences bibliographiques<\/strong><\/h4>\nBotbol-Baum, M. (2016). Pour sortir de la r\u00e9ification de la vuln\u00e9rabilit\u00e9, penser la vuln\u00e9rabilit\u00e9 du sujet comme capacit\u00e9 [Chapitre 1]. Journal international de bio\u00e9thique, 27(3), 13. https:\/\/dial.uclouvain.be\/pr\/boreal\/object\/boreal:177885<\/a>.<\/p>\nClot, Y., & Fa\u00efta, D. (2000). Th\u00e9orie Genres et styles en analyse du travail. Concepts et m\u00e9thodes. Travailler, 4, 7\u201142.<\/p>\n
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<\/p>\n
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<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\nNotes<\/strong><\/h4>\n[1]<\/a> Nous utiliserons d\u00e9sormais ce sigle (PE\/PP) pour parler des patients et patientes expert.es\/patients et patientes partenair.es.<\/p>\n[2]<\/a> Loi ma sant\u00e9. https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n[3]<\/a> Le langage \u00e9pic\u00e8ne est un ensemble de r\u00e8gles et de pratiques qui cherchent \u00e0 \u00e9viter toute discrimination suppos\u00e9e par le langage ou l’\u00e9criture.<\/p>\n[4]<\/a> https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/IMG\/pdf\/discours.pdf<\/a>.<\/p>\n[5]<\/a> Communiqu\u00e9 de presse. Am\u00e9liorer l\u2019implication des patients et des usagers – la HAS consulte le monde associatif – Mis en ligne le 24 avr. 2013. Disponible\u00a0: https:\/\/www.has-sante.fr\/portail\/jcms\/c_1525908\/fr\/ameliorer-l-implication-des-patients-et-des-usagers<\/a><\/p>\n[6]<\/a> Pour ceux qui le d\u00e9sirent<\/p>\n[7]<\/a> Anciennement UPMC (Universit\u00e9 Pierre et Marie Curie)<\/p>\n[8]<\/a> https:\/\/universitedespatients-sorbonne.fr\/<\/p>\n[9]<\/a> Le minist\u00e8re des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9 a lanc\u00e9, \u201cMa sant\u00e9 : un engagement collectif\u201d\u00a0:\u00a0 Il s\u2019agit \u00ab de repenser les formations de sant\u00e9 (\u2026) Dans le cadre de la r\u00e9forme des \u00e9tudes en sant\u00e9 (\u2026), les patients experts seront amen\u00e9s \u00e0 intervenir dans les cursus de formation des professionnels de la sant\u00e9 \u00bb.<\/p>\nhttps:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n[10]<\/a> https:\/\/siric.curie.fr\/sites\/siric\/files\/medias\/documents\/2019-06\/sem2019-kpole-democratie-brochure.pdf<\/a><\/p>\n[11]<\/a> https:\/\/www.inserm.fr\/actualite\/emergence-science-participative-rapprocher-chercheurs-et-patients\/<\/a><\/p>\n
\n<\/em>lennize.pereira_paulo@sorbonne-universite.fr<\/a><\/em><\/td>\n
Marie-Paule Vannier <\/strong><\/em><\/h3>\nMa\u00eetre de Conf\u00e9rences, Chercheure au CREN-EA2661
\n<\/em>mavannier77@gmail.com<\/a><\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\nFlorence Puch<\/strong><\/em><\/h3>\nPsychologue clinicienne
\n<\/em>consult.puch@gmail.com<\/a>\u00a0<\/em><\/p>\n <\/p>\n
R\u00e9sum\u00e9<\/em><\/h4>\nCet article pr\u00e9sente la mise en place de groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 (UdP-SU). Ces groupes d\u2019Analyse de Pratique \u2013 Expertise Patients r\u00e9pondent en premier lieu \u00e0 un besoin d\u2019accompagnement et de mutualisation des pratiques mises en \u0153uvre dans des contextes vari\u00e9s par les patients experts \/patients partenaires dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU. \u00c0 ce titre, ils repr\u00e9sentent un \u00e9l\u00e9ment d\u00e9terminant d\u2019une gen\u00e8se professionnelle. En effet, nous faisons l\u2019hypoth\u00e8se que la participation \u00e0 de tels groupes favorise la co-construction d\u2019un nouveau corps professionnel, fond\u00e9 sur la reconnaissance d\u2019une expertise patient, compl\u00e9mentaire d\u2019autres expertises reconnues au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, et contributive \u00e0 l\u2019av\u00e8nement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 capacitaire.<\/p>\n
Mots-cl\u00e9s\u00a0<\/em><\/h5>\nUniversit\u00e9 des Patients, professionnalisation, patient expert \/ patient partenaire, genre professionnel<\/p>\n
Cat\u00e9gorie d’article\u00a0<\/em><\/h5>\nTexte de r\u00e9flexion en lien avec des pratiques<\/p>\n
R\u00e9f\u00e9rencement\u00a0<\/em><\/h5>\nPereira Paulo, L., Vannier, M-P., & Puch, F. (2022). Groupe d\u2019Analyse de Pratique – Expertise Patient (GAP-ExP) : une innovation contributive \u00e0 la professionnalisation des patients. Revue de l\u2019analyse de pratiques professionnelles<\/em>, 23, 51-74. https:\/\/www.analysedepratique.org\/?p=5467<\/a>.<\/p>\n
<\/a>\u00a0Article en PDF<\/a>\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 <\/a>\u00a0Commentaires<\/a><\/p>\n
\nPractice Analysis Group – Patient Expertise (GAP-ExP) :\u00a0<\/strong>an innovation contributing to the professionalisation of patients<\/strong><\/em><\/h5>\nAbstract<\/em><\/h5>\nThis article presents the implementation of practice analysis groups within the University of Patients – Sorbonne University (UdP-SU). These groups of Practice Analysis – Patients’ Expertise respond first of all to a need for support and mutualisation of practices implemented in various contexts by the expert patients \/ partner patients graduated from the UdP-SU. As such, they represent a determining element of a professional genesis. Indeed, we hypothesize that participation in such groups favours the co-construction of a new professional body, based on the recognition of a patient expertise, complementary to other recognized expertise within the health system, and contributing to the advent of a capacity society.<\/p>\n
Keywords<\/em><\/h5>\nPatients’ University, professionalisation, patient expert\/patient partner, professional gender<\/p>\n
\nGrupo de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Experi\u00eancia Paciente (GAP-ExP): uma inova\u00e7\u00e3o que contribui para a profissionaliza\u00e7\u00e3o de pacientespara APPs numa Institui\u00e7\u00e3o de Ensino Superior<\/em><\/strong><\/h5>\nResumo<\/em><\/h5>\nEste artigo apresenta a cria\u00e7\u00e3o de grupos de an\u00e1lise de pr\u00e1tica no seio da Universidade dos Pacientes – Universidade de Sorbonne (UdP-SU). Esses grupos de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Expertise dos Pacientes respondem, em primeiro lugar, \u00e0 necessidade de apoiar e partilhar as pr\u00e1ticas implementadas em diversos contextos pelos pacientes experts\/pacientes graduados da UdP-SU. Como tal, representam um elemento decisivo de uma g\u00eanese profissional. De fato, nossa hip\u00f3tese \u00e9 que a participa\u00e7\u00e3o nesses grupos favorece a co-constru\u00e7\u00e3o de um novo corpo profissional, baseado no reconhecimento de uma expertise do paciente, complementar \u00e0s outras experi\u00eancias reconhecidas no sistema de sa\u00fade, contribuindo para o advento de uma sociedade com capacitada.<\/p>\n
Palavras-chave<\/em><\/h5>\nUniversidade dos pacientes, profissionaliza\u00e7\u00e3o, paciente expert \/ patiente parceiro, g\u00eanero profissional<\/p>\n
\n <\/p>\n
[toc]<\/p>\n
Cet article rend compte de la cr\u00e9ation de groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 (UdP-SU) \u00e0 l\u2019attention de patients experts\/patients partenaires (PE\/PP[1]<\/a>), terminologie que nous adopterons tout au long de cet article en r\u00e9f\u00e9rence aux deux principales d\u00e9nominations adopt\u00e9es \u00e0 ce jour dans le champ de la sant\u00e9[2]<\/a>.<\/p>\nNotons en introduction que le choix fait de ne pas retenir le qualificatif de pratique \u00ab\u00a0professionnelle\u00a0\u00bb dans notre d\u00e9finition des GAP-ExP (Groupe d\u2019Analyse de Pratique \u2013 Expertise Patients) tient au fait que nous sommes \u00e0 ce jour dans un processus de reconnaissance m\u00eame du caract\u00e8re professionnel de ces pratiques, la professionnalisation des PE\/PP \u00e9tant au c\u0153ur de nombreux d\u00e9bats comme nous aurons l\u2019occasion de l\u2019\u00e9voquer dans cet article.\u00a0 Par souci de ne pas alourdir le texte, nous avons fait le choix de ne pas \u00e9crire en langage \u00e9pic\u00e8ne[3]<\/a>.<\/p>\nApr\u00e8s avoir d\u00e9crit ce qui fonde le projet de l\u2019Universit\u00e9 des Patients et pr\u00e9cis\u00e9 les diff\u00e9rents temps de l\u2019implantation des GAP-ExP, nous pr\u00e9senterons les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience recueillis aupr\u00e8s des participants et animatrices au regard de notre principale hypoth\u00e8se selon laquelle l\u2019analyse de pratique telle que nous la concevons contribue \u00e0 la construction d\u2019un nouveau corps professionnel, fond\u00e9 sur la reconnaissance d\u2019une expertise patient, compl\u00e9mentaire d\u2019autres expertises reconnues au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, et contributive \u00e0 l\u2019av\u00e8nement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 capacitaire.<\/p>\n
1. Formation, diplomation et professionnalisation de patients experts \/ patients partenaires<\/strong><\/h4>\nCr\u00e9\u00e9e par Catherine Tourette-Turgis en 2009 et implant\u00e9e au c\u0153ur de la facult\u00e9 de m\u00e9decine de Sorbonne Universit\u00e9, l\u2019Universit\u00e9 des Patients (UdP-SU) est un dispositif p\u00e9dagogique innovant qui s\u2019inscrit dans les approches capacitaires de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 (Botbol-Baum, 2016). Ce dispositif, \u00e0 l\u2019origine de la diplomation des patients, en France mais aussi \u00e0 l\u2019international, est n\u00e9 de la volont\u00e9 de d\u00e9velopper \u00ab un programme de reconnaissance, par l\u2019Universit\u00e9, des savoirs acquis par les patients tout au long de leur exp\u00e9rience de la maladie, en reconnaissant ces savoirs acquis par l\u2019exp\u00e9rience au m\u00eame titre qu\u2019une exp\u00e9rience professionnelle \u00bb (Tourette-Turgis, 2010, 2013; Tourette-Turgis et al., 2019).<\/p>\n
1.1\u00a0\u00a0\u00a0 La reconnaissance universitaire des savoirs d\u2019exp\u00e9rience des personnes vivant avec une maladie chronique<\/strong><\/h6>\nL\u2019UdP-SU est une innovation qui s\u2019appuie sur le postulat que les \u00eatres humains vivant avec une maladie chronique d\u00e9veloppent, tout au long de leur parcours de vie, des activit\u00e9s quotidiennes (concr\u00e8tes, psychiques, mentales, corporelles\u2026) pour contraindre l\u2019activit\u00e9 de la maladie sur leur vie (Tourette-Turgis, 2015). En conduisant ces activit\u00e9s, ils produisent des savoir in\u00e9dits, savoirs situ\u00e9s, savoir d\u2019exp\u00e9rience qui m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre reconnus, pas seulement comme des savoirs intimes et individuels, mais comme faisant partie des savoirs produits par l\u2019humanit\u00e9. En France, selon le Minist\u00e8re de la sant\u00e9 et des solidarit\u00e9s, \u00ab\u00a0pre\u0300s de 15 millions de personnes\u00a0\u00bb sont atteintes de maladies chroniques[4]<\/a>. \u00catre malade chronique, c\u2019est \u00e9galement voir sa vie travers\u00e9e par le besoin de conduire des activit\u00e9s relationnelles et \u00e9motionnelles (Iti\u00e9, 2021) directement en lien avec le monde du soin comme lors des hospitalisations, des consultations, des prises de rendez-vous, des examens\u2026c\u2019est aussi conduire des activit\u00e9s vari\u00e9es pour garantir, maintenir et\/ou \u00e9largir ses droits sociaux. Ces activit\u00e9s n\u00e9cessaires pour le maintien de leur sant\u00e9, de leur \u00e9panouissement social sont, chez les sujets malades, elles aussi, source de production de savoirs.<\/p>\nTous ces savoirs, souvent invisibles, invisibilis\u00e9s, non reconnus, sont utiles \u00e0 la collectivit\u00e9.\u00a0 Ils peuvent \u00eatre aidants pour d\u2019autres malades, pour les non malades ainsi que pour les syst\u00e8mes de sant\u00e9 dans leur ensemble, du social et du m\u00e9dico-social. Les malades sont aujourd\u2019hui indispensables \u00e0 la d\u00e9mocratie et plus particuli\u00e8rement au d\u00e9veloppement de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 qui pose \u00ab\u00a0comme principe fondateur la reconnaissance de l\u2019expertise des patients\u00a0\u00bb[5]<\/a> et institue le changement de paradigme op\u00e9r\u00e9 par un d\u00e9placement\u00a0 entre une vision des personnes vivant avec une maladie, consid\u00e9r\u00e9es comme des sujets de soins, vision m\u00e9dico-centr\u00e9e, vers leur reconnaissance en tant que citoyennes et citoyens \u00e9clair\u00e9s ayant leur mot \u00e0 dire, avec leur droit d\u2019exercer leur pouvoir d\u2019agir comme force de transformation, vision qui place leur exp\u00e9rience comme une r\u00e9elle exp\u00e9rience soci\u00e9tale.<\/p>\nParler de d\u00e9mocratie en sant\u00e9, c\u2019est reconna\u00eetre l\u2019urgence d\u2019int\u00e9grer les patients dans toutes les instances de d\u00e9cision et cela aussi bien pour la cr\u00e9ation, pour l\u2019\u00e9valuation que pour le renouvellement de tout type de dispositif les concernant directement ou indirectement \u00ab\u00a0car ils connaissent le monde des dispensateurs de care et savent aussi, de par leur exp\u00e9rience de destinataires de care, discerner ce qui est le plus urgent, le moins urgent \u00e0 faire.\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 155).<\/p>\n
1.2\u00a0 \u00a0 La reconnaissance du d\u00e9sir de professionnalisation des patients<\/strong><\/h6>\nL\u2019\u00e9volution du soin, du d\u00e9veloppement de la m\u00e9decine et ses outils diagnostics, des strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques, ont permis d\u2019augmenter la perspective de vie des malades et provoquer de nouveaux itin\u00e9raires th\u00e9rapeutiques en am\u00e9liorant les chances de stabilisation, de gu\u00e9rison, r\u00e9mission, r\u00e9tablissement, de survie.\u00a0Toute cette transformation \u00ab\u00a0a modifi\u00e9 d\u00e9finitivement le parcours existentiel et social des malades chroniques et cela rend pertinent le d\u00e9sir de professionnalisation de ceux qui d\u00e9sirent se constituer, \u00e0 partir de leur maladie, un capital d\u2019expertise utile dans le champ de la sant\u00e9\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 152) m\u00e9dicale, sociale ou dans la cit\u00e9.<\/p>\n
Aussi l\u2019UdP-SU a-t-elle, d\u00e8s sa cr\u00e9ation, port\u00e9 un plaidoyer institutionnel en faveur de l\u2019acc\u00e8s des patients aux nouveaux m\u00e9tiers de la sant\u00e9, voire la cr\u00e9ation de nouveaux m\u00e9tiers qui leurs soient propres. \u00ab\u00a0Il s\u2019agit par le biais de parcours dipl\u00f4mants de faciliter les trajectoires de reprofessionnalisation[6]<\/a> au sens o\u00f9 la maladie chronique fragilise le cours de vie de la personne, fait parfois exploser sa trajectoire professionnelle et peut la bloquer pendant quelques ann\u00e9es, le temps n\u00e9cessaire \u00e0 la conduite intensive de son parcours de soin (cancer, greffe, immobilisation, traitements lourds)\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis & Pereira Paulo, 2020).<\/p>\nLa diplomation des patients, effective depuis une douzaine d\u2019ann\u00e9es au sein de L\u2019UdP-SU[7]<\/a>, repose sur la d\u00e9finition et la co-\u00e9laboration d\u2019un cadre p\u00e9dagogique favorable \u00e0 la transformation de l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue de la maladie en expertise au service de la collectivit\u00e9. A ce jour, l\u2019UdP-SU propose trois dipl\u00f4mes universitaires (DU)\u00a0dans trois domaines\u00a0: l\u2019\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique des Patients (DU ETP), la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 (DU DS) et la canc\u00e9rologie (DU Patient Partenaire et R\u00e9f\u00e9rent\u00a0en r\u00e9tablissement en canc\u00e9rologie)[8]<\/a>. Depuis 2009, nous avons dipl\u00f4m\u00e9s plus de 250 patients et faisons face \u00e0 des demandes d\u2019inscription en constante augmentation, alors m\u00eame que, ces derni\u00e8res ann\u00e9es, plusieurs universit\u00e9s fran\u00e7aises ont suivi le chemin de la diplomation en ouvrant des DU et autres dipl\u00f4mes aux patients, voire ont cr\u00e9\u00e9 des dipl\u00f4mes sp\u00e9cifiques \u00e0 leur attention.<\/p>\n1.2.1\u00a0\u00a0 De nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s dans des contextes d\u2019exercice vari\u00e9s<\/strong><\/p>\nLes \u00e9tudiants patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU sont sollicit\u00e9s pour participer \u00e0 plusieurs champs d\u2019action ayant en commun la mise en \u0153uvre de pratiques vari\u00e9es comme la formation des soignants (Lois ma sant\u00e9, 2018[9]<\/a>), les recherches en sciences humaines et sociales ou en sciences m\u00e9dicales (ex.\u00a0: Les Siric[10]<\/a>\u00a0; l\u2019INSERM[11]<\/a>, etc.). Ils sont aussi de plus en plus pr\u00e9sents dans les services de soins comme partenaires directs des soignants (ex.\u00a0: ARS Bordeaux[12]<\/a>)\u00a0 ainsi que dans des comit\u00e9s d\u2019\u00e9thique comme repr\u00e9sentants des usagers dans les h\u00f4pitaux de France. Ils \u0153uvrent \u00e9galement pour que l\u2019exp\u00e9rience de la maladie ne soit pas un emp\u00eachement au retour au travail (ex.\u00a0: Cancer et travail \u00ab\u00a0agir ensemble\u00a0\u00bb[13]<\/a>)\u00a0 et au maintien de l\u2019emploi (ex. : Institut National du Cancer[14]<\/a>) et sont \u00e0 l\u2019origine de projets innovants sur tout le territoire national.<\/p>\nDans ce contexte de sollicitations et d\u2019engagements multiples et grandissants, les PE\/PP ont \u00e0 se construire une place, leur place, dans des environnements souvent adverses qui les d\u00e9passent. Ils se retrouvent, le plus souvent, seuls face \u00e0 leurs questionnements, leurs doutes, en proie \u00e0 des conflits de toute sorte en termes de statut, de l\u00e9gitimit\u00e9, de positionnement\u2026<\/p>\n
1.2.2\u00a0\u00a0 L\u2019absence d\u2019\u00e9tayage de la pratique par un \u00ab genre professionnel \u00bb \u00e9tabli<\/strong><\/p>\nLe fait est que les interventions des PE\/PP ne sont pas soutenues par l\u2019existence d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb, compris comme \u00ab\u00a0les ant\u00e9c\u00e9dents ou les pr\u00e9suppos\u00e9s sociaux de l\u2019activit\u00e9 en cours, une m\u00e9moire impersonnelle et collective qui donne sa contenance a\u0300 l\u2019activit\u00e9 personnelle en situation\u00a0\u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 12). Nous assistons alors \u00e0 la gen\u00e8se professionnelle de ce qui pourrait devenir un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb mais qui est aujourd\u2019hui diffus, d\u00e9membr\u00e9, en pleine ascension et pour qui il n\u2019existe aucun \u00ab\u00a0r\u00e9pertoire des actes convenus\u00a0\u00bb (ibidem)<\/em>. Comment alors se positionner et se red\u00e9finir les t\u00e2ches prescrites par les institutions, alors m\u00eame que les autres partenaires (soignants, chercheurs, professeurs, etc.) de travail sont constitu\u00e9s et soutenus par leur genre professionnel qui organise leurs activit\u00e9s personnelles de fa\u00e7on tacite\u00a0?<\/p>\nSans genre professionnel \u00e9tabli, les PE\/PP sont priv\u00e9s de la fonction psychologique consid\u00e9r\u00e9e irrempla\u00e7able : \u00ab c\u2019est dans ce qu\u2019il a d\u2019essentiellement impersonnel que le genre professionnel exerce une fonction psychologique dans l\u2019activit\u00e9 de chacun. Car il organise les attributions et les obligations en d\u00e9finissant ces activit\u00e9s ind\u00e9pendamment des propri\u00e9t\u00e9s subjectives des individus qui les remplissent a\u0300 tel moment particulier. Il r\u00e8gle non pas les relations intersubjectives mais les relations interprofessionnelles en fixant l\u2019esprit des lieux comme instrument d\u2019action. C\u2019est a\u0300 travers lui que les travailleurs s\u2019estiment et se jugent mutuellement, que chacun d\u2019eux \u00e9value sa propre action. \u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 14).<\/p>\n
1.3\u00a0 L\u2019exposition des patients experts \/patients partenaires \u00e0 des d\u00e9nis de reconnaissance<\/strong><\/h6>\nAlors \u00ab\u00a0comment agir ou s\u2019abstenir d\u2019agir dans des situations pr\u00e9cises ; comment mener a\u0300 bien les transactions interpersonnelles exig\u00e9es par la vie commune organis\u00e9e autour des objectifs d\u2019action\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>) sans le support d\u2019un genre professionnel\u00a0? D\u00e8s lors que l\u2019existence d\u2019un genre professionnel fonctionne comme un garant de l\u00e9gitimit\u00e9, le PE\/PP est ainsi expos\u00e9 aux d\u00e9nis de reconnaissance (Ferrarese, 2009) tout en construisant son action et en se construisant comme PE\/PP \u00e0 la m\u00eame occasion \u00ab\u00a0Le d\u00e9ni de reconnaissance est interpr\u00e9t\u00e9\u0301 comme un tort ou une injustice. Et d\u00e8s que cette exp\u00e9rience devient pensable comme commune a\u0300 un groupe, la possibilit\u00e9\u0301 d\u2019une lutte sociale s\u2019ouvre\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>, p. 103).<\/p>\nLes PE\/PP sont expos\u00e9s \u00e0 d\u2019autres zones de fragilit\u00e9, en dehors des d\u00e9nis de reconnaissance auxquels ils doivent \u00eatre attentifs. Ils ont \u00e9galement \u00e0 rester vigilants au regard des enjeux professionnels et interprofessionnels et de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u00e0 laquelle ils sont expos\u00e9s par leur propre situation de malades. A ce propos, nous recevons depuis quelques ann\u00e9es, des retours de patients assimilables au risque de burn\u00a0out<\/em>. Que les PE\/PP soient le fruit d\u2019une constante confrontation aux diff\u00e9rents d\u00e9nis de reconnaissance ou bien qu\u2019ils soient effectivement bien int\u00e9gr\u00e9s et reconnus dans la globalit\u00e9 de leurs actions, ce risque reste pr\u00e9sent. D\u2019autant que, n\u2019ayant pas de statut professionnel compris et d\u00e9termin\u00e9, ces patients en voie de professionnalisation sont conduits \u00e0 construire eux-m\u00eames leur \u00ab\u00a0fiche de poste\u00a0\u00bb. Devenant ainsi les seuls repr\u00e9sentants de leur \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb dans l\u2019institution, ils prennent le risque de se surcharger ou d\u2019\u00eatre surcharg\u00e9s par les institutions ou l\u2019ensemble des professionnels avec lesquels ils interviennent.<\/p>\nLa discussion sur le statut de PE\/PP est aujourd\u2019hui pressante et le d\u00e9bat est engag\u00e9 sur leur professionnalisation. Deux points de vue s\u2019affrontent\u00a0: ceux qui pensent que les patients devraient rester b\u00e9n\u00e9voles et ceux qui pensent que les patients engag\u00e9s sur des actions et projets qui demandent des heures de travail et d\u2019investissement personnels doivent \u00eatre \u00e0 minima<\/em> d\u00e9dommag\u00e9s, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, voire salari\u00e9s. De nombreux patients qui tentent de se professionnaliser se retrouvent en situation de grande difficult\u00e9, y compris financi\u00e8re, les rendant encore plus vuln\u00e9rables. Comment revendiquer un droit \u00e0 la reconnaissance financi\u00e8re alors m\u00eame que le premier enjeu est d\u00e9j\u00e0 de faire reconnaitre sa propre l\u00e9gitimit\u00e9\u00a0?<\/p>\nLes d\u00e9bats autour du statut des PE\/PP sont souvent au c\u0153ur d\u2019une incompr\u00e9hension des partenaires d\u2019actions, sorte de confusion institutionnelle entre la l\u00e9gitimit\u00e9 du patient \u00ab\u00a0lambda\u00a0\u00bb, d\u00e9sireux de participer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration du soin sans pour autant vouloir se professionnaliser, et la l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP ayant suivi des formations dipl\u00f4mantes avec l\u2019intention de potentialiser son engagement dans un tournant de professionnalit\u00e9 \u00e9mergente (Jorro, 2011). Cette professionnalit\u00e9 \u00e9mergente a trait au fait que ces patients avaient, pour la majorit\u00e9 d\u2019entre eux, des parcours professionnels totalement ext\u00e9rieurs au monde du soin m\u00e9dical et\/ou social. Vouloir s\u2019y plonger par leurs engagements et actions, c\u2019est conjuguer, revisiter, transmuter leurs comp\u00e9tences professionnelles d\u2019avant, avec les comp\u00e9tences acquises dans leur parcours de soin et de formation, c\u2019est se forger une nouvelle identit\u00e9 professionnelle contrairement \u00e0 d\u2019autres patients \u00e9galement engag\u00e9s mais qui ne partagent pas cet objectif. Ce processus de remodelage d\u2019un soi professionnel peut demander beaucoup d\u2019\u00e9nergie, surtout \u00e0 une personne vivant avec une maladie et sujette \u00e0 des vuln\u00e9rabilit\u00e9s biologiques. Avoir \u00e0 se battre contre des incompr\u00e9hensions sur son statut vuln\u00e9rabilise encore plus le PE\/PP chez qui cette confusion \u00ab\u00a0de l\u00e9gitimit\u00e9s\u00a0\u00bb est v\u00e9cue comme un d\u00e9ni de reconnaissance.<\/p>\n
De plus, il n\u2019est pas rare que des PE\/PP soient expos\u00e9s \u00e0 des d\u00e9bats interprofessionnels et institutionnels relevant d\u2019une incompr\u00e9hension de leur r\u00f4le. Des rivalit\u00e9s peuvent apparaitre au sein des \u00e9quipes, mettant en exergue, chez les professionnels partenaires, des sentiments de non reconnaissance de leur travail. Il s\u2019av\u00e8re difficile d\u2019\u00e9laborer un partenariat qui repose sur la crainte de se voir supplanter, remplacer, ou sur la croyance selon laquelle le patient serait l\u00e0 pour dire ce qui ne va pas, croyance assez r\u00e9pandue du reste et qui fait du tort aux PE\/PP qui sont dans un engagement de partenariat et non de combat.<\/p>\n
S\u2019il est vrai que de nombreux soignants adh\u00e8rent sinc\u00e8rement et contribuent activement \u00e0 la consolidation des places et r\u00f4les des PE\/PP au sein de leurs institutions, ils s\u2019inqui\u00e8tent parfois du risque de sur-sollicitation \u00e0 laquelle les PE\/PP sont expos\u00e9s. Cette inqui\u00e9tude, preuve de sollicitude, peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme une mani\u00e8re de prendre soin d\u2019un coll\u00e8gue. Mais elle ouvre parfois la porte \u00e0 des ambivalences charg\u00e9es de repr\u00e9sentations qui risquent de convoquer des enjeux de la relation soignant-soign\u00e9 ayant traits au fantasme de puissance et d\u2019impuissance, de prise de d\u00e9cision pour, et non pas avec, l\u2019autre. L\u00e0 aussi des conflits intimes, internes et professionnels peuvent impacter les situations charg\u00e9es de doute, d\u2019\u00e9motion, de rivalit\u00e9 qui circulent dans les institutions.<\/p>\n
C\u2019est dans ce contexte que nous avons d\u00e9cid\u00e9 d\u2019accompagner les PE\/PP engag\u00e9s sur les terrains, que ce soit en tant que b\u00e9n\u00e9voles ou en tant que professionnels, en instituant des groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019UdP-SU. Les pratiques analys\u00e9es rel\u00e8vent toutes de ce que nous nommerons ici de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rique l\u2019expertise patient d\u00e9finissant par l\u00e0-m\u00eame la sp\u00e9cificit\u00e9 des GAP-ExP tels que nous les avons d\u00e9nomm\u00e9s.<\/p>\n
2. Le projet d\u2019implantation de GAP-ExP au sein de l\u2019UdP<\/strong><\/h4>\nDepuis quelques ann\u00e9es, nous utilisons le GAP-ExP comme moyen p\u00e9dagogique dans la plupart de nos cursus. L\u2019analyse de pratique reste en effet un levier incontournable au service de la construction d\u2019une identit\u00e9 de PE\/PP. L\u2019accueil enthousiaste r\u00e9serv\u00e9 \u00e0 ce dispositif nous a confort\u00e9es dans l\u2019id\u00e9e de le d\u00e9velopper \u00e0 plus grande \u00e9chelle.\u00a0 Aussi lorsque nous avons lanc\u00e9 le projet d\u2019implantation au sein de l\u2019UdP-SU d\u2019un dispositif p\u00e9renne d\u2019analyse de pratique, de nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s se sont montr\u00e9s int\u00e9ress\u00e9s et nous n\u2019avons pas eu de mal \u00e0 retenir une douzaine de candidatures de patients volontaires pour se former \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP et contribuer ainsi \u00e0 la p\u00e9rennisation du dispositif.<\/p>\n
Aussi avons-nous \u00e9tabli un programme d\u2019implantation en trois temps distincts d\u00e9crits dans la figure ci-apr\u00e8s\u00a0(fig.1).<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 1\u00a0 Le programme d\u2019implantation des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU<\/p>\n
L\u2019offre[15]<\/a> propos\u00e9e s\u2019inscrit doublement dans le d\u00e9veloppement professionnel de nos \u00e9tudiants patients. D\u2019une part, ceux d\u00e9sireux d\u2019animer ce type de dispositif ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019une formation int\u00e9grant un temps de pratique accompagn\u00e9e. D\u2019autre part, tous les autres PE\/PP de l\u2019UdP-SU se sont vus proposer un espace s\u00e9curis\u00e9, entre pairs, d\u00e9di\u00e9 au partage et \u00e0 l\u2019analyse d\u2019exp\u00e9riences de terrains.<\/p>\nFormer des patients \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP, c\u2019est avant tout enrichir leurs comp\u00e9tences en la mati\u00e8re.\u00a0 C\u2019est \u00e9galement leur permettre d\u2019ouvrir d\u2019autres champs d\u2019actions dans les institutions o\u00f9 ils sont engag\u00e9s, ou en dehors de celles-ci pour ceux qui veulent s\u2019engager comme consultants[16]<\/a>. Former des patients \u00e0 conduire des analyses de pratiques entre pairs, c\u2019est aussi les outiller pour contribuer au d\u00e9veloppement professionnel de leurs pairs et \u00e0 la cr\u00e9ation d\u2019un nouveau genre professionnel.<\/p>\nComme beaucoup d\u2019institutions, l\u2019UdP-SU a \u00e9t\u00e9 amen\u00e9e \u00e0 d\u00e9velopper ses formations en mode distanciel d\u00e8s l\u2019annonce du premier confinement en mars 2020. Le dispositif GAP-ExP a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u dans ce contexte et l\u2019adoption du distanciel a eu pour effet d\u2019ouvrir plus largement sur le territoire les candidatures.\u00a0 En effet, les patients int\u00e9ress\u00e9s ne redoutant plus le caract\u00e8re \u00e9nergivore de tout d\u00e9placement et\/ou n\u2019ayant plus \u00e0 se soucier de l\u2019h\u00e9bergement sur Paris qui reste on\u00e9reux, se projettent plus volontiers dans une telle formation qui reste malgr\u00e9 tout assez exigeante en temps (57h au total). Sans compter que la r\u00e9partition des patients form\u00e9s \u00e0 l\u2019animation sur tout le territoire national permet, \u00e0 moyen terme, la cr\u00e9ation de GAP-ExP locaux, en pr\u00e9sentiel pour certains, afin de r\u00e9pondre aux demandes, attentes, besoins de cr\u00e9ation de r\u00e9seaux locaux de PE\/PP. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre un levier non n\u00e9gligeable dans cette perspective.<\/p>\n
Cet article rend compte principalement des phases 1 et 2 du programme d\u00e9crit ci-dessus, phases qui correspondent \u00e0 l\u2019ing\u00e9nierie de formation con\u00e7ue \u00e0 l\u2019attention des futures patientes animatrices, ing\u00e9nierie que nous d\u00e9crirons apr\u00e8s avoir pr\u00e9cis\u00e9 ce que nous entendons concr\u00e8tement par GAP-ExP.<\/p>\n
2.1 Vous avez dit GAP-ExP\u00a0?<\/strong><\/h6>\nLe GAP-ExP ou Groupe d\u2019Analyse de Pratique centr\u00e9e Expertise Patient est un dispositif innovant, con\u00e7u et men\u00e9 au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9, \u00e0 l\u2019attention des patients et\/ou tout partenaire (soignant, chercheur, formateur, membre de la soci\u00e9t\u00e9 civile, etc.) engag\u00e9s dans des pratiques fond\u00e9es sur la reconnaissance d\u2019une compl\u00e9mentarit\u00e9 des points de vue patients\/soignants, compl\u00e9mentarit\u00e9 des expertises port\u00e9es par les diff\u00e9rents partenaires concern\u00e9s par ces pratiques. Il r\u00e9pond au besoin de disposer d\u2019un espace d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la mutualisation et au renforcement des comp\u00e9tences d\u00e9velopp\u00e9es par les patients dans leurs diff\u00e9rents contextes d\u2019exercice. Le dispositif GAP-ExP instaure un cadre fond\u00e9 sur des valeurs de respect, de bienveillance, de confidentialit\u00e9 et de non jugement \u00e0 l\u2019instar de la plupart des groupes d\u2019analyse de pratique. Il sollicite la mise en mots de ce qui fonde une pratique, toujours singuli\u00e8re, qu\u2019il s\u2019agit de soumettre \u00e0 une analyse collective afin de mieux l\u2019appr\u00e9hender, la comprendre, voire la transformer.<\/p>\n
2.1.1 La d\u00e9finition du cadre d\u2019un GAP-ExP<\/strong><\/p>\nChaque s\u00e9ance de GAP-ExP est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019analyse d\u2019une situation singuli\u00e8re propos\u00e9e par un de ses membres.\u00a0 Conform\u00e9ment \u00e0 de nombreux protocoles existants par ailleurs[17]<\/a>, l\u2019analyse collective se d\u00e9roule en quatre phases distinctes. Nous mobilisons ici l\u2019exp\u00e9rience acquise dans la conduite de G.E.A.S.E notamment en formation d\u2019enseignants[18]<\/a> tout en ayant \u00e0 l\u2019esprit les ajustements n\u00e9cessaires au vu de la nature m\u00eame des situations et du public concern\u00e9.<\/p>\n2.1.2 Les quatre phases d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP<\/strong><\/p>\nLa premi\u00e8re phase d\u2019un GAP-ExP est une phase d\u2019exposition ou phase de narration selon les cas, durant laquelle le participant dont la situation a \u00e9t\u00e9 choisie pr\u00e9c\u00e9demment, est invit\u00e9 \u00e0 en faire le r\u00e9cit. Il dispose pour cela d\u2019une dizaine de minutes sans qu\u2019aucune intervention du groupe vienne perturber le fil de sa pens\u00e9e. A l\u2019issue de son r\u00e9cit, le narrateur est invit\u00e9 par l\u2019animateur \u00e0 pr\u00e9ciser la question qu\u2019il se pose et \u00e0 propos de laquelle il sollicite l\u2019\u00e9clairage du collectif de pairs. \u00a0A noter que la nature de la question pos\u00e9e est tr\u00e8s contrainte pour assurer la pertinence d\u2019une analyse collective au service d\u2019une meilleure compr\u00e9hension de ce qui a pu se jouer pour le narrateur dans la situation qu\u2019il a v\u00e9cue et qui l\u2019interroge, soit parce qu\u2019il en garde un souvenir douloureux ou tout au moins pr\u00e9occupant, soit au contraire parce qu\u2019il ressent une certaine satisfaction, une impression d\u2019avoir r\u00e9ussi \u00e0 faire ce qu\u2019il projetait de faire. Il s\u2019agit alors de mobiliser l\u2019intelligence collective pour d\u00e9nouer, \u00e9clairer, comprendre\u2026 Toute question pos\u00e9e en termes de \u00ab\u00a0qu\u2019est-ce que je n\u2019ai pas fait et\/ou que j\u2019aurais d\u00fb faire\u00a0?\u00a0\u00bb se trouve rejet\u00e9e, le collectif n\u2019ayant pas vocation \u00e0 \u00e9valuer\/ valider ou invalider une pratique mais bien \u00e0 lui rendre toute son \u00e9paisseur pour permettre au narrateur de la voir autrement, \u00e0 travers un nouveau prisme. Le GAP-ExP n\u2019a pas vocation \u00e0 r\u00e9soudre des probl\u00e8mes. D\u2019autres espaces peuvent le cas \u00e9ch\u00e9ant \u00eatre pens\u00e9 \u00e0 cet effet. De m\u00eame, l\u2019exigence du protocole et la centration sur une situation et non sur les seuls ressentis des sujets excluent de fait l\u2019assimilation \u00e0 un simple groupe de parole.<\/p>\n
La deuxi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019exploration, ou encore phase de questionnement, est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019exploration collective de la situation v\u00e9cue par le narrateur.\u00a0 Le collectif de pairs questionne le narrateur de mani\u00e8re \u00e0 affiner sa compr\u00e9hension des enjeux et tenter de se repr\u00e9senter au mieux la situation au regard de la question qui lui a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9e. Les questions pos\u00e9es sont principalement de nature factuelle et le narrateur dispose d\u2019un Joker dans l\u2019\u00e9ventualit\u00e9 o\u00f9 il ne souhaiterait pas r\u00e9pondre \u00e0 une question en particulier. L\u2019exp\u00e9rience montre que le joker est tr\u00e8s rarement utilis\u00e9 mais il a le m\u00e9rite d\u2019exister et de poser a priori <\/em>la non soumission du narrateur aux questions de ses pairs.<\/p>\nCe n\u2019est qu\u2019une fois que le collectif a le sentiment d\u2019avoir fait le tour des questions et\/ou de disposer d\u2019une repr\u00e9sentation suffisante de la situation v\u00e9cue par le narrateur, que l\u2019animateur propose de passer \u00e0 la troisi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019interpr\u00e9tation ou encore phase d\u2019hypoth\u00e8ses. Le collectif de pairs est invit\u00e9 \u00e0 \u00e9changer sur ce que les uns et les autres comprennent des enjeux de la situation sous forme sous forme d\u2019hypoth\u00e8ses exclusivement. Cette exigence fonde la nature m\u00eame du travail d\u2019analyse attendu (Thi\u00e9baud, 2016). En effet, il s\u2019agit d\u2019\u00e9viter toute affirmation, toute assignation de sens, de mani\u00e8re \u00e0 permettre au narrateur de rester seul juge de la pertinence des propositions faites. Durant toute cette phase, le narrateur se met en retrait du groupe pour \u00e9couter les diff\u00e9rentes hypoth\u00e8ses interpr\u00e9tatives \u00e9labor\u00e9es par ses pairs. Par cette mise \u00e0 distance du collectif, le narrateur se voit dispens\u00e9 de toute r\u00e9action \u00e0 chaud. Il peut alors se consacrer \u00e0 l\u2019accueil du travail de ses pairs et se positionner en toute libert\u00e9 par rapport \u00e0 celui-ci.<\/p>\n
Le GAP-ExP se cl\u00f4t sur une phase dite de synth\u00e8se\u00a0au cours de laquelle c\u2019est le narrateur, et lui seul, qui a la parole. Il est invit\u00e9 \u00e0 r\u00e9agir aux propositions d\u2019interpr\u00e9tation \u00e9nonc\u00e9es par le collectif de pairs en validant ou invalidant les hypoth\u00e8ses \u00e9mises. La consigne en termes de validation vs<\/em> invalidation des hypoth\u00e8ses permet au narrateur de rejeter ouvertement des propositions de sens qui ne font pas sens pour lui et de conforter voire de s\u2019approprier celles qu\u2019il reconnait comme valides, car entrant en r\u00e9sonnance avec ses propres valeurs, croyances, repr\u00e9sentations\u2026<\/p>\n2.2 Le m\u00e9ta-GAP-ExP<\/strong><\/h6>\nA l\u2019issue de ces quatre phases, l\u2019analyse de la situation est close et le GAP-ExP au sens strict a termin\u00e9 son travail. C\u2019est le temps du d\u00e9briefing invitant chaque participant \u00e0 rendre compte de la mani\u00e8re dont il a v\u00e9cu personnellement ce temps d\u2019analyse collective. Il n\u2019est plus question de la situation analys\u00e9e mais bien du processus m\u00eame de l\u2019analyse collective, ce que certains auteurs qualifient de m\u00e9ta-GAP-ExP (Fumat et al., 2003; Lamy, 2001).<\/p>\n
3. L\u2019ing\u00e9nierie de formation des animatrices<\/strong><\/h4>\nDouze candidates ont \u00e9t\u00e9 retenues pour suivre la formation. Toutes avaient d\u00e9j\u00e0 eu l\u2019occasion de vivre un ou plusieurs GAP-ExP comme participante, observatrice voire animatrice au cours de leurs formations ant\u00e9rieures. Nous avons con\u00e7u une ing\u00e9nierie de formation qui tienne compte de ces premiers acquis et qui donne une large place \u00e0 la pratique accompagn\u00e9e comme l\u2019illustre le sch\u00e9ma ci-apr\u00e8s.<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 2\u00a0 L\u2019ing\u00e9nierie de formation \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP<\/p>\n
3.1 Les contenus de la premi\u00e8re session de formation<\/strong><\/h6>\nLa premi\u00e8re session de formation s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e sur trois journ\u00e9es cons\u00e9cutives de 7h chacune. Comme dans toutes nos formations, nos choix p\u00e9dagogiques s\u2019inscrivent dans le courant socioconstructiviste au sens o\u00f9 nous avons \u00e0 c\u0153ur de favoriser les mises en activit\u00e9 par petits groupes articul\u00e9es \u00e0 des apports th\u00e9oriques structurants. Aussi, apr\u00e8s une pr\u00e9sentation succincte des diff\u00e9rentes formes d\u2019analyse de pratique et des leurs ancrages th\u00e9oriques respectifs, nous posons une premi\u00e8re d\u00e9finition du GAP-ExP en termes d\u2019intentions, de protocole \u00e0 mettre en place et des principales r\u00e8gles \u00e0 respecter comme l\u2019illustrent les deux diapositives ci-dessous, extraites du premier module de formation.<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 3\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des quatre phases d\u2019un GAP-ExP<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 4\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des r\u00e8gles d\u2019un Gap-ExP<\/p>\n
Suite \u00e0 cette introduction qui se veut rapide, les \u00e9tudiantes sont invit\u00e9es \u00e0 vivre deux GAP-ExP en tant que participantes, anim\u00e9s respectivement par une des formatrices. S\u2019en suit un temps de discussion visant \u00e0 faire \u00e9merger les premiers \u00e9l\u00e9ments \/ invariants relatifs au r\u00f4le de l\u2019animateur. En effet, si le protocole a sans nul doute un effet structurant et performatif, il n\u2019en demeure pas moins qu\u2019il exige la mise en \u0153uvre de gestes sp\u00e9cifiques d\u2019animation, gestes que nous ne d\u00e9crivons pas a priori<\/em> mais dont nous provoquons en quelque sorte l\u2019identification au fur et \u00e0 mesure de l\u2019avanc\u00e9e de la formation. Ainsi, le choix p\u00e9dagogique qui consiste \u00e0 donner \u00e0 voir et \u00e0 vivre d\u2019embl\u00e9e et successivement deux styles d\u2019animation contribue \u00e0 cette identification par la comparaison qu\u2019il permet. Il en est de m\u00eame, lors des deux journ\u00e9es suivantes, lorsque les GAP-ExP sont anim\u00e9s par les \u00e9tudiantes elles-m\u00eames.<\/p>\nLes apports th\u00e9oriques sont pens\u00e9s comme \u00e9l\u00e9ments de structuration suppl\u00e9mentaires. Ils apparaissent au fil des trois journ\u00e9es en r\u00e9ponse le plus souvent \u00e0 des questions, remarques, besoins qui \u00e9mergent au fil de l\u2019avanc\u00e9e du groupe. Nous privil\u00e9gions deux grandes r\u00e9f\u00e9rences th\u00e9oriques ancr\u00e9es en didactique professionnelle et en ergonomie cognitive\u00a0: le concept de sch\u00e8me propos\u00e9 par Vergnaud comme mod\u00e9lisation de l\u2019activit\u00e9 cognitive (Vergnaud, 1996) ainsi que le mod\u00e8le t\u00e2che \/ activit\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par Leplat (1997).<\/p>\n
3.2 La pratique accompagn\u00e9e<\/strong><\/h6>\nCe deuxi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique accompagn\u00e9e\u00a0\u00bb a permis aux apprenties animatrices de s\u2019entrainer \u00e0 animer des GAP-ExP en situation r\u00e9elle tout en b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019un accompagnement par l\u2019une d\u2019entre nous. La\u00a0 pratique accompagn\u00e9e consiste en un \u00e9tayage dans le d\u00e9cours m\u00eame de l\u2019animation de la s\u00e9ance. Ainsi les apprenties animatrices savent qu\u2019elles peuvent solliciter une formatrice[19]<\/a> en cas de besoin, soit en direct, puisque nous suivons le GAP-ExP en cam\u00e9ra ferm\u00e9e, soit par \u00e9crit, \u00e0 travers les messageries habituelles. Tous les participants ont bien s\u00fbr connaissance de cette pr\u00e9sence en off.<\/p>\n3.2.1 La constitution des groupes<\/strong><\/p>\nNous avons ouvert l\u2019acc\u00e8s aux groupes d\u2019analyse de pratique \u00e0 tout patient ayant suivi un cursus au sein de l\u2019UdP-SU et remplissant les deux conditions suivantes\u00a0:\u00a0 1- avoir une pratique en tant que PE\/PP\/engag\u00e9 dans au moins un contexte d\u2019exercice qu\u2019il s\u2019agisse de la formation, de l\u2019ETP, des services de soin, des groupes de recherche, des instances d\u00e9cisionnelles des \u00e9tablissements, des territoires, des UTET[20]<\/a> , des entreprises, des associations, dans la cit\u00e9, etc.)\u00a0; 2- se sentir pr\u00eat \u00e0 partager, au sein d\u2019un collectif de pairs, des situations v\u00e9cues sous une de ces \u00ab\u00a0casquettes\u00a0\u00bb de patient engag\u00e9 afin de les analyser.<\/p>\nQuatre groupes de 7 \u00e0 8 participants et de 2 \u00e0 3 animatrices ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de ce dispositif \u00e0 raison de quatre s\u00e9ances par groupe, r\u00e9parties sur cinq mois. L\u2019animation \u00e9tait assur\u00e9e \u00e0 tour de r\u00f4le par l\u2019une des patientes form\u00e9es, les autres participaient au collectif.\u00a0 Les s\u00e9ances se sont d\u00e9roul\u00e9es de 18h \u00e0 20h et \u00e0 l\u2019issue de chacune d\u2019elles, nous avons d\u00e9brief\u00e9 pendant une heure avec les apprenties animatrices.<\/p>\n
3.2.2 Les objectifs poursuivis dans le d\u00e9briefing avec les form\u00e9es<\/strong><\/p>\nPour ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons construit un outil de type questionnaire qui visait un double objectif\u00a0: d\u2019une part, servir d\u2019appui aux d\u00e9briefings \u00e0 vis\u00e9e p\u00e9dagogique organis\u00e9s \u00e0 l\u2019issue de chaque s\u00e9ance de GAP-ExP par les deux expertes formatrices\u00a0; d\u2019autre part, recueillir des donn\u00e9es afin de documenter la mise en place des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU et nourrir des supports et outils visant leur p\u00e9rennisation (voir fig. 5).<\/p>\n
<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\nFig. 5 Extraits du questionnaire servant au recueil de donn\u00e9es<\/p>\n
Les deux premi\u00e8res questions visent \u00e0 documenter les contextes des situations propos\u00e9es par les participants ainsi que celles choisies et effectivement analys\u00e9es \u00e0 chacune des s\u00e9ances. La troisi\u00e8me question am\u00e8ne \u00e0 identifier la classe de situation travaill\u00e9e en termes de positionnement, d\u2019accompagnement ou encore de repr\u00e9sentation des usagers. Des questions ouvertes compl\u00e8tent le questionnaire.<\/p>\n
3.3 Les contenus de la deuxi\u00e8me session de formation<\/strong><\/h6>\nA l\u2019issue de ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons programm\u00e9 deux journ\u00e9es[21]<\/a> de retour sur les diff\u00e9rentes exp\u00e9riences d\u2019animation v\u00e9cues par les unes et les autres.\u00a0 L\u2019objectif principal de ces deux jours est d\u2019aider les patientes form\u00e9es \u00e0 transformer leurs exp\u00e9riences en expertise en affinant notamment leur compr\u00e9hension des finalit\u00e9s d\u2019un GAP-ExP et en identifiant les \u00e9l\u00e9ments constitutifs d\u2019une posture d\u2019animation propice \u00e0 une analyse collective constructive\u00a0 (choix de la situation, aide \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de la question \u00e0 poser au groupe, mise en s\u00e9curit\u00e9 des participants, \u00e9tayage de la formulation d\u2019hypoth\u00e8ses, etc.), autant d\u2019\u00e9l\u00e9ments qui ont souvent aliment\u00e9 les d\u00e9briefes post GAP-ExP avec les formatrices.<\/p>\n3.4 De la pratique accompagn\u00e9e \u00e0 la pratique engag\u00e9e<\/strong><\/h6>\nA ce jour, une quarantaine de patients ont particip\u00e9 \u00e0 ces GAP-ExP. L\u2019\u00e9tape suivante dite de pratique engag\u00e9e consiste \u00e0 p\u00e9renniser cette offre au sein de l\u2019UdP-SU en l\u2019ouvrant non seulement aux PE\/PP int\u00e9ress\u00e9s par le dispositif mais \u00e9galement \u00e0 tous les soignants qui travaillent d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 en partenariat. La mise en \u0153uvre de ce projet est programm\u00e9e \u00e0 la rentr\u00e9e d\u2019octobre 2022. Nous aurons l\u2019occasion d\u2019y revenir dans un prochain article. Pour l\u2019heure, revenons sur les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e0 l\u2019issue de la pratique accompagn\u00e9e en nous fondant sur les donn\u00e9es recueillies dans le questionnaire pr\u00e9sent\u00e9 plus haut.<\/p>\n
4. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience<\/strong><\/h4>\nNous avons accompagn\u00e9 16 s\u00e9ances de GAP-ExP au total (4 s\u00e9ances par groupe \/ 4 groupes) et disposons par cons\u00e9quent de 16 recueils de donn\u00e9es pour rendre compte de ces retours d\u2019exp\u00e9riences.<\/p>\n
4.1 Quelles ont \u00e9t\u00e9 les situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants\u00a0?<\/strong><\/h6>\nLes groupes ont propos\u00e9 des situations inscrites dans des contextes vari\u00e9s\u00a0: 7 situations dans le contexte de leurs associations\u00a0; 6 situations de formations de soignants\u00a0; 6 autres dans le contexte de leur action dans les services de soin\u00a0; 4 autres dans un contexte de recherche\u00a0; 2 situations en lien avec une entreprise\u00a0; 1 situation enfin dans un contexte d\u2019action au niveau territorial. Cependant, en termes de situations choisies et par cons\u00e9quent analys\u00e9es, nous comptons 6 situations dans un contexte de\u00a0service de soin\u00a0\u00bb, 5 autres dans le monde associatif, 2 en recherche et 3 en formation de soignants.<\/p>\n
4.2 A quelles classes de situations se rapportaient les situations analys\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/h6>\nTrois quarts des situations analys\u00e9es, soit 12 sur 16, ont trait\u00e9 de probl\u00e9matiques de positionnement.\u00a0 Une majorit\u00e9 d\u2019entre elles (7 sur 12) avait trait au sentiment de l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP vis-\u00e0-vis de lui-m\u00eame (suis-je \u00e0 la hauteur\u00a0? qui suis-je pour pr\u00e9tendre \u00e0 cette fonction\u00a0? \u00e0 ce poste\u00a0? etc.) Quant aux cinq autres situations, l\u2019une \u00e9voquait des probl\u00e8mes avec la hi\u00e9rarchie, une autre la participation en formation, et trois traitaient de situations complexes au niveau individuel et social en termes de hi\u00e9rarchie et d\u2019\u00e9quipe ou encore d\u2019institution et de hi\u00e9rarchie. Les situations relevant de l\u2019accompagnement ont \u00e9t\u00e9 explor\u00e9es dans 3 GAP-ExP sur 16. Pour l\u2019une d\u2019entre elles, c\u2019est la question de l\u2019accompagnement en fin de vie qui a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e. Deux autres situations traitaient d\u2019accompagnement \u00ab\u00a0patient\/famille\u00a0\u00bb. Une enfin abordait la question d\u2019un accompagnement en tant que \u00ab\u00a0Repr\u00e9sentant d\u2019Usagers\u00a0\u00bb (RU).<\/p>\n
4.3 Ce qu\u2019en disent les patients qui ont fait vivre ces premiers GAP-ExP<\/strong><\/h6>\nA ce jour, nous disposons essentiellement des retours des patientes animatrices lors des d\u00e9briefing post GAP-ExP, ce qui repr\u00e9sente une quinzaine d\u2019heures d\u2019enregistrements[22]<\/a>. Auxquelles s\u2019ajoutent des propos tenus \u00e0 la fin de la derni\u00e8re s\u00e9ance de GAP-ExP par des participants qui ont spontan\u00e9ment exprim\u00e9 comment ils avaient v\u00e9cu l\u2019ensemble des s\u00e9ances et ce qu\u2019elles leur avaient apport\u00e9. Ces propos ont \u00e9t\u00e9 consign\u00e9s, parfois mot pour mot, dans les notes prises par les formatrices[23]<\/a>. Comme \u00e9voqu\u00e9 dans la premi\u00e8re partie de cet article, des entretiens non directifs viendront par la suite nourrir une enqu\u00eate en cours sur les retomb\u00e9es des GAP-ExP sur les participants[24]<\/a>.<\/p>\n4.3.1 Un outil de re-connaissance entre pairs \u00e0 la recherche d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9<\/strong><\/p>\nSelon les dires des animatrices, la question de la l\u00e9gitimit\u00e9 est pr\u00e9gnante dans nombre de situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants. \u00ab\u00a0La question de la l\u00e9gitimit\u00e9…c’est un sujet universel pour nous<\/u><\/em>[25]<\/a> les patients partenaires.\u00a0\u00bb. <\/em>L\u2019emploi du \u00ab\u00a0nous\u00a0\u00bb<\/em> traduit un sentiment d\u2019appartenance \u00e0 une groupe qui a en commun l\u2019exp\u00e9rience du v\u00e9cu avec la maladie sans distinction de pathologie : \u00ab\u00a0Quand on est patient, quelle que soit la maladie, on se rejoint sur beaucoup de choses…le m\u00eame sentiment de solitude, cette comp\u00e9tence que l’on acquiert \u00e0 demander de l’aide… quand on a \u00e9t\u00e9 patient, on a eu \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 des besoins, \u00e0 s’adapter, \u00e0 faire pleins de choses…quelle que soit la pathologie. \u00bb <\/em><\/p>\nPlut\u00f4t que d’esp\u00e9rer une reconnaissance imm\u00e9diate de leur identit\u00e9 professionnelle sur leur lieu d’intervention, les participants (animatrices comprises) trouvent d’embl\u00e9e, \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du GAP-ExP, l’occasion de se conna\u00eetre, se reconna\u00eetre, d’assoir leurs valeurs et de travailler \u00e0 la l\u00e9gitimit\u00e9 de leurs pratiques.\u00a0 Une participante\u00a0d\u00e9clare au groupe : \u00ab\u00a0on prend conscience des ressources que l\u2019on a \u00bb, \u00ab \u00e7a me donne confiance en moi\u00a0\u00bb\u2026 \u00ab\u00a0\u00e7a permet de\u00a0ne pas se sentir seule\u2026 \u00e7a outille \u2026\u00a0\u00bb<\/em>. \u00c9voquant une s\u00e9ance de GAP-ExP qu\u2019elle venait d\u2019animer, une patiente animatrice fait l\u2019hypoth\u00e8se que le seul fait d\u2019\u00eatre \u00e9cout\u00e9 repr\u00e9sente pour le patient narrateur un bienfait \u00e9vident : \u00ab\u00a0<\/em>J’ai eu l’impression que de l’avoir \u00e9cout\u00e9, \u00e7a lui su<\/em>\ufb03<\/em>sait presque\u00a0\u00bb. <\/em><\/p>\nLa re-connaissance entre pairs est \u00e9galement m\u00e9diatis\u00e9e par les situations m\u00eames, certes toujours singuli\u00e8res, mais qui font \u00e9cho aux parcours des uns et des autres. \u00a0La vari\u00e9t\u00e9 des contextes dans lesquels s\u2019inscrivent ces situations am\u00e8ne une animatrice \u00e0 faire le constat suivant\u00a0: \u00ab\u00a0Le patient partenaire est pr\u00e9sent partout. On est tous sur un domaine traumatique ou difficile. Quand l’un d’entre nous ouvre la bouche, \u00e7a nous renvoie \u00e0 nos propres v\u00e9cus, \u00e0 nos propres exp\u00e9riences…et en plus on est dans un univers o\u00f9 il faut jouer des coudes, savoir s’imposer mais aussi l\u00e2cher-prise \u00e0 d’autres moments !\u00a0\u00bb. <\/em>Deux animatrices \u00e9voquent notamment comment certaines situations entrent en r\u00e9sonnance avec leur propre parcours de PE\/PP\u00a0: \u00ab par ta question tu en soul\u00e8ves chez nous\u00a0; \u00e7a me fait r\u00e9fl\u00e9chir aussi \u00bb\u00a0; \u00ab\u00a0merci M\u2026, c\u2019est rentr\u00e9 en r\u00e9sonnance avec ce qu\u2019on rencontre dans nos parcours\u00a0\u00bb. <\/em>R\u00e9sonnance qui am\u00e8ne une animatrice \u00e0 reconsid\u00e9rer sa propre place de coordonnatrice de parcours. En effet, elle dit avoir pris conscience du fait qu\u2019elle doit \u00eatre encore plus vigilante et militer pour mener des actions d\u00e9cisives pour d\u2019autres PE\/PP en tant que coordonnatrice de programmes.<\/p>\n4.3.2 Un outil de clarification et de mise en puissance de l\u2019agir<\/strong><\/p>\nEn devenant un partenaire des champs sanitaire, m\u00e9dico-social et social, ce nouvel acteur PE\/PP est amen\u00e9 \u00e0 se familiariser avec la g\u00e9ographie des services, leur structuration interne, leurs objectifs, leur temporalit\u00e9, leurs m\u00e9thodes et outils. Cela n\u2019est pas un allant de soi et demande une mise en distance outill\u00e9e. Une participante \u00e9voque \u00e0 ce propos une s\u00e9ance de GAP-ExP dans laquelle elle a trouv\u00e9 la situation \u00ab particuli\u00e8rement difficile et en m\u00eame temps tr\u00e8s r\u00e9v\u00e9latrice du syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0\u00bb <\/em>et souligne combien son analyse collective lui a permis de \u00ab\u00a0mettre l\u2019accent sur tous les enjeux<\/em>\u00a0\u00bb.<\/p>\nUne animatrice\u00a0\u00e9voque la remise en question de sa propre strat\u00e9gie en tant que patiente partenaire\u00a0: \u00ab\u00a0J’ai pris conscience que je n’avais plus envie d’enfoncer les portes. Je vais l\u00e0 o\u00f9 \u00e7a s’ouvre\u00a0\u00bb<\/em>. Une autre affirme sa volont\u00e9 de contribuer davantage encore \u00e0 la professionnalisation des PE\/PP\u00a0: \u00ab\u00a0Le sujet m’a beaucoup interpell\u00e9e parce dans le militantisme, pour la professionnalisation des patients partenaires, je vais aller beaucoup plus loin dans la clarification des missions et de la r\u00e9mun\u00e9ration.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\nC’est ce recentrage de la r\u00e9flexion possible dans le GAP-ExP qui peut favoriser le processus de d\u00e9confusionner des exp\u00e9riences v\u00e9cues parfois complexes. Le fait de penser le contexte, penser les enjeux crois\u00e9s, penser la temporalit\u00e9, identifier les attentes, permet des apprentissages situ\u00e9s car les paroles y sont \u00ab\u00a0incarn\u00e9es\u00a0\u00bb. Ainsi s\u2019exprime un participant qui se rend compte, pour sa part, qu\u2019\u00eatre avec des pairs l\u2019a aid\u00e9 \u00e0 mettre en distance des v\u00e9cus personnels et cela gr\u00e2ce \u00e0 ce qu\u2019il a pu apprendre au travers les situations analys\u00e9es\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai appris beaucoup de tous ces GAP-ExP, \u00e7a m\u2019a servi \u00e0 att\u00e9nuer une certaine col\u00e8re\u00a0<\/em>\u00bb<\/p>\n4.3.3 Un dispositif jug\u00e9 indispensable<\/strong><\/p>\nLes futurs patients partenaires lors de leur formation universitaire, au-del\u00e0 des apprentissages r\u00e9alis\u00e9s, b\u00e9n\u00e9ficient d’un apport substantiel du fait de leur appartenance m\u00eame au groupe d’\u00e9tudiants. Dipl\u00f4m\u00e9s, ils risquent souvent de se retrouver isol\u00e9s avec une identit\u00e9 professionnelle nouvelle \u00e0 installer, la leur, ainsi que celle, plus large, de la fonction de PE\/PP pour laquelle ils ne b\u00e9n\u00e9ficient ni d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb ni ne repr\u00e9sentent encore un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb avec des t\u00e2ches pr\u00e9existantes et une reconnaissance de statut \u00e0 l\u2019instar de leurs partenaires (chercheurs, soignants, formateurs, consulteurs\u2026) (cf. supra<\/em>)<\/p>\nAinsi une participante s\u2019exprime sur l\u2019importance du dispositif lui-m\u00eame comme aidant \u00e0 la professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0dans ce nouveau m\u00e9tier, ces GAP-ExP prennent toute leur place \u2026 tr\u00e8s important de les g\u00e9n\u00e9raliser \u2026 de se sentir moins seule\u2026\u00a0\u00bb. <\/em>Elle poursuit en reconnaissant le c\u00f4t\u00e9 structur\u00e9 et structurant du protocole au service de cette professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai bien aim\u00e9 la m\u00e9thodologie\u2026 mais en fait c\u2019est vrai que ce cadre est tr\u00e8s structur\u00e9 et tr\u00e8s structurant\u2026Il y a quelque chose de tr\u00e8s professionnalisant \u00e7a nous aide \u2026 \u00e0 nous professionnaliser dans cette posture de patient partenaire<\/em>.\u00a0\u00bb Elle reconnait avoir h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 s\u2019inscrire car elle n\u2019avait pas encore vraiment v\u00e9cu d\u2019exp\u00e9rience en tant que PE\/PP, et finit son analyse en d\u00e9clarant au groupe son \u00ab\u00a0envie d\u2019investir\u2026 dans cette identit\u00e9 professionnelle\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\nUne autre participante revient sur son v\u00e9cu en tant que narratrice lors d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP en relevant elle aussi tout l\u2019int\u00e9r\u00eat qu\u2019elle voit \u00e0 participer \u00e0 un tel groupe d\u2019analyse de pratique\u00a0: \u00ab\u00a0ce que j\u2019ai v\u00e9cu c\u2019est un peu en marge… ce pas de c\u00f4t\u00e9 est int\u00e9ressant\u2026 ce type de groupe devrait \u00eatre g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9\u2026 \u00e7a devrait faire partie de la formation des patients partenaires \u2026<\/em>\u00a0\u00bb. Ces propos nous confortent dans l\u2019id\u00e9e de concevoir le dispositif GAP-ExP comme un outil de formation continue qui offre l’opportunit\u00e9 \u00e0 tous les patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU d’int\u00e9grer un nouveau groupe de pairs. Il s’agit donc moins de se pr\u00e9occuper de la recherche de leur l\u00e9gitimit\u00e9 de PE\/PP puisqu’ils l’obtiennent de leurs pairs.<\/p>\n4.3.4 Un dispositif \u00e0 intention de pr\u00e9vention\u00a0et de diminution des risques de psychopathologie du travail<\/strong><\/p>\nA l\u2019issue de ce premier temps de mise en \u0153uvre des GAP-ExP, nous prenons la mesure de ce que ce dispositif met au jour notamment en termes de souffrance au travail et de risque d\u2019\u00e9puisement des PE\/PP engag\u00e9s sur le terrain. Nous parlons ici de souffrance au travail en r\u00e9f\u00e9rence aux travaux de Desjours notamment qui soulignent en quoi le r\u00e9el du travail est toujours une rencontre avec l\u2019\u00e9chec dans le sens o\u00f9 \u00ab\u00a0le monde r\u00e9el r\u00e9siste. Il confronte le sujet \u00e0 l’\u00e9chec d’o\u00f9 surgit un sentiment d’impuissance, voire d’irritation, de col\u00e8re ou encore de d\u00e9ception ou de d\u00e9couragement.\u00a0\u00bb (Dejours, 2001, p. 8). Ainsi, lors du d\u00e9roulement des diff\u00e9rentes s\u00e9ances d\u2019analyse de pratique, nous avons pu mesurer l’engagement \u00e9motionnel, affectif des participants \u00e0 l’\u00e9vocation de leurs exp\u00e9riences professionnelles v\u00e9cues. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre, pour le PE\/PP, un lieu d’\u00e9laboration de cette exp\u00e9rience potentiellement frustrante et douloureuse.<\/p>\n
Au fil des s\u00e9ances, le travail d\u2019analyse de pratique a \u00e9galement mis en lumi\u00e8re les valeurs et exigences \u00e9lev\u00e9es qui fondent l\u2019activit\u00e9 des PE\/PP. Ces derniers sont d\u00e8s lors potentiellement surexpos\u00e9s \u00e0 la souffrance au travail du fait de la puissance de leur engagement \u00e9thique. Les attaques de leur travail peuvent alors \u00eatre v\u00e9cues de mani\u00e8re amplifi\u00e9e voire algique, les r\u00e9sistances, les emp\u00eachements venant s’opposer, et la non-atteinte de ses objectifs g\u00e9n\u00e9rant une \u00ab\u00a0souffrance \u00e9thique\u00a0\u00bb (Demaegdt, 2015). Un exemple de cette souffrance \u00e9thique a trait aux injonctions contradictoires, illustr\u00e9es ici par ce propos tenu par une participante lors d\u2019une s\u00e9ance\u00a0: \u00ab\u00a0On nous demande d’\u00eatre comp\u00e9tent, d’\u00eatre sans \u00e9motion, mais de l’accueillir chez les autres !\u00a0\u00bb<\/em>. Alors m\u00eame que la comp\u00e9tence d\u2019\u00e9coute comporte une proximit\u00e9 \u00e9motionnelle et cognitive dans une perspective patient, la demande est ici d\u2019avoir une \u00e9coute comp\u00e9tente selon les pratiques de soignants.<\/p>\nLe PE\/PP, du fait de la diversit\u00e9 de ses champs d’intervention possibles, des sollicitations cumul\u00e9es dont il fait souvent l’objet et de sa double implication personnelle et professionnelle, est expos\u00e9 au risque d’une agitation professionnelle potentiellement dommageable pour sa sant\u00e9 somato-psychique comme pour sa qualit\u00e9 de vie. Il doit pouvoir convoquer et garder actifs les apprentissages r\u00e9alis\u00e9s en tant que patient, les comp\u00e9tences personnelles de pr\u00e9servation de soi. C’est \u00e0 ces fondations-l\u00e0, qu’il devra sa solidit\u00e9 tout au long de sa professionnalisation. Et ce, d\u2019autant plus, que la maladie guette d\u00e9j\u00e0 ind\u00e9pendamment de son travail de PE\/PP et demande de sa part un \u00ab\u00a0agir sur soi\u00a0\u00bb\u00a0 (Pereira Paulo, 2016, 2017) sp\u00e9cifique\u00a0; des soins\u00a0de tout type, comme g\u00e9rer sa fatigabilit\u00e9, comme faire avec des effets secondaires de ses traitements\u2026enfin, il doit conjuguer en plus les activit\u00e9s de son \u00ab\u00a0travail de malade\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis, 2015).<\/p>\n
Le PE\/PP est, de plus, amen\u00e9 \u00e0 investir l’univers soignant, o\u00f9 le risque d’\u00e9puisement professionnel est une r\u00e9alit\u00e9 massive. Le ph\u00e9nom\u00e8ne du burn-out<\/em> nait d’une course sans fin pour atteindre des objectifs inatteignables fix\u00e9s par l’institution ou par le sujet lui-m\u00eame. Ce processus se nourrit ensuite de l’absence de reconnaissance. Or, lors des GAP-ExP, nous avons vu se dessiner dans les propos \u00e9chang\u00e9s, les oscillations bien connues du risque d\u2019\u00e9puisement : mouvements alternatifs et r\u00e9p\u00e9t\u00e9s de surinvestissement et de d\u00e9couragement qui, s’ils ne sont pas pris en consid\u00e9ration, peuvent d\u00e9boucher sur un \u00e9tat de burn-out<\/em>. Le d\u00e9faut de reconnaissance dont souffre le soignant, en tant que personne, en tant que professionnel est comparable au d\u00e9ni de reconnaissance observ\u00e9 par les PE\/PP. Se sentir reconnu est vital pour notre sant\u00e9 et notre qualit\u00e9 de vie au travail. Le PE\/PP doit savoir d’o\u00f9 il peut recevoir cette reconnaissance mais aussi l\u00e0 o\u00f9 il serait illusoire de l’attendre.<\/p>\n5. Conclusion<\/strong><\/h4>\nLa cr\u00e9ation des Groupes d\u2019Analyse de Pratiques -Expertise Patient suit la logique de diplomation des malades mise en \u0153uvre \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 depuis maintenant une douzaine d\u2019ann\u00e9es. Son d\u00e9ploiement s\u2019inscrit dans le prisme de la formation continue et de l\u2019accompagnement de nos \u00e9tudiants, avec l\u2019intention de favoriser la gen\u00e8se professionnelle des patients. Ce dispositif a la pr\u00e9tention d\u2019aider \u00e0 ce que les enjeux du v\u00e9cu personnel des PE\/PP (souvent isol\u00e9s de pairs dans les actions) face \u00e0 un collectif de partenaires, puissent trouver un statut et affirmer un engagement et une exp\u00e9rience professionnels, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s ou pas. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e9tayent le bien fond\u00e9 d\u2019un tel dispositif en r\u00e9ponse non seulement \u00e0 des besoins de re-connaissance d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9 encore trop souvent mise \u00e0 mal sur le terrain mais qui institue surtout un lieu de co-construction d\u2019un nouveau genre professionnel, qui sera alors \u00e0 m\u00eame d\u2019\u00e9tayer cette l\u00e9gitimit\u00e9 recherch\u00e9e. Nous restons vigilantes afin que le PE\/PP ne soit pas malade de son travail. En cela, le GAP ExP peut faire partie des outils d’hygi\u00e8ne professionnelle permettant une mise en analyse des situations professionnelles v\u00e9cues, une pr\u00e9vention indirecte de l’\u00e9puisement par son rep\u00e9rage anticip\u00e9 ainsi qu’une source de reconnaissance dans son entreprise de partenariat. L’UdP-SU, par ce dispositif, souhaite participer au maintien en sant\u00e9 des PE\/PP impliqu\u00e9s professionnellement.<\/p>\n
Le troisi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique engag\u00e9e\u00a0\u00bb (cf. fig.1supra<\/em>) a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour p\u00e9renniser, au sein de l\u2019UdP-SU, l\u2019offre de GAP-ExP ouverts \u00e0 tous nos \u00e9tudiants en position de partenariat d\u00e9sireux d\u2019analyser leurs situations dans un espace s\u00e9curis\u00e9, avec des pairs capables d\u2019entendre, de comprendre, de reconnaitre leurs enjeux personnels et professionnels. Les animatrices form\u00e9es au GAP-ExP pourront contribuer \u00e0 la formation d\u2019autres patients d\u00e9sireux d\u2019animer \u00e0 leur tour des groupes. Aussi allons-nous continuer \u00e0 investir dans ce dispositif qui, nous l\u2019esp\u00e9rons, sera d\u00e9multipli\u00e9 sur tout le territoire national afin d\u2019aider tous celles et ceux qui s\u2019engagent dans le d\u00e9veloppement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 plus d\u00e9mocratique et capacitaire.<\/p>\nR\u00e9f\u00e9rences bibliographiques<\/strong><\/h4>\nBotbol-Baum, M. (2016). Pour sortir de la r\u00e9ification de la vuln\u00e9rabilit\u00e9, penser la vuln\u00e9rabilit\u00e9 du sujet comme capacit\u00e9 [Chapitre 1]. Journal international de bio\u00e9thique, 27(3), 13. https:\/\/dial.uclouvain.be\/pr\/boreal\/object\/boreal:177885<\/a>.<\/p>\nClot, Y., & Fa\u00efta, D. (2000). Th\u00e9orie Genres et styles en analyse du travail. Concepts et m\u00e9thodes. Travailler, 4, 7\u201142.<\/p>\n
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<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\nNotes<\/strong><\/h4>\n[1]<\/a> Nous utiliserons d\u00e9sormais ce sigle (PE\/PP) pour parler des patients et patientes expert.es\/patients et patientes partenair.es.<\/p>\n[2]<\/a> Loi ma sant\u00e9. https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n[3]<\/a> Le langage \u00e9pic\u00e8ne est un ensemble de r\u00e8gles et de pratiques qui cherchent \u00e0 \u00e9viter toute discrimination suppos\u00e9e par le langage ou l’\u00e9criture.<\/p>\n[4]<\/a> https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/IMG\/pdf\/discours.pdf<\/a>.<\/p>\n[5]<\/a> Communiqu\u00e9 de presse. Am\u00e9liorer l\u2019implication des patients et des usagers – la HAS consulte le monde associatif – Mis en ligne le 24 avr. 2013. Disponible\u00a0: https:\/\/www.has-sante.fr\/portail\/jcms\/c_1525908\/fr\/ameliorer-l-implication-des-patients-et-des-usagers<\/a><\/p>\n[6]<\/a> Pour ceux qui le d\u00e9sirent<\/p>\n[7]<\/a> Anciennement UPMC (Universit\u00e9 Pierre et Marie Curie)<\/p>\n[8]<\/a> https:\/\/universitedespatients-sorbonne.fr\/<\/p>\n[9]<\/a> Le minist\u00e8re des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9 a lanc\u00e9, \u201cMa sant\u00e9 : un engagement collectif\u201d\u00a0:\u00a0 Il s\u2019agit \u00ab de repenser les formations de sant\u00e9 (\u2026) Dans le cadre de la r\u00e9forme des \u00e9tudes en sant\u00e9 (\u2026), les patients experts seront amen\u00e9s \u00e0 intervenir dans les cursus de formation des professionnels de la sant\u00e9 \u00bb.<\/p>\nhttps:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n[10]<\/a> https:\/\/siric.curie.fr\/sites\/siric\/files\/medias\/documents\/2019-06\/sem2019-kpole-democratie-brochure.pdf<\/a><\/p>\n[11]<\/a> https:\/\/www.inserm.fr\/actualite\/emergence-science-participative-rapprocher-chercheurs-et-patients\/<\/a><\/p>\n
\n<\/em>mavannier77@gmail.com<\/a><\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n
Florence Puch<\/strong><\/em><\/h3>\nPsychologue clinicienne
\n<\/em>consult.puch@gmail.com<\/a>\u00a0<\/em><\/p>\n <\/p>\n
R\u00e9sum\u00e9<\/em><\/h4>\nCet article pr\u00e9sente la mise en place de groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 (UdP-SU). Ces groupes d\u2019Analyse de Pratique \u2013 Expertise Patients r\u00e9pondent en premier lieu \u00e0 un besoin d\u2019accompagnement et de mutualisation des pratiques mises en \u0153uvre dans des contextes vari\u00e9s par les patients experts \/patients partenaires dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU. \u00c0 ce titre, ils repr\u00e9sentent un \u00e9l\u00e9ment d\u00e9terminant d\u2019une gen\u00e8se professionnelle. En effet, nous faisons l\u2019hypoth\u00e8se que la participation \u00e0 de tels groupes favorise la co-construction d\u2019un nouveau corps professionnel, fond\u00e9 sur la reconnaissance d\u2019une expertise patient, compl\u00e9mentaire d\u2019autres expertises reconnues au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, et contributive \u00e0 l\u2019av\u00e8nement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 capacitaire.<\/p>\n
Mots-cl\u00e9s\u00a0<\/em><\/h5>\nUniversit\u00e9 des Patients, professionnalisation, patient expert \/ patient partenaire, genre professionnel<\/p>\n
Cat\u00e9gorie d’article\u00a0<\/em><\/h5>\nTexte de r\u00e9flexion en lien avec des pratiques<\/p>\n
R\u00e9f\u00e9rencement\u00a0<\/em><\/h5>\nPereira Paulo, L., Vannier, M-P., & Puch, F. (2022). Groupe d\u2019Analyse de Pratique – Expertise Patient (GAP-ExP) : une innovation contributive \u00e0 la professionnalisation des patients. Revue de l\u2019analyse de pratiques professionnelles<\/em>, 23, 51-74. https:\/\/www.analysedepratique.org\/?p=5467<\/a>.<\/p>\n
<\/a>\u00a0Article en PDF<\/a>\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 <\/a>\u00a0Commentaires<\/a><\/p>\n
\nPractice Analysis Group – Patient Expertise (GAP-ExP) :\u00a0<\/strong>an innovation contributing to the professionalisation of patients<\/strong><\/em><\/h5>\nAbstract<\/em><\/h5>\nThis article presents the implementation of practice analysis groups within the University of Patients – Sorbonne University (UdP-SU). These groups of Practice Analysis – Patients’ Expertise respond first of all to a need for support and mutualisation of practices implemented in various contexts by the expert patients \/ partner patients graduated from the UdP-SU. As such, they represent a determining element of a professional genesis. Indeed, we hypothesize that participation in such groups favours the co-construction of a new professional body, based on the recognition of a patient expertise, complementary to other recognized expertise within the health system, and contributing to the advent of a capacity society.<\/p>\n
Keywords<\/em><\/h5>\nPatients’ University, professionalisation, patient expert\/patient partner, professional gender<\/p>\n
\nGrupo de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Experi\u00eancia Paciente (GAP-ExP): uma inova\u00e7\u00e3o que contribui para a profissionaliza\u00e7\u00e3o de pacientespara APPs numa Institui\u00e7\u00e3o de Ensino Superior<\/em><\/strong><\/h5>\nResumo<\/em><\/h5>\nEste artigo apresenta a cria\u00e7\u00e3o de grupos de an\u00e1lise de pr\u00e1tica no seio da Universidade dos Pacientes – Universidade de Sorbonne (UdP-SU). Esses grupos de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Expertise dos Pacientes respondem, em primeiro lugar, \u00e0 necessidade de apoiar e partilhar as pr\u00e1ticas implementadas em diversos contextos pelos pacientes experts\/pacientes graduados da UdP-SU. Como tal, representam um elemento decisivo de uma g\u00eanese profissional. De fato, nossa hip\u00f3tese \u00e9 que a participa\u00e7\u00e3o nesses grupos favorece a co-constru\u00e7\u00e3o de um novo corpo profissional, baseado no reconhecimento de uma expertise do paciente, complementar \u00e0s outras experi\u00eancias reconhecidas no sistema de sa\u00fade, contribuindo para o advento de uma sociedade com capacitada.<\/p>\n
Palavras-chave<\/em><\/h5>\nUniversidade dos pacientes, profissionaliza\u00e7\u00e3o, paciente expert \/ patiente parceiro, g\u00eanero profissional<\/p>\n
\n <\/p>\n
[toc]<\/p>\n
Cet article rend compte de la cr\u00e9ation de groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 (UdP-SU) \u00e0 l\u2019attention de patients experts\/patients partenaires (PE\/PP[1]<\/a>), terminologie que nous adopterons tout au long de cet article en r\u00e9f\u00e9rence aux deux principales d\u00e9nominations adopt\u00e9es \u00e0 ce jour dans le champ de la sant\u00e9[2]<\/a>.<\/p>\nNotons en introduction que le choix fait de ne pas retenir le qualificatif de pratique \u00ab\u00a0professionnelle\u00a0\u00bb dans notre d\u00e9finition des GAP-ExP (Groupe d\u2019Analyse de Pratique \u2013 Expertise Patients) tient au fait que nous sommes \u00e0 ce jour dans un processus de reconnaissance m\u00eame du caract\u00e8re professionnel de ces pratiques, la professionnalisation des PE\/PP \u00e9tant au c\u0153ur de nombreux d\u00e9bats comme nous aurons l\u2019occasion de l\u2019\u00e9voquer dans cet article.\u00a0 Par souci de ne pas alourdir le texte, nous avons fait le choix de ne pas \u00e9crire en langage \u00e9pic\u00e8ne[3]<\/a>.<\/p>\nApr\u00e8s avoir d\u00e9crit ce qui fonde le projet de l\u2019Universit\u00e9 des Patients et pr\u00e9cis\u00e9 les diff\u00e9rents temps de l\u2019implantation des GAP-ExP, nous pr\u00e9senterons les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience recueillis aupr\u00e8s des participants et animatrices au regard de notre principale hypoth\u00e8se selon laquelle l\u2019analyse de pratique telle que nous la concevons contribue \u00e0 la construction d\u2019un nouveau corps professionnel, fond\u00e9 sur la reconnaissance d\u2019une expertise patient, compl\u00e9mentaire d\u2019autres expertises reconnues au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, et contributive \u00e0 l\u2019av\u00e8nement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 capacitaire.<\/p>\n
1. Formation, diplomation et professionnalisation de patients experts \/ patients partenaires<\/strong><\/h4>\nCr\u00e9\u00e9e par Catherine Tourette-Turgis en 2009 et implant\u00e9e au c\u0153ur de la facult\u00e9 de m\u00e9decine de Sorbonne Universit\u00e9, l\u2019Universit\u00e9 des Patients (UdP-SU) est un dispositif p\u00e9dagogique innovant qui s\u2019inscrit dans les approches capacitaires de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 (Botbol-Baum, 2016). Ce dispositif, \u00e0 l\u2019origine de la diplomation des patients, en France mais aussi \u00e0 l\u2019international, est n\u00e9 de la volont\u00e9 de d\u00e9velopper \u00ab un programme de reconnaissance, par l\u2019Universit\u00e9, des savoirs acquis par les patients tout au long de leur exp\u00e9rience de la maladie, en reconnaissant ces savoirs acquis par l\u2019exp\u00e9rience au m\u00eame titre qu\u2019une exp\u00e9rience professionnelle \u00bb (Tourette-Turgis, 2010, 2013; Tourette-Turgis et al., 2019).<\/p>\n
1.1\u00a0\u00a0\u00a0 La reconnaissance universitaire des savoirs d\u2019exp\u00e9rience des personnes vivant avec une maladie chronique<\/strong><\/h6>\nL\u2019UdP-SU est une innovation qui s\u2019appuie sur le postulat que les \u00eatres humains vivant avec une maladie chronique d\u00e9veloppent, tout au long de leur parcours de vie, des activit\u00e9s quotidiennes (concr\u00e8tes, psychiques, mentales, corporelles\u2026) pour contraindre l\u2019activit\u00e9 de la maladie sur leur vie (Tourette-Turgis, 2015). En conduisant ces activit\u00e9s, ils produisent des savoir in\u00e9dits, savoirs situ\u00e9s, savoir d\u2019exp\u00e9rience qui m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre reconnus, pas seulement comme des savoirs intimes et individuels, mais comme faisant partie des savoirs produits par l\u2019humanit\u00e9. En France, selon le Minist\u00e8re de la sant\u00e9 et des solidarit\u00e9s, \u00ab\u00a0pre\u0300s de 15 millions de personnes\u00a0\u00bb sont atteintes de maladies chroniques[4]<\/a>. \u00catre malade chronique, c\u2019est \u00e9galement voir sa vie travers\u00e9e par le besoin de conduire des activit\u00e9s relationnelles et \u00e9motionnelles (Iti\u00e9, 2021) directement en lien avec le monde du soin comme lors des hospitalisations, des consultations, des prises de rendez-vous, des examens\u2026c\u2019est aussi conduire des activit\u00e9s vari\u00e9es pour garantir, maintenir et\/ou \u00e9largir ses droits sociaux. Ces activit\u00e9s n\u00e9cessaires pour le maintien de leur sant\u00e9, de leur \u00e9panouissement social sont, chez les sujets malades, elles aussi, source de production de savoirs.<\/p>\nTous ces savoirs, souvent invisibles, invisibilis\u00e9s, non reconnus, sont utiles \u00e0 la collectivit\u00e9.\u00a0 Ils peuvent \u00eatre aidants pour d\u2019autres malades, pour les non malades ainsi que pour les syst\u00e8mes de sant\u00e9 dans leur ensemble, du social et du m\u00e9dico-social. Les malades sont aujourd\u2019hui indispensables \u00e0 la d\u00e9mocratie et plus particuli\u00e8rement au d\u00e9veloppement de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 qui pose \u00ab\u00a0comme principe fondateur la reconnaissance de l\u2019expertise des patients\u00a0\u00bb[5]<\/a> et institue le changement de paradigme op\u00e9r\u00e9 par un d\u00e9placement\u00a0 entre une vision des personnes vivant avec une maladie, consid\u00e9r\u00e9es comme des sujets de soins, vision m\u00e9dico-centr\u00e9e, vers leur reconnaissance en tant que citoyennes et citoyens \u00e9clair\u00e9s ayant leur mot \u00e0 dire, avec leur droit d\u2019exercer leur pouvoir d\u2019agir comme force de transformation, vision qui place leur exp\u00e9rience comme une r\u00e9elle exp\u00e9rience soci\u00e9tale.<\/p>\nParler de d\u00e9mocratie en sant\u00e9, c\u2019est reconna\u00eetre l\u2019urgence d\u2019int\u00e9grer les patients dans toutes les instances de d\u00e9cision et cela aussi bien pour la cr\u00e9ation, pour l\u2019\u00e9valuation que pour le renouvellement de tout type de dispositif les concernant directement ou indirectement \u00ab\u00a0car ils connaissent le monde des dispensateurs de care et savent aussi, de par leur exp\u00e9rience de destinataires de care, discerner ce qui est le plus urgent, le moins urgent \u00e0 faire.\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 155).<\/p>\n
1.2\u00a0 \u00a0 La reconnaissance du d\u00e9sir de professionnalisation des patients<\/strong><\/h6>\nL\u2019\u00e9volution du soin, du d\u00e9veloppement de la m\u00e9decine et ses outils diagnostics, des strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques, ont permis d\u2019augmenter la perspective de vie des malades et provoquer de nouveaux itin\u00e9raires th\u00e9rapeutiques en am\u00e9liorant les chances de stabilisation, de gu\u00e9rison, r\u00e9mission, r\u00e9tablissement, de survie.\u00a0Toute cette transformation \u00ab\u00a0a modifi\u00e9 d\u00e9finitivement le parcours existentiel et social des malades chroniques et cela rend pertinent le d\u00e9sir de professionnalisation de ceux qui d\u00e9sirent se constituer, \u00e0 partir de leur maladie, un capital d\u2019expertise utile dans le champ de la sant\u00e9\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 152) m\u00e9dicale, sociale ou dans la cit\u00e9.<\/p>\n
Aussi l\u2019UdP-SU a-t-elle, d\u00e8s sa cr\u00e9ation, port\u00e9 un plaidoyer institutionnel en faveur de l\u2019acc\u00e8s des patients aux nouveaux m\u00e9tiers de la sant\u00e9, voire la cr\u00e9ation de nouveaux m\u00e9tiers qui leurs soient propres. \u00ab\u00a0Il s\u2019agit par le biais de parcours dipl\u00f4mants de faciliter les trajectoires de reprofessionnalisation[6]<\/a> au sens o\u00f9 la maladie chronique fragilise le cours de vie de la personne, fait parfois exploser sa trajectoire professionnelle et peut la bloquer pendant quelques ann\u00e9es, le temps n\u00e9cessaire \u00e0 la conduite intensive de son parcours de soin (cancer, greffe, immobilisation, traitements lourds)\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis & Pereira Paulo, 2020).<\/p>\nLa diplomation des patients, effective depuis une douzaine d\u2019ann\u00e9es au sein de L\u2019UdP-SU[7]<\/a>, repose sur la d\u00e9finition et la co-\u00e9laboration d\u2019un cadre p\u00e9dagogique favorable \u00e0 la transformation de l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue de la maladie en expertise au service de la collectivit\u00e9. A ce jour, l\u2019UdP-SU propose trois dipl\u00f4mes universitaires (DU)\u00a0dans trois domaines\u00a0: l\u2019\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique des Patients (DU ETP), la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 (DU DS) et la canc\u00e9rologie (DU Patient Partenaire et R\u00e9f\u00e9rent\u00a0en r\u00e9tablissement en canc\u00e9rologie)[8]<\/a>. Depuis 2009, nous avons dipl\u00f4m\u00e9s plus de 250 patients et faisons face \u00e0 des demandes d\u2019inscription en constante augmentation, alors m\u00eame que, ces derni\u00e8res ann\u00e9es, plusieurs universit\u00e9s fran\u00e7aises ont suivi le chemin de la diplomation en ouvrant des DU et autres dipl\u00f4mes aux patients, voire ont cr\u00e9\u00e9 des dipl\u00f4mes sp\u00e9cifiques \u00e0 leur attention.<\/p>\n1.2.1\u00a0\u00a0 De nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s dans des contextes d\u2019exercice vari\u00e9s<\/strong><\/p>\nLes \u00e9tudiants patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU sont sollicit\u00e9s pour participer \u00e0 plusieurs champs d\u2019action ayant en commun la mise en \u0153uvre de pratiques vari\u00e9es comme la formation des soignants (Lois ma sant\u00e9, 2018[9]<\/a>), les recherches en sciences humaines et sociales ou en sciences m\u00e9dicales (ex.\u00a0: Les Siric[10]<\/a>\u00a0; l\u2019INSERM[11]<\/a>, etc.). Ils sont aussi de plus en plus pr\u00e9sents dans les services de soins comme partenaires directs des soignants (ex.\u00a0: ARS Bordeaux[12]<\/a>)\u00a0 ainsi que dans des comit\u00e9s d\u2019\u00e9thique comme repr\u00e9sentants des usagers dans les h\u00f4pitaux de France. Ils \u0153uvrent \u00e9galement pour que l\u2019exp\u00e9rience de la maladie ne soit pas un emp\u00eachement au retour au travail (ex.\u00a0: Cancer et travail \u00ab\u00a0agir ensemble\u00a0\u00bb[13]<\/a>)\u00a0 et au maintien de l\u2019emploi (ex. : Institut National du Cancer[14]<\/a>) et sont \u00e0 l\u2019origine de projets innovants sur tout le territoire national.<\/p>\nDans ce contexte de sollicitations et d\u2019engagements multiples et grandissants, les PE\/PP ont \u00e0 se construire une place, leur place, dans des environnements souvent adverses qui les d\u00e9passent. Ils se retrouvent, le plus souvent, seuls face \u00e0 leurs questionnements, leurs doutes, en proie \u00e0 des conflits de toute sorte en termes de statut, de l\u00e9gitimit\u00e9, de positionnement\u2026<\/p>\n
1.2.2\u00a0\u00a0 L\u2019absence d\u2019\u00e9tayage de la pratique par un \u00ab genre professionnel \u00bb \u00e9tabli<\/strong><\/p>\nLe fait est que les interventions des PE\/PP ne sont pas soutenues par l\u2019existence d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb, compris comme \u00ab\u00a0les ant\u00e9c\u00e9dents ou les pr\u00e9suppos\u00e9s sociaux de l\u2019activit\u00e9 en cours, une m\u00e9moire impersonnelle et collective qui donne sa contenance a\u0300 l\u2019activit\u00e9 personnelle en situation\u00a0\u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 12). Nous assistons alors \u00e0 la gen\u00e8se professionnelle de ce qui pourrait devenir un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb mais qui est aujourd\u2019hui diffus, d\u00e9membr\u00e9, en pleine ascension et pour qui il n\u2019existe aucun \u00ab\u00a0r\u00e9pertoire des actes convenus\u00a0\u00bb (ibidem)<\/em>. Comment alors se positionner et se red\u00e9finir les t\u00e2ches prescrites par les institutions, alors m\u00eame que les autres partenaires (soignants, chercheurs, professeurs, etc.) de travail sont constitu\u00e9s et soutenus par leur genre professionnel qui organise leurs activit\u00e9s personnelles de fa\u00e7on tacite\u00a0?<\/p>\nSans genre professionnel \u00e9tabli, les PE\/PP sont priv\u00e9s de la fonction psychologique consid\u00e9r\u00e9e irrempla\u00e7able : \u00ab c\u2019est dans ce qu\u2019il a d\u2019essentiellement impersonnel que le genre professionnel exerce une fonction psychologique dans l\u2019activit\u00e9 de chacun. Car il organise les attributions et les obligations en d\u00e9finissant ces activit\u00e9s ind\u00e9pendamment des propri\u00e9t\u00e9s subjectives des individus qui les remplissent a\u0300 tel moment particulier. Il r\u00e8gle non pas les relations intersubjectives mais les relations interprofessionnelles en fixant l\u2019esprit des lieux comme instrument d\u2019action. C\u2019est a\u0300 travers lui que les travailleurs s\u2019estiment et se jugent mutuellement, que chacun d\u2019eux \u00e9value sa propre action. \u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 14).<\/p>\n
1.3\u00a0 L\u2019exposition des patients experts \/patients partenaires \u00e0 des d\u00e9nis de reconnaissance<\/strong><\/h6>\nAlors \u00ab\u00a0comment agir ou s\u2019abstenir d\u2019agir dans des situations pr\u00e9cises ; comment mener a\u0300 bien les transactions interpersonnelles exig\u00e9es par la vie commune organis\u00e9e autour des objectifs d\u2019action\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>) sans le support d\u2019un genre professionnel\u00a0? D\u00e8s lors que l\u2019existence d\u2019un genre professionnel fonctionne comme un garant de l\u00e9gitimit\u00e9, le PE\/PP est ainsi expos\u00e9 aux d\u00e9nis de reconnaissance (Ferrarese, 2009) tout en construisant son action et en se construisant comme PE\/PP \u00e0 la m\u00eame occasion \u00ab\u00a0Le d\u00e9ni de reconnaissance est interpr\u00e9t\u00e9\u0301 comme un tort ou une injustice. Et d\u00e8s que cette exp\u00e9rience devient pensable comme commune a\u0300 un groupe, la possibilit\u00e9\u0301 d\u2019une lutte sociale s\u2019ouvre\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>, p. 103).<\/p>\nLes PE\/PP sont expos\u00e9s \u00e0 d\u2019autres zones de fragilit\u00e9, en dehors des d\u00e9nis de reconnaissance auxquels ils doivent \u00eatre attentifs. Ils ont \u00e9galement \u00e0 rester vigilants au regard des enjeux professionnels et interprofessionnels et de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u00e0 laquelle ils sont expos\u00e9s par leur propre situation de malades. A ce propos, nous recevons depuis quelques ann\u00e9es, des retours de patients assimilables au risque de burn\u00a0out<\/em>. Que les PE\/PP soient le fruit d\u2019une constante confrontation aux diff\u00e9rents d\u00e9nis de reconnaissance ou bien qu\u2019ils soient effectivement bien int\u00e9gr\u00e9s et reconnus dans la globalit\u00e9 de leurs actions, ce risque reste pr\u00e9sent. D\u2019autant que, n\u2019ayant pas de statut professionnel compris et d\u00e9termin\u00e9, ces patients en voie de professionnalisation sont conduits \u00e0 construire eux-m\u00eames leur \u00ab\u00a0fiche de poste\u00a0\u00bb. Devenant ainsi les seuls repr\u00e9sentants de leur \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb dans l\u2019institution, ils prennent le risque de se surcharger ou d\u2019\u00eatre surcharg\u00e9s par les institutions ou l\u2019ensemble des professionnels avec lesquels ils interviennent.<\/p>\nLa discussion sur le statut de PE\/PP est aujourd\u2019hui pressante et le d\u00e9bat est engag\u00e9 sur leur professionnalisation. Deux points de vue s\u2019affrontent\u00a0: ceux qui pensent que les patients devraient rester b\u00e9n\u00e9voles et ceux qui pensent que les patients engag\u00e9s sur des actions et projets qui demandent des heures de travail et d\u2019investissement personnels doivent \u00eatre \u00e0 minima<\/em> d\u00e9dommag\u00e9s, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, voire salari\u00e9s. De nombreux patients qui tentent de se professionnaliser se retrouvent en situation de grande difficult\u00e9, y compris financi\u00e8re, les rendant encore plus vuln\u00e9rables. Comment revendiquer un droit \u00e0 la reconnaissance financi\u00e8re alors m\u00eame que le premier enjeu est d\u00e9j\u00e0 de faire reconnaitre sa propre l\u00e9gitimit\u00e9\u00a0?<\/p>\nLes d\u00e9bats autour du statut des PE\/PP sont souvent au c\u0153ur d\u2019une incompr\u00e9hension des partenaires d\u2019actions, sorte de confusion institutionnelle entre la l\u00e9gitimit\u00e9 du patient \u00ab\u00a0lambda\u00a0\u00bb, d\u00e9sireux de participer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration du soin sans pour autant vouloir se professionnaliser, et la l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP ayant suivi des formations dipl\u00f4mantes avec l\u2019intention de potentialiser son engagement dans un tournant de professionnalit\u00e9 \u00e9mergente (Jorro, 2011). Cette professionnalit\u00e9 \u00e9mergente a trait au fait que ces patients avaient, pour la majorit\u00e9 d\u2019entre eux, des parcours professionnels totalement ext\u00e9rieurs au monde du soin m\u00e9dical et\/ou social. Vouloir s\u2019y plonger par leurs engagements et actions, c\u2019est conjuguer, revisiter, transmuter leurs comp\u00e9tences professionnelles d\u2019avant, avec les comp\u00e9tences acquises dans leur parcours de soin et de formation, c\u2019est se forger une nouvelle identit\u00e9 professionnelle contrairement \u00e0 d\u2019autres patients \u00e9galement engag\u00e9s mais qui ne partagent pas cet objectif. Ce processus de remodelage d\u2019un soi professionnel peut demander beaucoup d\u2019\u00e9nergie, surtout \u00e0 une personne vivant avec une maladie et sujette \u00e0 des vuln\u00e9rabilit\u00e9s biologiques. Avoir \u00e0 se battre contre des incompr\u00e9hensions sur son statut vuln\u00e9rabilise encore plus le PE\/PP chez qui cette confusion \u00ab\u00a0de l\u00e9gitimit\u00e9s\u00a0\u00bb est v\u00e9cue comme un d\u00e9ni de reconnaissance.<\/p>\n
De plus, il n\u2019est pas rare que des PE\/PP soient expos\u00e9s \u00e0 des d\u00e9bats interprofessionnels et institutionnels relevant d\u2019une incompr\u00e9hension de leur r\u00f4le. Des rivalit\u00e9s peuvent apparaitre au sein des \u00e9quipes, mettant en exergue, chez les professionnels partenaires, des sentiments de non reconnaissance de leur travail. Il s\u2019av\u00e8re difficile d\u2019\u00e9laborer un partenariat qui repose sur la crainte de se voir supplanter, remplacer, ou sur la croyance selon laquelle le patient serait l\u00e0 pour dire ce qui ne va pas, croyance assez r\u00e9pandue du reste et qui fait du tort aux PE\/PP qui sont dans un engagement de partenariat et non de combat.<\/p>\n
S\u2019il est vrai que de nombreux soignants adh\u00e8rent sinc\u00e8rement et contribuent activement \u00e0 la consolidation des places et r\u00f4les des PE\/PP au sein de leurs institutions, ils s\u2019inqui\u00e8tent parfois du risque de sur-sollicitation \u00e0 laquelle les PE\/PP sont expos\u00e9s. Cette inqui\u00e9tude, preuve de sollicitude, peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme une mani\u00e8re de prendre soin d\u2019un coll\u00e8gue. Mais elle ouvre parfois la porte \u00e0 des ambivalences charg\u00e9es de repr\u00e9sentations qui risquent de convoquer des enjeux de la relation soignant-soign\u00e9 ayant traits au fantasme de puissance et d\u2019impuissance, de prise de d\u00e9cision pour, et non pas avec, l\u2019autre. L\u00e0 aussi des conflits intimes, internes et professionnels peuvent impacter les situations charg\u00e9es de doute, d\u2019\u00e9motion, de rivalit\u00e9 qui circulent dans les institutions.<\/p>\n
C\u2019est dans ce contexte que nous avons d\u00e9cid\u00e9 d\u2019accompagner les PE\/PP engag\u00e9s sur les terrains, que ce soit en tant que b\u00e9n\u00e9voles ou en tant que professionnels, en instituant des groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019UdP-SU. Les pratiques analys\u00e9es rel\u00e8vent toutes de ce que nous nommerons ici de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rique l\u2019expertise patient d\u00e9finissant par l\u00e0-m\u00eame la sp\u00e9cificit\u00e9 des GAP-ExP tels que nous les avons d\u00e9nomm\u00e9s.<\/p>\n
2. Le projet d\u2019implantation de GAP-ExP au sein de l\u2019UdP<\/strong><\/h4>\nDepuis quelques ann\u00e9es, nous utilisons le GAP-ExP comme moyen p\u00e9dagogique dans la plupart de nos cursus. L\u2019analyse de pratique reste en effet un levier incontournable au service de la construction d\u2019une identit\u00e9 de PE\/PP. L\u2019accueil enthousiaste r\u00e9serv\u00e9 \u00e0 ce dispositif nous a confort\u00e9es dans l\u2019id\u00e9e de le d\u00e9velopper \u00e0 plus grande \u00e9chelle.\u00a0 Aussi lorsque nous avons lanc\u00e9 le projet d\u2019implantation au sein de l\u2019UdP-SU d\u2019un dispositif p\u00e9renne d\u2019analyse de pratique, de nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s se sont montr\u00e9s int\u00e9ress\u00e9s et nous n\u2019avons pas eu de mal \u00e0 retenir une douzaine de candidatures de patients volontaires pour se former \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP et contribuer ainsi \u00e0 la p\u00e9rennisation du dispositif.<\/p>\n
Aussi avons-nous \u00e9tabli un programme d\u2019implantation en trois temps distincts d\u00e9crits dans la figure ci-apr\u00e8s\u00a0(fig.1).<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 1\u00a0 Le programme d\u2019implantation des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU<\/p>\n
L\u2019offre[15]<\/a> propos\u00e9e s\u2019inscrit doublement dans le d\u00e9veloppement professionnel de nos \u00e9tudiants patients. D\u2019une part, ceux d\u00e9sireux d\u2019animer ce type de dispositif ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019une formation int\u00e9grant un temps de pratique accompagn\u00e9e. D\u2019autre part, tous les autres PE\/PP de l\u2019UdP-SU se sont vus proposer un espace s\u00e9curis\u00e9, entre pairs, d\u00e9di\u00e9 au partage et \u00e0 l\u2019analyse d\u2019exp\u00e9riences de terrains.<\/p>\nFormer des patients \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP, c\u2019est avant tout enrichir leurs comp\u00e9tences en la mati\u00e8re.\u00a0 C\u2019est \u00e9galement leur permettre d\u2019ouvrir d\u2019autres champs d\u2019actions dans les institutions o\u00f9 ils sont engag\u00e9s, ou en dehors de celles-ci pour ceux qui veulent s\u2019engager comme consultants[16]<\/a>. Former des patients \u00e0 conduire des analyses de pratiques entre pairs, c\u2019est aussi les outiller pour contribuer au d\u00e9veloppement professionnel de leurs pairs et \u00e0 la cr\u00e9ation d\u2019un nouveau genre professionnel.<\/p>\nComme beaucoup d\u2019institutions, l\u2019UdP-SU a \u00e9t\u00e9 amen\u00e9e \u00e0 d\u00e9velopper ses formations en mode distanciel d\u00e8s l\u2019annonce du premier confinement en mars 2020. Le dispositif GAP-ExP a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u dans ce contexte et l\u2019adoption du distanciel a eu pour effet d\u2019ouvrir plus largement sur le territoire les candidatures.\u00a0 En effet, les patients int\u00e9ress\u00e9s ne redoutant plus le caract\u00e8re \u00e9nergivore de tout d\u00e9placement et\/ou n\u2019ayant plus \u00e0 se soucier de l\u2019h\u00e9bergement sur Paris qui reste on\u00e9reux, se projettent plus volontiers dans une telle formation qui reste malgr\u00e9 tout assez exigeante en temps (57h au total). Sans compter que la r\u00e9partition des patients form\u00e9s \u00e0 l\u2019animation sur tout le territoire national permet, \u00e0 moyen terme, la cr\u00e9ation de GAP-ExP locaux, en pr\u00e9sentiel pour certains, afin de r\u00e9pondre aux demandes, attentes, besoins de cr\u00e9ation de r\u00e9seaux locaux de PE\/PP. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre un levier non n\u00e9gligeable dans cette perspective.<\/p>\n
Cet article rend compte principalement des phases 1 et 2 du programme d\u00e9crit ci-dessus, phases qui correspondent \u00e0 l\u2019ing\u00e9nierie de formation con\u00e7ue \u00e0 l\u2019attention des futures patientes animatrices, ing\u00e9nierie que nous d\u00e9crirons apr\u00e8s avoir pr\u00e9cis\u00e9 ce que nous entendons concr\u00e8tement par GAP-ExP.<\/p>\n
2.1 Vous avez dit GAP-ExP\u00a0?<\/strong><\/h6>\nLe GAP-ExP ou Groupe d\u2019Analyse de Pratique centr\u00e9e Expertise Patient est un dispositif innovant, con\u00e7u et men\u00e9 au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9, \u00e0 l\u2019attention des patients et\/ou tout partenaire (soignant, chercheur, formateur, membre de la soci\u00e9t\u00e9 civile, etc.) engag\u00e9s dans des pratiques fond\u00e9es sur la reconnaissance d\u2019une compl\u00e9mentarit\u00e9 des points de vue patients\/soignants, compl\u00e9mentarit\u00e9 des expertises port\u00e9es par les diff\u00e9rents partenaires concern\u00e9s par ces pratiques. Il r\u00e9pond au besoin de disposer d\u2019un espace d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la mutualisation et au renforcement des comp\u00e9tences d\u00e9velopp\u00e9es par les patients dans leurs diff\u00e9rents contextes d\u2019exercice. Le dispositif GAP-ExP instaure un cadre fond\u00e9 sur des valeurs de respect, de bienveillance, de confidentialit\u00e9 et de non jugement \u00e0 l\u2019instar de la plupart des groupes d\u2019analyse de pratique. Il sollicite la mise en mots de ce qui fonde une pratique, toujours singuli\u00e8re, qu\u2019il s\u2019agit de soumettre \u00e0 une analyse collective afin de mieux l\u2019appr\u00e9hender, la comprendre, voire la transformer.<\/p>\n
2.1.1 La d\u00e9finition du cadre d\u2019un GAP-ExP<\/strong><\/p>\nChaque s\u00e9ance de GAP-ExP est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019analyse d\u2019une situation singuli\u00e8re propos\u00e9e par un de ses membres.\u00a0 Conform\u00e9ment \u00e0 de nombreux protocoles existants par ailleurs[17]<\/a>, l\u2019analyse collective se d\u00e9roule en quatre phases distinctes. Nous mobilisons ici l\u2019exp\u00e9rience acquise dans la conduite de G.E.A.S.E notamment en formation d\u2019enseignants[18]<\/a> tout en ayant \u00e0 l\u2019esprit les ajustements n\u00e9cessaires au vu de la nature m\u00eame des situations et du public concern\u00e9.<\/p>\n2.1.2 Les quatre phases d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP<\/strong><\/p>\nLa premi\u00e8re phase d\u2019un GAP-ExP est une phase d\u2019exposition ou phase de narration selon les cas, durant laquelle le participant dont la situation a \u00e9t\u00e9 choisie pr\u00e9c\u00e9demment, est invit\u00e9 \u00e0 en faire le r\u00e9cit. Il dispose pour cela d\u2019une dizaine de minutes sans qu\u2019aucune intervention du groupe vienne perturber le fil de sa pens\u00e9e. A l\u2019issue de son r\u00e9cit, le narrateur est invit\u00e9 par l\u2019animateur \u00e0 pr\u00e9ciser la question qu\u2019il se pose et \u00e0 propos de laquelle il sollicite l\u2019\u00e9clairage du collectif de pairs. \u00a0A noter que la nature de la question pos\u00e9e est tr\u00e8s contrainte pour assurer la pertinence d\u2019une analyse collective au service d\u2019une meilleure compr\u00e9hension de ce qui a pu se jouer pour le narrateur dans la situation qu\u2019il a v\u00e9cue et qui l\u2019interroge, soit parce qu\u2019il en garde un souvenir douloureux ou tout au moins pr\u00e9occupant, soit au contraire parce qu\u2019il ressent une certaine satisfaction, une impression d\u2019avoir r\u00e9ussi \u00e0 faire ce qu\u2019il projetait de faire. Il s\u2019agit alors de mobiliser l\u2019intelligence collective pour d\u00e9nouer, \u00e9clairer, comprendre\u2026 Toute question pos\u00e9e en termes de \u00ab\u00a0qu\u2019est-ce que je n\u2019ai pas fait et\/ou que j\u2019aurais d\u00fb faire\u00a0?\u00a0\u00bb se trouve rejet\u00e9e, le collectif n\u2019ayant pas vocation \u00e0 \u00e9valuer\/ valider ou invalider une pratique mais bien \u00e0 lui rendre toute son \u00e9paisseur pour permettre au narrateur de la voir autrement, \u00e0 travers un nouveau prisme. Le GAP-ExP n\u2019a pas vocation \u00e0 r\u00e9soudre des probl\u00e8mes. D\u2019autres espaces peuvent le cas \u00e9ch\u00e9ant \u00eatre pens\u00e9 \u00e0 cet effet. De m\u00eame, l\u2019exigence du protocole et la centration sur une situation et non sur les seuls ressentis des sujets excluent de fait l\u2019assimilation \u00e0 un simple groupe de parole.<\/p>\n
La deuxi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019exploration, ou encore phase de questionnement, est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019exploration collective de la situation v\u00e9cue par le narrateur.\u00a0 Le collectif de pairs questionne le narrateur de mani\u00e8re \u00e0 affiner sa compr\u00e9hension des enjeux et tenter de se repr\u00e9senter au mieux la situation au regard de la question qui lui a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9e. Les questions pos\u00e9es sont principalement de nature factuelle et le narrateur dispose d\u2019un Joker dans l\u2019\u00e9ventualit\u00e9 o\u00f9 il ne souhaiterait pas r\u00e9pondre \u00e0 une question en particulier. L\u2019exp\u00e9rience montre que le joker est tr\u00e8s rarement utilis\u00e9 mais il a le m\u00e9rite d\u2019exister et de poser a priori <\/em>la non soumission du narrateur aux questions de ses pairs.<\/p>\nCe n\u2019est qu\u2019une fois que le collectif a le sentiment d\u2019avoir fait le tour des questions et\/ou de disposer d\u2019une repr\u00e9sentation suffisante de la situation v\u00e9cue par le narrateur, que l\u2019animateur propose de passer \u00e0 la troisi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019interpr\u00e9tation ou encore phase d\u2019hypoth\u00e8ses. Le collectif de pairs est invit\u00e9 \u00e0 \u00e9changer sur ce que les uns et les autres comprennent des enjeux de la situation sous forme sous forme d\u2019hypoth\u00e8ses exclusivement. Cette exigence fonde la nature m\u00eame du travail d\u2019analyse attendu (Thi\u00e9baud, 2016). En effet, il s\u2019agit d\u2019\u00e9viter toute affirmation, toute assignation de sens, de mani\u00e8re \u00e0 permettre au narrateur de rester seul juge de la pertinence des propositions faites. Durant toute cette phase, le narrateur se met en retrait du groupe pour \u00e9couter les diff\u00e9rentes hypoth\u00e8ses interpr\u00e9tatives \u00e9labor\u00e9es par ses pairs. Par cette mise \u00e0 distance du collectif, le narrateur se voit dispens\u00e9 de toute r\u00e9action \u00e0 chaud. Il peut alors se consacrer \u00e0 l\u2019accueil du travail de ses pairs et se positionner en toute libert\u00e9 par rapport \u00e0 celui-ci.<\/p>\n
Le GAP-ExP se cl\u00f4t sur une phase dite de synth\u00e8se\u00a0au cours de laquelle c\u2019est le narrateur, et lui seul, qui a la parole. Il est invit\u00e9 \u00e0 r\u00e9agir aux propositions d\u2019interpr\u00e9tation \u00e9nonc\u00e9es par le collectif de pairs en validant ou invalidant les hypoth\u00e8ses \u00e9mises. La consigne en termes de validation vs<\/em> invalidation des hypoth\u00e8ses permet au narrateur de rejeter ouvertement des propositions de sens qui ne font pas sens pour lui et de conforter voire de s\u2019approprier celles qu\u2019il reconnait comme valides, car entrant en r\u00e9sonnance avec ses propres valeurs, croyances, repr\u00e9sentations\u2026<\/p>\n2.2 Le m\u00e9ta-GAP-ExP<\/strong><\/h6>\nA l\u2019issue de ces quatre phases, l\u2019analyse de la situation est close et le GAP-ExP au sens strict a termin\u00e9 son travail. C\u2019est le temps du d\u00e9briefing invitant chaque participant \u00e0 rendre compte de la mani\u00e8re dont il a v\u00e9cu personnellement ce temps d\u2019analyse collective. Il n\u2019est plus question de la situation analys\u00e9e mais bien du processus m\u00eame de l\u2019analyse collective, ce que certains auteurs qualifient de m\u00e9ta-GAP-ExP (Fumat et al., 2003; Lamy, 2001).<\/p>\n
3. L\u2019ing\u00e9nierie de formation des animatrices<\/strong><\/h4>\nDouze candidates ont \u00e9t\u00e9 retenues pour suivre la formation. Toutes avaient d\u00e9j\u00e0 eu l\u2019occasion de vivre un ou plusieurs GAP-ExP comme participante, observatrice voire animatrice au cours de leurs formations ant\u00e9rieures. Nous avons con\u00e7u une ing\u00e9nierie de formation qui tienne compte de ces premiers acquis et qui donne une large place \u00e0 la pratique accompagn\u00e9e comme l\u2019illustre le sch\u00e9ma ci-apr\u00e8s.<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 2\u00a0 L\u2019ing\u00e9nierie de formation \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP<\/p>\n
3.1 Les contenus de la premi\u00e8re session de formation<\/strong><\/h6>\nLa premi\u00e8re session de formation s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e sur trois journ\u00e9es cons\u00e9cutives de 7h chacune. Comme dans toutes nos formations, nos choix p\u00e9dagogiques s\u2019inscrivent dans le courant socioconstructiviste au sens o\u00f9 nous avons \u00e0 c\u0153ur de favoriser les mises en activit\u00e9 par petits groupes articul\u00e9es \u00e0 des apports th\u00e9oriques structurants. Aussi, apr\u00e8s une pr\u00e9sentation succincte des diff\u00e9rentes formes d\u2019analyse de pratique et des leurs ancrages th\u00e9oriques respectifs, nous posons une premi\u00e8re d\u00e9finition du GAP-ExP en termes d\u2019intentions, de protocole \u00e0 mettre en place et des principales r\u00e8gles \u00e0 respecter comme l\u2019illustrent les deux diapositives ci-dessous, extraites du premier module de formation.<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 3\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des quatre phases d\u2019un GAP-ExP<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 4\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des r\u00e8gles d\u2019un Gap-ExP<\/p>\n
Suite \u00e0 cette introduction qui se veut rapide, les \u00e9tudiantes sont invit\u00e9es \u00e0 vivre deux GAP-ExP en tant que participantes, anim\u00e9s respectivement par une des formatrices. S\u2019en suit un temps de discussion visant \u00e0 faire \u00e9merger les premiers \u00e9l\u00e9ments \/ invariants relatifs au r\u00f4le de l\u2019animateur. En effet, si le protocole a sans nul doute un effet structurant et performatif, il n\u2019en demeure pas moins qu\u2019il exige la mise en \u0153uvre de gestes sp\u00e9cifiques d\u2019animation, gestes que nous ne d\u00e9crivons pas a priori<\/em> mais dont nous provoquons en quelque sorte l\u2019identification au fur et \u00e0 mesure de l\u2019avanc\u00e9e de la formation. Ainsi, le choix p\u00e9dagogique qui consiste \u00e0 donner \u00e0 voir et \u00e0 vivre d\u2019embl\u00e9e et successivement deux styles d\u2019animation contribue \u00e0 cette identification par la comparaison qu\u2019il permet. Il en est de m\u00eame, lors des deux journ\u00e9es suivantes, lorsque les GAP-ExP sont anim\u00e9s par les \u00e9tudiantes elles-m\u00eames.<\/p>\nLes apports th\u00e9oriques sont pens\u00e9s comme \u00e9l\u00e9ments de structuration suppl\u00e9mentaires. Ils apparaissent au fil des trois journ\u00e9es en r\u00e9ponse le plus souvent \u00e0 des questions, remarques, besoins qui \u00e9mergent au fil de l\u2019avanc\u00e9e du groupe. Nous privil\u00e9gions deux grandes r\u00e9f\u00e9rences th\u00e9oriques ancr\u00e9es en didactique professionnelle et en ergonomie cognitive\u00a0: le concept de sch\u00e8me propos\u00e9 par Vergnaud comme mod\u00e9lisation de l\u2019activit\u00e9 cognitive (Vergnaud, 1996) ainsi que le mod\u00e8le t\u00e2che \/ activit\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par Leplat (1997).<\/p>\n
3.2 La pratique accompagn\u00e9e<\/strong><\/h6>\nCe deuxi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique accompagn\u00e9e\u00a0\u00bb a permis aux apprenties animatrices de s\u2019entrainer \u00e0 animer des GAP-ExP en situation r\u00e9elle tout en b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019un accompagnement par l\u2019une d\u2019entre nous. La\u00a0 pratique accompagn\u00e9e consiste en un \u00e9tayage dans le d\u00e9cours m\u00eame de l\u2019animation de la s\u00e9ance. Ainsi les apprenties animatrices savent qu\u2019elles peuvent solliciter une formatrice[19]<\/a> en cas de besoin, soit en direct, puisque nous suivons le GAP-ExP en cam\u00e9ra ferm\u00e9e, soit par \u00e9crit, \u00e0 travers les messageries habituelles. Tous les participants ont bien s\u00fbr connaissance de cette pr\u00e9sence en off.<\/p>\n3.2.1 La constitution des groupes<\/strong><\/p>\nNous avons ouvert l\u2019acc\u00e8s aux groupes d\u2019analyse de pratique \u00e0 tout patient ayant suivi un cursus au sein de l\u2019UdP-SU et remplissant les deux conditions suivantes\u00a0:\u00a0 1- avoir une pratique en tant que PE\/PP\/engag\u00e9 dans au moins un contexte d\u2019exercice qu\u2019il s\u2019agisse de la formation, de l\u2019ETP, des services de soin, des groupes de recherche, des instances d\u00e9cisionnelles des \u00e9tablissements, des territoires, des UTET[20]<\/a> , des entreprises, des associations, dans la cit\u00e9, etc.)\u00a0; 2- se sentir pr\u00eat \u00e0 partager, au sein d\u2019un collectif de pairs, des situations v\u00e9cues sous une de ces \u00ab\u00a0casquettes\u00a0\u00bb de patient engag\u00e9 afin de les analyser.<\/p>\nQuatre groupes de 7 \u00e0 8 participants et de 2 \u00e0 3 animatrices ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de ce dispositif \u00e0 raison de quatre s\u00e9ances par groupe, r\u00e9parties sur cinq mois. L\u2019animation \u00e9tait assur\u00e9e \u00e0 tour de r\u00f4le par l\u2019une des patientes form\u00e9es, les autres participaient au collectif.\u00a0 Les s\u00e9ances se sont d\u00e9roul\u00e9es de 18h \u00e0 20h et \u00e0 l\u2019issue de chacune d\u2019elles, nous avons d\u00e9brief\u00e9 pendant une heure avec les apprenties animatrices.<\/p>\n
3.2.2 Les objectifs poursuivis dans le d\u00e9briefing avec les form\u00e9es<\/strong><\/p>\nPour ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons construit un outil de type questionnaire qui visait un double objectif\u00a0: d\u2019une part, servir d\u2019appui aux d\u00e9briefings \u00e0 vis\u00e9e p\u00e9dagogique organis\u00e9s \u00e0 l\u2019issue de chaque s\u00e9ance de GAP-ExP par les deux expertes formatrices\u00a0; d\u2019autre part, recueillir des donn\u00e9es afin de documenter la mise en place des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU et nourrir des supports et outils visant leur p\u00e9rennisation (voir fig. 5).<\/p>\n
<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\nFig. 5 Extraits du questionnaire servant au recueil de donn\u00e9es<\/p>\n
Les deux premi\u00e8res questions visent \u00e0 documenter les contextes des situations propos\u00e9es par les participants ainsi que celles choisies et effectivement analys\u00e9es \u00e0 chacune des s\u00e9ances. La troisi\u00e8me question am\u00e8ne \u00e0 identifier la classe de situation travaill\u00e9e en termes de positionnement, d\u2019accompagnement ou encore de repr\u00e9sentation des usagers. Des questions ouvertes compl\u00e8tent le questionnaire.<\/p>\n
3.3 Les contenus de la deuxi\u00e8me session de formation<\/strong><\/h6>\nA l\u2019issue de ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons programm\u00e9 deux journ\u00e9es[21]<\/a> de retour sur les diff\u00e9rentes exp\u00e9riences d\u2019animation v\u00e9cues par les unes et les autres.\u00a0 L\u2019objectif principal de ces deux jours est d\u2019aider les patientes form\u00e9es \u00e0 transformer leurs exp\u00e9riences en expertise en affinant notamment leur compr\u00e9hension des finalit\u00e9s d\u2019un GAP-ExP et en identifiant les \u00e9l\u00e9ments constitutifs d\u2019une posture d\u2019animation propice \u00e0 une analyse collective constructive\u00a0 (choix de la situation, aide \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de la question \u00e0 poser au groupe, mise en s\u00e9curit\u00e9 des participants, \u00e9tayage de la formulation d\u2019hypoth\u00e8ses, etc.), autant d\u2019\u00e9l\u00e9ments qui ont souvent aliment\u00e9 les d\u00e9briefes post GAP-ExP avec les formatrices.<\/p>\n3.4 De la pratique accompagn\u00e9e \u00e0 la pratique engag\u00e9e<\/strong><\/h6>\nA ce jour, une quarantaine de patients ont particip\u00e9 \u00e0 ces GAP-ExP. L\u2019\u00e9tape suivante dite de pratique engag\u00e9e consiste \u00e0 p\u00e9renniser cette offre au sein de l\u2019UdP-SU en l\u2019ouvrant non seulement aux PE\/PP int\u00e9ress\u00e9s par le dispositif mais \u00e9galement \u00e0 tous les soignants qui travaillent d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 en partenariat. La mise en \u0153uvre de ce projet est programm\u00e9e \u00e0 la rentr\u00e9e d\u2019octobre 2022. Nous aurons l\u2019occasion d\u2019y revenir dans un prochain article. Pour l\u2019heure, revenons sur les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e0 l\u2019issue de la pratique accompagn\u00e9e en nous fondant sur les donn\u00e9es recueillies dans le questionnaire pr\u00e9sent\u00e9 plus haut.<\/p>\n
4. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience<\/strong><\/h4>\nNous avons accompagn\u00e9 16 s\u00e9ances de GAP-ExP au total (4 s\u00e9ances par groupe \/ 4 groupes) et disposons par cons\u00e9quent de 16 recueils de donn\u00e9es pour rendre compte de ces retours d\u2019exp\u00e9riences.<\/p>\n
4.1 Quelles ont \u00e9t\u00e9 les situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants\u00a0?<\/strong><\/h6>\nLes groupes ont propos\u00e9 des situations inscrites dans des contextes vari\u00e9s\u00a0: 7 situations dans le contexte de leurs associations\u00a0; 6 situations de formations de soignants\u00a0; 6 autres dans le contexte de leur action dans les services de soin\u00a0; 4 autres dans un contexte de recherche\u00a0; 2 situations en lien avec une entreprise\u00a0; 1 situation enfin dans un contexte d\u2019action au niveau territorial. Cependant, en termes de situations choisies et par cons\u00e9quent analys\u00e9es, nous comptons 6 situations dans un contexte de\u00a0service de soin\u00a0\u00bb, 5 autres dans le monde associatif, 2 en recherche et 3 en formation de soignants.<\/p>\n
4.2 A quelles classes de situations se rapportaient les situations analys\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/h6>\nTrois quarts des situations analys\u00e9es, soit 12 sur 16, ont trait\u00e9 de probl\u00e9matiques de positionnement.\u00a0 Une majorit\u00e9 d\u2019entre elles (7 sur 12) avait trait au sentiment de l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP vis-\u00e0-vis de lui-m\u00eame (suis-je \u00e0 la hauteur\u00a0? qui suis-je pour pr\u00e9tendre \u00e0 cette fonction\u00a0? \u00e0 ce poste\u00a0? etc.) Quant aux cinq autres situations, l\u2019une \u00e9voquait des probl\u00e8mes avec la hi\u00e9rarchie, une autre la participation en formation, et trois traitaient de situations complexes au niveau individuel et social en termes de hi\u00e9rarchie et d\u2019\u00e9quipe ou encore d\u2019institution et de hi\u00e9rarchie. Les situations relevant de l\u2019accompagnement ont \u00e9t\u00e9 explor\u00e9es dans 3 GAP-ExP sur 16. Pour l\u2019une d\u2019entre elles, c\u2019est la question de l\u2019accompagnement en fin de vie qui a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e. Deux autres situations traitaient d\u2019accompagnement \u00ab\u00a0patient\/famille\u00a0\u00bb. Une enfin abordait la question d\u2019un accompagnement en tant que \u00ab\u00a0Repr\u00e9sentant d\u2019Usagers\u00a0\u00bb (RU).<\/p>\n
4.3 Ce qu\u2019en disent les patients qui ont fait vivre ces premiers GAP-ExP<\/strong><\/h6>\nA ce jour, nous disposons essentiellement des retours des patientes animatrices lors des d\u00e9briefing post GAP-ExP, ce qui repr\u00e9sente une quinzaine d\u2019heures d\u2019enregistrements[22]<\/a>. Auxquelles s\u2019ajoutent des propos tenus \u00e0 la fin de la derni\u00e8re s\u00e9ance de GAP-ExP par des participants qui ont spontan\u00e9ment exprim\u00e9 comment ils avaient v\u00e9cu l\u2019ensemble des s\u00e9ances et ce qu\u2019elles leur avaient apport\u00e9. Ces propos ont \u00e9t\u00e9 consign\u00e9s, parfois mot pour mot, dans les notes prises par les formatrices[23]<\/a>. Comme \u00e9voqu\u00e9 dans la premi\u00e8re partie de cet article, des entretiens non directifs viendront par la suite nourrir une enqu\u00eate en cours sur les retomb\u00e9es des GAP-ExP sur les participants[24]<\/a>.<\/p>\n4.3.1 Un outil de re-connaissance entre pairs \u00e0 la recherche d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9<\/strong><\/p>\nSelon les dires des animatrices, la question de la l\u00e9gitimit\u00e9 est pr\u00e9gnante dans nombre de situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants. \u00ab\u00a0La question de la l\u00e9gitimit\u00e9…c’est un sujet universel pour nous<\/u><\/em>[25]<\/a> les patients partenaires.\u00a0\u00bb. <\/em>L\u2019emploi du \u00ab\u00a0nous\u00a0\u00bb<\/em> traduit un sentiment d\u2019appartenance \u00e0 une groupe qui a en commun l\u2019exp\u00e9rience du v\u00e9cu avec la maladie sans distinction de pathologie : \u00ab\u00a0Quand on est patient, quelle que soit la maladie, on se rejoint sur beaucoup de choses…le m\u00eame sentiment de solitude, cette comp\u00e9tence que l’on acquiert \u00e0 demander de l’aide… quand on a \u00e9t\u00e9 patient, on a eu \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 des besoins, \u00e0 s’adapter, \u00e0 faire pleins de choses…quelle que soit la pathologie. \u00bb <\/em><\/p>\nPlut\u00f4t que d’esp\u00e9rer une reconnaissance imm\u00e9diate de leur identit\u00e9 professionnelle sur leur lieu d’intervention, les participants (animatrices comprises) trouvent d’embl\u00e9e, \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du GAP-ExP, l’occasion de se conna\u00eetre, se reconna\u00eetre, d’assoir leurs valeurs et de travailler \u00e0 la l\u00e9gitimit\u00e9 de leurs pratiques.\u00a0 Une participante\u00a0d\u00e9clare au groupe : \u00ab\u00a0on prend conscience des ressources que l\u2019on a \u00bb, \u00ab \u00e7a me donne confiance en moi\u00a0\u00bb\u2026 \u00ab\u00a0\u00e7a permet de\u00a0ne pas se sentir seule\u2026 \u00e7a outille \u2026\u00a0\u00bb<\/em>. \u00c9voquant une s\u00e9ance de GAP-ExP qu\u2019elle venait d\u2019animer, une patiente animatrice fait l\u2019hypoth\u00e8se que le seul fait d\u2019\u00eatre \u00e9cout\u00e9 repr\u00e9sente pour le patient narrateur un bienfait \u00e9vident : \u00ab\u00a0<\/em>J’ai eu l’impression que de l’avoir \u00e9cout\u00e9, \u00e7a lui su<\/em>\ufb03<\/em>sait presque\u00a0\u00bb. <\/em><\/p>\nLa re-connaissance entre pairs est \u00e9galement m\u00e9diatis\u00e9e par les situations m\u00eames, certes toujours singuli\u00e8res, mais qui font \u00e9cho aux parcours des uns et des autres. \u00a0La vari\u00e9t\u00e9 des contextes dans lesquels s\u2019inscrivent ces situations am\u00e8ne une animatrice \u00e0 faire le constat suivant\u00a0: \u00ab\u00a0Le patient partenaire est pr\u00e9sent partout. On est tous sur un domaine traumatique ou difficile. Quand l’un d’entre nous ouvre la bouche, \u00e7a nous renvoie \u00e0 nos propres v\u00e9cus, \u00e0 nos propres exp\u00e9riences…et en plus on est dans un univers o\u00f9 il faut jouer des coudes, savoir s’imposer mais aussi l\u00e2cher-prise \u00e0 d’autres moments !\u00a0\u00bb. <\/em>Deux animatrices \u00e9voquent notamment comment certaines situations entrent en r\u00e9sonnance avec leur propre parcours de PE\/PP\u00a0: \u00ab par ta question tu en soul\u00e8ves chez nous\u00a0; \u00e7a me fait r\u00e9fl\u00e9chir aussi \u00bb\u00a0; \u00ab\u00a0merci M\u2026, c\u2019est rentr\u00e9 en r\u00e9sonnance avec ce qu\u2019on rencontre dans nos parcours\u00a0\u00bb. <\/em>R\u00e9sonnance qui am\u00e8ne une animatrice \u00e0 reconsid\u00e9rer sa propre place de coordonnatrice de parcours. En effet, elle dit avoir pris conscience du fait qu\u2019elle doit \u00eatre encore plus vigilante et militer pour mener des actions d\u00e9cisives pour d\u2019autres PE\/PP en tant que coordonnatrice de programmes.<\/p>\n4.3.2 Un outil de clarification et de mise en puissance de l\u2019agir<\/strong><\/p>\nEn devenant un partenaire des champs sanitaire, m\u00e9dico-social et social, ce nouvel acteur PE\/PP est amen\u00e9 \u00e0 se familiariser avec la g\u00e9ographie des services, leur structuration interne, leurs objectifs, leur temporalit\u00e9, leurs m\u00e9thodes et outils. Cela n\u2019est pas un allant de soi et demande une mise en distance outill\u00e9e. Une participante \u00e9voque \u00e0 ce propos une s\u00e9ance de GAP-ExP dans laquelle elle a trouv\u00e9 la situation \u00ab particuli\u00e8rement difficile et en m\u00eame temps tr\u00e8s r\u00e9v\u00e9latrice du syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0\u00bb <\/em>et souligne combien son analyse collective lui a permis de \u00ab\u00a0mettre l\u2019accent sur tous les enjeux<\/em>\u00a0\u00bb.<\/p>\nUne animatrice\u00a0\u00e9voque la remise en question de sa propre strat\u00e9gie en tant que patiente partenaire\u00a0: \u00ab\u00a0J’ai pris conscience que je n’avais plus envie d’enfoncer les portes. Je vais l\u00e0 o\u00f9 \u00e7a s’ouvre\u00a0\u00bb<\/em>. Une autre affirme sa volont\u00e9 de contribuer davantage encore \u00e0 la professionnalisation des PE\/PP\u00a0: \u00ab\u00a0Le sujet m’a beaucoup interpell\u00e9e parce dans le militantisme, pour la professionnalisation des patients partenaires, je vais aller beaucoup plus loin dans la clarification des missions et de la r\u00e9mun\u00e9ration.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\nC’est ce recentrage de la r\u00e9flexion possible dans le GAP-ExP qui peut favoriser le processus de d\u00e9confusionner des exp\u00e9riences v\u00e9cues parfois complexes. Le fait de penser le contexte, penser les enjeux crois\u00e9s, penser la temporalit\u00e9, identifier les attentes, permet des apprentissages situ\u00e9s car les paroles y sont \u00ab\u00a0incarn\u00e9es\u00a0\u00bb. Ainsi s\u2019exprime un participant qui se rend compte, pour sa part, qu\u2019\u00eatre avec des pairs l\u2019a aid\u00e9 \u00e0 mettre en distance des v\u00e9cus personnels et cela gr\u00e2ce \u00e0 ce qu\u2019il a pu apprendre au travers les situations analys\u00e9es\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai appris beaucoup de tous ces GAP-ExP, \u00e7a m\u2019a servi \u00e0 att\u00e9nuer une certaine col\u00e8re\u00a0<\/em>\u00bb<\/p>\n4.3.3 Un dispositif jug\u00e9 indispensable<\/strong><\/p>\nLes futurs patients partenaires lors de leur formation universitaire, au-del\u00e0 des apprentissages r\u00e9alis\u00e9s, b\u00e9n\u00e9ficient d’un apport substantiel du fait de leur appartenance m\u00eame au groupe d’\u00e9tudiants. Dipl\u00f4m\u00e9s, ils risquent souvent de se retrouver isol\u00e9s avec une identit\u00e9 professionnelle nouvelle \u00e0 installer, la leur, ainsi que celle, plus large, de la fonction de PE\/PP pour laquelle ils ne b\u00e9n\u00e9ficient ni d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb ni ne repr\u00e9sentent encore un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb avec des t\u00e2ches pr\u00e9existantes et une reconnaissance de statut \u00e0 l\u2019instar de leurs partenaires (chercheurs, soignants, formateurs, consulteurs\u2026) (cf. supra<\/em>)<\/p>\nAinsi une participante s\u2019exprime sur l\u2019importance du dispositif lui-m\u00eame comme aidant \u00e0 la professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0dans ce nouveau m\u00e9tier, ces GAP-ExP prennent toute leur place \u2026 tr\u00e8s important de les g\u00e9n\u00e9raliser \u2026 de se sentir moins seule\u2026\u00a0\u00bb. <\/em>Elle poursuit en reconnaissant le c\u00f4t\u00e9 structur\u00e9 et structurant du protocole au service de cette professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai bien aim\u00e9 la m\u00e9thodologie\u2026 mais en fait c\u2019est vrai que ce cadre est tr\u00e8s structur\u00e9 et tr\u00e8s structurant\u2026Il y a quelque chose de tr\u00e8s professionnalisant \u00e7a nous aide \u2026 \u00e0 nous professionnaliser dans cette posture de patient partenaire<\/em>.\u00a0\u00bb Elle reconnait avoir h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 s\u2019inscrire car elle n\u2019avait pas encore vraiment v\u00e9cu d\u2019exp\u00e9rience en tant que PE\/PP, et finit son analyse en d\u00e9clarant au groupe son \u00ab\u00a0envie d\u2019investir\u2026 dans cette identit\u00e9 professionnelle\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\nUne autre participante revient sur son v\u00e9cu en tant que narratrice lors d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP en relevant elle aussi tout l\u2019int\u00e9r\u00eat qu\u2019elle voit \u00e0 participer \u00e0 un tel groupe d\u2019analyse de pratique\u00a0: \u00ab\u00a0ce que j\u2019ai v\u00e9cu c\u2019est un peu en marge… ce pas de c\u00f4t\u00e9 est int\u00e9ressant\u2026 ce type de groupe devrait \u00eatre g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9\u2026 \u00e7a devrait faire partie de la formation des patients partenaires \u2026<\/em>\u00a0\u00bb. Ces propos nous confortent dans l\u2019id\u00e9e de concevoir le dispositif GAP-ExP comme un outil de formation continue qui offre l’opportunit\u00e9 \u00e0 tous les patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU d’int\u00e9grer un nouveau groupe de pairs. Il s’agit donc moins de se pr\u00e9occuper de la recherche de leur l\u00e9gitimit\u00e9 de PE\/PP puisqu’ils l’obtiennent de leurs pairs.<\/p>\n4.3.4 Un dispositif \u00e0 intention de pr\u00e9vention\u00a0et de diminution des risques de psychopathologie du travail<\/strong><\/p>\nA l\u2019issue de ce premier temps de mise en \u0153uvre des GAP-ExP, nous prenons la mesure de ce que ce dispositif met au jour notamment en termes de souffrance au travail et de risque d\u2019\u00e9puisement des PE\/PP engag\u00e9s sur le terrain. Nous parlons ici de souffrance au travail en r\u00e9f\u00e9rence aux travaux de Desjours notamment qui soulignent en quoi le r\u00e9el du travail est toujours une rencontre avec l\u2019\u00e9chec dans le sens o\u00f9 \u00ab\u00a0le monde r\u00e9el r\u00e9siste. Il confronte le sujet \u00e0 l’\u00e9chec d’o\u00f9 surgit un sentiment d’impuissance, voire d’irritation, de col\u00e8re ou encore de d\u00e9ception ou de d\u00e9couragement.\u00a0\u00bb (Dejours, 2001, p. 8). Ainsi, lors du d\u00e9roulement des diff\u00e9rentes s\u00e9ances d\u2019analyse de pratique, nous avons pu mesurer l’engagement \u00e9motionnel, affectif des participants \u00e0 l’\u00e9vocation de leurs exp\u00e9riences professionnelles v\u00e9cues. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre, pour le PE\/PP, un lieu d’\u00e9laboration de cette exp\u00e9rience potentiellement frustrante et douloureuse.<\/p>\n
Au fil des s\u00e9ances, le travail d\u2019analyse de pratique a \u00e9galement mis en lumi\u00e8re les valeurs et exigences \u00e9lev\u00e9es qui fondent l\u2019activit\u00e9 des PE\/PP. Ces derniers sont d\u00e8s lors potentiellement surexpos\u00e9s \u00e0 la souffrance au travail du fait de la puissance de leur engagement \u00e9thique. Les attaques de leur travail peuvent alors \u00eatre v\u00e9cues de mani\u00e8re amplifi\u00e9e voire algique, les r\u00e9sistances, les emp\u00eachements venant s’opposer, et la non-atteinte de ses objectifs g\u00e9n\u00e9rant une \u00ab\u00a0souffrance \u00e9thique\u00a0\u00bb (Demaegdt, 2015). Un exemple de cette souffrance \u00e9thique a trait aux injonctions contradictoires, illustr\u00e9es ici par ce propos tenu par une participante lors d\u2019une s\u00e9ance\u00a0: \u00ab\u00a0On nous demande d’\u00eatre comp\u00e9tent, d’\u00eatre sans \u00e9motion, mais de l’accueillir chez les autres !\u00a0\u00bb<\/em>. Alors m\u00eame que la comp\u00e9tence d\u2019\u00e9coute comporte une proximit\u00e9 \u00e9motionnelle et cognitive dans une perspective patient, la demande est ici d\u2019avoir une \u00e9coute comp\u00e9tente selon les pratiques de soignants.<\/p>\nLe PE\/PP, du fait de la diversit\u00e9 de ses champs d’intervention possibles, des sollicitations cumul\u00e9es dont il fait souvent l’objet et de sa double implication personnelle et professionnelle, est expos\u00e9 au risque d’une agitation professionnelle potentiellement dommageable pour sa sant\u00e9 somato-psychique comme pour sa qualit\u00e9 de vie. Il doit pouvoir convoquer et garder actifs les apprentissages r\u00e9alis\u00e9s en tant que patient, les comp\u00e9tences personnelles de pr\u00e9servation de soi. C’est \u00e0 ces fondations-l\u00e0, qu’il devra sa solidit\u00e9 tout au long de sa professionnalisation. Et ce, d\u2019autant plus, que la maladie guette d\u00e9j\u00e0 ind\u00e9pendamment de son travail de PE\/PP et demande de sa part un \u00ab\u00a0agir sur soi\u00a0\u00bb\u00a0 (Pereira Paulo, 2016, 2017) sp\u00e9cifique\u00a0; des soins\u00a0de tout type, comme g\u00e9rer sa fatigabilit\u00e9, comme faire avec des effets secondaires de ses traitements\u2026enfin, il doit conjuguer en plus les activit\u00e9s de son \u00ab\u00a0travail de malade\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis, 2015).<\/p>\n
Le PE\/PP est, de plus, amen\u00e9 \u00e0 investir l’univers soignant, o\u00f9 le risque d’\u00e9puisement professionnel est une r\u00e9alit\u00e9 massive. Le ph\u00e9nom\u00e8ne du burn-out<\/em> nait d’une course sans fin pour atteindre des objectifs inatteignables fix\u00e9s par l’institution ou par le sujet lui-m\u00eame. Ce processus se nourrit ensuite de l’absence de reconnaissance. Or, lors des GAP-ExP, nous avons vu se dessiner dans les propos \u00e9chang\u00e9s, les oscillations bien connues du risque d\u2019\u00e9puisement : mouvements alternatifs et r\u00e9p\u00e9t\u00e9s de surinvestissement et de d\u00e9couragement qui, s’ils ne sont pas pris en consid\u00e9ration, peuvent d\u00e9boucher sur un \u00e9tat de burn-out<\/em>. Le d\u00e9faut de reconnaissance dont souffre le soignant, en tant que personne, en tant que professionnel est comparable au d\u00e9ni de reconnaissance observ\u00e9 par les PE\/PP. Se sentir reconnu est vital pour notre sant\u00e9 et notre qualit\u00e9 de vie au travail. Le PE\/PP doit savoir d’o\u00f9 il peut recevoir cette reconnaissance mais aussi l\u00e0 o\u00f9 il serait illusoire de l’attendre.<\/p>\n5. Conclusion<\/strong><\/h4>\nLa cr\u00e9ation des Groupes d\u2019Analyse de Pratiques -Expertise Patient suit la logique de diplomation des malades mise en \u0153uvre \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 depuis maintenant une douzaine d\u2019ann\u00e9es. Son d\u00e9ploiement s\u2019inscrit dans le prisme de la formation continue et de l\u2019accompagnement de nos \u00e9tudiants, avec l\u2019intention de favoriser la gen\u00e8se professionnelle des patients. Ce dispositif a la pr\u00e9tention d\u2019aider \u00e0 ce que les enjeux du v\u00e9cu personnel des PE\/PP (souvent isol\u00e9s de pairs dans les actions) face \u00e0 un collectif de partenaires, puissent trouver un statut et affirmer un engagement et une exp\u00e9rience professionnels, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s ou pas. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e9tayent le bien fond\u00e9 d\u2019un tel dispositif en r\u00e9ponse non seulement \u00e0 des besoins de re-connaissance d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9 encore trop souvent mise \u00e0 mal sur le terrain mais qui institue surtout un lieu de co-construction d\u2019un nouveau genre professionnel, qui sera alors \u00e0 m\u00eame d\u2019\u00e9tayer cette l\u00e9gitimit\u00e9 recherch\u00e9e. Nous restons vigilantes afin que le PE\/PP ne soit pas malade de son travail. En cela, le GAP ExP peut faire partie des outils d’hygi\u00e8ne professionnelle permettant une mise en analyse des situations professionnelles v\u00e9cues, une pr\u00e9vention indirecte de l’\u00e9puisement par son rep\u00e9rage anticip\u00e9 ainsi qu’une source de reconnaissance dans son entreprise de partenariat. L’UdP-SU, par ce dispositif, souhaite participer au maintien en sant\u00e9 des PE\/PP impliqu\u00e9s professionnellement.<\/p>\n
Le troisi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique engag\u00e9e\u00a0\u00bb (cf. fig.1supra<\/em>) a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour p\u00e9renniser, au sein de l\u2019UdP-SU, l\u2019offre de GAP-ExP ouverts \u00e0 tous nos \u00e9tudiants en position de partenariat d\u00e9sireux d\u2019analyser leurs situations dans un espace s\u00e9curis\u00e9, avec des pairs capables d\u2019entendre, de comprendre, de reconnaitre leurs enjeux personnels et professionnels. Les animatrices form\u00e9es au GAP-ExP pourront contribuer \u00e0 la formation d\u2019autres patients d\u00e9sireux d\u2019animer \u00e0 leur tour des groupes. Aussi allons-nous continuer \u00e0 investir dans ce dispositif qui, nous l\u2019esp\u00e9rons, sera d\u00e9multipli\u00e9 sur tout le territoire national afin d\u2019aider tous celles et ceux qui s\u2019engagent dans le d\u00e9veloppement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 plus d\u00e9mocratique et capacitaire.<\/p>\nR\u00e9f\u00e9rences bibliographiques<\/strong><\/h4>\nBotbol-Baum, M. (2016). Pour sortir de la r\u00e9ification de la vuln\u00e9rabilit\u00e9, penser la vuln\u00e9rabilit\u00e9 du sujet comme capacit\u00e9 [Chapitre 1]. Journal international de bio\u00e9thique, 27(3), 13. https:\/\/dial.uclouvain.be\/pr\/boreal\/object\/boreal:177885<\/a>.<\/p>\nClot, Y., & Fa\u00efta, D. (2000). Th\u00e9orie Genres et styles en analyse du travail. Concepts et m\u00e9thodes. Travailler, 4, 7\u201142.<\/p>\n
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<\/p>\n
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<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\nNotes<\/strong><\/h4>\n[1]<\/a> Nous utiliserons d\u00e9sormais ce sigle (PE\/PP) pour parler des patients et patientes expert.es\/patients et patientes partenair.es.<\/p>\n[2]<\/a> Loi ma sant\u00e9. https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n[3]<\/a> Le langage \u00e9pic\u00e8ne est un ensemble de r\u00e8gles et de pratiques qui cherchent \u00e0 \u00e9viter toute discrimination suppos\u00e9e par le langage ou l’\u00e9criture.<\/p>\n[4]<\/a> https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/IMG\/pdf\/discours.pdf<\/a>.<\/p>\n[5]<\/a> Communiqu\u00e9 de presse. Am\u00e9liorer l\u2019implication des patients et des usagers – la HAS consulte le monde associatif – Mis en ligne le 24 avr. 2013. Disponible\u00a0: https:\/\/www.has-sante.fr\/portail\/jcms\/c_1525908\/fr\/ameliorer-l-implication-des-patients-et-des-usagers<\/a><\/p>\n[6]<\/a> Pour ceux qui le d\u00e9sirent<\/p>\n[7]<\/a> Anciennement UPMC (Universit\u00e9 Pierre et Marie Curie)<\/p>\n[8]<\/a> https:\/\/universitedespatients-sorbonne.fr\/<\/p>\n[9]<\/a> Le minist\u00e8re des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9 a lanc\u00e9, \u201cMa sant\u00e9 : un engagement collectif\u201d\u00a0:\u00a0 Il s\u2019agit \u00ab de repenser les formations de sant\u00e9 (\u2026) Dans le cadre de la r\u00e9forme des \u00e9tudes en sant\u00e9 (\u2026), les patients experts seront amen\u00e9s \u00e0 intervenir dans les cursus de formation des professionnels de la sant\u00e9 \u00bb.<\/p>\nhttps:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n[10]<\/a> https:\/\/siric.curie.fr\/sites\/siric\/files\/medias\/documents\/2019-06\/sem2019-kpole-democratie-brochure.pdf<\/a><\/p>\n[11]<\/a> https:\/\/www.inserm.fr\/actualite\/emergence-science-participative-rapprocher-chercheurs-et-patients\/<\/a><\/p>\n
\n<\/em>consult.puch@gmail.com<\/a>\u00a0<\/em><\/p>\n
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R\u00e9sum\u00e9<\/em><\/h4>\nCet article pr\u00e9sente la mise en place de groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 (UdP-SU). Ces groupes d\u2019Analyse de Pratique \u2013 Expertise Patients r\u00e9pondent en premier lieu \u00e0 un besoin d\u2019accompagnement et de mutualisation des pratiques mises en \u0153uvre dans des contextes vari\u00e9s par les patients experts \/patients partenaires dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU. \u00c0 ce titre, ils repr\u00e9sentent un \u00e9l\u00e9ment d\u00e9terminant d\u2019une gen\u00e8se professionnelle. En effet, nous faisons l\u2019hypoth\u00e8se que la participation \u00e0 de tels groupes favorise la co-construction d\u2019un nouveau corps professionnel, fond\u00e9 sur la reconnaissance d\u2019une expertise patient, compl\u00e9mentaire d\u2019autres expertises reconnues au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, et contributive \u00e0 l\u2019av\u00e8nement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 capacitaire.<\/p>\n
Mots-cl\u00e9s\u00a0<\/em><\/h5>\nUniversit\u00e9 des Patients, professionnalisation, patient expert \/ patient partenaire, genre professionnel<\/p>\n
Cat\u00e9gorie d’article\u00a0<\/em><\/h5>\nTexte de r\u00e9flexion en lien avec des pratiques<\/p>\n
R\u00e9f\u00e9rencement\u00a0<\/em><\/h5>\nPereira Paulo, L., Vannier, M-P., & Puch, F. (2022). Groupe d\u2019Analyse de Pratique – Expertise Patient (GAP-ExP) : une innovation contributive \u00e0 la professionnalisation des patients. Revue de l\u2019analyse de pratiques professionnelles<\/em>, 23, 51-74. https:\/\/www.analysedepratique.org\/?p=5467<\/a>.<\/p>\n
<\/a>\u00a0Article en PDF<\/a>\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 <\/a>\u00a0Commentaires<\/a><\/p>\n
\nPractice Analysis Group – Patient Expertise (GAP-ExP) :\u00a0<\/strong>an innovation contributing to the professionalisation of patients<\/strong><\/em><\/h5>\nAbstract<\/em><\/h5>\nThis article presents the implementation of practice analysis groups within the University of Patients – Sorbonne University (UdP-SU). These groups of Practice Analysis – Patients’ Expertise respond first of all to a need for support and mutualisation of practices implemented in various contexts by the expert patients \/ partner patients graduated from the UdP-SU. As such, they represent a determining element of a professional genesis. Indeed, we hypothesize that participation in such groups favours the co-construction of a new professional body, based on the recognition of a patient expertise, complementary to other recognized expertise within the health system, and contributing to the advent of a capacity society.<\/p>\n
Keywords<\/em><\/h5>\nPatients’ University, professionalisation, patient expert\/patient partner, professional gender<\/p>\n
\nGrupo de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Experi\u00eancia Paciente (GAP-ExP): uma inova\u00e7\u00e3o que contribui para a profissionaliza\u00e7\u00e3o de pacientespara APPs numa Institui\u00e7\u00e3o de Ensino Superior<\/em><\/strong><\/h5>\nResumo<\/em><\/h5>\nEste artigo apresenta a cria\u00e7\u00e3o de grupos de an\u00e1lise de pr\u00e1tica no seio da Universidade dos Pacientes – Universidade de Sorbonne (UdP-SU). Esses grupos de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Expertise dos Pacientes respondem, em primeiro lugar, \u00e0 necessidade de apoiar e partilhar as pr\u00e1ticas implementadas em diversos contextos pelos pacientes experts\/pacientes graduados da UdP-SU. Como tal, representam um elemento decisivo de uma g\u00eanese profissional. De fato, nossa hip\u00f3tese \u00e9 que a participa\u00e7\u00e3o nesses grupos favorece a co-constru\u00e7\u00e3o de um novo corpo profissional, baseado no reconhecimento de uma expertise do paciente, complementar \u00e0s outras experi\u00eancias reconhecidas no sistema de sa\u00fade, contribuindo para o advento de uma sociedade com capacitada.<\/p>\n
Palavras-chave<\/em><\/h5>\nUniversidade dos pacientes, profissionaliza\u00e7\u00e3o, paciente expert \/ patiente parceiro, g\u00eanero profissional<\/p>\n
\n <\/p>\n
[toc]<\/p>\n
Cet article rend compte de la cr\u00e9ation de groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 (UdP-SU) \u00e0 l\u2019attention de patients experts\/patients partenaires (PE\/PP[1]<\/a>), terminologie que nous adopterons tout au long de cet article en r\u00e9f\u00e9rence aux deux principales d\u00e9nominations adopt\u00e9es \u00e0 ce jour dans le champ de la sant\u00e9[2]<\/a>.<\/p>\nNotons en introduction que le choix fait de ne pas retenir le qualificatif de pratique \u00ab\u00a0professionnelle\u00a0\u00bb dans notre d\u00e9finition des GAP-ExP (Groupe d\u2019Analyse de Pratique \u2013 Expertise Patients) tient au fait que nous sommes \u00e0 ce jour dans un processus de reconnaissance m\u00eame du caract\u00e8re professionnel de ces pratiques, la professionnalisation des PE\/PP \u00e9tant au c\u0153ur de nombreux d\u00e9bats comme nous aurons l\u2019occasion de l\u2019\u00e9voquer dans cet article.\u00a0 Par souci de ne pas alourdir le texte, nous avons fait le choix de ne pas \u00e9crire en langage \u00e9pic\u00e8ne[3]<\/a>.<\/p>\nApr\u00e8s avoir d\u00e9crit ce qui fonde le projet de l\u2019Universit\u00e9 des Patients et pr\u00e9cis\u00e9 les diff\u00e9rents temps de l\u2019implantation des GAP-ExP, nous pr\u00e9senterons les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience recueillis aupr\u00e8s des participants et animatrices au regard de notre principale hypoth\u00e8se selon laquelle l\u2019analyse de pratique telle que nous la concevons contribue \u00e0 la construction d\u2019un nouveau corps professionnel, fond\u00e9 sur la reconnaissance d\u2019une expertise patient, compl\u00e9mentaire d\u2019autres expertises reconnues au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, et contributive \u00e0 l\u2019av\u00e8nement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 capacitaire.<\/p>\n
1. Formation, diplomation et professionnalisation de patients experts \/ patients partenaires<\/strong><\/h4>\nCr\u00e9\u00e9e par Catherine Tourette-Turgis en 2009 et implant\u00e9e au c\u0153ur de la facult\u00e9 de m\u00e9decine de Sorbonne Universit\u00e9, l\u2019Universit\u00e9 des Patients (UdP-SU) est un dispositif p\u00e9dagogique innovant qui s\u2019inscrit dans les approches capacitaires de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 (Botbol-Baum, 2016). Ce dispositif, \u00e0 l\u2019origine de la diplomation des patients, en France mais aussi \u00e0 l\u2019international, est n\u00e9 de la volont\u00e9 de d\u00e9velopper \u00ab un programme de reconnaissance, par l\u2019Universit\u00e9, des savoirs acquis par les patients tout au long de leur exp\u00e9rience de la maladie, en reconnaissant ces savoirs acquis par l\u2019exp\u00e9rience au m\u00eame titre qu\u2019une exp\u00e9rience professionnelle \u00bb (Tourette-Turgis, 2010, 2013; Tourette-Turgis et al., 2019).<\/p>\n
1.1\u00a0\u00a0\u00a0 La reconnaissance universitaire des savoirs d\u2019exp\u00e9rience des personnes vivant avec une maladie chronique<\/strong><\/h6>\nL\u2019UdP-SU est une innovation qui s\u2019appuie sur le postulat que les \u00eatres humains vivant avec une maladie chronique d\u00e9veloppent, tout au long de leur parcours de vie, des activit\u00e9s quotidiennes (concr\u00e8tes, psychiques, mentales, corporelles\u2026) pour contraindre l\u2019activit\u00e9 de la maladie sur leur vie (Tourette-Turgis, 2015). En conduisant ces activit\u00e9s, ils produisent des savoir in\u00e9dits, savoirs situ\u00e9s, savoir d\u2019exp\u00e9rience qui m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre reconnus, pas seulement comme des savoirs intimes et individuels, mais comme faisant partie des savoirs produits par l\u2019humanit\u00e9. En France, selon le Minist\u00e8re de la sant\u00e9 et des solidarit\u00e9s, \u00ab\u00a0pre\u0300s de 15 millions de personnes\u00a0\u00bb sont atteintes de maladies chroniques[4]<\/a>. \u00catre malade chronique, c\u2019est \u00e9galement voir sa vie travers\u00e9e par le besoin de conduire des activit\u00e9s relationnelles et \u00e9motionnelles (Iti\u00e9, 2021) directement en lien avec le monde du soin comme lors des hospitalisations, des consultations, des prises de rendez-vous, des examens\u2026c\u2019est aussi conduire des activit\u00e9s vari\u00e9es pour garantir, maintenir et\/ou \u00e9largir ses droits sociaux. Ces activit\u00e9s n\u00e9cessaires pour le maintien de leur sant\u00e9, de leur \u00e9panouissement social sont, chez les sujets malades, elles aussi, source de production de savoirs.<\/p>\nTous ces savoirs, souvent invisibles, invisibilis\u00e9s, non reconnus, sont utiles \u00e0 la collectivit\u00e9.\u00a0 Ils peuvent \u00eatre aidants pour d\u2019autres malades, pour les non malades ainsi que pour les syst\u00e8mes de sant\u00e9 dans leur ensemble, du social et du m\u00e9dico-social. Les malades sont aujourd\u2019hui indispensables \u00e0 la d\u00e9mocratie et plus particuli\u00e8rement au d\u00e9veloppement de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 qui pose \u00ab\u00a0comme principe fondateur la reconnaissance de l\u2019expertise des patients\u00a0\u00bb[5]<\/a> et institue le changement de paradigme op\u00e9r\u00e9 par un d\u00e9placement\u00a0 entre une vision des personnes vivant avec une maladie, consid\u00e9r\u00e9es comme des sujets de soins, vision m\u00e9dico-centr\u00e9e, vers leur reconnaissance en tant que citoyennes et citoyens \u00e9clair\u00e9s ayant leur mot \u00e0 dire, avec leur droit d\u2019exercer leur pouvoir d\u2019agir comme force de transformation, vision qui place leur exp\u00e9rience comme une r\u00e9elle exp\u00e9rience soci\u00e9tale.<\/p>\nParler de d\u00e9mocratie en sant\u00e9, c\u2019est reconna\u00eetre l\u2019urgence d\u2019int\u00e9grer les patients dans toutes les instances de d\u00e9cision et cela aussi bien pour la cr\u00e9ation, pour l\u2019\u00e9valuation que pour le renouvellement de tout type de dispositif les concernant directement ou indirectement \u00ab\u00a0car ils connaissent le monde des dispensateurs de care et savent aussi, de par leur exp\u00e9rience de destinataires de care, discerner ce qui est le plus urgent, le moins urgent \u00e0 faire.\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 155).<\/p>\n
1.2\u00a0 \u00a0 La reconnaissance du d\u00e9sir de professionnalisation des patients<\/strong><\/h6>\nL\u2019\u00e9volution du soin, du d\u00e9veloppement de la m\u00e9decine et ses outils diagnostics, des strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques, ont permis d\u2019augmenter la perspective de vie des malades et provoquer de nouveaux itin\u00e9raires th\u00e9rapeutiques en am\u00e9liorant les chances de stabilisation, de gu\u00e9rison, r\u00e9mission, r\u00e9tablissement, de survie.\u00a0Toute cette transformation \u00ab\u00a0a modifi\u00e9 d\u00e9finitivement le parcours existentiel et social des malades chroniques et cela rend pertinent le d\u00e9sir de professionnalisation de ceux qui d\u00e9sirent se constituer, \u00e0 partir de leur maladie, un capital d\u2019expertise utile dans le champ de la sant\u00e9\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 152) m\u00e9dicale, sociale ou dans la cit\u00e9.<\/p>\n
Aussi l\u2019UdP-SU a-t-elle, d\u00e8s sa cr\u00e9ation, port\u00e9 un plaidoyer institutionnel en faveur de l\u2019acc\u00e8s des patients aux nouveaux m\u00e9tiers de la sant\u00e9, voire la cr\u00e9ation de nouveaux m\u00e9tiers qui leurs soient propres. \u00ab\u00a0Il s\u2019agit par le biais de parcours dipl\u00f4mants de faciliter les trajectoires de reprofessionnalisation[6]<\/a> au sens o\u00f9 la maladie chronique fragilise le cours de vie de la personne, fait parfois exploser sa trajectoire professionnelle et peut la bloquer pendant quelques ann\u00e9es, le temps n\u00e9cessaire \u00e0 la conduite intensive de son parcours de soin (cancer, greffe, immobilisation, traitements lourds)\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis & Pereira Paulo, 2020).<\/p>\nLa diplomation des patients, effective depuis une douzaine d\u2019ann\u00e9es au sein de L\u2019UdP-SU[7]<\/a>, repose sur la d\u00e9finition et la co-\u00e9laboration d\u2019un cadre p\u00e9dagogique favorable \u00e0 la transformation de l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue de la maladie en expertise au service de la collectivit\u00e9. A ce jour, l\u2019UdP-SU propose trois dipl\u00f4mes universitaires (DU)\u00a0dans trois domaines\u00a0: l\u2019\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique des Patients (DU ETP), la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 (DU DS) et la canc\u00e9rologie (DU Patient Partenaire et R\u00e9f\u00e9rent\u00a0en r\u00e9tablissement en canc\u00e9rologie)[8]<\/a>. Depuis 2009, nous avons dipl\u00f4m\u00e9s plus de 250 patients et faisons face \u00e0 des demandes d\u2019inscription en constante augmentation, alors m\u00eame que, ces derni\u00e8res ann\u00e9es, plusieurs universit\u00e9s fran\u00e7aises ont suivi le chemin de la diplomation en ouvrant des DU et autres dipl\u00f4mes aux patients, voire ont cr\u00e9\u00e9 des dipl\u00f4mes sp\u00e9cifiques \u00e0 leur attention.<\/p>\n1.2.1\u00a0\u00a0 De nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s dans des contextes d\u2019exercice vari\u00e9s<\/strong><\/p>\nLes \u00e9tudiants patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU sont sollicit\u00e9s pour participer \u00e0 plusieurs champs d\u2019action ayant en commun la mise en \u0153uvre de pratiques vari\u00e9es comme la formation des soignants (Lois ma sant\u00e9, 2018[9]<\/a>), les recherches en sciences humaines et sociales ou en sciences m\u00e9dicales (ex.\u00a0: Les Siric[10]<\/a>\u00a0; l\u2019INSERM[11]<\/a>, etc.). Ils sont aussi de plus en plus pr\u00e9sents dans les services de soins comme partenaires directs des soignants (ex.\u00a0: ARS Bordeaux[12]<\/a>)\u00a0 ainsi que dans des comit\u00e9s d\u2019\u00e9thique comme repr\u00e9sentants des usagers dans les h\u00f4pitaux de France. Ils \u0153uvrent \u00e9galement pour que l\u2019exp\u00e9rience de la maladie ne soit pas un emp\u00eachement au retour au travail (ex.\u00a0: Cancer et travail \u00ab\u00a0agir ensemble\u00a0\u00bb[13]<\/a>)\u00a0 et au maintien de l\u2019emploi (ex. : Institut National du Cancer[14]<\/a>) et sont \u00e0 l\u2019origine de projets innovants sur tout le territoire national.<\/p>\nDans ce contexte de sollicitations et d\u2019engagements multiples et grandissants, les PE\/PP ont \u00e0 se construire une place, leur place, dans des environnements souvent adverses qui les d\u00e9passent. Ils se retrouvent, le plus souvent, seuls face \u00e0 leurs questionnements, leurs doutes, en proie \u00e0 des conflits de toute sorte en termes de statut, de l\u00e9gitimit\u00e9, de positionnement\u2026<\/p>\n
1.2.2\u00a0\u00a0 L\u2019absence d\u2019\u00e9tayage de la pratique par un \u00ab genre professionnel \u00bb \u00e9tabli<\/strong><\/p>\nLe fait est que les interventions des PE\/PP ne sont pas soutenues par l\u2019existence d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb, compris comme \u00ab\u00a0les ant\u00e9c\u00e9dents ou les pr\u00e9suppos\u00e9s sociaux de l\u2019activit\u00e9 en cours, une m\u00e9moire impersonnelle et collective qui donne sa contenance a\u0300 l\u2019activit\u00e9 personnelle en situation\u00a0\u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 12). Nous assistons alors \u00e0 la gen\u00e8se professionnelle de ce qui pourrait devenir un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb mais qui est aujourd\u2019hui diffus, d\u00e9membr\u00e9, en pleine ascension et pour qui il n\u2019existe aucun \u00ab\u00a0r\u00e9pertoire des actes convenus\u00a0\u00bb (ibidem)<\/em>. Comment alors se positionner et se red\u00e9finir les t\u00e2ches prescrites par les institutions, alors m\u00eame que les autres partenaires (soignants, chercheurs, professeurs, etc.) de travail sont constitu\u00e9s et soutenus par leur genre professionnel qui organise leurs activit\u00e9s personnelles de fa\u00e7on tacite\u00a0?<\/p>\nSans genre professionnel \u00e9tabli, les PE\/PP sont priv\u00e9s de la fonction psychologique consid\u00e9r\u00e9e irrempla\u00e7able : \u00ab c\u2019est dans ce qu\u2019il a d\u2019essentiellement impersonnel que le genre professionnel exerce une fonction psychologique dans l\u2019activit\u00e9 de chacun. Car il organise les attributions et les obligations en d\u00e9finissant ces activit\u00e9s ind\u00e9pendamment des propri\u00e9t\u00e9s subjectives des individus qui les remplissent a\u0300 tel moment particulier. Il r\u00e8gle non pas les relations intersubjectives mais les relations interprofessionnelles en fixant l\u2019esprit des lieux comme instrument d\u2019action. C\u2019est a\u0300 travers lui que les travailleurs s\u2019estiment et se jugent mutuellement, que chacun d\u2019eux \u00e9value sa propre action. \u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 14).<\/p>\n
1.3\u00a0 L\u2019exposition des patients experts \/patients partenaires \u00e0 des d\u00e9nis de reconnaissance<\/strong><\/h6>\nAlors \u00ab\u00a0comment agir ou s\u2019abstenir d\u2019agir dans des situations pr\u00e9cises ; comment mener a\u0300 bien les transactions interpersonnelles exig\u00e9es par la vie commune organis\u00e9e autour des objectifs d\u2019action\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>) sans le support d\u2019un genre professionnel\u00a0? D\u00e8s lors que l\u2019existence d\u2019un genre professionnel fonctionne comme un garant de l\u00e9gitimit\u00e9, le PE\/PP est ainsi expos\u00e9 aux d\u00e9nis de reconnaissance (Ferrarese, 2009) tout en construisant son action et en se construisant comme PE\/PP \u00e0 la m\u00eame occasion \u00ab\u00a0Le d\u00e9ni de reconnaissance est interpr\u00e9t\u00e9\u0301 comme un tort ou une injustice. Et d\u00e8s que cette exp\u00e9rience devient pensable comme commune a\u0300 un groupe, la possibilit\u00e9\u0301 d\u2019une lutte sociale s\u2019ouvre\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>, p. 103).<\/p>\nLes PE\/PP sont expos\u00e9s \u00e0 d\u2019autres zones de fragilit\u00e9, en dehors des d\u00e9nis de reconnaissance auxquels ils doivent \u00eatre attentifs. Ils ont \u00e9galement \u00e0 rester vigilants au regard des enjeux professionnels et interprofessionnels et de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u00e0 laquelle ils sont expos\u00e9s par leur propre situation de malades. A ce propos, nous recevons depuis quelques ann\u00e9es, des retours de patients assimilables au risque de burn\u00a0out<\/em>. Que les PE\/PP soient le fruit d\u2019une constante confrontation aux diff\u00e9rents d\u00e9nis de reconnaissance ou bien qu\u2019ils soient effectivement bien int\u00e9gr\u00e9s et reconnus dans la globalit\u00e9 de leurs actions, ce risque reste pr\u00e9sent. D\u2019autant que, n\u2019ayant pas de statut professionnel compris et d\u00e9termin\u00e9, ces patients en voie de professionnalisation sont conduits \u00e0 construire eux-m\u00eames leur \u00ab\u00a0fiche de poste\u00a0\u00bb. Devenant ainsi les seuls repr\u00e9sentants de leur \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb dans l\u2019institution, ils prennent le risque de se surcharger ou d\u2019\u00eatre surcharg\u00e9s par les institutions ou l\u2019ensemble des professionnels avec lesquels ils interviennent.<\/p>\nLa discussion sur le statut de PE\/PP est aujourd\u2019hui pressante et le d\u00e9bat est engag\u00e9 sur leur professionnalisation. Deux points de vue s\u2019affrontent\u00a0: ceux qui pensent que les patients devraient rester b\u00e9n\u00e9voles et ceux qui pensent que les patients engag\u00e9s sur des actions et projets qui demandent des heures de travail et d\u2019investissement personnels doivent \u00eatre \u00e0 minima<\/em> d\u00e9dommag\u00e9s, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, voire salari\u00e9s. De nombreux patients qui tentent de se professionnaliser se retrouvent en situation de grande difficult\u00e9, y compris financi\u00e8re, les rendant encore plus vuln\u00e9rables. Comment revendiquer un droit \u00e0 la reconnaissance financi\u00e8re alors m\u00eame que le premier enjeu est d\u00e9j\u00e0 de faire reconnaitre sa propre l\u00e9gitimit\u00e9\u00a0?<\/p>\nLes d\u00e9bats autour du statut des PE\/PP sont souvent au c\u0153ur d\u2019une incompr\u00e9hension des partenaires d\u2019actions, sorte de confusion institutionnelle entre la l\u00e9gitimit\u00e9 du patient \u00ab\u00a0lambda\u00a0\u00bb, d\u00e9sireux de participer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration du soin sans pour autant vouloir se professionnaliser, et la l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP ayant suivi des formations dipl\u00f4mantes avec l\u2019intention de potentialiser son engagement dans un tournant de professionnalit\u00e9 \u00e9mergente (Jorro, 2011). Cette professionnalit\u00e9 \u00e9mergente a trait au fait que ces patients avaient, pour la majorit\u00e9 d\u2019entre eux, des parcours professionnels totalement ext\u00e9rieurs au monde du soin m\u00e9dical et\/ou social. Vouloir s\u2019y plonger par leurs engagements et actions, c\u2019est conjuguer, revisiter, transmuter leurs comp\u00e9tences professionnelles d\u2019avant, avec les comp\u00e9tences acquises dans leur parcours de soin et de formation, c\u2019est se forger une nouvelle identit\u00e9 professionnelle contrairement \u00e0 d\u2019autres patients \u00e9galement engag\u00e9s mais qui ne partagent pas cet objectif. Ce processus de remodelage d\u2019un soi professionnel peut demander beaucoup d\u2019\u00e9nergie, surtout \u00e0 une personne vivant avec une maladie et sujette \u00e0 des vuln\u00e9rabilit\u00e9s biologiques. Avoir \u00e0 se battre contre des incompr\u00e9hensions sur son statut vuln\u00e9rabilise encore plus le PE\/PP chez qui cette confusion \u00ab\u00a0de l\u00e9gitimit\u00e9s\u00a0\u00bb est v\u00e9cue comme un d\u00e9ni de reconnaissance.<\/p>\n
De plus, il n\u2019est pas rare que des PE\/PP soient expos\u00e9s \u00e0 des d\u00e9bats interprofessionnels et institutionnels relevant d\u2019une incompr\u00e9hension de leur r\u00f4le. Des rivalit\u00e9s peuvent apparaitre au sein des \u00e9quipes, mettant en exergue, chez les professionnels partenaires, des sentiments de non reconnaissance de leur travail. Il s\u2019av\u00e8re difficile d\u2019\u00e9laborer un partenariat qui repose sur la crainte de se voir supplanter, remplacer, ou sur la croyance selon laquelle le patient serait l\u00e0 pour dire ce qui ne va pas, croyance assez r\u00e9pandue du reste et qui fait du tort aux PE\/PP qui sont dans un engagement de partenariat et non de combat.<\/p>\n
S\u2019il est vrai que de nombreux soignants adh\u00e8rent sinc\u00e8rement et contribuent activement \u00e0 la consolidation des places et r\u00f4les des PE\/PP au sein de leurs institutions, ils s\u2019inqui\u00e8tent parfois du risque de sur-sollicitation \u00e0 laquelle les PE\/PP sont expos\u00e9s. Cette inqui\u00e9tude, preuve de sollicitude, peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme une mani\u00e8re de prendre soin d\u2019un coll\u00e8gue. Mais elle ouvre parfois la porte \u00e0 des ambivalences charg\u00e9es de repr\u00e9sentations qui risquent de convoquer des enjeux de la relation soignant-soign\u00e9 ayant traits au fantasme de puissance et d\u2019impuissance, de prise de d\u00e9cision pour, et non pas avec, l\u2019autre. L\u00e0 aussi des conflits intimes, internes et professionnels peuvent impacter les situations charg\u00e9es de doute, d\u2019\u00e9motion, de rivalit\u00e9 qui circulent dans les institutions.<\/p>\n
C\u2019est dans ce contexte que nous avons d\u00e9cid\u00e9 d\u2019accompagner les PE\/PP engag\u00e9s sur les terrains, que ce soit en tant que b\u00e9n\u00e9voles ou en tant que professionnels, en instituant des groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019UdP-SU. Les pratiques analys\u00e9es rel\u00e8vent toutes de ce que nous nommerons ici de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rique l\u2019expertise patient d\u00e9finissant par l\u00e0-m\u00eame la sp\u00e9cificit\u00e9 des GAP-ExP tels que nous les avons d\u00e9nomm\u00e9s.<\/p>\n
2. Le projet d\u2019implantation de GAP-ExP au sein de l\u2019UdP<\/strong><\/h4>\nDepuis quelques ann\u00e9es, nous utilisons le GAP-ExP comme moyen p\u00e9dagogique dans la plupart de nos cursus. L\u2019analyse de pratique reste en effet un levier incontournable au service de la construction d\u2019une identit\u00e9 de PE\/PP. L\u2019accueil enthousiaste r\u00e9serv\u00e9 \u00e0 ce dispositif nous a confort\u00e9es dans l\u2019id\u00e9e de le d\u00e9velopper \u00e0 plus grande \u00e9chelle.\u00a0 Aussi lorsque nous avons lanc\u00e9 le projet d\u2019implantation au sein de l\u2019UdP-SU d\u2019un dispositif p\u00e9renne d\u2019analyse de pratique, de nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s se sont montr\u00e9s int\u00e9ress\u00e9s et nous n\u2019avons pas eu de mal \u00e0 retenir une douzaine de candidatures de patients volontaires pour se former \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP et contribuer ainsi \u00e0 la p\u00e9rennisation du dispositif.<\/p>\n
Aussi avons-nous \u00e9tabli un programme d\u2019implantation en trois temps distincts d\u00e9crits dans la figure ci-apr\u00e8s\u00a0(fig.1).<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 1\u00a0 Le programme d\u2019implantation des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU<\/p>\n
L\u2019offre[15]<\/a> propos\u00e9e s\u2019inscrit doublement dans le d\u00e9veloppement professionnel de nos \u00e9tudiants patients. D\u2019une part, ceux d\u00e9sireux d\u2019animer ce type de dispositif ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019une formation int\u00e9grant un temps de pratique accompagn\u00e9e. D\u2019autre part, tous les autres PE\/PP de l\u2019UdP-SU se sont vus proposer un espace s\u00e9curis\u00e9, entre pairs, d\u00e9di\u00e9 au partage et \u00e0 l\u2019analyse d\u2019exp\u00e9riences de terrains.<\/p>\nFormer des patients \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP, c\u2019est avant tout enrichir leurs comp\u00e9tences en la mati\u00e8re.\u00a0 C\u2019est \u00e9galement leur permettre d\u2019ouvrir d\u2019autres champs d\u2019actions dans les institutions o\u00f9 ils sont engag\u00e9s, ou en dehors de celles-ci pour ceux qui veulent s\u2019engager comme consultants[16]<\/a>. Former des patients \u00e0 conduire des analyses de pratiques entre pairs, c\u2019est aussi les outiller pour contribuer au d\u00e9veloppement professionnel de leurs pairs et \u00e0 la cr\u00e9ation d\u2019un nouveau genre professionnel.<\/p>\nComme beaucoup d\u2019institutions, l\u2019UdP-SU a \u00e9t\u00e9 amen\u00e9e \u00e0 d\u00e9velopper ses formations en mode distanciel d\u00e8s l\u2019annonce du premier confinement en mars 2020. Le dispositif GAP-ExP a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u dans ce contexte et l\u2019adoption du distanciel a eu pour effet d\u2019ouvrir plus largement sur le territoire les candidatures.\u00a0 En effet, les patients int\u00e9ress\u00e9s ne redoutant plus le caract\u00e8re \u00e9nergivore de tout d\u00e9placement et\/ou n\u2019ayant plus \u00e0 se soucier de l\u2019h\u00e9bergement sur Paris qui reste on\u00e9reux, se projettent plus volontiers dans une telle formation qui reste malgr\u00e9 tout assez exigeante en temps (57h au total). Sans compter que la r\u00e9partition des patients form\u00e9s \u00e0 l\u2019animation sur tout le territoire national permet, \u00e0 moyen terme, la cr\u00e9ation de GAP-ExP locaux, en pr\u00e9sentiel pour certains, afin de r\u00e9pondre aux demandes, attentes, besoins de cr\u00e9ation de r\u00e9seaux locaux de PE\/PP. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre un levier non n\u00e9gligeable dans cette perspective.<\/p>\n
Cet article rend compte principalement des phases 1 et 2 du programme d\u00e9crit ci-dessus, phases qui correspondent \u00e0 l\u2019ing\u00e9nierie de formation con\u00e7ue \u00e0 l\u2019attention des futures patientes animatrices, ing\u00e9nierie que nous d\u00e9crirons apr\u00e8s avoir pr\u00e9cis\u00e9 ce que nous entendons concr\u00e8tement par GAP-ExP.<\/p>\n
2.1 Vous avez dit GAP-ExP\u00a0?<\/strong><\/h6>\nLe GAP-ExP ou Groupe d\u2019Analyse de Pratique centr\u00e9e Expertise Patient est un dispositif innovant, con\u00e7u et men\u00e9 au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9, \u00e0 l\u2019attention des patients et\/ou tout partenaire (soignant, chercheur, formateur, membre de la soci\u00e9t\u00e9 civile, etc.) engag\u00e9s dans des pratiques fond\u00e9es sur la reconnaissance d\u2019une compl\u00e9mentarit\u00e9 des points de vue patients\/soignants, compl\u00e9mentarit\u00e9 des expertises port\u00e9es par les diff\u00e9rents partenaires concern\u00e9s par ces pratiques. Il r\u00e9pond au besoin de disposer d\u2019un espace d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la mutualisation et au renforcement des comp\u00e9tences d\u00e9velopp\u00e9es par les patients dans leurs diff\u00e9rents contextes d\u2019exercice. Le dispositif GAP-ExP instaure un cadre fond\u00e9 sur des valeurs de respect, de bienveillance, de confidentialit\u00e9 et de non jugement \u00e0 l\u2019instar de la plupart des groupes d\u2019analyse de pratique. Il sollicite la mise en mots de ce qui fonde une pratique, toujours singuli\u00e8re, qu\u2019il s\u2019agit de soumettre \u00e0 une analyse collective afin de mieux l\u2019appr\u00e9hender, la comprendre, voire la transformer.<\/p>\n
2.1.1 La d\u00e9finition du cadre d\u2019un GAP-ExP<\/strong><\/p>\nChaque s\u00e9ance de GAP-ExP est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019analyse d\u2019une situation singuli\u00e8re propos\u00e9e par un de ses membres.\u00a0 Conform\u00e9ment \u00e0 de nombreux protocoles existants par ailleurs[17]<\/a>, l\u2019analyse collective se d\u00e9roule en quatre phases distinctes. Nous mobilisons ici l\u2019exp\u00e9rience acquise dans la conduite de G.E.A.S.E notamment en formation d\u2019enseignants[18]<\/a> tout en ayant \u00e0 l\u2019esprit les ajustements n\u00e9cessaires au vu de la nature m\u00eame des situations et du public concern\u00e9.<\/p>\n2.1.2 Les quatre phases d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP<\/strong><\/p>\nLa premi\u00e8re phase d\u2019un GAP-ExP est une phase d\u2019exposition ou phase de narration selon les cas, durant laquelle le participant dont la situation a \u00e9t\u00e9 choisie pr\u00e9c\u00e9demment, est invit\u00e9 \u00e0 en faire le r\u00e9cit. Il dispose pour cela d\u2019une dizaine de minutes sans qu\u2019aucune intervention du groupe vienne perturber le fil de sa pens\u00e9e. A l\u2019issue de son r\u00e9cit, le narrateur est invit\u00e9 par l\u2019animateur \u00e0 pr\u00e9ciser la question qu\u2019il se pose et \u00e0 propos de laquelle il sollicite l\u2019\u00e9clairage du collectif de pairs. \u00a0A noter que la nature de la question pos\u00e9e est tr\u00e8s contrainte pour assurer la pertinence d\u2019une analyse collective au service d\u2019une meilleure compr\u00e9hension de ce qui a pu se jouer pour le narrateur dans la situation qu\u2019il a v\u00e9cue et qui l\u2019interroge, soit parce qu\u2019il en garde un souvenir douloureux ou tout au moins pr\u00e9occupant, soit au contraire parce qu\u2019il ressent une certaine satisfaction, une impression d\u2019avoir r\u00e9ussi \u00e0 faire ce qu\u2019il projetait de faire. Il s\u2019agit alors de mobiliser l\u2019intelligence collective pour d\u00e9nouer, \u00e9clairer, comprendre\u2026 Toute question pos\u00e9e en termes de \u00ab\u00a0qu\u2019est-ce que je n\u2019ai pas fait et\/ou que j\u2019aurais d\u00fb faire\u00a0?\u00a0\u00bb se trouve rejet\u00e9e, le collectif n\u2019ayant pas vocation \u00e0 \u00e9valuer\/ valider ou invalider une pratique mais bien \u00e0 lui rendre toute son \u00e9paisseur pour permettre au narrateur de la voir autrement, \u00e0 travers un nouveau prisme. Le GAP-ExP n\u2019a pas vocation \u00e0 r\u00e9soudre des probl\u00e8mes. D\u2019autres espaces peuvent le cas \u00e9ch\u00e9ant \u00eatre pens\u00e9 \u00e0 cet effet. De m\u00eame, l\u2019exigence du protocole et la centration sur une situation et non sur les seuls ressentis des sujets excluent de fait l\u2019assimilation \u00e0 un simple groupe de parole.<\/p>\n
La deuxi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019exploration, ou encore phase de questionnement, est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019exploration collective de la situation v\u00e9cue par le narrateur.\u00a0 Le collectif de pairs questionne le narrateur de mani\u00e8re \u00e0 affiner sa compr\u00e9hension des enjeux et tenter de se repr\u00e9senter au mieux la situation au regard de la question qui lui a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9e. Les questions pos\u00e9es sont principalement de nature factuelle et le narrateur dispose d\u2019un Joker dans l\u2019\u00e9ventualit\u00e9 o\u00f9 il ne souhaiterait pas r\u00e9pondre \u00e0 une question en particulier. L\u2019exp\u00e9rience montre que le joker est tr\u00e8s rarement utilis\u00e9 mais il a le m\u00e9rite d\u2019exister et de poser a priori <\/em>la non soumission du narrateur aux questions de ses pairs.<\/p>\nCe n\u2019est qu\u2019une fois que le collectif a le sentiment d\u2019avoir fait le tour des questions et\/ou de disposer d\u2019une repr\u00e9sentation suffisante de la situation v\u00e9cue par le narrateur, que l\u2019animateur propose de passer \u00e0 la troisi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019interpr\u00e9tation ou encore phase d\u2019hypoth\u00e8ses. Le collectif de pairs est invit\u00e9 \u00e0 \u00e9changer sur ce que les uns et les autres comprennent des enjeux de la situation sous forme sous forme d\u2019hypoth\u00e8ses exclusivement. Cette exigence fonde la nature m\u00eame du travail d\u2019analyse attendu (Thi\u00e9baud, 2016). En effet, il s\u2019agit d\u2019\u00e9viter toute affirmation, toute assignation de sens, de mani\u00e8re \u00e0 permettre au narrateur de rester seul juge de la pertinence des propositions faites. Durant toute cette phase, le narrateur se met en retrait du groupe pour \u00e9couter les diff\u00e9rentes hypoth\u00e8ses interpr\u00e9tatives \u00e9labor\u00e9es par ses pairs. Par cette mise \u00e0 distance du collectif, le narrateur se voit dispens\u00e9 de toute r\u00e9action \u00e0 chaud. Il peut alors se consacrer \u00e0 l\u2019accueil du travail de ses pairs et se positionner en toute libert\u00e9 par rapport \u00e0 celui-ci.<\/p>\n
Le GAP-ExP se cl\u00f4t sur une phase dite de synth\u00e8se\u00a0au cours de laquelle c\u2019est le narrateur, et lui seul, qui a la parole. Il est invit\u00e9 \u00e0 r\u00e9agir aux propositions d\u2019interpr\u00e9tation \u00e9nonc\u00e9es par le collectif de pairs en validant ou invalidant les hypoth\u00e8ses \u00e9mises. La consigne en termes de validation vs<\/em> invalidation des hypoth\u00e8ses permet au narrateur de rejeter ouvertement des propositions de sens qui ne font pas sens pour lui et de conforter voire de s\u2019approprier celles qu\u2019il reconnait comme valides, car entrant en r\u00e9sonnance avec ses propres valeurs, croyances, repr\u00e9sentations\u2026<\/p>\n2.2 Le m\u00e9ta-GAP-ExP<\/strong><\/h6>\nA l\u2019issue de ces quatre phases, l\u2019analyse de la situation est close et le GAP-ExP au sens strict a termin\u00e9 son travail. C\u2019est le temps du d\u00e9briefing invitant chaque participant \u00e0 rendre compte de la mani\u00e8re dont il a v\u00e9cu personnellement ce temps d\u2019analyse collective. Il n\u2019est plus question de la situation analys\u00e9e mais bien du processus m\u00eame de l\u2019analyse collective, ce que certains auteurs qualifient de m\u00e9ta-GAP-ExP (Fumat et al., 2003; Lamy, 2001).<\/p>\n
3. L\u2019ing\u00e9nierie de formation des animatrices<\/strong><\/h4>\nDouze candidates ont \u00e9t\u00e9 retenues pour suivre la formation. Toutes avaient d\u00e9j\u00e0 eu l\u2019occasion de vivre un ou plusieurs GAP-ExP comme participante, observatrice voire animatrice au cours de leurs formations ant\u00e9rieures. Nous avons con\u00e7u une ing\u00e9nierie de formation qui tienne compte de ces premiers acquis et qui donne une large place \u00e0 la pratique accompagn\u00e9e comme l\u2019illustre le sch\u00e9ma ci-apr\u00e8s.<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 2\u00a0 L\u2019ing\u00e9nierie de formation \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP<\/p>\n
3.1 Les contenus de la premi\u00e8re session de formation<\/strong><\/h6>\nLa premi\u00e8re session de formation s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e sur trois journ\u00e9es cons\u00e9cutives de 7h chacune. Comme dans toutes nos formations, nos choix p\u00e9dagogiques s\u2019inscrivent dans le courant socioconstructiviste au sens o\u00f9 nous avons \u00e0 c\u0153ur de favoriser les mises en activit\u00e9 par petits groupes articul\u00e9es \u00e0 des apports th\u00e9oriques structurants. Aussi, apr\u00e8s une pr\u00e9sentation succincte des diff\u00e9rentes formes d\u2019analyse de pratique et des leurs ancrages th\u00e9oriques respectifs, nous posons une premi\u00e8re d\u00e9finition du GAP-ExP en termes d\u2019intentions, de protocole \u00e0 mettre en place et des principales r\u00e8gles \u00e0 respecter comme l\u2019illustrent les deux diapositives ci-dessous, extraites du premier module de formation.<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 3\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des quatre phases d\u2019un GAP-ExP<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 4\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des r\u00e8gles d\u2019un Gap-ExP<\/p>\n
Suite \u00e0 cette introduction qui se veut rapide, les \u00e9tudiantes sont invit\u00e9es \u00e0 vivre deux GAP-ExP en tant que participantes, anim\u00e9s respectivement par une des formatrices. S\u2019en suit un temps de discussion visant \u00e0 faire \u00e9merger les premiers \u00e9l\u00e9ments \/ invariants relatifs au r\u00f4le de l\u2019animateur. En effet, si le protocole a sans nul doute un effet structurant et performatif, il n\u2019en demeure pas moins qu\u2019il exige la mise en \u0153uvre de gestes sp\u00e9cifiques d\u2019animation, gestes que nous ne d\u00e9crivons pas a priori<\/em> mais dont nous provoquons en quelque sorte l\u2019identification au fur et \u00e0 mesure de l\u2019avanc\u00e9e de la formation. Ainsi, le choix p\u00e9dagogique qui consiste \u00e0 donner \u00e0 voir et \u00e0 vivre d\u2019embl\u00e9e et successivement deux styles d\u2019animation contribue \u00e0 cette identification par la comparaison qu\u2019il permet. Il en est de m\u00eame, lors des deux journ\u00e9es suivantes, lorsque les GAP-ExP sont anim\u00e9s par les \u00e9tudiantes elles-m\u00eames.<\/p>\nLes apports th\u00e9oriques sont pens\u00e9s comme \u00e9l\u00e9ments de structuration suppl\u00e9mentaires. Ils apparaissent au fil des trois journ\u00e9es en r\u00e9ponse le plus souvent \u00e0 des questions, remarques, besoins qui \u00e9mergent au fil de l\u2019avanc\u00e9e du groupe. Nous privil\u00e9gions deux grandes r\u00e9f\u00e9rences th\u00e9oriques ancr\u00e9es en didactique professionnelle et en ergonomie cognitive\u00a0: le concept de sch\u00e8me propos\u00e9 par Vergnaud comme mod\u00e9lisation de l\u2019activit\u00e9 cognitive (Vergnaud, 1996) ainsi que le mod\u00e8le t\u00e2che \/ activit\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par Leplat (1997).<\/p>\n
3.2 La pratique accompagn\u00e9e<\/strong><\/h6>\nCe deuxi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique accompagn\u00e9e\u00a0\u00bb a permis aux apprenties animatrices de s\u2019entrainer \u00e0 animer des GAP-ExP en situation r\u00e9elle tout en b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019un accompagnement par l\u2019une d\u2019entre nous. La\u00a0 pratique accompagn\u00e9e consiste en un \u00e9tayage dans le d\u00e9cours m\u00eame de l\u2019animation de la s\u00e9ance. Ainsi les apprenties animatrices savent qu\u2019elles peuvent solliciter une formatrice[19]<\/a> en cas de besoin, soit en direct, puisque nous suivons le GAP-ExP en cam\u00e9ra ferm\u00e9e, soit par \u00e9crit, \u00e0 travers les messageries habituelles. Tous les participants ont bien s\u00fbr connaissance de cette pr\u00e9sence en off.<\/p>\n3.2.1 La constitution des groupes<\/strong><\/p>\nNous avons ouvert l\u2019acc\u00e8s aux groupes d\u2019analyse de pratique \u00e0 tout patient ayant suivi un cursus au sein de l\u2019UdP-SU et remplissant les deux conditions suivantes\u00a0:\u00a0 1- avoir une pratique en tant que PE\/PP\/engag\u00e9 dans au moins un contexte d\u2019exercice qu\u2019il s\u2019agisse de la formation, de l\u2019ETP, des services de soin, des groupes de recherche, des instances d\u00e9cisionnelles des \u00e9tablissements, des territoires, des UTET[20]<\/a> , des entreprises, des associations, dans la cit\u00e9, etc.)\u00a0; 2- se sentir pr\u00eat \u00e0 partager, au sein d\u2019un collectif de pairs, des situations v\u00e9cues sous une de ces \u00ab\u00a0casquettes\u00a0\u00bb de patient engag\u00e9 afin de les analyser.<\/p>\nQuatre groupes de 7 \u00e0 8 participants et de 2 \u00e0 3 animatrices ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de ce dispositif \u00e0 raison de quatre s\u00e9ances par groupe, r\u00e9parties sur cinq mois. L\u2019animation \u00e9tait assur\u00e9e \u00e0 tour de r\u00f4le par l\u2019une des patientes form\u00e9es, les autres participaient au collectif.\u00a0 Les s\u00e9ances se sont d\u00e9roul\u00e9es de 18h \u00e0 20h et \u00e0 l\u2019issue de chacune d\u2019elles, nous avons d\u00e9brief\u00e9 pendant une heure avec les apprenties animatrices.<\/p>\n
3.2.2 Les objectifs poursuivis dans le d\u00e9briefing avec les form\u00e9es<\/strong><\/p>\nPour ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons construit un outil de type questionnaire qui visait un double objectif\u00a0: d\u2019une part, servir d\u2019appui aux d\u00e9briefings \u00e0 vis\u00e9e p\u00e9dagogique organis\u00e9s \u00e0 l\u2019issue de chaque s\u00e9ance de GAP-ExP par les deux expertes formatrices\u00a0; d\u2019autre part, recueillir des donn\u00e9es afin de documenter la mise en place des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU et nourrir des supports et outils visant leur p\u00e9rennisation (voir fig. 5).<\/p>\n
<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\nFig. 5 Extraits du questionnaire servant au recueil de donn\u00e9es<\/p>\n
Les deux premi\u00e8res questions visent \u00e0 documenter les contextes des situations propos\u00e9es par les participants ainsi que celles choisies et effectivement analys\u00e9es \u00e0 chacune des s\u00e9ances. La troisi\u00e8me question am\u00e8ne \u00e0 identifier la classe de situation travaill\u00e9e en termes de positionnement, d\u2019accompagnement ou encore de repr\u00e9sentation des usagers. Des questions ouvertes compl\u00e8tent le questionnaire.<\/p>\n
3.3 Les contenus de la deuxi\u00e8me session de formation<\/strong><\/h6>\nA l\u2019issue de ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons programm\u00e9 deux journ\u00e9es[21]<\/a> de retour sur les diff\u00e9rentes exp\u00e9riences d\u2019animation v\u00e9cues par les unes et les autres.\u00a0 L\u2019objectif principal de ces deux jours est d\u2019aider les patientes form\u00e9es \u00e0 transformer leurs exp\u00e9riences en expertise en affinant notamment leur compr\u00e9hension des finalit\u00e9s d\u2019un GAP-ExP et en identifiant les \u00e9l\u00e9ments constitutifs d\u2019une posture d\u2019animation propice \u00e0 une analyse collective constructive\u00a0 (choix de la situation, aide \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de la question \u00e0 poser au groupe, mise en s\u00e9curit\u00e9 des participants, \u00e9tayage de la formulation d\u2019hypoth\u00e8ses, etc.), autant d\u2019\u00e9l\u00e9ments qui ont souvent aliment\u00e9 les d\u00e9briefes post GAP-ExP avec les formatrices.<\/p>\n3.4 De la pratique accompagn\u00e9e \u00e0 la pratique engag\u00e9e<\/strong><\/h6>\nA ce jour, une quarantaine de patients ont particip\u00e9 \u00e0 ces GAP-ExP. L\u2019\u00e9tape suivante dite de pratique engag\u00e9e consiste \u00e0 p\u00e9renniser cette offre au sein de l\u2019UdP-SU en l\u2019ouvrant non seulement aux PE\/PP int\u00e9ress\u00e9s par le dispositif mais \u00e9galement \u00e0 tous les soignants qui travaillent d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 en partenariat. La mise en \u0153uvre de ce projet est programm\u00e9e \u00e0 la rentr\u00e9e d\u2019octobre 2022. Nous aurons l\u2019occasion d\u2019y revenir dans un prochain article. Pour l\u2019heure, revenons sur les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e0 l\u2019issue de la pratique accompagn\u00e9e en nous fondant sur les donn\u00e9es recueillies dans le questionnaire pr\u00e9sent\u00e9 plus haut.<\/p>\n
4. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience<\/strong><\/h4>\nNous avons accompagn\u00e9 16 s\u00e9ances de GAP-ExP au total (4 s\u00e9ances par groupe \/ 4 groupes) et disposons par cons\u00e9quent de 16 recueils de donn\u00e9es pour rendre compte de ces retours d\u2019exp\u00e9riences.<\/p>\n
4.1 Quelles ont \u00e9t\u00e9 les situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants\u00a0?<\/strong><\/h6>\nLes groupes ont propos\u00e9 des situations inscrites dans des contextes vari\u00e9s\u00a0: 7 situations dans le contexte de leurs associations\u00a0; 6 situations de formations de soignants\u00a0; 6 autres dans le contexte de leur action dans les services de soin\u00a0; 4 autres dans un contexte de recherche\u00a0; 2 situations en lien avec une entreprise\u00a0; 1 situation enfin dans un contexte d\u2019action au niveau territorial. Cependant, en termes de situations choisies et par cons\u00e9quent analys\u00e9es, nous comptons 6 situations dans un contexte de\u00a0service de soin\u00a0\u00bb, 5 autres dans le monde associatif, 2 en recherche et 3 en formation de soignants.<\/p>\n
4.2 A quelles classes de situations se rapportaient les situations analys\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/h6>\nTrois quarts des situations analys\u00e9es, soit 12 sur 16, ont trait\u00e9 de probl\u00e9matiques de positionnement.\u00a0 Une majorit\u00e9 d\u2019entre elles (7 sur 12) avait trait au sentiment de l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP vis-\u00e0-vis de lui-m\u00eame (suis-je \u00e0 la hauteur\u00a0? qui suis-je pour pr\u00e9tendre \u00e0 cette fonction\u00a0? \u00e0 ce poste\u00a0? etc.) Quant aux cinq autres situations, l\u2019une \u00e9voquait des probl\u00e8mes avec la hi\u00e9rarchie, une autre la participation en formation, et trois traitaient de situations complexes au niveau individuel et social en termes de hi\u00e9rarchie et d\u2019\u00e9quipe ou encore d\u2019institution et de hi\u00e9rarchie. Les situations relevant de l\u2019accompagnement ont \u00e9t\u00e9 explor\u00e9es dans 3 GAP-ExP sur 16. Pour l\u2019une d\u2019entre elles, c\u2019est la question de l\u2019accompagnement en fin de vie qui a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e. Deux autres situations traitaient d\u2019accompagnement \u00ab\u00a0patient\/famille\u00a0\u00bb. Une enfin abordait la question d\u2019un accompagnement en tant que \u00ab\u00a0Repr\u00e9sentant d\u2019Usagers\u00a0\u00bb (RU).<\/p>\n
4.3 Ce qu\u2019en disent les patients qui ont fait vivre ces premiers GAP-ExP<\/strong><\/h6>\nA ce jour, nous disposons essentiellement des retours des patientes animatrices lors des d\u00e9briefing post GAP-ExP, ce qui repr\u00e9sente une quinzaine d\u2019heures d\u2019enregistrements[22]<\/a>. Auxquelles s\u2019ajoutent des propos tenus \u00e0 la fin de la derni\u00e8re s\u00e9ance de GAP-ExP par des participants qui ont spontan\u00e9ment exprim\u00e9 comment ils avaient v\u00e9cu l\u2019ensemble des s\u00e9ances et ce qu\u2019elles leur avaient apport\u00e9. Ces propos ont \u00e9t\u00e9 consign\u00e9s, parfois mot pour mot, dans les notes prises par les formatrices[23]<\/a>. Comme \u00e9voqu\u00e9 dans la premi\u00e8re partie de cet article, des entretiens non directifs viendront par la suite nourrir une enqu\u00eate en cours sur les retomb\u00e9es des GAP-ExP sur les participants[24]<\/a>.<\/p>\n4.3.1 Un outil de re-connaissance entre pairs \u00e0 la recherche d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9<\/strong><\/p>\nSelon les dires des animatrices, la question de la l\u00e9gitimit\u00e9 est pr\u00e9gnante dans nombre de situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants. \u00ab\u00a0La question de la l\u00e9gitimit\u00e9…c’est un sujet universel pour nous<\/u><\/em>[25]<\/a> les patients partenaires.\u00a0\u00bb. <\/em>L\u2019emploi du \u00ab\u00a0nous\u00a0\u00bb<\/em> traduit un sentiment d\u2019appartenance \u00e0 une groupe qui a en commun l\u2019exp\u00e9rience du v\u00e9cu avec la maladie sans distinction de pathologie : \u00ab\u00a0Quand on est patient, quelle que soit la maladie, on se rejoint sur beaucoup de choses…le m\u00eame sentiment de solitude, cette comp\u00e9tence que l’on acquiert \u00e0 demander de l’aide… quand on a \u00e9t\u00e9 patient, on a eu \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 des besoins, \u00e0 s’adapter, \u00e0 faire pleins de choses…quelle que soit la pathologie. \u00bb <\/em><\/p>\nPlut\u00f4t que d’esp\u00e9rer une reconnaissance imm\u00e9diate de leur identit\u00e9 professionnelle sur leur lieu d’intervention, les participants (animatrices comprises) trouvent d’embl\u00e9e, \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du GAP-ExP, l’occasion de se conna\u00eetre, se reconna\u00eetre, d’assoir leurs valeurs et de travailler \u00e0 la l\u00e9gitimit\u00e9 de leurs pratiques.\u00a0 Une participante\u00a0d\u00e9clare au groupe : \u00ab\u00a0on prend conscience des ressources que l\u2019on a \u00bb, \u00ab \u00e7a me donne confiance en moi\u00a0\u00bb\u2026 \u00ab\u00a0\u00e7a permet de\u00a0ne pas se sentir seule\u2026 \u00e7a outille \u2026\u00a0\u00bb<\/em>. \u00c9voquant une s\u00e9ance de GAP-ExP qu\u2019elle venait d\u2019animer, une patiente animatrice fait l\u2019hypoth\u00e8se que le seul fait d\u2019\u00eatre \u00e9cout\u00e9 repr\u00e9sente pour le patient narrateur un bienfait \u00e9vident : \u00ab\u00a0<\/em>J’ai eu l’impression que de l’avoir \u00e9cout\u00e9, \u00e7a lui su<\/em>\ufb03<\/em>sait presque\u00a0\u00bb. <\/em><\/p>\nLa re-connaissance entre pairs est \u00e9galement m\u00e9diatis\u00e9e par les situations m\u00eames, certes toujours singuli\u00e8res, mais qui font \u00e9cho aux parcours des uns et des autres. \u00a0La vari\u00e9t\u00e9 des contextes dans lesquels s\u2019inscrivent ces situations am\u00e8ne une animatrice \u00e0 faire le constat suivant\u00a0: \u00ab\u00a0Le patient partenaire est pr\u00e9sent partout. On est tous sur un domaine traumatique ou difficile. Quand l’un d’entre nous ouvre la bouche, \u00e7a nous renvoie \u00e0 nos propres v\u00e9cus, \u00e0 nos propres exp\u00e9riences…et en plus on est dans un univers o\u00f9 il faut jouer des coudes, savoir s’imposer mais aussi l\u00e2cher-prise \u00e0 d’autres moments !\u00a0\u00bb. <\/em>Deux animatrices \u00e9voquent notamment comment certaines situations entrent en r\u00e9sonnance avec leur propre parcours de PE\/PP\u00a0: \u00ab par ta question tu en soul\u00e8ves chez nous\u00a0; \u00e7a me fait r\u00e9fl\u00e9chir aussi \u00bb\u00a0; \u00ab\u00a0merci M\u2026, c\u2019est rentr\u00e9 en r\u00e9sonnance avec ce qu\u2019on rencontre dans nos parcours\u00a0\u00bb. <\/em>R\u00e9sonnance qui am\u00e8ne une animatrice \u00e0 reconsid\u00e9rer sa propre place de coordonnatrice de parcours. En effet, elle dit avoir pris conscience du fait qu\u2019elle doit \u00eatre encore plus vigilante et militer pour mener des actions d\u00e9cisives pour d\u2019autres PE\/PP en tant que coordonnatrice de programmes.<\/p>\n4.3.2 Un outil de clarification et de mise en puissance de l\u2019agir<\/strong><\/p>\nEn devenant un partenaire des champs sanitaire, m\u00e9dico-social et social, ce nouvel acteur PE\/PP est amen\u00e9 \u00e0 se familiariser avec la g\u00e9ographie des services, leur structuration interne, leurs objectifs, leur temporalit\u00e9, leurs m\u00e9thodes et outils. Cela n\u2019est pas un allant de soi et demande une mise en distance outill\u00e9e. Une participante \u00e9voque \u00e0 ce propos une s\u00e9ance de GAP-ExP dans laquelle elle a trouv\u00e9 la situation \u00ab particuli\u00e8rement difficile et en m\u00eame temps tr\u00e8s r\u00e9v\u00e9latrice du syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0\u00bb <\/em>et souligne combien son analyse collective lui a permis de \u00ab\u00a0mettre l\u2019accent sur tous les enjeux<\/em>\u00a0\u00bb.<\/p>\nUne animatrice\u00a0\u00e9voque la remise en question de sa propre strat\u00e9gie en tant que patiente partenaire\u00a0: \u00ab\u00a0J’ai pris conscience que je n’avais plus envie d’enfoncer les portes. Je vais l\u00e0 o\u00f9 \u00e7a s’ouvre\u00a0\u00bb<\/em>. Une autre affirme sa volont\u00e9 de contribuer davantage encore \u00e0 la professionnalisation des PE\/PP\u00a0: \u00ab\u00a0Le sujet m’a beaucoup interpell\u00e9e parce dans le militantisme, pour la professionnalisation des patients partenaires, je vais aller beaucoup plus loin dans la clarification des missions et de la r\u00e9mun\u00e9ration.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\nC’est ce recentrage de la r\u00e9flexion possible dans le GAP-ExP qui peut favoriser le processus de d\u00e9confusionner des exp\u00e9riences v\u00e9cues parfois complexes. Le fait de penser le contexte, penser les enjeux crois\u00e9s, penser la temporalit\u00e9, identifier les attentes, permet des apprentissages situ\u00e9s car les paroles y sont \u00ab\u00a0incarn\u00e9es\u00a0\u00bb. Ainsi s\u2019exprime un participant qui se rend compte, pour sa part, qu\u2019\u00eatre avec des pairs l\u2019a aid\u00e9 \u00e0 mettre en distance des v\u00e9cus personnels et cela gr\u00e2ce \u00e0 ce qu\u2019il a pu apprendre au travers les situations analys\u00e9es\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai appris beaucoup de tous ces GAP-ExP, \u00e7a m\u2019a servi \u00e0 att\u00e9nuer une certaine col\u00e8re\u00a0<\/em>\u00bb<\/p>\n4.3.3 Un dispositif jug\u00e9 indispensable<\/strong><\/p>\nLes futurs patients partenaires lors de leur formation universitaire, au-del\u00e0 des apprentissages r\u00e9alis\u00e9s, b\u00e9n\u00e9ficient d’un apport substantiel du fait de leur appartenance m\u00eame au groupe d’\u00e9tudiants. Dipl\u00f4m\u00e9s, ils risquent souvent de se retrouver isol\u00e9s avec une identit\u00e9 professionnelle nouvelle \u00e0 installer, la leur, ainsi que celle, plus large, de la fonction de PE\/PP pour laquelle ils ne b\u00e9n\u00e9ficient ni d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb ni ne repr\u00e9sentent encore un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb avec des t\u00e2ches pr\u00e9existantes et une reconnaissance de statut \u00e0 l\u2019instar de leurs partenaires (chercheurs, soignants, formateurs, consulteurs\u2026) (cf. supra<\/em>)<\/p>\nAinsi une participante s\u2019exprime sur l\u2019importance du dispositif lui-m\u00eame comme aidant \u00e0 la professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0dans ce nouveau m\u00e9tier, ces GAP-ExP prennent toute leur place \u2026 tr\u00e8s important de les g\u00e9n\u00e9raliser \u2026 de se sentir moins seule\u2026\u00a0\u00bb. <\/em>Elle poursuit en reconnaissant le c\u00f4t\u00e9 structur\u00e9 et structurant du protocole au service de cette professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai bien aim\u00e9 la m\u00e9thodologie\u2026 mais en fait c\u2019est vrai que ce cadre est tr\u00e8s structur\u00e9 et tr\u00e8s structurant\u2026Il y a quelque chose de tr\u00e8s professionnalisant \u00e7a nous aide \u2026 \u00e0 nous professionnaliser dans cette posture de patient partenaire<\/em>.\u00a0\u00bb Elle reconnait avoir h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 s\u2019inscrire car elle n\u2019avait pas encore vraiment v\u00e9cu d\u2019exp\u00e9rience en tant que PE\/PP, et finit son analyse en d\u00e9clarant au groupe son \u00ab\u00a0envie d\u2019investir\u2026 dans cette identit\u00e9 professionnelle\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\nUne autre participante revient sur son v\u00e9cu en tant que narratrice lors d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP en relevant elle aussi tout l\u2019int\u00e9r\u00eat qu\u2019elle voit \u00e0 participer \u00e0 un tel groupe d\u2019analyse de pratique\u00a0: \u00ab\u00a0ce que j\u2019ai v\u00e9cu c\u2019est un peu en marge… ce pas de c\u00f4t\u00e9 est int\u00e9ressant\u2026 ce type de groupe devrait \u00eatre g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9\u2026 \u00e7a devrait faire partie de la formation des patients partenaires \u2026<\/em>\u00a0\u00bb. Ces propos nous confortent dans l\u2019id\u00e9e de concevoir le dispositif GAP-ExP comme un outil de formation continue qui offre l’opportunit\u00e9 \u00e0 tous les patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU d’int\u00e9grer un nouveau groupe de pairs. Il s’agit donc moins de se pr\u00e9occuper de la recherche de leur l\u00e9gitimit\u00e9 de PE\/PP puisqu’ils l’obtiennent de leurs pairs.<\/p>\n4.3.4 Un dispositif \u00e0 intention de pr\u00e9vention\u00a0et de diminution des risques de psychopathologie du travail<\/strong><\/p>\nA l\u2019issue de ce premier temps de mise en \u0153uvre des GAP-ExP, nous prenons la mesure de ce que ce dispositif met au jour notamment en termes de souffrance au travail et de risque d\u2019\u00e9puisement des PE\/PP engag\u00e9s sur le terrain. Nous parlons ici de souffrance au travail en r\u00e9f\u00e9rence aux travaux de Desjours notamment qui soulignent en quoi le r\u00e9el du travail est toujours une rencontre avec l\u2019\u00e9chec dans le sens o\u00f9 \u00ab\u00a0le monde r\u00e9el r\u00e9siste. Il confronte le sujet \u00e0 l’\u00e9chec d’o\u00f9 surgit un sentiment d’impuissance, voire d’irritation, de col\u00e8re ou encore de d\u00e9ception ou de d\u00e9couragement.\u00a0\u00bb (Dejours, 2001, p. 8). Ainsi, lors du d\u00e9roulement des diff\u00e9rentes s\u00e9ances d\u2019analyse de pratique, nous avons pu mesurer l’engagement \u00e9motionnel, affectif des participants \u00e0 l’\u00e9vocation de leurs exp\u00e9riences professionnelles v\u00e9cues. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre, pour le PE\/PP, un lieu d’\u00e9laboration de cette exp\u00e9rience potentiellement frustrante et douloureuse.<\/p>\n
Au fil des s\u00e9ances, le travail d\u2019analyse de pratique a \u00e9galement mis en lumi\u00e8re les valeurs et exigences \u00e9lev\u00e9es qui fondent l\u2019activit\u00e9 des PE\/PP. Ces derniers sont d\u00e8s lors potentiellement surexpos\u00e9s \u00e0 la souffrance au travail du fait de la puissance de leur engagement \u00e9thique. Les attaques de leur travail peuvent alors \u00eatre v\u00e9cues de mani\u00e8re amplifi\u00e9e voire algique, les r\u00e9sistances, les emp\u00eachements venant s’opposer, et la non-atteinte de ses objectifs g\u00e9n\u00e9rant une \u00ab\u00a0souffrance \u00e9thique\u00a0\u00bb (Demaegdt, 2015). Un exemple de cette souffrance \u00e9thique a trait aux injonctions contradictoires, illustr\u00e9es ici par ce propos tenu par une participante lors d\u2019une s\u00e9ance\u00a0: \u00ab\u00a0On nous demande d’\u00eatre comp\u00e9tent, d’\u00eatre sans \u00e9motion, mais de l’accueillir chez les autres !\u00a0\u00bb<\/em>. Alors m\u00eame que la comp\u00e9tence d\u2019\u00e9coute comporte une proximit\u00e9 \u00e9motionnelle et cognitive dans une perspective patient, la demande est ici d\u2019avoir une \u00e9coute comp\u00e9tente selon les pratiques de soignants.<\/p>\nLe PE\/PP, du fait de la diversit\u00e9 de ses champs d’intervention possibles, des sollicitations cumul\u00e9es dont il fait souvent l’objet et de sa double implication personnelle et professionnelle, est expos\u00e9 au risque d’une agitation professionnelle potentiellement dommageable pour sa sant\u00e9 somato-psychique comme pour sa qualit\u00e9 de vie. Il doit pouvoir convoquer et garder actifs les apprentissages r\u00e9alis\u00e9s en tant que patient, les comp\u00e9tences personnelles de pr\u00e9servation de soi. C’est \u00e0 ces fondations-l\u00e0, qu’il devra sa solidit\u00e9 tout au long de sa professionnalisation. Et ce, d\u2019autant plus, que la maladie guette d\u00e9j\u00e0 ind\u00e9pendamment de son travail de PE\/PP et demande de sa part un \u00ab\u00a0agir sur soi\u00a0\u00bb\u00a0 (Pereira Paulo, 2016, 2017) sp\u00e9cifique\u00a0; des soins\u00a0de tout type, comme g\u00e9rer sa fatigabilit\u00e9, comme faire avec des effets secondaires de ses traitements\u2026enfin, il doit conjuguer en plus les activit\u00e9s de son \u00ab\u00a0travail de malade\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis, 2015).<\/p>\n
Le PE\/PP est, de plus, amen\u00e9 \u00e0 investir l’univers soignant, o\u00f9 le risque d’\u00e9puisement professionnel est une r\u00e9alit\u00e9 massive. Le ph\u00e9nom\u00e8ne du burn-out<\/em> nait d’une course sans fin pour atteindre des objectifs inatteignables fix\u00e9s par l’institution ou par le sujet lui-m\u00eame. Ce processus se nourrit ensuite de l’absence de reconnaissance. Or, lors des GAP-ExP, nous avons vu se dessiner dans les propos \u00e9chang\u00e9s, les oscillations bien connues du risque d\u2019\u00e9puisement : mouvements alternatifs et r\u00e9p\u00e9t\u00e9s de surinvestissement et de d\u00e9couragement qui, s’ils ne sont pas pris en consid\u00e9ration, peuvent d\u00e9boucher sur un \u00e9tat de burn-out<\/em>. Le d\u00e9faut de reconnaissance dont souffre le soignant, en tant que personne, en tant que professionnel est comparable au d\u00e9ni de reconnaissance observ\u00e9 par les PE\/PP. Se sentir reconnu est vital pour notre sant\u00e9 et notre qualit\u00e9 de vie au travail. Le PE\/PP doit savoir d’o\u00f9 il peut recevoir cette reconnaissance mais aussi l\u00e0 o\u00f9 il serait illusoire de l’attendre.<\/p>\n5. Conclusion<\/strong><\/h4>\nLa cr\u00e9ation des Groupes d\u2019Analyse de Pratiques -Expertise Patient suit la logique de diplomation des malades mise en \u0153uvre \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 depuis maintenant une douzaine d\u2019ann\u00e9es. Son d\u00e9ploiement s\u2019inscrit dans le prisme de la formation continue et de l\u2019accompagnement de nos \u00e9tudiants, avec l\u2019intention de favoriser la gen\u00e8se professionnelle des patients. Ce dispositif a la pr\u00e9tention d\u2019aider \u00e0 ce que les enjeux du v\u00e9cu personnel des PE\/PP (souvent isol\u00e9s de pairs dans les actions) face \u00e0 un collectif de partenaires, puissent trouver un statut et affirmer un engagement et une exp\u00e9rience professionnels, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s ou pas. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e9tayent le bien fond\u00e9 d\u2019un tel dispositif en r\u00e9ponse non seulement \u00e0 des besoins de re-connaissance d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9 encore trop souvent mise \u00e0 mal sur le terrain mais qui institue surtout un lieu de co-construction d\u2019un nouveau genre professionnel, qui sera alors \u00e0 m\u00eame d\u2019\u00e9tayer cette l\u00e9gitimit\u00e9 recherch\u00e9e. Nous restons vigilantes afin que le PE\/PP ne soit pas malade de son travail. En cela, le GAP ExP peut faire partie des outils d’hygi\u00e8ne professionnelle permettant une mise en analyse des situations professionnelles v\u00e9cues, une pr\u00e9vention indirecte de l’\u00e9puisement par son rep\u00e9rage anticip\u00e9 ainsi qu’une source de reconnaissance dans son entreprise de partenariat. L’UdP-SU, par ce dispositif, souhaite participer au maintien en sant\u00e9 des PE\/PP impliqu\u00e9s professionnellement.<\/p>\n
Le troisi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique engag\u00e9e\u00a0\u00bb (cf. fig.1supra<\/em>) a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour p\u00e9renniser, au sein de l\u2019UdP-SU, l\u2019offre de GAP-ExP ouverts \u00e0 tous nos \u00e9tudiants en position de partenariat d\u00e9sireux d\u2019analyser leurs situations dans un espace s\u00e9curis\u00e9, avec des pairs capables d\u2019entendre, de comprendre, de reconnaitre leurs enjeux personnels et professionnels. Les animatrices form\u00e9es au GAP-ExP pourront contribuer \u00e0 la formation d\u2019autres patients d\u00e9sireux d\u2019animer \u00e0 leur tour des groupes. Aussi allons-nous continuer \u00e0 investir dans ce dispositif qui, nous l\u2019esp\u00e9rons, sera d\u00e9multipli\u00e9 sur tout le territoire national afin d\u2019aider tous celles et ceux qui s\u2019engagent dans le d\u00e9veloppement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 plus d\u00e9mocratique et capacitaire.<\/p>\nR\u00e9f\u00e9rences bibliographiques<\/strong><\/h4>\nBotbol-Baum, M. (2016). Pour sortir de la r\u00e9ification de la vuln\u00e9rabilit\u00e9, penser la vuln\u00e9rabilit\u00e9 du sujet comme capacit\u00e9 [Chapitre 1]. Journal international de bio\u00e9thique, 27(3), 13. https:\/\/dial.uclouvain.be\/pr\/boreal\/object\/boreal:177885<\/a>.<\/p>\nClot, Y., & Fa\u00efta, D. (2000). Th\u00e9orie Genres et styles en analyse du travail. Concepts et m\u00e9thodes. Travailler, 4, 7\u201142.<\/p>\n
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<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\nNotes<\/strong><\/h4>\n[1]<\/a> Nous utiliserons d\u00e9sormais ce sigle (PE\/PP) pour parler des patients et patientes expert.es\/patients et patientes partenair.es.<\/p>\n[2]<\/a> Loi ma sant\u00e9. https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n[3]<\/a> Le langage \u00e9pic\u00e8ne est un ensemble de r\u00e8gles et de pratiques qui cherchent \u00e0 \u00e9viter toute discrimination suppos\u00e9e par le langage ou l’\u00e9criture.<\/p>\n[4]<\/a> https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/IMG\/pdf\/discours.pdf<\/a>.<\/p>\n[5]<\/a> Communiqu\u00e9 de presse. Am\u00e9liorer l\u2019implication des patients et des usagers – la HAS consulte le monde associatif – Mis en ligne le 24 avr. 2013. Disponible\u00a0: https:\/\/www.has-sante.fr\/portail\/jcms\/c_1525908\/fr\/ameliorer-l-implication-des-patients-et-des-usagers<\/a><\/p>\n[6]<\/a> Pour ceux qui le d\u00e9sirent<\/p>\n[7]<\/a> Anciennement UPMC (Universit\u00e9 Pierre et Marie Curie)<\/p>\n[8]<\/a> https:\/\/universitedespatients-sorbonne.fr\/<\/p>\n[9]<\/a> Le minist\u00e8re des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9 a lanc\u00e9, \u201cMa sant\u00e9 : un engagement collectif\u201d\u00a0:\u00a0 Il s\u2019agit \u00ab de repenser les formations de sant\u00e9 (\u2026) Dans le cadre de la r\u00e9forme des \u00e9tudes en sant\u00e9 (\u2026), les patients experts seront amen\u00e9s \u00e0 intervenir dans les cursus de formation des professionnels de la sant\u00e9 \u00bb.<\/p>\nhttps:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n[10]<\/a> https:\/\/siric.curie.fr\/sites\/siric\/files\/medias\/documents\/2019-06\/sem2019-kpole-democratie-brochure.pdf<\/a><\/p>\n[11]<\/a> https:\/\/www.inserm.fr\/actualite\/emergence-science-participative-rapprocher-chercheurs-et-patients\/<\/a><\/p>\n
Universit\u00e9 des Patients, professionnalisation, patient expert \/ patient partenaire, genre professionnel<\/p>\n
Cat\u00e9gorie d’article\u00a0<\/em><\/h5>\nTexte de r\u00e9flexion en lien avec des pratiques<\/p>\n
R\u00e9f\u00e9rencement\u00a0<\/em><\/h5>\nPereira Paulo, L., Vannier, M-P., & Puch, F. (2022). Groupe d\u2019Analyse de Pratique – Expertise Patient (GAP-ExP) : une innovation contributive \u00e0 la professionnalisation des patients. Revue de l\u2019analyse de pratiques professionnelles<\/em>, 23, 51-74. https:\/\/www.analysedepratique.org\/?p=5467<\/a>.<\/p>\n
<\/a>\u00a0Article en PDF<\/a>\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 <\/a>\u00a0Commentaires<\/a><\/p>\n
\nPractice Analysis Group – Patient Expertise (GAP-ExP) :\u00a0<\/strong>an innovation contributing to the professionalisation of patients<\/strong><\/em><\/h5>\nAbstract<\/em><\/h5>\nThis article presents the implementation of practice analysis groups within the University of Patients – Sorbonne University (UdP-SU). These groups of Practice Analysis – Patients’ Expertise respond first of all to a need for support and mutualisation of practices implemented in various contexts by the expert patients \/ partner patients graduated from the UdP-SU. As such, they represent a determining element of a professional genesis. Indeed, we hypothesize that participation in such groups favours the co-construction of a new professional body, based on the recognition of a patient expertise, complementary to other recognized expertise within the health system, and contributing to the advent of a capacity society.<\/p>\n
Keywords<\/em><\/h5>\nPatients’ University, professionalisation, patient expert\/patient partner, professional gender<\/p>\n
\nGrupo de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Experi\u00eancia Paciente (GAP-ExP): uma inova\u00e7\u00e3o que contribui para a profissionaliza\u00e7\u00e3o de pacientespara APPs numa Institui\u00e7\u00e3o de Ensino Superior<\/em><\/strong><\/h5>\nResumo<\/em><\/h5>\nEste artigo apresenta a cria\u00e7\u00e3o de grupos de an\u00e1lise de pr\u00e1tica no seio da Universidade dos Pacientes – Universidade de Sorbonne (UdP-SU). Esses grupos de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Expertise dos Pacientes respondem, em primeiro lugar, \u00e0 necessidade de apoiar e partilhar as pr\u00e1ticas implementadas em diversos contextos pelos pacientes experts\/pacientes graduados da UdP-SU. Como tal, representam um elemento decisivo de uma g\u00eanese profissional. De fato, nossa hip\u00f3tese \u00e9 que a participa\u00e7\u00e3o nesses grupos favorece a co-constru\u00e7\u00e3o de um novo corpo profissional, baseado no reconhecimento de uma expertise do paciente, complementar \u00e0s outras experi\u00eancias reconhecidas no sistema de sa\u00fade, contribuindo para o advento de uma sociedade com capacitada.<\/p>\n
Palavras-chave<\/em><\/h5>\nUniversidade dos pacientes, profissionaliza\u00e7\u00e3o, paciente expert \/ patiente parceiro, g\u00eanero profissional<\/p>\n
\n <\/p>\n
[toc]<\/p>\n
Cet article rend compte de la cr\u00e9ation de groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 (UdP-SU) \u00e0 l\u2019attention de patients experts\/patients partenaires (PE\/PP[1]<\/a>), terminologie que nous adopterons tout au long de cet article en r\u00e9f\u00e9rence aux deux principales d\u00e9nominations adopt\u00e9es \u00e0 ce jour dans le champ de la sant\u00e9[2]<\/a>.<\/p>\nNotons en introduction que le choix fait de ne pas retenir le qualificatif de pratique \u00ab\u00a0professionnelle\u00a0\u00bb dans notre d\u00e9finition des GAP-ExP (Groupe d\u2019Analyse de Pratique \u2013 Expertise Patients) tient au fait que nous sommes \u00e0 ce jour dans un processus de reconnaissance m\u00eame du caract\u00e8re professionnel de ces pratiques, la professionnalisation des PE\/PP \u00e9tant au c\u0153ur de nombreux d\u00e9bats comme nous aurons l\u2019occasion de l\u2019\u00e9voquer dans cet article.\u00a0 Par souci de ne pas alourdir le texte, nous avons fait le choix de ne pas \u00e9crire en langage \u00e9pic\u00e8ne[3]<\/a>.<\/p>\nApr\u00e8s avoir d\u00e9crit ce qui fonde le projet de l\u2019Universit\u00e9 des Patients et pr\u00e9cis\u00e9 les diff\u00e9rents temps de l\u2019implantation des GAP-ExP, nous pr\u00e9senterons les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience recueillis aupr\u00e8s des participants et animatrices au regard de notre principale hypoth\u00e8se selon laquelle l\u2019analyse de pratique telle que nous la concevons contribue \u00e0 la construction d\u2019un nouveau corps professionnel, fond\u00e9 sur la reconnaissance d\u2019une expertise patient, compl\u00e9mentaire d\u2019autres expertises reconnues au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, et contributive \u00e0 l\u2019av\u00e8nement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 capacitaire.<\/p>\n
1. Formation, diplomation et professionnalisation de patients experts \/ patients partenaires<\/strong><\/h4>\nCr\u00e9\u00e9e par Catherine Tourette-Turgis en 2009 et implant\u00e9e au c\u0153ur de la facult\u00e9 de m\u00e9decine de Sorbonne Universit\u00e9, l\u2019Universit\u00e9 des Patients (UdP-SU) est un dispositif p\u00e9dagogique innovant qui s\u2019inscrit dans les approches capacitaires de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 (Botbol-Baum, 2016). Ce dispositif, \u00e0 l\u2019origine de la diplomation des patients, en France mais aussi \u00e0 l\u2019international, est n\u00e9 de la volont\u00e9 de d\u00e9velopper \u00ab un programme de reconnaissance, par l\u2019Universit\u00e9, des savoirs acquis par les patients tout au long de leur exp\u00e9rience de la maladie, en reconnaissant ces savoirs acquis par l\u2019exp\u00e9rience au m\u00eame titre qu\u2019une exp\u00e9rience professionnelle \u00bb (Tourette-Turgis, 2010, 2013; Tourette-Turgis et al., 2019).<\/p>\n
1.1\u00a0\u00a0\u00a0 La reconnaissance universitaire des savoirs d\u2019exp\u00e9rience des personnes vivant avec une maladie chronique<\/strong><\/h6>\nL\u2019UdP-SU est une innovation qui s\u2019appuie sur le postulat que les \u00eatres humains vivant avec une maladie chronique d\u00e9veloppent, tout au long de leur parcours de vie, des activit\u00e9s quotidiennes (concr\u00e8tes, psychiques, mentales, corporelles\u2026) pour contraindre l\u2019activit\u00e9 de la maladie sur leur vie (Tourette-Turgis, 2015). En conduisant ces activit\u00e9s, ils produisent des savoir in\u00e9dits, savoirs situ\u00e9s, savoir d\u2019exp\u00e9rience qui m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre reconnus, pas seulement comme des savoirs intimes et individuels, mais comme faisant partie des savoirs produits par l\u2019humanit\u00e9. En France, selon le Minist\u00e8re de la sant\u00e9 et des solidarit\u00e9s, \u00ab\u00a0pre\u0300s de 15 millions de personnes\u00a0\u00bb sont atteintes de maladies chroniques[4]<\/a>. \u00catre malade chronique, c\u2019est \u00e9galement voir sa vie travers\u00e9e par le besoin de conduire des activit\u00e9s relationnelles et \u00e9motionnelles (Iti\u00e9, 2021) directement en lien avec le monde du soin comme lors des hospitalisations, des consultations, des prises de rendez-vous, des examens\u2026c\u2019est aussi conduire des activit\u00e9s vari\u00e9es pour garantir, maintenir et\/ou \u00e9largir ses droits sociaux. Ces activit\u00e9s n\u00e9cessaires pour le maintien de leur sant\u00e9, de leur \u00e9panouissement social sont, chez les sujets malades, elles aussi, source de production de savoirs.<\/p>\nTous ces savoirs, souvent invisibles, invisibilis\u00e9s, non reconnus, sont utiles \u00e0 la collectivit\u00e9.\u00a0 Ils peuvent \u00eatre aidants pour d\u2019autres malades, pour les non malades ainsi que pour les syst\u00e8mes de sant\u00e9 dans leur ensemble, du social et du m\u00e9dico-social. Les malades sont aujourd\u2019hui indispensables \u00e0 la d\u00e9mocratie et plus particuli\u00e8rement au d\u00e9veloppement de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 qui pose \u00ab\u00a0comme principe fondateur la reconnaissance de l\u2019expertise des patients\u00a0\u00bb[5]<\/a> et institue le changement de paradigme op\u00e9r\u00e9 par un d\u00e9placement\u00a0 entre une vision des personnes vivant avec une maladie, consid\u00e9r\u00e9es comme des sujets de soins, vision m\u00e9dico-centr\u00e9e, vers leur reconnaissance en tant que citoyennes et citoyens \u00e9clair\u00e9s ayant leur mot \u00e0 dire, avec leur droit d\u2019exercer leur pouvoir d\u2019agir comme force de transformation, vision qui place leur exp\u00e9rience comme une r\u00e9elle exp\u00e9rience soci\u00e9tale.<\/p>\nParler de d\u00e9mocratie en sant\u00e9, c\u2019est reconna\u00eetre l\u2019urgence d\u2019int\u00e9grer les patients dans toutes les instances de d\u00e9cision et cela aussi bien pour la cr\u00e9ation, pour l\u2019\u00e9valuation que pour le renouvellement de tout type de dispositif les concernant directement ou indirectement \u00ab\u00a0car ils connaissent le monde des dispensateurs de care et savent aussi, de par leur exp\u00e9rience de destinataires de care, discerner ce qui est le plus urgent, le moins urgent \u00e0 faire.\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 155).<\/p>\n
1.2\u00a0 \u00a0 La reconnaissance du d\u00e9sir de professionnalisation des patients<\/strong><\/h6>\nL\u2019\u00e9volution du soin, du d\u00e9veloppement de la m\u00e9decine et ses outils diagnostics, des strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques, ont permis d\u2019augmenter la perspective de vie des malades et provoquer de nouveaux itin\u00e9raires th\u00e9rapeutiques en am\u00e9liorant les chances de stabilisation, de gu\u00e9rison, r\u00e9mission, r\u00e9tablissement, de survie.\u00a0Toute cette transformation \u00ab\u00a0a modifi\u00e9 d\u00e9finitivement le parcours existentiel et social des malades chroniques et cela rend pertinent le d\u00e9sir de professionnalisation de ceux qui d\u00e9sirent se constituer, \u00e0 partir de leur maladie, un capital d\u2019expertise utile dans le champ de la sant\u00e9\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 152) m\u00e9dicale, sociale ou dans la cit\u00e9.<\/p>\n
Aussi l\u2019UdP-SU a-t-elle, d\u00e8s sa cr\u00e9ation, port\u00e9 un plaidoyer institutionnel en faveur de l\u2019acc\u00e8s des patients aux nouveaux m\u00e9tiers de la sant\u00e9, voire la cr\u00e9ation de nouveaux m\u00e9tiers qui leurs soient propres. \u00ab\u00a0Il s\u2019agit par le biais de parcours dipl\u00f4mants de faciliter les trajectoires de reprofessionnalisation[6]<\/a> au sens o\u00f9 la maladie chronique fragilise le cours de vie de la personne, fait parfois exploser sa trajectoire professionnelle et peut la bloquer pendant quelques ann\u00e9es, le temps n\u00e9cessaire \u00e0 la conduite intensive de son parcours de soin (cancer, greffe, immobilisation, traitements lourds)\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis & Pereira Paulo, 2020).<\/p>\nLa diplomation des patients, effective depuis une douzaine d\u2019ann\u00e9es au sein de L\u2019UdP-SU[7]<\/a>, repose sur la d\u00e9finition et la co-\u00e9laboration d\u2019un cadre p\u00e9dagogique favorable \u00e0 la transformation de l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue de la maladie en expertise au service de la collectivit\u00e9. A ce jour, l\u2019UdP-SU propose trois dipl\u00f4mes universitaires (DU)\u00a0dans trois domaines\u00a0: l\u2019\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique des Patients (DU ETP), la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 (DU DS) et la canc\u00e9rologie (DU Patient Partenaire et R\u00e9f\u00e9rent\u00a0en r\u00e9tablissement en canc\u00e9rologie)[8]<\/a>. Depuis 2009, nous avons dipl\u00f4m\u00e9s plus de 250 patients et faisons face \u00e0 des demandes d\u2019inscription en constante augmentation, alors m\u00eame que, ces derni\u00e8res ann\u00e9es, plusieurs universit\u00e9s fran\u00e7aises ont suivi le chemin de la diplomation en ouvrant des DU et autres dipl\u00f4mes aux patients, voire ont cr\u00e9\u00e9 des dipl\u00f4mes sp\u00e9cifiques \u00e0 leur attention.<\/p>\n1.2.1\u00a0\u00a0 De nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s dans des contextes d\u2019exercice vari\u00e9s<\/strong><\/p>\nLes \u00e9tudiants patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU sont sollicit\u00e9s pour participer \u00e0 plusieurs champs d\u2019action ayant en commun la mise en \u0153uvre de pratiques vari\u00e9es comme la formation des soignants (Lois ma sant\u00e9, 2018[9]<\/a>), les recherches en sciences humaines et sociales ou en sciences m\u00e9dicales (ex.\u00a0: Les Siric[10]<\/a>\u00a0; l\u2019INSERM[11]<\/a>, etc.). Ils sont aussi de plus en plus pr\u00e9sents dans les services de soins comme partenaires directs des soignants (ex.\u00a0: ARS Bordeaux[12]<\/a>)\u00a0 ainsi que dans des comit\u00e9s d\u2019\u00e9thique comme repr\u00e9sentants des usagers dans les h\u00f4pitaux de France. Ils \u0153uvrent \u00e9galement pour que l\u2019exp\u00e9rience de la maladie ne soit pas un emp\u00eachement au retour au travail (ex.\u00a0: Cancer et travail \u00ab\u00a0agir ensemble\u00a0\u00bb[13]<\/a>)\u00a0 et au maintien de l\u2019emploi (ex. : Institut National du Cancer[14]<\/a>) et sont \u00e0 l\u2019origine de projets innovants sur tout le territoire national.<\/p>\nDans ce contexte de sollicitations et d\u2019engagements multiples et grandissants, les PE\/PP ont \u00e0 se construire une place, leur place, dans des environnements souvent adverses qui les d\u00e9passent. Ils se retrouvent, le plus souvent, seuls face \u00e0 leurs questionnements, leurs doutes, en proie \u00e0 des conflits de toute sorte en termes de statut, de l\u00e9gitimit\u00e9, de positionnement\u2026<\/p>\n
1.2.2\u00a0\u00a0 L\u2019absence d\u2019\u00e9tayage de la pratique par un \u00ab genre professionnel \u00bb \u00e9tabli<\/strong><\/p>\nLe fait est que les interventions des PE\/PP ne sont pas soutenues par l\u2019existence d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb, compris comme \u00ab\u00a0les ant\u00e9c\u00e9dents ou les pr\u00e9suppos\u00e9s sociaux de l\u2019activit\u00e9 en cours, une m\u00e9moire impersonnelle et collective qui donne sa contenance a\u0300 l\u2019activit\u00e9 personnelle en situation\u00a0\u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 12). Nous assistons alors \u00e0 la gen\u00e8se professionnelle de ce qui pourrait devenir un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb mais qui est aujourd\u2019hui diffus, d\u00e9membr\u00e9, en pleine ascension et pour qui il n\u2019existe aucun \u00ab\u00a0r\u00e9pertoire des actes convenus\u00a0\u00bb (ibidem)<\/em>. Comment alors se positionner et se red\u00e9finir les t\u00e2ches prescrites par les institutions, alors m\u00eame que les autres partenaires (soignants, chercheurs, professeurs, etc.) de travail sont constitu\u00e9s et soutenus par leur genre professionnel qui organise leurs activit\u00e9s personnelles de fa\u00e7on tacite\u00a0?<\/p>\nSans genre professionnel \u00e9tabli, les PE\/PP sont priv\u00e9s de la fonction psychologique consid\u00e9r\u00e9e irrempla\u00e7able : \u00ab c\u2019est dans ce qu\u2019il a d\u2019essentiellement impersonnel que le genre professionnel exerce une fonction psychologique dans l\u2019activit\u00e9 de chacun. Car il organise les attributions et les obligations en d\u00e9finissant ces activit\u00e9s ind\u00e9pendamment des propri\u00e9t\u00e9s subjectives des individus qui les remplissent a\u0300 tel moment particulier. Il r\u00e8gle non pas les relations intersubjectives mais les relations interprofessionnelles en fixant l\u2019esprit des lieux comme instrument d\u2019action. C\u2019est a\u0300 travers lui que les travailleurs s\u2019estiment et se jugent mutuellement, que chacun d\u2019eux \u00e9value sa propre action. \u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 14).<\/p>\n
1.3\u00a0 L\u2019exposition des patients experts \/patients partenaires \u00e0 des d\u00e9nis de reconnaissance<\/strong><\/h6>\nAlors \u00ab\u00a0comment agir ou s\u2019abstenir d\u2019agir dans des situations pr\u00e9cises ; comment mener a\u0300 bien les transactions interpersonnelles exig\u00e9es par la vie commune organis\u00e9e autour des objectifs d\u2019action\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>) sans le support d\u2019un genre professionnel\u00a0? D\u00e8s lors que l\u2019existence d\u2019un genre professionnel fonctionne comme un garant de l\u00e9gitimit\u00e9, le PE\/PP est ainsi expos\u00e9 aux d\u00e9nis de reconnaissance (Ferrarese, 2009) tout en construisant son action et en se construisant comme PE\/PP \u00e0 la m\u00eame occasion \u00ab\u00a0Le d\u00e9ni de reconnaissance est interpr\u00e9t\u00e9\u0301 comme un tort ou une injustice. Et d\u00e8s que cette exp\u00e9rience devient pensable comme commune a\u0300 un groupe, la possibilit\u00e9\u0301 d\u2019une lutte sociale s\u2019ouvre\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>, p. 103).<\/p>\nLes PE\/PP sont expos\u00e9s \u00e0 d\u2019autres zones de fragilit\u00e9, en dehors des d\u00e9nis de reconnaissance auxquels ils doivent \u00eatre attentifs. Ils ont \u00e9galement \u00e0 rester vigilants au regard des enjeux professionnels et interprofessionnels et de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u00e0 laquelle ils sont expos\u00e9s par leur propre situation de malades. A ce propos, nous recevons depuis quelques ann\u00e9es, des retours de patients assimilables au risque de burn\u00a0out<\/em>. Que les PE\/PP soient le fruit d\u2019une constante confrontation aux diff\u00e9rents d\u00e9nis de reconnaissance ou bien qu\u2019ils soient effectivement bien int\u00e9gr\u00e9s et reconnus dans la globalit\u00e9 de leurs actions, ce risque reste pr\u00e9sent. D\u2019autant que, n\u2019ayant pas de statut professionnel compris et d\u00e9termin\u00e9, ces patients en voie de professionnalisation sont conduits \u00e0 construire eux-m\u00eames leur \u00ab\u00a0fiche de poste\u00a0\u00bb. Devenant ainsi les seuls repr\u00e9sentants de leur \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb dans l\u2019institution, ils prennent le risque de se surcharger ou d\u2019\u00eatre surcharg\u00e9s par les institutions ou l\u2019ensemble des professionnels avec lesquels ils interviennent.<\/p>\nLa discussion sur le statut de PE\/PP est aujourd\u2019hui pressante et le d\u00e9bat est engag\u00e9 sur leur professionnalisation. Deux points de vue s\u2019affrontent\u00a0: ceux qui pensent que les patients devraient rester b\u00e9n\u00e9voles et ceux qui pensent que les patients engag\u00e9s sur des actions et projets qui demandent des heures de travail et d\u2019investissement personnels doivent \u00eatre \u00e0 minima<\/em> d\u00e9dommag\u00e9s, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, voire salari\u00e9s. De nombreux patients qui tentent de se professionnaliser se retrouvent en situation de grande difficult\u00e9, y compris financi\u00e8re, les rendant encore plus vuln\u00e9rables. Comment revendiquer un droit \u00e0 la reconnaissance financi\u00e8re alors m\u00eame que le premier enjeu est d\u00e9j\u00e0 de faire reconnaitre sa propre l\u00e9gitimit\u00e9\u00a0?<\/p>\nLes d\u00e9bats autour du statut des PE\/PP sont souvent au c\u0153ur d\u2019une incompr\u00e9hension des partenaires d\u2019actions, sorte de confusion institutionnelle entre la l\u00e9gitimit\u00e9 du patient \u00ab\u00a0lambda\u00a0\u00bb, d\u00e9sireux de participer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration du soin sans pour autant vouloir se professionnaliser, et la l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP ayant suivi des formations dipl\u00f4mantes avec l\u2019intention de potentialiser son engagement dans un tournant de professionnalit\u00e9 \u00e9mergente (Jorro, 2011). Cette professionnalit\u00e9 \u00e9mergente a trait au fait que ces patients avaient, pour la majorit\u00e9 d\u2019entre eux, des parcours professionnels totalement ext\u00e9rieurs au monde du soin m\u00e9dical et\/ou social. Vouloir s\u2019y plonger par leurs engagements et actions, c\u2019est conjuguer, revisiter, transmuter leurs comp\u00e9tences professionnelles d\u2019avant, avec les comp\u00e9tences acquises dans leur parcours de soin et de formation, c\u2019est se forger une nouvelle identit\u00e9 professionnelle contrairement \u00e0 d\u2019autres patients \u00e9galement engag\u00e9s mais qui ne partagent pas cet objectif. Ce processus de remodelage d\u2019un soi professionnel peut demander beaucoup d\u2019\u00e9nergie, surtout \u00e0 une personne vivant avec une maladie et sujette \u00e0 des vuln\u00e9rabilit\u00e9s biologiques. Avoir \u00e0 se battre contre des incompr\u00e9hensions sur son statut vuln\u00e9rabilise encore plus le PE\/PP chez qui cette confusion \u00ab\u00a0de l\u00e9gitimit\u00e9s\u00a0\u00bb est v\u00e9cue comme un d\u00e9ni de reconnaissance.<\/p>\n
De plus, il n\u2019est pas rare que des PE\/PP soient expos\u00e9s \u00e0 des d\u00e9bats interprofessionnels et institutionnels relevant d\u2019une incompr\u00e9hension de leur r\u00f4le. Des rivalit\u00e9s peuvent apparaitre au sein des \u00e9quipes, mettant en exergue, chez les professionnels partenaires, des sentiments de non reconnaissance de leur travail. Il s\u2019av\u00e8re difficile d\u2019\u00e9laborer un partenariat qui repose sur la crainte de se voir supplanter, remplacer, ou sur la croyance selon laquelle le patient serait l\u00e0 pour dire ce qui ne va pas, croyance assez r\u00e9pandue du reste et qui fait du tort aux PE\/PP qui sont dans un engagement de partenariat et non de combat.<\/p>\n
S\u2019il est vrai que de nombreux soignants adh\u00e8rent sinc\u00e8rement et contribuent activement \u00e0 la consolidation des places et r\u00f4les des PE\/PP au sein de leurs institutions, ils s\u2019inqui\u00e8tent parfois du risque de sur-sollicitation \u00e0 laquelle les PE\/PP sont expos\u00e9s. Cette inqui\u00e9tude, preuve de sollicitude, peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme une mani\u00e8re de prendre soin d\u2019un coll\u00e8gue. Mais elle ouvre parfois la porte \u00e0 des ambivalences charg\u00e9es de repr\u00e9sentations qui risquent de convoquer des enjeux de la relation soignant-soign\u00e9 ayant traits au fantasme de puissance et d\u2019impuissance, de prise de d\u00e9cision pour, et non pas avec, l\u2019autre. L\u00e0 aussi des conflits intimes, internes et professionnels peuvent impacter les situations charg\u00e9es de doute, d\u2019\u00e9motion, de rivalit\u00e9 qui circulent dans les institutions.<\/p>\n
C\u2019est dans ce contexte que nous avons d\u00e9cid\u00e9 d\u2019accompagner les PE\/PP engag\u00e9s sur les terrains, que ce soit en tant que b\u00e9n\u00e9voles ou en tant que professionnels, en instituant des groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019UdP-SU. Les pratiques analys\u00e9es rel\u00e8vent toutes de ce que nous nommerons ici de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rique l\u2019expertise patient d\u00e9finissant par l\u00e0-m\u00eame la sp\u00e9cificit\u00e9 des GAP-ExP tels que nous les avons d\u00e9nomm\u00e9s.<\/p>\n
2. Le projet d\u2019implantation de GAP-ExP au sein de l\u2019UdP<\/strong><\/h4>\nDepuis quelques ann\u00e9es, nous utilisons le GAP-ExP comme moyen p\u00e9dagogique dans la plupart de nos cursus. L\u2019analyse de pratique reste en effet un levier incontournable au service de la construction d\u2019une identit\u00e9 de PE\/PP. L\u2019accueil enthousiaste r\u00e9serv\u00e9 \u00e0 ce dispositif nous a confort\u00e9es dans l\u2019id\u00e9e de le d\u00e9velopper \u00e0 plus grande \u00e9chelle.\u00a0 Aussi lorsque nous avons lanc\u00e9 le projet d\u2019implantation au sein de l\u2019UdP-SU d\u2019un dispositif p\u00e9renne d\u2019analyse de pratique, de nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s se sont montr\u00e9s int\u00e9ress\u00e9s et nous n\u2019avons pas eu de mal \u00e0 retenir une douzaine de candidatures de patients volontaires pour se former \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP et contribuer ainsi \u00e0 la p\u00e9rennisation du dispositif.<\/p>\n
Aussi avons-nous \u00e9tabli un programme d\u2019implantation en trois temps distincts d\u00e9crits dans la figure ci-apr\u00e8s\u00a0(fig.1).<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 1\u00a0 Le programme d\u2019implantation des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU<\/p>\n
L\u2019offre[15]<\/a> propos\u00e9e s\u2019inscrit doublement dans le d\u00e9veloppement professionnel de nos \u00e9tudiants patients. D\u2019une part, ceux d\u00e9sireux d\u2019animer ce type de dispositif ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019une formation int\u00e9grant un temps de pratique accompagn\u00e9e. D\u2019autre part, tous les autres PE\/PP de l\u2019UdP-SU se sont vus proposer un espace s\u00e9curis\u00e9, entre pairs, d\u00e9di\u00e9 au partage et \u00e0 l\u2019analyse d\u2019exp\u00e9riences de terrains.<\/p>\nFormer des patients \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP, c\u2019est avant tout enrichir leurs comp\u00e9tences en la mati\u00e8re.\u00a0 C\u2019est \u00e9galement leur permettre d\u2019ouvrir d\u2019autres champs d\u2019actions dans les institutions o\u00f9 ils sont engag\u00e9s, ou en dehors de celles-ci pour ceux qui veulent s\u2019engager comme consultants[16]<\/a>. Former des patients \u00e0 conduire des analyses de pratiques entre pairs, c\u2019est aussi les outiller pour contribuer au d\u00e9veloppement professionnel de leurs pairs et \u00e0 la cr\u00e9ation d\u2019un nouveau genre professionnel.<\/p>\nComme beaucoup d\u2019institutions, l\u2019UdP-SU a \u00e9t\u00e9 amen\u00e9e \u00e0 d\u00e9velopper ses formations en mode distanciel d\u00e8s l\u2019annonce du premier confinement en mars 2020. Le dispositif GAP-ExP a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u dans ce contexte et l\u2019adoption du distanciel a eu pour effet d\u2019ouvrir plus largement sur le territoire les candidatures.\u00a0 En effet, les patients int\u00e9ress\u00e9s ne redoutant plus le caract\u00e8re \u00e9nergivore de tout d\u00e9placement et\/ou n\u2019ayant plus \u00e0 se soucier de l\u2019h\u00e9bergement sur Paris qui reste on\u00e9reux, se projettent plus volontiers dans une telle formation qui reste malgr\u00e9 tout assez exigeante en temps (57h au total). Sans compter que la r\u00e9partition des patients form\u00e9s \u00e0 l\u2019animation sur tout le territoire national permet, \u00e0 moyen terme, la cr\u00e9ation de GAP-ExP locaux, en pr\u00e9sentiel pour certains, afin de r\u00e9pondre aux demandes, attentes, besoins de cr\u00e9ation de r\u00e9seaux locaux de PE\/PP. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre un levier non n\u00e9gligeable dans cette perspective.<\/p>\n
Cet article rend compte principalement des phases 1 et 2 du programme d\u00e9crit ci-dessus, phases qui correspondent \u00e0 l\u2019ing\u00e9nierie de formation con\u00e7ue \u00e0 l\u2019attention des futures patientes animatrices, ing\u00e9nierie que nous d\u00e9crirons apr\u00e8s avoir pr\u00e9cis\u00e9 ce que nous entendons concr\u00e8tement par GAP-ExP.<\/p>\n
2.1 Vous avez dit GAP-ExP\u00a0?<\/strong><\/h6>\nLe GAP-ExP ou Groupe d\u2019Analyse de Pratique centr\u00e9e Expertise Patient est un dispositif innovant, con\u00e7u et men\u00e9 au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9, \u00e0 l\u2019attention des patients et\/ou tout partenaire (soignant, chercheur, formateur, membre de la soci\u00e9t\u00e9 civile, etc.) engag\u00e9s dans des pratiques fond\u00e9es sur la reconnaissance d\u2019une compl\u00e9mentarit\u00e9 des points de vue patients\/soignants, compl\u00e9mentarit\u00e9 des expertises port\u00e9es par les diff\u00e9rents partenaires concern\u00e9s par ces pratiques. Il r\u00e9pond au besoin de disposer d\u2019un espace d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la mutualisation et au renforcement des comp\u00e9tences d\u00e9velopp\u00e9es par les patients dans leurs diff\u00e9rents contextes d\u2019exercice. Le dispositif GAP-ExP instaure un cadre fond\u00e9 sur des valeurs de respect, de bienveillance, de confidentialit\u00e9 et de non jugement \u00e0 l\u2019instar de la plupart des groupes d\u2019analyse de pratique. Il sollicite la mise en mots de ce qui fonde une pratique, toujours singuli\u00e8re, qu\u2019il s\u2019agit de soumettre \u00e0 une analyse collective afin de mieux l\u2019appr\u00e9hender, la comprendre, voire la transformer.<\/p>\n
2.1.1 La d\u00e9finition du cadre d\u2019un GAP-ExP<\/strong><\/p>\nChaque s\u00e9ance de GAP-ExP est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019analyse d\u2019une situation singuli\u00e8re propos\u00e9e par un de ses membres.\u00a0 Conform\u00e9ment \u00e0 de nombreux protocoles existants par ailleurs[17]<\/a>, l\u2019analyse collective se d\u00e9roule en quatre phases distinctes. Nous mobilisons ici l\u2019exp\u00e9rience acquise dans la conduite de G.E.A.S.E notamment en formation d\u2019enseignants[18]<\/a> tout en ayant \u00e0 l\u2019esprit les ajustements n\u00e9cessaires au vu de la nature m\u00eame des situations et du public concern\u00e9.<\/p>\n2.1.2 Les quatre phases d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP<\/strong><\/p>\nLa premi\u00e8re phase d\u2019un GAP-ExP est une phase d\u2019exposition ou phase de narration selon les cas, durant laquelle le participant dont la situation a \u00e9t\u00e9 choisie pr\u00e9c\u00e9demment, est invit\u00e9 \u00e0 en faire le r\u00e9cit. Il dispose pour cela d\u2019une dizaine de minutes sans qu\u2019aucune intervention du groupe vienne perturber le fil de sa pens\u00e9e. A l\u2019issue de son r\u00e9cit, le narrateur est invit\u00e9 par l\u2019animateur \u00e0 pr\u00e9ciser la question qu\u2019il se pose et \u00e0 propos de laquelle il sollicite l\u2019\u00e9clairage du collectif de pairs. \u00a0A noter que la nature de la question pos\u00e9e est tr\u00e8s contrainte pour assurer la pertinence d\u2019une analyse collective au service d\u2019une meilleure compr\u00e9hension de ce qui a pu se jouer pour le narrateur dans la situation qu\u2019il a v\u00e9cue et qui l\u2019interroge, soit parce qu\u2019il en garde un souvenir douloureux ou tout au moins pr\u00e9occupant, soit au contraire parce qu\u2019il ressent une certaine satisfaction, une impression d\u2019avoir r\u00e9ussi \u00e0 faire ce qu\u2019il projetait de faire. Il s\u2019agit alors de mobiliser l\u2019intelligence collective pour d\u00e9nouer, \u00e9clairer, comprendre\u2026 Toute question pos\u00e9e en termes de \u00ab\u00a0qu\u2019est-ce que je n\u2019ai pas fait et\/ou que j\u2019aurais d\u00fb faire\u00a0?\u00a0\u00bb se trouve rejet\u00e9e, le collectif n\u2019ayant pas vocation \u00e0 \u00e9valuer\/ valider ou invalider une pratique mais bien \u00e0 lui rendre toute son \u00e9paisseur pour permettre au narrateur de la voir autrement, \u00e0 travers un nouveau prisme. Le GAP-ExP n\u2019a pas vocation \u00e0 r\u00e9soudre des probl\u00e8mes. D\u2019autres espaces peuvent le cas \u00e9ch\u00e9ant \u00eatre pens\u00e9 \u00e0 cet effet. De m\u00eame, l\u2019exigence du protocole et la centration sur une situation et non sur les seuls ressentis des sujets excluent de fait l\u2019assimilation \u00e0 un simple groupe de parole.<\/p>\n
La deuxi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019exploration, ou encore phase de questionnement, est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019exploration collective de la situation v\u00e9cue par le narrateur.\u00a0 Le collectif de pairs questionne le narrateur de mani\u00e8re \u00e0 affiner sa compr\u00e9hension des enjeux et tenter de se repr\u00e9senter au mieux la situation au regard de la question qui lui a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9e. Les questions pos\u00e9es sont principalement de nature factuelle et le narrateur dispose d\u2019un Joker dans l\u2019\u00e9ventualit\u00e9 o\u00f9 il ne souhaiterait pas r\u00e9pondre \u00e0 une question en particulier. L\u2019exp\u00e9rience montre que le joker est tr\u00e8s rarement utilis\u00e9 mais il a le m\u00e9rite d\u2019exister et de poser a priori <\/em>la non soumission du narrateur aux questions de ses pairs.<\/p>\nCe n\u2019est qu\u2019une fois que le collectif a le sentiment d\u2019avoir fait le tour des questions et\/ou de disposer d\u2019une repr\u00e9sentation suffisante de la situation v\u00e9cue par le narrateur, que l\u2019animateur propose de passer \u00e0 la troisi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019interpr\u00e9tation ou encore phase d\u2019hypoth\u00e8ses. Le collectif de pairs est invit\u00e9 \u00e0 \u00e9changer sur ce que les uns et les autres comprennent des enjeux de la situation sous forme sous forme d\u2019hypoth\u00e8ses exclusivement. Cette exigence fonde la nature m\u00eame du travail d\u2019analyse attendu (Thi\u00e9baud, 2016). En effet, il s\u2019agit d\u2019\u00e9viter toute affirmation, toute assignation de sens, de mani\u00e8re \u00e0 permettre au narrateur de rester seul juge de la pertinence des propositions faites. Durant toute cette phase, le narrateur se met en retrait du groupe pour \u00e9couter les diff\u00e9rentes hypoth\u00e8ses interpr\u00e9tatives \u00e9labor\u00e9es par ses pairs. Par cette mise \u00e0 distance du collectif, le narrateur se voit dispens\u00e9 de toute r\u00e9action \u00e0 chaud. Il peut alors se consacrer \u00e0 l\u2019accueil du travail de ses pairs et se positionner en toute libert\u00e9 par rapport \u00e0 celui-ci.<\/p>\n
Le GAP-ExP se cl\u00f4t sur une phase dite de synth\u00e8se\u00a0au cours de laquelle c\u2019est le narrateur, et lui seul, qui a la parole. Il est invit\u00e9 \u00e0 r\u00e9agir aux propositions d\u2019interpr\u00e9tation \u00e9nonc\u00e9es par le collectif de pairs en validant ou invalidant les hypoth\u00e8ses \u00e9mises. La consigne en termes de validation vs<\/em> invalidation des hypoth\u00e8ses permet au narrateur de rejeter ouvertement des propositions de sens qui ne font pas sens pour lui et de conforter voire de s\u2019approprier celles qu\u2019il reconnait comme valides, car entrant en r\u00e9sonnance avec ses propres valeurs, croyances, repr\u00e9sentations\u2026<\/p>\n2.2 Le m\u00e9ta-GAP-ExP<\/strong><\/h6>\nA l\u2019issue de ces quatre phases, l\u2019analyse de la situation est close et le GAP-ExP au sens strict a termin\u00e9 son travail. C\u2019est le temps du d\u00e9briefing invitant chaque participant \u00e0 rendre compte de la mani\u00e8re dont il a v\u00e9cu personnellement ce temps d\u2019analyse collective. Il n\u2019est plus question de la situation analys\u00e9e mais bien du processus m\u00eame de l\u2019analyse collective, ce que certains auteurs qualifient de m\u00e9ta-GAP-ExP (Fumat et al., 2003; Lamy, 2001).<\/p>\n
3. L\u2019ing\u00e9nierie de formation des animatrices<\/strong><\/h4>\nDouze candidates ont \u00e9t\u00e9 retenues pour suivre la formation. Toutes avaient d\u00e9j\u00e0 eu l\u2019occasion de vivre un ou plusieurs GAP-ExP comme participante, observatrice voire animatrice au cours de leurs formations ant\u00e9rieures. Nous avons con\u00e7u une ing\u00e9nierie de formation qui tienne compte de ces premiers acquis et qui donne une large place \u00e0 la pratique accompagn\u00e9e comme l\u2019illustre le sch\u00e9ma ci-apr\u00e8s.<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 2\u00a0 L\u2019ing\u00e9nierie de formation \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP<\/p>\n
3.1 Les contenus de la premi\u00e8re session de formation<\/strong><\/h6>\nLa premi\u00e8re session de formation s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e sur trois journ\u00e9es cons\u00e9cutives de 7h chacune. Comme dans toutes nos formations, nos choix p\u00e9dagogiques s\u2019inscrivent dans le courant socioconstructiviste au sens o\u00f9 nous avons \u00e0 c\u0153ur de favoriser les mises en activit\u00e9 par petits groupes articul\u00e9es \u00e0 des apports th\u00e9oriques structurants. Aussi, apr\u00e8s une pr\u00e9sentation succincte des diff\u00e9rentes formes d\u2019analyse de pratique et des leurs ancrages th\u00e9oriques respectifs, nous posons une premi\u00e8re d\u00e9finition du GAP-ExP en termes d\u2019intentions, de protocole \u00e0 mettre en place et des principales r\u00e8gles \u00e0 respecter comme l\u2019illustrent les deux diapositives ci-dessous, extraites du premier module de formation.<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 3\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des quatre phases d\u2019un GAP-ExP<\/p>\n
<\/a><\/p>\nFig. 4\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des r\u00e8gles d\u2019un Gap-ExP<\/p>\n
Suite \u00e0 cette introduction qui se veut rapide, les \u00e9tudiantes sont invit\u00e9es \u00e0 vivre deux GAP-ExP en tant que participantes, anim\u00e9s respectivement par une des formatrices. S\u2019en suit un temps de discussion visant \u00e0 faire \u00e9merger les premiers \u00e9l\u00e9ments \/ invariants relatifs au r\u00f4le de l\u2019animateur. En effet, si le protocole a sans nul doute un effet structurant et performatif, il n\u2019en demeure pas moins qu\u2019il exige la mise en \u0153uvre de gestes sp\u00e9cifiques d\u2019animation, gestes que nous ne d\u00e9crivons pas a priori<\/em> mais dont nous provoquons en quelque sorte l\u2019identification au fur et \u00e0 mesure de l\u2019avanc\u00e9e de la formation. Ainsi, le choix p\u00e9dagogique qui consiste \u00e0 donner \u00e0 voir et \u00e0 vivre d\u2019embl\u00e9e et successivement deux styles d\u2019animation contribue \u00e0 cette identification par la comparaison qu\u2019il permet. Il en est de m\u00eame, lors des deux journ\u00e9es suivantes, lorsque les GAP-ExP sont anim\u00e9s par les \u00e9tudiantes elles-m\u00eames.<\/p>\nLes apports th\u00e9oriques sont pens\u00e9s comme \u00e9l\u00e9ments de structuration suppl\u00e9mentaires. Ils apparaissent au fil des trois journ\u00e9es en r\u00e9ponse le plus souvent \u00e0 des questions, remarques, besoins qui \u00e9mergent au fil de l\u2019avanc\u00e9e du groupe. Nous privil\u00e9gions deux grandes r\u00e9f\u00e9rences th\u00e9oriques ancr\u00e9es en didactique professionnelle et en ergonomie cognitive\u00a0: le concept de sch\u00e8me propos\u00e9 par Vergnaud comme mod\u00e9lisation de l\u2019activit\u00e9 cognitive (Vergnaud, 1996) ainsi que le mod\u00e8le t\u00e2che \/ activit\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par Leplat (1997).<\/p>\n
3.2 La pratique accompagn\u00e9e<\/strong><\/h6>\nCe deuxi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique accompagn\u00e9e\u00a0\u00bb a permis aux apprenties animatrices de s\u2019entrainer \u00e0 animer des GAP-ExP en situation r\u00e9elle tout en b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019un accompagnement par l\u2019une d\u2019entre nous. La\u00a0 pratique accompagn\u00e9e consiste en un \u00e9tayage dans le d\u00e9cours m\u00eame de l\u2019animation de la s\u00e9ance. Ainsi les apprenties animatrices savent qu\u2019elles peuvent solliciter une formatrice[19]<\/a> en cas de besoin, soit en direct, puisque nous suivons le GAP-ExP en cam\u00e9ra ferm\u00e9e, soit par \u00e9crit, \u00e0 travers les messageries habituelles. Tous les participants ont bien s\u00fbr connaissance de cette pr\u00e9sence en off.<\/p>\n3.2.1 La constitution des groupes<\/strong><\/p>\nNous avons ouvert l\u2019acc\u00e8s aux groupes d\u2019analyse de pratique \u00e0 tout patient ayant suivi un cursus au sein de l\u2019UdP-SU et remplissant les deux conditions suivantes\u00a0:\u00a0 1- avoir une pratique en tant que PE\/PP\/engag\u00e9 dans au moins un contexte d\u2019exercice qu\u2019il s\u2019agisse de la formation, de l\u2019ETP, des services de soin, des groupes de recherche, des instances d\u00e9cisionnelles des \u00e9tablissements, des territoires, des UTET[20]<\/a> , des entreprises, des associations, dans la cit\u00e9, etc.)\u00a0; 2- se sentir pr\u00eat \u00e0 partager, au sein d\u2019un collectif de pairs, des situations v\u00e9cues sous une de ces \u00ab\u00a0casquettes\u00a0\u00bb de patient engag\u00e9 afin de les analyser.<\/p>\nQuatre groupes de 7 \u00e0 8 participants et de 2 \u00e0 3 animatrices ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de ce dispositif \u00e0 raison de quatre s\u00e9ances par groupe, r\u00e9parties sur cinq mois. L\u2019animation \u00e9tait assur\u00e9e \u00e0 tour de r\u00f4le par l\u2019une des patientes form\u00e9es, les autres participaient au collectif.\u00a0 Les s\u00e9ances se sont d\u00e9roul\u00e9es de 18h \u00e0 20h et \u00e0 l\u2019issue de chacune d\u2019elles, nous avons d\u00e9brief\u00e9 pendant une heure avec les apprenties animatrices.<\/p>\n
3.2.2 Les objectifs poursuivis dans le d\u00e9briefing avec les form\u00e9es<\/strong><\/p>\nPour ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons construit un outil de type questionnaire qui visait un double objectif\u00a0: d\u2019une part, servir d\u2019appui aux d\u00e9briefings \u00e0 vis\u00e9e p\u00e9dagogique organis\u00e9s \u00e0 l\u2019issue de chaque s\u00e9ance de GAP-ExP par les deux expertes formatrices\u00a0; d\u2019autre part, recueillir des donn\u00e9es afin de documenter la mise en place des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU et nourrir des supports et outils visant leur p\u00e9rennisation (voir fig. 5).<\/p>\n
<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\nFig. 5 Extraits du questionnaire servant au recueil de donn\u00e9es<\/p>\n
Les deux premi\u00e8res questions visent \u00e0 documenter les contextes des situations propos\u00e9es par les participants ainsi que celles choisies et effectivement analys\u00e9es \u00e0 chacune des s\u00e9ances. La troisi\u00e8me question am\u00e8ne \u00e0 identifier la classe de situation travaill\u00e9e en termes de positionnement, d\u2019accompagnement ou encore de repr\u00e9sentation des usagers. Des questions ouvertes compl\u00e8tent le questionnaire.<\/p>\n
3.3 Les contenus de la deuxi\u00e8me session de formation<\/strong><\/h6>\nA l\u2019issue de ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons programm\u00e9 deux journ\u00e9es[21]<\/a> de retour sur les diff\u00e9rentes exp\u00e9riences d\u2019animation v\u00e9cues par les unes et les autres.\u00a0 L\u2019objectif principal de ces deux jours est d\u2019aider les patientes form\u00e9es \u00e0 transformer leurs exp\u00e9riences en expertise en affinant notamment leur compr\u00e9hension des finalit\u00e9s d\u2019un GAP-ExP et en identifiant les \u00e9l\u00e9ments constitutifs d\u2019une posture d\u2019animation propice \u00e0 une analyse collective constructive\u00a0 (choix de la situation, aide \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de la question \u00e0 poser au groupe, mise en s\u00e9curit\u00e9 des participants, \u00e9tayage de la formulation d\u2019hypoth\u00e8ses, etc.), autant d\u2019\u00e9l\u00e9ments qui ont souvent aliment\u00e9 les d\u00e9briefes post GAP-ExP avec les formatrices.<\/p>\n3.4 De la pratique accompagn\u00e9e \u00e0 la pratique engag\u00e9e<\/strong><\/h6>\nA ce jour, une quarantaine de patients ont particip\u00e9 \u00e0 ces GAP-ExP. L\u2019\u00e9tape suivante dite de pratique engag\u00e9e consiste \u00e0 p\u00e9renniser cette offre au sein de l\u2019UdP-SU en l\u2019ouvrant non seulement aux PE\/PP int\u00e9ress\u00e9s par le dispositif mais \u00e9galement \u00e0 tous les soignants qui travaillent d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 en partenariat. La mise en \u0153uvre de ce projet est programm\u00e9e \u00e0 la rentr\u00e9e d\u2019octobre 2022. Nous aurons l\u2019occasion d\u2019y revenir dans un prochain article. Pour l\u2019heure, revenons sur les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e0 l\u2019issue de la pratique accompagn\u00e9e en nous fondant sur les donn\u00e9es recueillies dans le questionnaire pr\u00e9sent\u00e9 plus haut.<\/p>\n
4. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience<\/strong><\/h4>\nNous avons accompagn\u00e9 16 s\u00e9ances de GAP-ExP au total (4 s\u00e9ances par groupe \/ 4 groupes) et disposons par cons\u00e9quent de 16 recueils de donn\u00e9es pour rendre compte de ces retours d\u2019exp\u00e9riences.<\/p>\n
4.1 Quelles ont \u00e9t\u00e9 les situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants\u00a0?<\/strong><\/h6>\nLes groupes ont propos\u00e9 des situations inscrites dans des contextes vari\u00e9s\u00a0: 7 situations dans le contexte de leurs associations\u00a0; 6 situations de formations de soignants\u00a0; 6 autres dans le contexte de leur action dans les services de soin\u00a0; 4 autres dans un contexte de recherche\u00a0; 2 situations en lien avec une entreprise\u00a0; 1 situation enfin dans un contexte d\u2019action au niveau territorial. Cependant, en termes de situations choisies et par cons\u00e9quent analys\u00e9es, nous comptons 6 situations dans un contexte de\u00a0service de soin\u00a0\u00bb, 5 autres dans le monde associatif, 2 en recherche et 3 en formation de soignants.<\/p>\n
4.2 A quelles classes de situations se rapportaient les situations analys\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/h6>\nTrois quarts des situations analys\u00e9es, soit 12 sur 16, ont trait\u00e9 de probl\u00e9matiques de positionnement.\u00a0 Une majorit\u00e9 d\u2019entre elles (7 sur 12) avait trait au sentiment de l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP vis-\u00e0-vis de lui-m\u00eame (suis-je \u00e0 la hauteur\u00a0? qui suis-je pour pr\u00e9tendre \u00e0 cette fonction\u00a0? \u00e0 ce poste\u00a0? etc.) Quant aux cinq autres situations, l\u2019une \u00e9voquait des probl\u00e8mes avec la hi\u00e9rarchie, une autre la participation en formation, et trois traitaient de situations complexes au niveau individuel et social en termes de hi\u00e9rarchie et d\u2019\u00e9quipe ou encore d\u2019institution et de hi\u00e9rarchie. Les situations relevant de l\u2019accompagnement ont \u00e9t\u00e9 explor\u00e9es dans 3 GAP-ExP sur 16. Pour l\u2019une d\u2019entre elles, c\u2019est la question de l\u2019accompagnement en fin de vie qui a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e. Deux autres situations traitaient d\u2019accompagnement \u00ab\u00a0patient\/famille\u00a0\u00bb. Une enfin abordait la question d\u2019un accompagnement en tant que \u00ab\u00a0Repr\u00e9sentant d\u2019Usagers\u00a0\u00bb (RU).<\/p>\n
4.3 Ce qu\u2019en disent les patients qui ont fait vivre ces premiers GAP-ExP<\/strong><\/h6>\nA ce jour, nous disposons essentiellement des retours des patientes animatrices lors des d\u00e9briefing post GAP-ExP, ce qui repr\u00e9sente une quinzaine d\u2019heures d\u2019enregistrements[22]<\/a>. Auxquelles s\u2019ajoutent des propos tenus \u00e0 la fin de la derni\u00e8re s\u00e9ance de GAP-ExP par des participants qui ont spontan\u00e9ment exprim\u00e9 comment ils avaient v\u00e9cu l\u2019ensemble des s\u00e9ances et ce qu\u2019elles leur avaient apport\u00e9. Ces propos ont \u00e9t\u00e9 consign\u00e9s, parfois mot pour mot, dans les notes prises par les formatrices[23]<\/a>. Comme \u00e9voqu\u00e9 dans la premi\u00e8re partie de cet article, des entretiens non directifs viendront par la suite nourrir une enqu\u00eate en cours sur les retomb\u00e9es des GAP-ExP sur les participants[24]<\/a>.<\/p>\n4.3.1 Un outil de re-connaissance entre pairs \u00e0 la recherche d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9<\/strong><\/p>\nSelon les dires des animatrices, la question de la l\u00e9gitimit\u00e9 est pr\u00e9gnante dans nombre de situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants. \u00ab\u00a0La question de la l\u00e9gitimit\u00e9…c’est un sujet universel pour nous<\/u><\/em>[25]<\/a> les patients partenaires.\u00a0\u00bb. <\/em>L\u2019emploi du \u00ab\u00a0nous\u00a0\u00bb<\/em> traduit un sentiment d\u2019appartenance \u00e0 une groupe qui a en commun l\u2019exp\u00e9rience du v\u00e9cu avec la maladie sans distinction de pathologie : \u00ab\u00a0Quand on est patient, quelle que soit la maladie, on se rejoint sur beaucoup de choses…le m\u00eame sentiment de solitude, cette comp\u00e9tence que l’on acquiert \u00e0 demander de l’aide… quand on a \u00e9t\u00e9 patient, on a eu \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 des besoins, \u00e0 s’adapter, \u00e0 faire pleins de choses…quelle que soit la pathologie. \u00bb <\/em><\/p>\nPlut\u00f4t que d’esp\u00e9rer une reconnaissance imm\u00e9diate de leur identit\u00e9 professionnelle sur leur lieu d’intervention, les participants (animatrices comprises) trouvent d’embl\u00e9e, \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du GAP-ExP, l’occasion de se conna\u00eetre, se reconna\u00eetre, d’assoir leurs valeurs et de travailler \u00e0 la l\u00e9gitimit\u00e9 de leurs pratiques.\u00a0 Une participante\u00a0d\u00e9clare au groupe : \u00ab\u00a0on prend conscience des ressources que l\u2019on a \u00bb, \u00ab \u00e7a me donne confiance en moi\u00a0\u00bb\u2026 \u00ab\u00a0\u00e7a permet de\u00a0ne pas se sentir seule\u2026 \u00e7a outille \u2026\u00a0\u00bb<\/em>. \u00c9voquant une s\u00e9ance de GAP-ExP qu\u2019elle venait d\u2019animer, une patiente animatrice fait l\u2019hypoth\u00e8se que le seul fait d\u2019\u00eatre \u00e9cout\u00e9 repr\u00e9sente pour le patient narrateur un bienfait \u00e9vident : \u00ab\u00a0<\/em>J’ai eu l’impression que de l’avoir \u00e9cout\u00e9, \u00e7a lui su<\/em>\ufb03<\/em>sait presque\u00a0\u00bb. <\/em><\/p>\nLa re-connaissance entre pairs est \u00e9galement m\u00e9diatis\u00e9e par les situations m\u00eames, certes toujours singuli\u00e8res, mais qui font \u00e9cho aux parcours des uns et des autres. \u00a0La vari\u00e9t\u00e9 des contextes dans lesquels s\u2019inscrivent ces situations am\u00e8ne une animatrice \u00e0 faire le constat suivant\u00a0: \u00ab\u00a0Le patient partenaire est pr\u00e9sent partout. On est tous sur un domaine traumatique ou difficile. Quand l’un d’entre nous ouvre la bouche, \u00e7a nous renvoie \u00e0 nos propres v\u00e9cus, \u00e0 nos propres exp\u00e9riences…et en plus on est dans un univers o\u00f9 il faut jouer des coudes, savoir s’imposer mais aussi l\u00e2cher-prise \u00e0 d’autres moments !\u00a0\u00bb. <\/em>Deux animatrices \u00e9voquent notamment comment certaines situations entrent en r\u00e9sonnance avec leur propre parcours de PE\/PP\u00a0: \u00ab par ta question tu en soul\u00e8ves chez nous\u00a0; \u00e7a me fait r\u00e9fl\u00e9chir aussi \u00bb\u00a0; \u00ab\u00a0merci M\u2026, c\u2019est rentr\u00e9 en r\u00e9sonnance avec ce qu\u2019on rencontre dans nos parcours\u00a0\u00bb. <\/em>R\u00e9sonnance qui am\u00e8ne une animatrice \u00e0 reconsid\u00e9rer sa propre place de coordonnatrice de parcours. En effet, elle dit avoir pris conscience du fait qu\u2019elle doit \u00eatre encore plus vigilante et militer pour mener des actions d\u00e9cisives pour d\u2019autres PE\/PP en tant que coordonnatrice de programmes.<\/p>\n4.3.2 Un outil de clarification et de mise en puissance de l\u2019agir<\/strong><\/p>\nEn devenant un partenaire des champs sanitaire, m\u00e9dico-social et social, ce nouvel acteur PE\/PP est amen\u00e9 \u00e0 se familiariser avec la g\u00e9ographie des services, leur structuration interne, leurs objectifs, leur temporalit\u00e9, leurs m\u00e9thodes et outils. Cela n\u2019est pas un allant de soi et demande une mise en distance outill\u00e9e. Une participante \u00e9voque \u00e0 ce propos une s\u00e9ance de GAP-ExP dans laquelle elle a trouv\u00e9 la situation \u00ab particuli\u00e8rement difficile et en m\u00eame temps tr\u00e8s r\u00e9v\u00e9latrice du syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0\u00bb <\/em>et souligne combien son analyse collective lui a permis de \u00ab\u00a0mettre l\u2019accent sur tous les enjeux<\/em>\u00a0\u00bb.<\/p>\nUne animatrice\u00a0\u00e9voque la remise en question de sa propre strat\u00e9gie en tant que patiente partenaire\u00a0: \u00ab\u00a0J’ai pris conscience que je n’avais plus envie d’enfoncer les portes. Je vais l\u00e0 o\u00f9 \u00e7a s’ouvre\u00a0\u00bb<\/em>. Une autre affirme sa volont\u00e9 de contribuer davantage encore \u00e0 la professionnalisation des PE\/PP\u00a0: \u00ab\u00a0Le sujet m’a beaucoup interpell\u00e9e parce dans le militantisme, pour la professionnalisation des patients partenaires, je vais aller beaucoup plus loin dans la clarification des missions et de la r\u00e9mun\u00e9ration.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\nC’est ce recentrage de la r\u00e9flexion possible dans le GAP-ExP qui peut favoriser le processus de d\u00e9confusionner des exp\u00e9riences v\u00e9cues parfois complexes. Le fait de penser le contexte, penser les enjeux crois\u00e9s, penser la temporalit\u00e9, identifier les attentes, permet des apprentissages situ\u00e9s car les paroles y sont \u00ab\u00a0incarn\u00e9es\u00a0\u00bb. Ainsi s\u2019exprime un participant qui se rend compte, pour sa part, qu\u2019\u00eatre avec des pairs l\u2019a aid\u00e9 \u00e0 mettre en distance des v\u00e9cus personnels et cela gr\u00e2ce \u00e0 ce qu\u2019il a pu apprendre au travers les situations analys\u00e9es\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai appris beaucoup de tous ces GAP-ExP, \u00e7a m\u2019a servi \u00e0 att\u00e9nuer une certaine col\u00e8re\u00a0<\/em>\u00bb<\/p>\n4.3.3 Un dispositif jug\u00e9 indispensable<\/strong><\/p>\nLes futurs patients partenaires lors de leur formation universitaire, au-del\u00e0 des apprentissages r\u00e9alis\u00e9s, b\u00e9n\u00e9ficient d’un apport substantiel du fait de leur appartenance m\u00eame au groupe d’\u00e9tudiants. Dipl\u00f4m\u00e9s, ils risquent souvent de se retrouver isol\u00e9s avec une identit\u00e9 professionnelle nouvelle \u00e0 installer, la leur, ainsi que celle, plus large, de la fonction de PE\/PP pour laquelle ils ne b\u00e9n\u00e9ficient ni d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb ni ne repr\u00e9sentent encore un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb avec des t\u00e2ches pr\u00e9existantes et une reconnaissance de statut \u00e0 l\u2019instar de leurs partenaires (chercheurs, soignants, formateurs, consulteurs\u2026) (cf. supra<\/em>)<\/p>\nAinsi une participante s\u2019exprime sur l\u2019importance du dispositif lui-m\u00eame comme aidant \u00e0 la professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0dans ce nouveau m\u00e9tier, ces GAP-ExP prennent toute leur place \u2026 tr\u00e8s important de les g\u00e9n\u00e9raliser \u2026 de se sentir moins seule\u2026\u00a0\u00bb. <\/em>Elle poursuit en reconnaissant le c\u00f4t\u00e9 structur\u00e9 et structurant du protocole au service de cette professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai bien aim\u00e9 la m\u00e9thodologie\u2026 mais en fait c\u2019est vrai que ce cadre est tr\u00e8s structur\u00e9 et tr\u00e8s structurant\u2026Il y a quelque chose de tr\u00e8s professionnalisant \u00e7a nous aide \u2026 \u00e0 nous professionnaliser dans cette posture de patient partenaire<\/em>.\u00a0\u00bb Elle reconnait avoir h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 s\u2019inscrire car elle n\u2019avait pas encore vraiment v\u00e9cu d\u2019exp\u00e9rience en tant que PE\/PP, et finit son analyse en d\u00e9clarant au groupe son \u00ab\u00a0envie d\u2019investir\u2026 dans cette identit\u00e9 professionnelle\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\nUne autre participante revient sur son v\u00e9cu en tant que narratrice lors d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP en relevant elle aussi tout l\u2019int\u00e9r\u00eat qu\u2019elle voit \u00e0 participer \u00e0 un tel groupe d\u2019analyse de pratique\u00a0: \u00ab\u00a0ce que j\u2019ai v\u00e9cu c\u2019est un peu en marge… ce pas de c\u00f4t\u00e9 est int\u00e9ressant\u2026 ce type de groupe devrait \u00eatre g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9\u2026 \u00e7a devrait faire partie de la formation des patients partenaires \u2026<\/em>\u00a0\u00bb. Ces propos nous confortent dans l\u2019id\u00e9e de concevoir le dispositif GAP-ExP comme un outil de formation continue qui offre l’opportunit\u00e9 \u00e0 tous les patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU d’int\u00e9grer un nouveau groupe de pairs. Il s’agit donc moins de se pr\u00e9occuper de la recherche de leur l\u00e9gitimit\u00e9 de PE\/PP puisqu’ils l’obtiennent de leurs pairs.<\/p>\n4.3.4 Un dispositif \u00e0 intention de pr\u00e9vention\u00a0et de diminution des risques de psychopathologie du travail<\/strong><\/p>\nA l\u2019issue de ce premier temps de mise en \u0153uvre des GAP-ExP, nous prenons la mesure de ce que ce dispositif met au jour notamment en termes de souffrance au travail et de risque d\u2019\u00e9puisement des PE\/PP engag\u00e9s sur le terrain. Nous parlons ici de souffrance au travail en r\u00e9f\u00e9rence aux travaux de Desjours notamment qui soulignent en quoi le r\u00e9el du travail est toujours une rencontre avec l\u2019\u00e9chec dans le sens o\u00f9 \u00ab\u00a0le monde r\u00e9el r\u00e9siste. Il confronte le sujet \u00e0 l’\u00e9chec d’o\u00f9 surgit un sentiment d’impuissance, voire d’irritation, de col\u00e8re ou encore de d\u00e9ception ou de d\u00e9couragement.\u00a0\u00bb (Dejours, 2001, p. 8). Ainsi, lors du d\u00e9roulement des diff\u00e9rentes s\u00e9ances d\u2019analyse de pratique, nous avons pu mesurer l’engagement \u00e9motionnel, affectif des participants \u00e0 l’\u00e9vocation de leurs exp\u00e9riences professionnelles v\u00e9cues. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre, pour le PE\/PP, un lieu d’\u00e9laboration de cette exp\u00e9rience potentiellement frustrante et douloureuse.<\/p>\n
Au fil des s\u00e9ances, le travail d\u2019analyse de pratique a \u00e9galement mis en lumi\u00e8re les valeurs et exigences \u00e9lev\u00e9es qui fondent l\u2019activit\u00e9 des PE\/PP. Ces derniers sont d\u00e8s lors potentiellement surexpos\u00e9s \u00e0 la souffrance au travail du fait de la puissance de leur engagement \u00e9thique. Les attaques de leur travail peuvent alors \u00eatre v\u00e9cues de mani\u00e8re amplifi\u00e9e voire algique, les r\u00e9sistances, les emp\u00eachements venant s’opposer, et la non-atteinte de ses objectifs g\u00e9n\u00e9rant une \u00ab\u00a0souffrance \u00e9thique\u00a0\u00bb (Demaegdt, 2015). Un exemple de cette souffrance \u00e9thique a trait aux injonctions contradictoires, illustr\u00e9es ici par ce propos tenu par une participante lors d\u2019une s\u00e9ance\u00a0: \u00ab\u00a0On nous demande d’\u00eatre comp\u00e9tent, d’\u00eatre sans \u00e9motion, mais de l’accueillir chez les autres !\u00a0\u00bb<\/em>. Alors m\u00eame que la comp\u00e9tence d\u2019\u00e9coute comporte une proximit\u00e9 \u00e9motionnelle et cognitive dans une perspective patient, la demande est ici d\u2019avoir une \u00e9coute comp\u00e9tente selon les pratiques de soignants.<\/p>\nLe PE\/PP, du fait de la diversit\u00e9 de ses champs d’intervention possibles, des sollicitations cumul\u00e9es dont il fait souvent l’objet et de sa double implication personnelle et professionnelle, est expos\u00e9 au risque d’une agitation professionnelle potentiellement dommageable pour sa sant\u00e9 somato-psychique comme pour sa qualit\u00e9 de vie. Il doit pouvoir convoquer et garder actifs les apprentissages r\u00e9alis\u00e9s en tant que patient, les comp\u00e9tences personnelles de pr\u00e9servation de soi. C’est \u00e0 ces fondations-l\u00e0, qu’il devra sa solidit\u00e9 tout au long de sa professionnalisation. Et ce, d\u2019autant plus, que la maladie guette d\u00e9j\u00e0 ind\u00e9pendamment de son travail de PE\/PP et demande de sa part un \u00ab\u00a0agir sur soi\u00a0\u00bb\u00a0 (Pereira Paulo, 2016, 2017) sp\u00e9cifique\u00a0; des soins\u00a0de tout type, comme g\u00e9rer sa fatigabilit\u00e9, comme faire avec des effets secondaires de ses traitements\u2026enfin, il doit conjuguer en plus les activit\u00e9s de son \u00ab\u00a0travail de malade\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis, 2015).<\/p>\n
Le PE\/PP est, de plus, amen\u00e9 \u00e0 investir l’univers soignant, o\u00f9 le risque d’\u00e9puisement professionnel est une r\u00e9alit\u00e9 massive. Le ph\u00e9nom\u00e8ne du burn-out<\/em> nait d’une course sans fin pour atteindre des objectifs inatteignables fix\u00e9s par l’institution ou par le sujet lui-m\u00eame. Ce processus se nourrit ensuite de l’absence de reconnaissance. Or, lors des GAP-ExP, nous avons vu se dessiner dans les propos \u00e9chang\u00e9s, les oscillations bien connues du risque d\u2019\u00e9puisement : mouvements alternatifs et r\u00e9p\u00e9t\u00e9s de surinvestissement et de d\u00e9couragement qui, s’ils ne sont pas pris en consid\u00e9ration, peuvent d\u00e9boucher sur un \u00e9tat de burn-out<\/em>. Le d\u00e9faut de reconnaissance dont souffre le soignant, en tant que personne, en tant que professionnel est comparable au d\u00e9ni de reconnaissance observ\u00e9 par les PE\/PP. Se sentir reconnu est vital pour notre sant\u00e9 et notre qualit\u00e9 de vie au travail. Le PE\/PP doit savoir d’o\u00f9 il peut recevoir cette reconnaissance mais aussi l\u00e0 o\u00f9 il serait illusoire de l’attendre.<\/p>\n5. Conclusion<\/strong><\/h4>\nLa cr\u00e9ation des Groupes d\u2019Analyse de Pratiques -Expertise Patient suit la logique de diplomation des malades mise en \u0153uvre \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 depuis maintenant une douzaine d\u2019ann\u00e9es. Son d\u00e9ploiement s\u2019inscrit dans le prisme de la formation continue et de l\u2019accompagnement de nos \u00e9tudiants, avec l\u2019intention de favoriser la gen\u00e8se professionnelle des patients. Ce dispositif a la pr\u00e9tention d\u2019aider \u00e0 ce que les enjeux du v\u00e9cu personnel des PE\/PP (souvent isol\u00e9s de pairs dans les actions) face \u00e0 un collectif de partenaires, puissent trouver un statut et affirmer un engagement et une exp\u00e9rience professionnels, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s ou pas. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e9tayent le bien fond\u00e9 d\u2019un tel dispositif en r\u00e9ponse non seulement \u00e0 des besoins de re-connaissance d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9 encore trop souvent mise \u00e0 mal sur le terrain mais qui institue surtout un lieu de co-construction d\u2019un nouveau genre professionnel, qui sera alors \u00e0 m\u00eame d\u2019\u00e9tayer cette l\u00e9gitimit\u00e9 recherch\u00e9e. Nous restons vigilantes afin que le PE\/PP ne soit pas malade de son travail. En cela, le GAP ExP peut faire partie des outils d’hygi\u00e8ne professionnelle permettant une mise en analyse des situations professionnelles v\u00e9cues, une pr\u00e9vention indirecte de l’\u00e9puisement par son rep\u00e9rage anticip\u00e9 ainsi qu’une source de reconnaissance dans son entreprise de partenariat. L’UdP-SU, par ce dispositif, souhaite participer au maintien en sant\u00e9 des PE\/PP impliqu\u00e9s professionnellement.<\/p>\n
Le troisi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique engag\u00e9e\u00a0\u00bb (cf. fig.1supra<\/em>) a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour p\u00e9renniser, au sein de l\u2019UdP-SU, l\u2019offre de GAP-ExP ouverts \u00e0 tous nos \u00e9tudiants en position de partenariat d\u00e9sireux d\u2019analyser leurs situations dans un espace s\u00e9curis\u00e9, avec des pairs capables d\u2019entendre, de comprendre, de reconnaitre leurs enjeux personnels et professionnels. Les animatrices form\u00e9es au GAP-ExP pourront contribuer \u00e0 la formation d\u2019autres patients d\u00e9sireux d\u2019animer \u00e0 leur tour des groupes. Aussi allons-nous continuer \u00e0 investir dans ce dispositif qui, nous l\u2019esp\u00e9rons, sera d\u00e9multipli\u00e9 sur tout le territoire national afin d\u2019aider tous celles et ceux qui s\u2019engagent dans le d\u00e9veloppement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 plus d\u00e9mocratique et capacitaire.<\/p>\nR\u00e9f\u00e9rences bibliographiques<\/strong><\/h4>\nBotbol-Baum, M. (2016). Pour sortir de la r\u00e9ification de la vuln\u00e9rabilit\u00e9, penser la vuln\u00e9rabilit\u00e9 du sujet comme capacit\u00e9 [Chapitre 1]. Journal international de bio\u00e9thique, 27(3), 13. https:\/\/dial.uclouvain.be\/pr\/boreal\/object\/boreal:177885<\/a>.<\/p>\nClot, Y., & Fa\u00efta, D. (2000). Th\u00e9orie Genres et styles en analyse du travail. Concepts et m\u00e9thodes. Travailler, 4, 7\u201142.<\/p>\n
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<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\nNotes<\/strong><\/h4>\n[1]<\/a> Nous utiliserons d\u00e9sormais ce sigle (PE\/PP) pour parler des patients et patientes expert.es\/patients et patientes partenair.es.<\/p>\n[2]<\/a> Loi ma sant\u00e9. https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n[3]<\/a> Le langage \u00e9pic\u00e8ne est un ensemble de r\u00e8gles et de pratiques qui cherchent \u00e0 \u00e9viter toute discrimination suppos\u00e9e par le langage ou l’\u00e9criture.<\/p>\n[4]<\/a> https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/IMG\/pdf\/discours.pdf<\/a>.<\/p>\n[5]<\/a> Communiqu\u00e9 de presse. Am\u00e9liorer l\u2019implication des patients et des usagers – la HAS consulte le monde associatif – Mis en ligne le 24 avr. 2013. Disponible\u00a0: https:\/\/www.has-sante.fr\/portail\/jcms\/c_1525908\/fr\/ameliorer-l-implication-des-patients-et-des-usagers<\/a><\/p>\n[6]<\/a> Pour ceux qui le d\u00e9sirent<\/p>\n[7]<\/a> Anciennement UPMC (Universit\u00e9 Pierre et Marie Curie)<\/p>\n[8]<\/a> https:\/\/universitedespatients-sorbonne.fr\/<\/p>\n[9]<\/a> Le minist\u00e8re des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9 a lanc\u00e9, \u201cMa sant\u00e9 : un engagement collectif\u201d\u00a0:\u00a0 Il s\u2019agit \u00ab de repenser les formations de sant\u00e9 (\u2026) Dans le cadre de la r\u00e9forme des \u00e9tudes en sant\u00e9 (\u2026), les patients experts seront amen\u00e9s \u00e0 intervenir dans les cursus de formation des professionnels de la sant\u00e9 \u00bb.<\/p>\nhttps:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n[10]<\/a> https:\/\/siric.curie.fr\/sites\/siric\/files\/medias\/documents\/2019-06\/sem2019-kpole-democratie-brochure.pdf<\/a><\/p>\n[11]<\/a> https:\/\/www.inserm.fr\/actualite\/emergence-science-participative-rapprocher-chercheurs-et-patients\/<\/a><\/p>\n
Pereira Paulo, L., Vannier, M-P., & Puch, F. (2022). Groupe d\u2019Analyse de Pratique – Expertise Patient (GAP-ExP) : une innovation contributive \u00e0 la professionnalisation des patients. Revue de l\u2019analyse de pratiques professionnelles<\/em>, 23, 51-74. https:\/\/www.analysedepratique.org\/?p=5467<\/a>.<\/p>\n This article presents the implementation of practice analysis groups within the University of Patients – Sorbonne University (UdP-SU). These groups of Practice Analysis – Patients’ Expertise respond first of all to a need for support and mutualisation of practices implemented in various contexts by the expert patients \/ partner patients graduated from the UdP-SU. As such, they represent a determining element of a professional genesis. Indeed, we hypothesize that participation in such groups favours the co-construction of a new professional body, based on the recognition of a patient expertise, complementary to other recognized expertise within the health system, and contributing to the advent of a capacity society.<\/p>\n Patients’ University, professionalisation, patient expert\/patient partner, professional gender<\/p>\n Este artigo apresenta a cria\u00e7\u00e3o de grupos de an\u00e1lise de pr\u00e1tica no seio da Universidade dos Pacientes – Universidade de Sorbonne (UdP-SU). Esses grupos de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Expertise dos Pacientes respondem, em primeiro lugar, \u00e0 necessidade de apoiar e partilhar as pr\u00e1ticas implementadas em diversos contextos pelos pacientes experts\/pacientes graduados da UdP-SU. Como tal, representam um elemento decisivo de uma g\u00eanese profissional. De fato, nossa hip\u00f3tese \u00e9 que a participa\u00e7\u00e3o nesses grupos favorece a co-constru\u00e7\u00e3o de um novo corpo profissional, baseado no reconhecimento de uma expertise do paciente, complementar \u00e0s outras experi\u00eancias reconhecidas no sistema de sa\u00fade, contribuindo para o advento de uma sociedade com capacitada.<\/p>\n Universidade dos pacientes, profissionaliza\u00e7\u00e3o, paciente expert \/ patiente parceiro, g\u00eanero profissional<\/p>\n <\/p>\n [toc]<\/p>\n Cet article rend compte de la cr\u00e9ation de groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 (UdP-SU) \u00e0 l\u2019attention de patients experts\/patients partenaires (PE\/PP[1]<\/a>), terminologie que nous adopterons tout au long de cet article en r\u00e9f\u00e9rence aux deux principales d\u00e9nominations adopt\u00e9es \u00e0 ce jour dans le champ de la sant\u00e9[2]<\/a>.<\/p>\n Notons en introduction que le choix fait de ne pas retenir le qualificatif de pratique \u00ab\u00a0professionnelle\u00a0\u00bb dans notre d\u00e9finition des GAP-ExP (Groupe d\u2019Analyse de Pratique \u2013 Expertise Patients) tient au fait que nous sommes \u00e0 ce jour dans un processus de reconnaissance m\u00eame du caract\u00e8re professionnel de ces pratiques, la professionnalisation des PE\/PP \u00e9tant au c\u0153ur de nombreux d\u00e9bats comme nous aurons l\u2019occasion de l\u2019\u00e9voquer dans cet article.\u00a0 Par souci de ne pas alourdir le texte, nous avons fait le choix de ne pas \u00e9crire en langage \u00e9pic\u00e8ne[3]<\/a>.<\/p>\n Apr\u00e8s avoir d\u00e9crit ce qui fonde le projet de l\u2019Universit\u00e9 des Patients et pr\u00e9cis\u00e9 les diff\u00e9rents temps de l\u2019implantation des GAP-ExP, nous pr\u00e9senterons les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience recueillis aupr\u00e8s des participants et animatrices au regard de notre principale hypoth\u00e8se selon laquelle l\u2019analyse de pratique telle que nous la concevons contribue \u00e0 la construction d\u2019un nouveau corps professionnel, fond\u00e9 sur la reconnaissance d\u2019une expertise patient, compl\u00e9mentaire d\u2019autres expertises reconnues au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, et contributive \u00e0 l\u2019av\u00e8nement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 capacitaire.<\/p>\n Cr\u00e9\u00e9e par Catherine Tourette-Turgis en 2009 et implant\u00e9e au c\u0153ur de la facult\u00e9 de m\u00e9decine de Sorbonne Universit\u00e9, l\u2019Universit\u00e9 des Patients (UdP-SU) est un dispositif p\u00e9dagogique innovant qui s\u2019inscrit dans les approches capacitaires de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 (Botbol-Baum, 2016). Ce dispositif, \u00e0 l\u2019origine de la diplomation des patients, en France mais aussi \u00e0 l\u2019international, est n\u00e9 de la volont\u00e9 de d\u00e9velopper \u00ab un programme de reconnaissance, par l\u2019Universit\u00e9, des savoirs acquis par les patients tout au long de leur exp\u00e9rience de la maladie, en reconnaissant ces savoirs acquis par l\u2019exp\u00e9rience au m\u00eame titre qu\u2019une exp\u00e9rience professionnelle \u00bb (Tourette-Turgis, 2010, 2013; Tourette-Turgis et al., 2019).<\/p>\n L\u2019UdP-SU est une innovation qui s\u2019appuie sur le postulat que les \u00eatres humains vivant avec une maladie chronique d\u00e9veloppent, tout au long de leur parcours de vie, des activit\u00e9s quotidiennes (concr\u00e8tes, psychiques, mentales, corporelles\u2026) pour contraindre l\u2019activit\u00e9 de la maladie sur leur vie (Tourette-Turgis, 2015). En conduisant ces activit\u00e9s, ils produisent des savoir in\u00e9dits, savoirs situ\u00e9s, savoir d\u2019exp\u00e9rience qui m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre reconnus, pas seulement comme des savoirs intimes et individuels, mais comme faisant partie des savoirs produits par l\u2019humanit\u00e9. En France, selon le Minist\u00e8re de la sant\u00e9 et des solidarit\u00e9s, \u00ab\u00a0pre\u0300s de 15 millions de personnes\u00a0\u00bb sont atteintes de maladies chroniques[4]<\/a>. \u00catre malade chronique, c\u2019est \u00e9galement voir sa vie travers\u00e9e par le besoin de conduire des activit\u00e9s relationnelles et \u00e9motionnelles (Iti\u00e9, 2021) directement en lien avec le monde du soin comme lors des hospitalisations, des consultations, des prises de rendez-vous, des examens\u2026c\u2019est aussi conduire des activit\u00e9s vari\u00e9es pour garantir, maintenir et\/ou \u00e9largir ses droits sociaux. Ces activit\u00e9s n\u00e9cessaires pour le maintien de leur sant\u00e9, de leur \u00e9panouissement social sont, chez les sujets malades, elles aussi, source de production de savoirs.<\/p>\n Tous ces savoirs, souvent invisibles, invisibilis\u00e9s, non reconnus, sont utiles \u00e0 la collectivit\u00e9.\u00a0 Ils peuvent \u00eatre aidants pour d\u2019autres malades, pour les non malades ainsi que pour les syst\u00e8mes de sant\u00e9 dans leur ensemble, du social et du m\u00e9dico-social. Les malades sont aujourd\u2019hui indispensables \u00e0 la d\u00e9mocratie et plus particuli\u00e8rement au d\u00e9veloppement de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 qui pose \u00ab\u00a0comme principe fondateur la reconnaissance de l\u2019expertise des patients\u00a0\u00bb[5]<\/a> et institue le changement de paradigme op\u00e9r\u00e9 par un d\u00e9placement\u00a0 entre une vision des personnes vivant avec une maladie, consid\u00e9r\u00e9es comme des sujets de soins, vision m\u00e9dico-centr\u00e9e, vers leur reconnaissance en tant que citoyennes et citoyens \u00e9clair\u00e9s ayant leur mot \u00e0 dire, avec leur droit d\u2019exercer leur pouvoir d\u2019agir comme force de transformation, vision qui place leur exp\u00e9rience comme une r\u00e9elle exp\u00e9rience soci\u00e9tale.<\/p>\n Parler de d\u00e9mocratie en sant\u00e9, c\u2019est reconna\u00eetre l\u2019urgence d\u2019int\u00e9grer les patients dans toutes les instances de d\u00e9cision et cela aussi bien pour la cr\u00e9ation, pour l\u2019\u00e9valuation que pour le renouvellement de tout type de dispositif les concernant directement ou indirectement \u00ab\u00a0car ils connaissent le monde des dispensateurs de care et savent aussi, de par leur exp\u00e9rience de destinataires de care, discerner ce qui est le plus urgent, le moins urgent \u00e0 faire.\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 155).<\/p>\n L\u2019\u00e9volution du soin, du d\u00e9veloppement de la m\u00e9decine et ses outils diagnostics, des strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques, ont permis d\u2019augmenter la perspective de vie des malades et provoquer de nouveaux itin\u00e9raires th\u00e9rapeutiques en am\u00e9liorant les chances de stabilisation, de gu\u00e9rison, r\u00e9mission, r\u00e9tablissement, de survie.\u00a0Toute cette transformation \u00ab\u00a0a modifi\u00e9 d\u00e9finitivement le parcours existentiel et social des malades chroniques et cela rend pertinent le d\u00e9sir de professionnalisation de ceux qui d\u00e9sirent se constituer, \u00e0 partir de leur maladie, un capital d\u2019expertise utile dans le champ de la sant\u00e9\u00a0\u00bb (Pereira Paulo & Tourette-Turgis, 2014, p. 152) m\u00e9dicale, sociale ou dans la cit\u00e9.<\/p>\n Aussi l\u2019UdP-SU a-t-elle, d\u00e8s sa cr\u00e9ation, port\u00e9 un plaidoyer institutionnel en faveur de l\u2019acc\u00e8s des patients aux nouveaux m\u00e9tiers de la sant\u00e9, voire la cr\u00e9ation de nouveaux m\u00e9tiers qui leurs soient propres. \u00ab\u00a0Il s\u2019agit par le biais de parcours dipl\u00f4mants de faciliter les trajectoires de reprofessionnalisation[6]<\/a> au sens o\u00f9 la maladie chronique fragilise le cours de vie de la personne, fait parfois exploser sa trajectoire professionnelle et peut la bloquer pendant quelques ann\u00e9es, le temps n\u00e9cessaire \u00e0 la conduite intensive de son parcours de soin (cancer, greffe, immobilisation, traitements lourds)\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis & Pereira Paulo, 2020).<\/p>\n La diplomation des patients, effective depuis une douzaine d\u2019ann\u00e9es au sein de L\u2019UdP-SU[7]<\/a>, repose sur la d\u00e9finition et la co-\u00e9laboration d\u2019un cadre p\u00e9dagogique favorable \u00e0 la transformation de l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue de la maladie en expertise au service de la collectivit\u00e9. A ce jour, l\u2019UdP-SU propose trois dipl\u00f4mes universitaires (DU)\u00a0dans trois domaines\u00a0: l\u2019\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique des Patients (DU ETP), la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 (DU DS) et la canc\u00e9rologie (DU Patient Partenaire et R\u00e9f\u00e9rent\u00a0en r\u00e9tablissement en canc\u00e9rologie)[8]<\/a>. Depuis 2009, nous avons dipl\u00f4m\u00e9s plus de 250 patients et faisons face \u00e0 des demandes d\u2019inscription en constante augmentation, alors m\u00eame que, ces derni\u00e8res ann\u00e9es, plusieurs universit\u00e9s fran\u00e7aises ont suivi le chemin de la diplomation en ouvrant des DU et autres dipl\u00f4mes aux patients, voire ont cr\u00e9\u00e9 des dipl\u00f4mes sp\u00e9cifiques \u00e0 leur attention.<\/p>\n 1.2.1\u00a0\u00a0 De nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s dans des contextes d\u2019exercice vari\u00e9s<\/strong><\/p>\n Les \u00e9tudiants patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU sont sollicit\u00e9s pour participer \u00e0 plusieurs champs d\u2019action ayant en commun la mise en \u0153uvre de pratiques vari\u00e9es comme la formation des soignants (Lois ma sant\u00e9, 2018[9]<\/a>), les recherches en sciences humaines et sociales ou en sciences m\u00e9dicales (ex.\u00a0: Les Siric[10]<\/a>\u00a0; l\u2019INSERM[11]<\/a>, etc.). Ils sont aussi de plus en plus pr\u00e9sents dans les services de soins comme partenaires directs des soignants (ex.\u00a0: ARS Bordeaux[12]<\/a>)\u00a0 ainsi que dans des comit\u00e9s d\u2019\u00e9thique comme repr\u00e9sentants des usagers dans les h\u00f4pitaux de France. Ils \u0153uvrent \u00e9galement pour que l\u2019exp\u00e9rience de la maladie ne soit pas un emp\u00eachement au retour au travail (ex.\u00a0: Cancer et travail \u00ab\u00a0agir ensemble\u00a0\u00bb[13]<\/a>)\u00a0 et au maintien de l\u2019emploi (ex. : Institut National du Cancer[14]<\/a>) et sont \u00e0 l\u2019origine de projets innovants sur tout le territoire national.<\/p>\n Dans ce contexte de sollicitations et d\u2019engagements multiples et grandissants, les PE\/PP ont \u00e0 se construire une place, leur place, dans des environnements souvent adverses qui les d\u00e9passent. Ils se retrouvent, le plus souvent, seuls face \u00e0 leurs questionnements, leurs doutes, en proie \u00e0 des conflits de toute sorte en termes de statut, de l\u00e9gitimit\u00e9, de positionnement\u2026<\/p>\n 1.2.2\u00a0\u00a0 L\u2019absence d\u2019\u00e9tayage de la pratique par un \u00ab genre professionnel \u00bb \u00e9tabli<\/strong><\/p>\n Le fait est que les interventions des PE\/PP ne sont pas soutenues par l\u2019existence d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb, compris comme \u00ab\u00a0les ant\u00e9c\u00e9dents ou les pr\u00e9suppos\u00e9s sociaux de l\u2019activit\u00e9 en cours, une m\u00e9moire impersonnelle et collective qui donne sa contenance a\u0300 l\u2019activit\u00e9 personnelle en situation\u00a0\u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 12). Nous assistons alors \u00e0 la gen\u00e8se professionnelle de ce qui pourrait devenir un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb mais qui est aujourd\u2019hui diffus, d\u00e9membr\u00e9, en pleine ascension et pour qui il n\u2019existe aucun \u00ab\u00a0r\u00e9pertoire des actes convenus\u00a0\u00bb (ibidem)<\/em>. Comment alors se positionner et se red\u00e9finir les t\u00e2ches prescrites par les institutions, alors m\u00eame que les autres partenaires (soignants, chercheurs, professeurs, etc.) de travail sont constitu\u00e9s et soutenus par leur genre professionnel qui organise leurs activit\u00e9s personnelles de fa\u00e7on tacite\u00a0?<\/p>\n Sans genre professionnel \u00e9tabli, les PE\/PP sont priv\u00e9s de la fonction psychologique consid\u00e9r\u00e9e irrempla\u00e7able : \u00ab c\u2019est dans ce qu\u2019il a d\u2019essentiellement impersonnel que le genre professionnel exerce une fonction psychologique dans l\u2019activit\u00e9 de chacun. Car il organise les attributions et les obligations en d\u00e9finissant ces activit\u00e9s ind\u00e9pendamment des propri\u00e9t\u00e9s subjectives des individus qui les remplissent a\u0300 tel moment particulier. Il r\u00e8gle non pas les relations intersubjectives mais les relations interprofessionnelles en fixant l\u2019esprit des lieux comme instrument d\u2019action. C\u2019est a\u0300 travers lui que les travailleurs s\u2019estiment et se jugent mutuellement, que chacun d\u2019eux \u00e9value sa propre action. \u00bb (Clot & Fa\u00efta, 2000, p. 14).<\/p>\n Alors \u00ab\u00a0comment agir ou s\u2019abstenir d\u2019agir dans des situations pr\u00e9cises ; comment mener a\u0300 bien les transactions interpersonnelles exig\u00e9es par la vie commune organis\u00e9e autour des objectifs d\u2019action\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>) sans le support d\u2019un genre professionnel\u00a0? D\u00e8s lors que l\u2019existence d\u2019un genre professionnel fonctionne comme un garant de l\u00e9gitimit\u00e9, le PE\/PP est ainsi expos\u00e9 aux d\u00e9nis de reconnaissance (Ferrarese, 2009) tout en construisant son action et en se construisant comme PE\/PP \u00e0 la m\u00eame occasion \u00ab\u00a0Le d\u00e9ni de reconnaissance est interpr\u00e9t\u00e9\u0301 comme un tort ou une injustice. Et d\u00e8s que cette exp\u00e9rience devient pensable comme commune a\u0300 un groupe, la possibilit\u00e9\u0301 d\u2019une lutte sociale s\u2019ouvre\u00a0\u00bb (ibidem<\/em>, p. 103).<\/p>\n Les PE\/PP sont expos\u00e9s \u00e0 d\u2019autres zones de fragilit\u00e9, en dehors des d\u00e9nis de reconnaissance auxquels ils doivent \u00eatre attentifs. Ils ont \u00e9galement \u00e0 rester vigilants au regard des enjeux professionnels et interprofessionnels et de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u00e0 laquelle ils sont expos\u00e9s par leur propre situation de malades. A ce propos, nous recevons depuis quelques ann\u00e9es, des retours de patients assimilables au risque de burn\u00a0out<\/em>. Que les PE\/PP soient le fruit d\u2019une constante confrontation aux diff\u00e9rents d\u00e9nis de reconnaissance ou bien qu\u2019ils soient effectivement bien int\u00e9gr\u00e9s et reconnus dans la globalit\u00e9 de leurs actions, ce risque reste pr\u00e9sent. D\u2019autant que, n\u2019ayant pas de statut professionnel compris et d\u00e9termin\u00e9, ces patients en voie de professionnalisation sont conduits \u00e0 construire eux-m\u00eames leur \u00ab\u00a0fiche de poste\u00a0\u00bb. Devenant ainsi les seuls repr\u00e9sentants de leur \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb dans l\u2019institution, ils prennent le risque de se surcharger ou d\u2019\u00eatre surcharg\u00e9s par les institutions ou l\u2019ensemble des professionnels avec lesquels ils interviennent.<\/p>\n La discussion sur le statut de PE\/PP est aujourd\u2019hui pressante et le d\u00e9bat est engag\u00e9 sur leur professionnalisation. Deux points de vue s\u2019affrontent\u00a0: ceux qui pensent que les patients devraient rester b\u00e9n\u00e9voles et ceux qui pensent que les patients engag\u00e9s sur des actions et projets qui demandent des heures de travail et d\u2019investissement personnels doivent \u00eatre \u00e0 minima<\/em> d\u00e9dommag\u00e9s, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, voire salari\u00e9s. De nombreux patients qui tentent de se professionnaliser se retrouvent en situation de grande difficult\u00e9, y compris financi\u00e8re, les rendant encore plus vuln\u00e9rables. Comment revendiquer un droit \u00e0 la reconnaissance financi\u00e8re alors m\u00eame que le premier enjeu est d\u00e9j\u00e0 de faire reconnaitre sa propre l\u00e9gitimit\u00e9\u00a0?<\/p>\n Les d\u00e9bats autour du statut des PE\/PP sont souvent au c\u0153ur d\u2019une incompr\u00e9hension des partenaires d\u2019actions, sorte de confusion institutionnelle entre la l\u00e9gitimit\u00e9 du patient \u00ab\u00a0lambda\u00a0\u00bb, d\u00e9sireux de participer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration du soin sans pour autant vouloir se professionnaliser, et la l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP ayant suivi des formations dipl\u00f4mantes avec l\u2019intention de potentialiser son engagement dans un tournant de professionnalit\u00e9 \u00e9mergente (Jorro, 2011). Cette professionnalit\u00e9 \u00e9mergente a trait au fait que ces patients avaient, pour la majorit\u00e9 d\u2019entre eux, des parcours professionnels totalement ext\u00e9rieurs au monde du soin m\u00e9dical et\/ou social. Vouloir s\u2019y plonger par leurs engagements et actions, c\u2019est conjuguer, revisiter, transmuter leurs comp\u00e9tences professionnelles d\u2019avant, avec les comp\u00e9tences acquises dans leur parcours de soin et de formation, c\u2019est se forger une nouvelle identit\u00e9 professionnelle contrairement \u00e0 d\u2019autres patients \u00e9galement engag\u00e9s mais qui ne partagent pas cet objectif. Ce processus de remodelage d\u2019un soi professionnel peut demander beaucoup d\u2019\u00e9nergie, surtout \u00e0 une personne vivant avec une maladie et sujette \u00e0 des vuln\u00e9rabilit\u00e9s biologiques. Avoir \u00e0 se battre contre des incompr\u00e9hensions sur son statut vuln\u00e9rabilise encore plus le PE\/PP chez qui cette confusion \u00ab\u00a0de l\u00e9gitimit\u00e9s\u00a0\u00bb est v\u00e9cue comme un d\u00e9ni de reconnaissance.<\/p>\n De plus, il n\u2019est pas rare que des PE\/PP soient expos\u00e9s \u00e0 des d\u00e9bats interprofessionnels et institutionnels relevant d\u2019une incompr\u00e9hension de leur r\u00f4le. Des rivalit\u00e9s peuvent apparaitre au sein des \u00e9quipes, mettant en exergue, chez les professionnels partenaires, des sentiments de non reconnaissance de leur travail. Il s\u2019av\u00e8re difficile d\u2019\u00e9laborer un partenariat qui repose sur la crainte de se voir supplanter, remplacer, ou sur la croyance selon laquelle le patient serait l\u00e0 pour dire ce qui ne va pas, croyance assez r\u00e9pandue du reste et qui fait du tort aux PE\/PP qui sont dans un engagement de partenariat et non de combat.<\/p>\n S\u2019il est vrai que de nombreux soignants adh\u00e8rent sinc\u00e8rement et contribuent activement \u00e0 la consolidation des places et r\u00f4les des PE\/PP au sein de leurs institutions, ils s\u2019inqui\u00e8tent parfois du risque de sur-sollicitation \u00e0 laquelle les PE\/PP sont expos\u00e9s. Cette inqui\u00e9tude, preuve de sollicitude, peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme une mani\u00e8re de prendre soin d\u2019un coll\u00e8gue. Mais elle ouvre parfois la porte \u00e0 des ambivalences charg\u00e9es de repr\u00e9sentations qui risquent de convoquer des enjeux de la relation soignant-soign\u00e9 ayant traits au fantasme de puissance et d\u2019impuissance, de prise de d\u00e9cision pour, et non pas avec, l\u2019autre. L\u00e0 aussi des conflits intimes, internes et professionnels peuvent impacter les situations charg\u00e9es de doute, d\u2019\u00e9motion, de rivalit\u00e9 qui circulent dans les institutions.<\/p>\n C\u2019est dans ce contexte que nous avons d\u00e9cid\u00e9 d\u2019accompagner les PE\/PP engag\u00e9s sur les terrains, que ce soit en tant que b\u00e9n\u00e9voles ou en tant que professionnels, en instituant des groupes d\u2019analyse de pratique au sein de l\u2019UdP-SU. Les pratiques analys\u00e9es rel\u00e8vent toutes de ce que nous nommerons ici de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rique l\u2019expertise patient d\u00e9finissant par l\u00e0-m\u00eame la sp\u00e9cificit\u00e9 des GAP-ExP tels que nous les avons d\u00e9nomm\u00e9s.<\/p>\n Depuis quelques ann\u00e9es, nous utilisons le GAP-ExP comme moyen p\u00e9dagogique dans la plupart de nos cursus. L\u2019analyse de pratique reste en effet un levier incontournable au service de la construction d\u2019une identit\u00e9 de PE\/PP. L\u2019accueil enthousiaste r\u00e9serv\u00e9 \u00e0 ce dispositif nous a confort\u00e9es dans l\u2019id\u00e9e de le d\u00e9velopper \u00e0 plus grande \u00e9chelle.\u00a0 Aussi lorsque nous avons lanc\u00e9 le projet d\u2019implantation au sein de l\u2019UdP-SU d\u2019un dispositif p\u00e9renne d\u2019analyse de pratique, de nombreux patients dipl\u00f4m\u00e9s se sont montr\u00e9s int\u00e9ress\u00e9s et nous n\u2019avons pas eu de mal \u00e0 retenir une douzaine de candidatures de patients volontaires pour se former \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP et contribuer ainsi \u00e0 la p\u00e9rennisation du dispositif.<\/p>\n Aussi avons-nous \u00e9tabli un programme d\u2019implantation en trois temps distincts d\u00e9crits dans la figure ci-apr\u00e8s\u00a0(fig.1).<\/p>\n Fig. 1\u00a0 Le programme d\u2019implantation des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU<\/p>\n L\u2019offre[15]<\/a> propos\u00e9e s\u2019inscrit doublement dans le d\u00e9veloppement professionnel de nos \u00e9tudiants patients. D\u2019une part, ceux d\u00e9sireux d\u2019animer ce type de dispositif ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019une formation int\u00e9grant un temps de pratique accompagn\u00e9e. D\u2019autre part, tous les autres PE\/PP de l\u2019UdP-SU se sont vus proposer un espace s\u00e9curis\u00e9, entre pairs, d\u00e9di\u00e9 au partage et \u00e0 l\u2019analyse d\u2019exp\u00e9riences de terrains.<\/p>\n Former des patients \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP, c\u2019est avant tout enrichir leurs comp\u00e9tences en la mati\u00e8re.\u00a0 C\u2019est \u00e9galement leur permettre d\u2019ouvrir d\u2019autres champs d\u2019actions dans les institutions o\u00f9 ils sont engag\u00e9s, ou en dehors de celles-ci pour ceux qui veulent s\u2019engager comme consultants[16]<\/a>. Former des patients \u00e0 conduire des analyses de pratiques entre pairs, c\u2019est aussi les outiller pour contribuer au d\u00e9veloppement professionnel de leurs pairs et \u00e0 la cr\u00e9ation d\u2019un nouveau genre professionnel.<\/p>\n Comme beaucoup d\u2019institutions, l\u2019UdP-SU a \u00e9t\u00e9 amen\u00e9e \u00e0 d\u00e9velopper ses formations en mode distanciel d\u00e8s l\u2019annonce du premier confinement en mars 2020. Le dispositif GAP-ExP a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u dans ce contexte et l\u2019adoption du distanciel a eu pour effet d\u2019ouvrir plus largement sur le territoire les candidatures.\u00a0 En effet, les patients int\u00e9ress\u00e9s ne redoutant plus le caract\u00e8re \u00e9nergivore de tout d\u00e9placement et\/ou n\u2019ayant plus \u00e0 se soucier de l\u2019h\u00e9bergement sur Paris qui reste on\u00e9reux, se projettent plus volontiers dans une telle formation qui reste malgr\u00e9 tout assez exigeante en temps (57h au total). Sans compter que la r\u00e9partition des patients form\u00e9s \u00e0 l\u2019animation sur tout le territoire national permet, \u00e0 moyen terme, la cr\u00e9ation de GAP-ExP locaux, en pr\u00e9sentiel pour certains, afin de r\u00e9pondre aux demandes, attentes, besoins de cr\u00e9ation de r\u00e9seaux locaux de PE\/PP. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre un levier non n\u00e9gligeable dans cette perspective.<\/p>\n Cet article rend compte principalement des phases 1 et 2 du programme d\u00e9crit ci-dessus, phases qui correspondent \u00e0 l\u2019ing\u00e9nierie de formation con\u00e7ue \u00e0 l\u2019attention des futures patientes animatrices, ing\u00e9nierie que nous d\u00e9crirons apr\u00e8s avoir pr\u00e9cis\u00e9 ce que nous entendons concr\u00e8tement par GAP-ExP.<\/p>\n Le GAP-ExP ou Groupe d\u2019Analyse de Pratique centr\u00e9e Expertise Patient est un dispositif innovant, con\u00e7u et men\u00e9 au sein de l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9, \u00e0 l\u2019attention des patients et\/ou tout partenaire (soignant, chercheur, formateur, membre de la soci\u00e9t\u00e9 civile, etc.) engag\u00e9s dans des pratiques fond\u00e9es sur la reconnaissance d\u2019une compl\u00e9mentarit\u00e9 des points de vue patients\/soignants, compl\u00e9mentarit\u00e9 des expertises port\u00e9es par les diff\u00e9rents partenaires concern\u00e9s par ces pratiques. Il r\u00e9pond au besoin de disposer d\u2019un espace d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la mutualisation et au renforcement des comp\u00e9tences d\u00e9velopp\u00e9es par les patients dans leurs diff\u00e9rents contextes d\u2019exercice. Le dispositif GAP-ExP instaure un cadre fond\u00e9 sur des valeurs de respect, de bienveillance, de confidentialit\u00e9 et de non jugement \u00e0 l\u2019instar de la plupart des groupes d\u2019analyse de pratique. Il sollicite la mise en mots de ce qui fonde une pratique, toujours singuli\u00e8re, qu\u2019il s\u2019agit de soumettre \u00e0 une analyse collective afin de mieux l\u2019appr\u00e9hender, la comprendre, voire la transformer.<\/p>\n 2.1.1 La d\u00e9finition du cadre d\u2019un GAP-ExP<\/strong><\/p>\n Chaque s\u00e9ance de GAP-ExP est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019analyse d\u2019une situation singuli\u00e8re propos\u00e9e par un de ses membres.\u00a0 Conform\u00e9ment \u00e0 de nombreux protocoles existants par ailleurs[17]<\/a>, l\u2019analyse collective se d\u00e9roule en quatre phases distinctes. Nous mobilisons ici l\u2019exp\u00e9rience acquise dans la conduite de G.E.A.S.E notamment en formation d\u2019enseignants[18]<\/a> tout en ayant \u00e0 l\u2019esprit les ajustements n\u00e9cessaires au vu de la nature m\u00eame des situations et du public concern\u00e9.<\/p>\n 2.1.2 Les quatre phases d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP<\/strong><\/p>\n La premi\u00e8re phase d\u2019un GAP-ExP est une phase d\u2019exposition ou phase de narration selon les cas, durant laquelle le participant dont la situation a \u00e9t\u00e9 choisie pr\u00e9c\u00e9demment, est invit\u00e9 \u00e0 en faire le r\u00e9cit. Il dispose pour cela d\u2019une dizaine de minutes sans qu\u2019aucune intervention du groupe vienne perturber le fil de sa pens\u00e9e. A l\u2019issue de son r\u00e9cit, le narrateur est invit\u00e9 par l\u2019animateur \u00e0 pr\u00e9ciser la question qu\u2019il se pose et \u00e0 propos de laquelle il sollicite l\u2019\u00e9clairage du collectif de pairs. \u00a0A noter que la nature de la question pos\u00e9e est tr\u00e8s contrainte pour assurer la pertinence d\u2019une analyse collective au service d\u2019une meilleure compr\u00e9hension de ce qui a pu se jouer pour le narrateur dans la situation qu\u2019il a v\u00e9cue et qui l\u2019interroge, soit parce qu\u2019il en garde un souvenir douloureux ou tout au moins pr\u00e9occupant, soit au contraire parce qu\u2019il ressent une certaine satisfaction, une impression d\u2019avoir r\u00e9ussi \u00e0 faire ce qu\u2019il projetait de faire. Il s\u2019agit alors de mobiliser l\u2019intelligence collective pour d\u00e9nouer, \u00e9clairer, comprendre\u2026 Toute question pos\u00e9e en termes de \u00ab\u00a0qu\u2019est-ce que je n\u2019ai pas fait et\/ou que j\u2019aurais d\u00fb faire\u00a0?\u00a0\u00bb se trouve rejet\u00e9e, le collectif n\u2019ayant pas vocation \u00e0 \u00e9valuer\/ valider ou invalider une pratique mais bien \u00e0 lui rendre toute son \u00e9paisseur pour permettre au narrateur de la voir autrement, \u00e0 travers un nouveau prisme. Le GAP-ExP n\u2019a pas vocation \u00e0 r\u00e9soudre des probl\u00e8mes. D\u2019autres espaces peuvent le cas \u00e9ch\u00e9ant \u00eatre pens\u00e9 \u00e0 cet effet. De m\u00eame, l\u2019exigence du protocole et la centration sur une situation et non sur les seuls ressentis des sujets excluent de fait l\u2019assimilation \u00e0 un simple groupe de parole.<\/p>\n La deuxi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019exploration, ou encore phase de questionnement, est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019exploration collective de la situation v\u00e9cue par le narrateur.\u00a0 Le collectif de pairs questionne le narrateur de mani\u00e8re \u00e0 affiner sa compr\u00e9hension des enjeux et tenter de se repr\u00e9senter au mieux la situation au regard de la question qui lui a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9e. Les questions pos\u00e9es sont principalement de nature factuelle et le narrateur dispose d\u2019un Joker dans l\u2019\u00e9ventualit\u00e9 o\u00f9 il ne souhaiterait pas r\u00e9pondre \u00e0 une question en particulier. L\u2019exp\u00e9rience montre que le joker est tr\u00e8s rarement utilis\u00e9 mais il a le m\u00e9rite d\u2019exister et de poser a priori <\/em>la non soumission du narrateur aux questions de ses pairs.<\/p>\n Ce n\u2019est qu\u2019une fois que le collectif a le sentiment d\u2019avoir fait le tour des questions et\/ou de disposer d\u2019une repr\u00e9sentation suffisante de la situation v\u00e9cue par le narrateur, que l\u2019animateur propose de passer \u00e0 la troisi\u00e8me phase du GAP-ExP, dite phase d\u2019interpr\u00e9tation ou encore phase d\u2019hypoth\u00e8ses. Le collectif de pairs est invit\u00e9 \u00e0 \u00e9changer sur ce que les uns et les autres comprennent des enjeux de la situation sous forme sous forme d\u2019hypoth\u00e8ses exclusivement. Cette exigence fonde la nature m\u00eame du travail d\u2019analyse attendu (Thi\u00e9baud, 2016). En effet, il s\u2019agit d\u2019\u00e9viter toute affirmation, toute assignation de sens, de mani\u00e8re \u00e0 permettre au narrateur de rester seul juge de la pertinence des propositions faites. Durant toute cette phase, le narrateur se met en retrait du groupe pour \u00e9couter les diff\u00e9rentes hypoth\u00e8ses interpr\u00e9tatives \u00e9labor\u00e9es par ses pairs. Par cette mise \u00e0 distance du collectif, le narrateur se voit dispens\u00e9 de toute r\u00e9action \u00e0 chaud. Il peut alors se consacrer \u00e0 l\u2019accueil du travail de ses pairs et se positionner en toute libert\u00e9 par rapport \u00e0 celui-ci.<\/p>\n Le GAP-ExP se cl\u00f4t sur une phase dite de synth\u00e8se\u00a0au cours de laquelle c\u2019est le narrateur, et lui seul, qui a la parole. Il est invit\u00e9 \u00e0 r\u00e9agir aux propositions d\u2019interpr\u00e9tation \u00e9nonc\u00e9es par le collectif de pairs en validant ou invalidant les hypoth\u00e8ses \u00e9mises. La consigne en termes de validation vs<\/em> invalidation des hypoth\u00e8ses permet au narrateur de rejeter ouvertement des propositions de sens qui ne font pas sens pour lui et de conforter voire de s\u2019approprier celles qu\u2019il reconnait comme valides, car entrant en r\u00e9sonnance avec ses propres valeurs, croyances, repr\u00e9sentations\u2026<\/p>\n A l\u2019issue de ces quatre phases, l\u2019analyse de la situation est close et le GAP-ExP au sens strict a termin\u00e9 son travail. C\u2019est le temps du d\u00e9briefing invitant chaque participant \u00e0 rendre compte de la mani\u00e8re dont il a v\u00e9cu personnellement ce temps d\u2019analyse collective. Il n\u2019est plus question de la situation analys\u00e9e mais bien du processus m\u00eame de l\u2019analyse collective, ce que certains auteurs qualifient de m\u00e9ta-GAP-ExP (Fumat et al., 2003; Lamy, 2001).<\/p>\n Douze candidates ont \u00e9t\u00e9 retenues pour suivre la formation. Toutes avaient d\u00e9j\u00e0 eu l\u2019occasion de vivre un ou plusieurs GAP-ExP comme participante, observatrice voire animatrice au cours de leurs formations ant\u00e9rieures. Nous avons con\u00e7u une ing\u00e9nierie de formation qui tienne compte de ces premiers acquis et qui donne une large place \u00e0 la pratique accompagn\u00e9e comme l\u2019illustre le sch\u00e9ma ci-apr\u00e8s.<\/p>\n Fig. 2\u00a0 L\u2019ing\u00e9nierie de formation \u00e0 l\u2019animation de GAP-ExP<\/p>\n La premi\u00e8re session de formation s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e sur trois journ\u00e9es cons\u00e9cutives de 7h chacune. Comme dans toutes nos formations, nos choix p\u00e9dagogiques s\u2019inscrivent dans le courant socioconstructiviste au sens o\u00f9 nous avons \u00e0 c\u0153ur de favoriser les mises en activit\u00e9 par petits groupes articul\u00e9es \u00e0 des apports th\u00e9oriques structurants. Aussi, apr\u00e8s une pr\u00e9sentation succincte des diff\u00e9rentes formes d\u2019analyse de pratique et des leurs ancrages th\u00e9oriques respectifs, nous posons une premi\u00e8re d\u00e9finition du GAP-ExP en termes d\u2019intentions, de protocole \u00e0 mettre en place et des principales r\u00e8gles \u00e0 respecter comme l\u2019illustrent les deux diapositives ci-dessous, extraites du premier module de formation.<\/p>\n Fig. 3\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des quatre phases d\u2019un GAP-ExP<\/p>\n Fig. 4\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation des r\u00e8gles d\u2019un Gap-ExP<\/p>\n Suite \u00e0 cette introduction qui se veut rapide, les \u00e9tudiantes sont invit\u00e9es \u00e0 vivre deux GAP-ExP en tant que participantes, anim\u00e9s respectivement par une des formatrices. S\u2019en suit un temps de discussion visant \u00e0 faire \u00e9merger les premiers \u00e9l\u00e9ments \/ invariants relatifs au r\u00f4le de l\u2019animateur. En effet, si le protocole a sans nul doute un effet structurant et performatif, il n\u2019en demeure pas moins qu\u2019il exige la mise en \u0153uvre de gestes sp\u00e9cifiques d\u2019animation, gestes que nous ne d\u00e9crivons pas a priori<\/em> mais dont nous provoquons en quelque sorte l\u2019identification au fur et \u00e0 mesure de l\u2019avanc\u00e9e de la formation. Ainsi, le choix p\u00e9dagogique qui consiste \u00e0 donner \u00e0 voir et \u00e0 vivre d\u2019embl\u00e9e et successivement deux styles d\u2019animation contribue \u00e0 cette identification par la comparaison qu\u2019il permet. Il en est de m\u00eame, lors des deux journ\u00e9es suivantes, lorsque les GAP-ExP sont anim\u00e9s par les \u00e9tudiantes elles-m\u00eames.<\/p>\n Les apports th\u00e9oriques sont pens\u00e9s comme \u00e9l\u00e9ments de structuration suppl\u00e9mentaires. Ils apparaissent au fil des trois journ\u00e9es en r\u00e9ponse le plus souvent \u00e0 des questions, remarques, besoins qui \u00e9mergent au fil de l\u2019avanc\u00e9e du groupe. Nous privil\u00e9gions deux grandes r\u00e9f\u00e9rences th\u00e9oriques ancr\u00e9es en didactique professionnelle et en ergonomie cognitive\u00a0: le concept de sch\u00e8me propos\u00e9 par Vergnaud comme mod\u00e9lisation de l\u2019activit\u00e9 cognitive (Vergnaud, 1996) ainsi que le mod\u00e8le t\u00e2che \/ activit\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par Leplat (1997).<\/p>\n Ce deuxi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique accompagn\u00e9e\u00a0\u00bb a permis aux apprenties animatrices de s\u2019entrainer \u00e0 animer des GAP-ExP en situation r\u00e9elle tout en b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019un accompagnement par l\u2019une d\u2019entre nous. La\u00a0 pratique accompagn\u00e9e consiste en un \u00e9tayage dans le d\u00e9cours m\u00eame de l\u2019animation de la s\u00e9ance. Ainsi les apprenties animatrices savent qu\u2019elles peuvent solliciter une formatrice[19]<\/a> en cas de besoin, soit en direct, puisque nous suivons le GAP-ExP en cam\u00e9ra ferm\u00e9e, soit par \u00e9crit, \u00e0 travers les messageries habituelles. Tous les participants ont bien s\u00fbr connaissance de cette pr\u00e9sence en off.<\/p>\n 3.2.1 La constitution des groupes<\/strong><\/p>\n Nous avons ouvert l\u2019acc\u00e8s aux groupes d\u2019analyse de pratique \u00e0 tout patient ayant suivi un cursus au sein de l\u2019UdP-SU et remplissant les deux conditions suivantes\u00a0:\u00a0 1- avoir une pratique en tant que PE\/PP\/engag\u00e9 dans au moins un contexte d\u2019exercice qu\u2019il s\u2019agisse de la formation, de l\u2019ETP, des services de soin, des groupes de recherche, des instances d\u00e9cisionnelles des \u00e9tablissements, des territoires, des UTET[20]<\/a> , des entreprises, des associations, dans la cit\u00e9, etc.)\u00a0; 2- se sentir pr\u00eat \u00e0 partager, au sein d\u2019un collectif de pairs, des situations v\u00e9cues sous une de ces \u00ab\u00a0casquettes\u00a0\u00bb de patient engag\u00e9 afin de les analyser.<\/p>\n Quatre groupes de 7 \u00e0 8 participants et de 2 \u00e0 3 animatrices ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de ce dispositif \u00e0 raison de quatre s\u00e9ances par groupe, r\u00e9parties sur cinq mois. L\u2019animation \u00e9tait assur\u00e9e \u00e0 tour de r\u00f4le par l\u2019une des patientes form\u00e9es, les autres participaient au collectif.\u00a0 Les s\u00e9ances se sont d\u00e9roul\u00e9es de 18h \u00e0 20h et \u00e0 l\u2019issue de chacune d\u2019elles, nous avons d\u00e9brief\u00e9 pendant une heure avec les apprenties animatrices.<\/p>\n 3.2.2 Les objectifs poursuivis dans le d\u00e9briefing avec les form\u00e9es<\/strong><\/p>\n Pour ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons construit un outil de type questionnaire qui visait un double objectif\u00a0: d\u2019une part, servir d\u2019appui aux d\u00e9briefings \u00e0 vis\u00e9e p\u00e9dagogique organis\u00e9s \u00e0 l\u2019issue de chaque s\u00e9ance de GAP-ExP par les deux expertes formatrices\u00a0; d\u2019autre part, recueillir des donn\u00e9es afin de documenter la mise en place des GAP-ExP au sein de l\u2019UdP-SU et nourrir des supports et outils visant leur p\u00e9rennisation (voir fig. 5).<\/p>\n Fig. 5 Extraits du questionnaire servant au recueil de donn\u00e9es<\/p>\n Les deux premi\u00e8res questions visent \u00e0 documenter les contextes des situations propos\u00e9es par les participants ainsi que celles choisies et effectivement analys\u00e9es \u00e0 chacune des s\u00e9ances. La troisi\u00e8me question am\u00e8ne \u00e0 identifier la classe de situation travaill\u00e9e en termes de positionnement, d\u2019accompagnement ou encore de repr\u00e9sentation des usagers. Des questions ouvertes compl\u00e8tent le questionnaire.<\/p>\n A l\u2019issue de ce temps de pratique accompagn\u00e9e, nous avons programm\u00e9 deux journ\u00e9es[21]<\/a> de retour sur les diff\u00e9rentes exp\u00e9riences d\u2019animation v\u00e9cues par les unes et les autres.\u00a0 L\u2019objectif principal de ces deux jours est d\u2019aider les patientes form\u00e9es \u00e0 transformer leurs exp\u00e9riences en expertise en affinant notamment leur compr\u00e9hension des finalit\u00e9s d\u2019un GAP-ExP et en identifiant les \u00e9l\u00e9ments constitutifs d\u2019une posture d\u2019animation propice \u00e0 une analyse collective constructive\u00a0 (choix de la situation, aide \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de la question \u00e0 poser au groupe, mise en s\u00e9curit\u00e9 des participants, \u00e9tayage de la formulation d\u2019hypoth\u00e8ses, etc.), autant d\u2019\u00e9l\u00e9ments qui ont souvent aliment\u00e9 les d\u00e9briefes post GAP-ExP avec les formatrices.<\/p>\n A ce jour, une quarantaine de patients ont particip\u00e9 \u00e0 ces GAP-ExP. L\u2019\u00e9tape suivante dite de pratique engag\u00e9e consiste \u00e0 p\u00e9renniser cette offre au sein de l\u2019UdP-SU en l\u2019ouvrant non seulement aux PE\/PP int\u00e9ress\u00e9s par le dispositif mais \u00e9galement \u00e0 tous les soignants qui travaillent d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 en partenariat. La mise en \u0153uvre de ce projet est programm\u00e9e \u00e0 la rentr\u00e9e d\u2019octobre 2022. Nous aurons l\u2019occasion d\u2019y revenir dans un prochain article. Pour l\u2019heure, revenons sur les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e0 l\u2019issue de la pratique accompagn\u00e9e en nous fondant sur les donn\u00e9es recueillies dans le questionnaire pr\u00e9sent\u00e9 plus haut.<\/p>\n Nous avons accompagn\u00e9 16 s\u00e9ances de GAP-ExP au total (4 s\u00e9ances par groupe \/ 4 groupes) et disposons par cons\u00e9quent de 16 recueils de donn\u00e9es pour rendre compte de ces retours d\u2019exp\u00e9riences.<\/p>\n Les groupes ont propos\u00e9 des situations inscrites dans des contextes vari\u00e9s\u00a0: 7 situations dans le contexte de leurs associations\u00a0; 6 situations de formations de soignants\u00a0; 6 autres dans le contexte de leur action dans les services de soin\u00a0; 4 autres dans un contexte de recherche\u00a0; 2 situations en lien avec une entreprise\u00a0; 1 situation enfin dans un contexte d\u2019action au niveau territorial. Cependant, en termes de situations choisies et par cons\u00e9quent analys\u00e9es, nous comptons 6 situations dans un contexte de\u00a0service de soin\u00a0\u00bb, 5 autres dans le monde associatif, 2 en recherche et 3 en formation de soignants.<\/p>\n Trois quarts des situations analys\u00e9es, soit 12 sur 16, ont trait\u00e9 de probl\u00e9matiques de positionnement.\u00a0 Une majorit\u00e9 d\u2019entre elles (7 sur 12) avait trait au sentiment de l\u00e9gitimit\u00e9 du PE\/PP vis-\u00e0-vis de lui-m\u00eame (suis-je \u00e0 la hauteur\u00a0? qui suis-je pour pr\u00e9tendre \u00e0 cette fonction\u00a0? \u00e0 ce poste\u00a0? etc.) Quant aux cinq autres situations, l\u2019une \u00e9voquait des probl\u00e8mes avec la hi\u00e9rarchie, une autre la participation en formation, et trois traitaient de situations complexes au niveau individuel et social en termes de hi\u00e9rarchie et d\u2019\u00e9quipe ou encore d\u2019institution et de hi\u00e9rarchie. Les situations relevant de l\u2019accompagnement ont \u00e9t\u00e9 explor\u00e9es dans 3 GAP-ExP sur 16. Pour l\u2019une d\u2019entre elles, c\u2019est la question de l\u2019accompagnement en fin de vie qui a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e. Deux autres situations traitaient d\u2019accompagnement \u00ab\u00a0patient\/famille\u00a0\u00bb. Une enfin abordait la question d\u2019un accompagnement en tant que \u00ab\u00a0Repr\u00e9sentant d\u2019Usagers\u00a0\u00bb (RU).<\/p>\n A ce jour, nous disposons essentiellement des retours des patientes animatrices lors des d\u00e9briefing post GAP-ExP, ce qui repr\u00e9sente une quinzaine d\u2019heures d\u2019enregistrements[22]<\/a>. Auxquelles s\u2019ajoutent des propos tenus \u00e0 la fin de la derni\u00e8re s\u00e9ance de GAP-ExP par des participants qui ont spontan\u00e9ment exprim\u00e9 comment ils avaient v\u00e9cu l\u2019ensemble des s\u00e9ances et ce qu\u2019elles leur avaient apport\u00e9. Ces propos ont \u00e9t\u00e9 consign\u00e9s, parfois mot pour mot, dans les notes prises par les formatrices[23]<\/a>. Comme \u00e9voqu\u00e9 dans la premi\u00e8re partie de cet article, des entretiens non directifs viendront par la suite nourrir une enqu\u00eate en cours sur les retomb\u00e9es des GAP-ExP sur les participants[24]<\/a>.<\/p>\n 4.3.1 Un outil de re-connaissance entre pairs \u00e0 la recherche d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9<\/strong><\/p>\n Selon les dires des animatrices, la question de la l\u00e9gitimit\u00e9 est pr\u00e9gnante dans nombre de situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants. \u00ab\u00a0La question de la l\u00e9gitimit\u00e9…c’est un sujet universel pour nous<\/u><\/em>[25]<\/a> les patients partenaires.\u00a0\u00bb. <\/em>L\u2019emploi du \u00ab\u00a0nous\u00a0\u00bb<\/em> traduit un sentiment d\u2019appartenance \u00e0 une groupe qui a en commun l\u2019exp\u00e9rience du v\u00e9cu avec la maladie sans distinction de pathologie : \u00ab\u00a0Quand on est patient, quelle que soit la maladie, on se rejoint sur beaucoup de choses…le m\u00eame sentiment de solitude, cette comp\u00e9tence que l’on acquiert \u00e0 demander de l’aide… quand on a \u00e9t\u00e9 patient, on a eu \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 des besoins, \u00e0 s’adapter, \u00e0 faire pleins de choses…quelle que soit la pathologie. \u00bb <\/em><\/p>\n Plut\u00f4t que d’esp\u00e9rer une reconnaissance imm\u00e9diate de leur identit\u00e9 professionnelle sur leur lieu d’intervention, les participants (animatrices comprises) trouvent d’embl\u00e9e, \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du GAP-ExP, l’occasion de se conna\u00eetre, se reconna\u00eetre, d’assoir leurs valeurs et de travailler \u00e0 la l\u00e9gitimit\u00e9 de leurs pratiques.\u00a0 Une participante\u00a0d\u00e9clare au groupe : \u00ab\u00a0on prend conscience des ressources que l\u2019on a \u00bb, \u00ab \u00e7a me donne confiance en moi\u00a0\u00bb\u2026 \u00ab\u00a0\u00e7a permet de\u00a0ne pas se sentir seule\u2026 \u00e7a outille \u2026\u00a0\u00bb<\/em>. \u00c9voquant une s\u00e9ance de GAP-ExP qu\u2019elle venait d\u2019animer, une patiente animatrice fait l\u2019hypoth\u00e8se que le seul fait d\u2019\u00eatre \u00e9cout\u00e9 repr\u00e9sente pour le patient narrateur un bienfait \u00e9vident : \u00ab\u00a0<\/em>J’ai eu l’impression que de l’avoir \u00e9cout\u00e9, \u00e7a lui su<\/em>\ufb03<\/em>sait presque\u00a0\u00bb. <\/em><\/p>\n La re-connaissance entre pairs est \u00e9galement m\u00e9diatis\u00e9e par les situations m\u00eames, certes toujours singuli\u00e8res, mais qui font \u00e9cho aux parcours des uns et des autres. \u00a0La vari\u00e9t\u00e9 des contextes dans lesquels s\u2019inscrivent ces situations am\u00e8ne une animatrice \u00e0 faire le constat suivant\u00a0: \u00ab\u00a0Le patient partenaire est pr\u00e9sent partout. On est tous sur un domaine traumatique ou difficile. Quand l’un d’entre nous ouvre la bouche, \u00e7a nous renvoie \u00e0 nos propres v\u00e9cus, \u00e0 nos propres exp\u00e9riences…et en plus on est dans un univers o\u00f9 il faut jouer des coudes, savoir s’imposer mais aussi l\u00e2cher-prise \u00e0 d’autres moments !\u00a0\u00bb. <\/em>Deux animatrices \u00e9voquent notamment comment certaines situations entrent en r\u00e9sonnance avec leur propre parcours de PE\/PP\u00a0: \u00ab par ta question tu en soul\u00e8ves chez nous\u00a0; \u00e7a me fait r\u00e9fl\u00e9chir aussi \u00bb\u00a0; \u00ab\u00a0merci M\u2026, c\u2019est rentr\u00e9 en r\u00e9sonnance avec ce qu\u2019on rencontre dans nos parcours\u00a0\u00bb. <\/em>R\u00e9sonnance qui am\u00e8ne une animatrice \u00e0 reconsid\u00e9rer sa propre place de coordonnatrice de parcours. En effet, elle dit avoir pris conscience du fait qu\u2019elle doit \u00eatre encore plus vigilante et militer pour mener des actions d\u00e9cisives pour d\u2019autres PE\/PP en tant que coordonnatrice de programmes.<\/p>\n 4.3.2 Un outil de clarification et de mise en puissance de l\u2019agir<\/strong><\/p>\n En devenant un partenaire des champs sanitaire, m\u00e9dico-social et social, ce nouvel acteur PE\/PP est amen\u00e9 \u00e0 se familiariser avec la g\u00e9ographie des services, leur structuration interne, leurs objectifs, leur temporalit\u00e9, leurs m\u00e9thodes et outils. Cela n\u2019est pas un allant de soi et demande une mise en distance outill\u00e9e. Une participante \u00e9voque \u00e0 ce propos une s\u00e9ance de GAP-ExP dans laquelle elle a trouv\u00e9 la situation \u00ab particuli\u00e8rement difficile et en m\u00eame temps tr\u00e8s r\u00e9v\u00e9latrice du syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0\u00bb <\/em>et souligne combien son analyse collective lui a permis de \u00ab\u00a0mettre l\u2019accent sur tous les enjeux<\/em>\u00a0\u00bb.<\/p>\n Une animatrice\u00a0\u00e9voque la remise en question de sa propre strat\u00e9gie en tant que patiente partenaire\u00a0: \u00ab\u00a0J’ai pris conscience que je n’avais plus envie d’enfoncer les portes. Je vais l\u00e0 o\u00f9 \u00e7a s’ouvre\u00a0\u00bb<\/em>. Une autre affirme sa volont\u00e9 de contribuer davantage encore \u00e0 la professionnalisation des PE\/PP\u00a0: \u00ab\u00a0Le sujet m’a beaucoup interpell\u00e9e parce dans le militantisme, pour la professionnalisation des patients partenaires, je vais aller beaucoup plus loin dans la clarification des missions et de la r\u00e9mun\u00e9ration.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n C’est ce recentrage de la r\u00e9flexion possible dans le GAP-ExP qui peut favoriser le processus de d\u00e9confusionner des exp\u00e9riences v\u00e9cues parfois complexes. Le fait de penser le contexte, penser les enjeux crois\u00e9s, penser la temporalit\u00e9, identifier les attentes, permet des apprentissages situ\u00e9s car les paroles y sont \u00ab\u00a0incarn\u00e9es\u00a0\u00bb. Ainsi s\u2019exprime un participant qui se rend compte, pour sa part, qu\u2019\u00eatre avec des pairs l\u2019a aid\u00e9 \u00e0 mettre en distance des v\u00e9cus personnels et cela gr\u00e2ce \u00e0 ce qu\u2019il a pu apprendre au travers les situations analys\u00e9es\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai appris beaucoup de tous ces GAP-ExP, \u00e7a m\u2019a servi \u00e0 att\u00e9nuer une certaine col\u00e8re\u00a0<\/em>\u00bb<\/p>\n 4.3.3 Un dispositif jug\u00e9 indispensable<\/strong><\/p>\n Les futurs patients partenaires lors de leur formation universitaire, au-del\u00e0 des apprentissages r\u00e9alis\u00e9s, b\u00e9n\u00e9ficient d’un apport substantiel du fait de leur appartenance m\u00eame au groupe d’\u00e9tudiants. Dipl\u00f4m\u00e9s, ils risquent souvent de se retrouver isol\u00e9s avec une identit\u00e9 professionnelle nouvelle \u00e0 installer, la leur, ainsi que celle, plus large, de la fonction de PE\/PP pour laquelle ils ne b\u00e9n\u00e9ficient ni d\u2019un \u00ab\u00a0genre professionnel\u00a0\u00bb ni ne repr\u00e9sentent encore un \u00ab\u00a0corps de m\u00e9tier\u00a0\u00bb avec des t\u00e2ches pr\u00e9existantes et une reconnaissance de statut \u00e0 l\u2019instar de leurs partenaires (chercheurs, soignants, formateurs, consulteurs\u2026) (cf. supra<\/em>)<\/p>\n Ainsi une participante s\u2019exprime sur l\u2019importance du dispositif lui-m\u00eame comme aidant \u00e0 la professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0dans ce nouveau m\u00e9tier, ces GAP-ExP prennent toute leur place \u2026 tr\u00e8s important de les g\u00e9n\u00e9raliser \u2026 de se sentir moins seule\u2026\u00a0\u00bb. <\/em>Elle poursuit en reconnaissant le c\u00f4t\u00e9 structur\u00e9 et structurant du protocole au service de cette professionnalisation\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai bien aim\u00e9 la m\u00e9thodologie\u2026 mais en fait c\u2019est vrai que ce cadre est tr\u00e8s structur\u00e9 et tr\u00e8s structurant\u2026Il y a quelque chose de tr\u00e8s professionnalisant \u00e7a nous aide \u2026 \u00e0 nous professionnaliser dans cette posture de patient partenaire<\/em>.\u00a0\u00bb Elle reconnait avoir h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 s\u2019inscrire car elle n\u2019avait pas encore vraiment v\u00e9cu d\u2019exp\u00e9rience en tant que PE\/PP, et finit son analyse en d\u00e9clarant au groupe son \u00ab\u00a0envie d\u2019investir\u2026 dans cette identit\u00e9 professionnelle\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\n Une autre participante revient sur son v\u00e9cu en tant que narratrice lors d\u2019une s\u00e9ance de GAP-ExP en relevant elle aussi tout l\u2019int\u00e9r\u00eat qu\u2019elle voit \u00e0 participer \u00e0 un tel groupe d\u2019analyse de pratique\u00a0: \u00ab\u00a0ce que j\u2019ai v\u00e9cu c\u2019est un peu en marge… ce pas de c\u00f4t\u00e9 est int\u00e9ressant\u2026 ce type de groupe devrait \u00eatre g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9\u2026 \u00e7a devrait faire partie de la formation des patients partenaires \u2026<\/em>\u00a0\u00bb. Ces propos nous confortent dans l\u2019id\u00e9e de concevoir le dispositif GAP-ExP comme un outil de formation continue qui offre l’opportunit\u00e9 \u00e0 tous les patients dipl\u00f4m\u00e9s de l\u2019UdP-SU d’int\u00e9grer un nouveau groupe de pairs. Il s’agit donc moins de se pr\u00e9occuper de la recherche de leur l\u00e9gitimit\u00e9 de PE\/PP puisqu’ils l’obtiennent de leurs pairs.<\/p>\n 4.3.4 Un dispositif \u00e0 intention de pr\u00e9vention\u00a0et de diminution des risques de psychopathologie du travail<\/strong><\/p>\n A l\u2019issue de ce premier temps de mise en \u0153uvre des GAP-ExP, nous prenons la mesure de ce que ce dispositif met au jour notamment en termes de souffrance au travail et de risque d\u2019\u00e9puisement des PE\/PP engag\u00e9s sur le terrain. Nous parlons ici de souffrance au travail en r\u00e9f\u00e9rence aux travaux de Desjours notamment qui soulignent en quoi le r\u00e9el du travail est toujours une rencontre avec l\u2019\u00e9chec dans le sens o\u00f9 \u00ab\u00a0le monde r\u00e9el r\u00e9siste. Il confronte le sujet \u00e0 l’\u00e9chec d’o\u00f9 surgit un sentiment d’impuissance, voire d’irritation, de col\u00e8re ou encore de d\u00e9ception ou de d\u00e9couragement.\u00a0\u00bb (Dejours, 2001, p. 8). Ainsi, lors du d\u00e9roulement des diff\u00e9rentes s\u00e9ances d\u2019analyse de pratique, nous avons pu mesurer l’engagement \u00e9motionnel, affectif des participants \u00e0 l’\u00e9vocation de leurs exp\u00e9riences professionnelles v\u00e9cues. Le GAP-ExP s\u2019av\u00e8re \u00eatre, pour le PE\/PP, un lieu d’\u00e9laboration de cette exp\u00e9rience potentiellement frustrante et douloureuse.<\/p>\n Au fil des s\u00e9ances, le travail d\u2019analyse de pratique a \u00e9galement mis en lumi\u00e8re les valeurs et exigences \u00e9lev\u00e9es qui fondent l\u2019activit\u00e9 des PE\/PP. Ces derniers sont d\u00e8s lors potentiellement surexpos\u00e9s \u00e0 la souffrance au travail du fait de la puissance de leur engagement \u00e9thique. Les attaques de leur travail peuvent alors \u00eatre v\u00e9cues de mani\u00e8re amplifi\u00e9e voire algique, les r\u00e9sistances, les emp\u00eachements venant s’opposer, et la non-atteinte de ses objectifs g\u00e9n\u00e9rant une \u00ab\u00a0souffrance \u00e9thique\u00a0\u00bb (Demaegdt, 2015). Un exemple de cette souffrance \u00e9thique a trait aux injonctions contradictoires, illustr\u00e9es ici par ce propos tenu par une participante lors d\u2019une s\u00e9ance\u00a0: \u00ab\u00a0On nous demande d’\u00eatre comp\u00e9tent, d’\u00eatre sans \u00e9motion, mais de l’accueillir chez les autres !\u00a0\u00bb<\/em>. Alors m\u00eame que la comp\u00e9tence d\u2019\u00e9coute comporte une proximit\u00e9 \u00e9motionnelle et cognitive dans une perspective patient, la demande est ici d\u2019avoir une \u00e9coute comp\u00e9tente selon les pratiques de soignants.<\/p>\n Le PE\/PP, du fait de la diversit\u00e9 de ses champs d’intervention possibles, des sollicitations cumul\u00e9es dont il fait souvent l’objet et de sa double implication personnelle et professionnelle, est expos\u00e9 au risque d’une agitation professionnelle potentiellement dommageable pour sa sant\u00e9 somato-psychique comme pour sa qualit\u00e9 de vie. Il doit pouvoir convoquer et garder actifs les apprentissages r\u00e9alis\u00e9s en tant que patient, les comp\u00e9tences personnelles de pr\u00e9servation de soi. C’est \u00e0 ces fondations-l\u00e0, qu’il devra sa solidit\u00e9 tout au long de sa professionnalisation. Et ce, d\u2019autant plus, que la maladie guette d\u00e9j\u00e0 ind\u00e9pendamment de son travail de PE\/PP et demande de sa part un \u00ab\u00a0agir sur soi\u00a0\u00bb\u00a0 (Pereira Paulo, 2016, 2017) sp\u00e9cifique\u00a0; des soins\u00a0de tout type, comme g\u00e9rer sa fatigabilit\u00e9, comme faire avec des effets secondaires de ses traitements\u2026enfin, il doit conjuguer en plus les activit\u00e9s de son \u00ab\u00a0travail de malade\u00a0\u00bb (Tourette-Turgis, 2015).<\/p>\n Le PE\/PP est, de plus, amen\u00e9 \u00e0 investir l’univers soignant, o\u00f9 le risque d’\u00e9puisement professionnel est une r\u00e9alit\u00e9 massive. Le ph\u00e9nom\u00e8ne du burn-out<\/em> nait d’une course sans fin pour atteindre des objectifs inatteignables fix\u00e9s par l’institution ou par le sujet lui-m\u00eame. Ce processus se nourrit ensuite de l’absence de reconnaissance. Or, lors des GAP-ExP, nous avons vu se dessiner dans les propos \u00e9chang\u00e9s, les oscillations bien connues du risque d\u2019\u00e9puisement : mouvements alternatifs et r\u00e9p\u00e9t\u00e9s de surinvestissement et de d\u00e9couragement qui, s’ils ne sont pas pris en consid\u00e9ration, peuvent d\u00e9boucher sur un \u00e9tat de burn-out<\/em>. Le d\u00e9faut de reconnaissance dont souffre le soignant, en tant que personne, en tant que professionnel est comparable au d\u00e9ni de reconnaissance observ\u00e9 par les PE\/PP. Se sentir reconnu est vital pour notre sant\u00e9 et notre qualit\u00e9 de vie au travail. Le PE\/PP doit savoir d’o\u00f9 il peut recevoir cette reconnaissance mais aussi l\u00e0 o\u00f9 il serait illusoire de l’attendre.<\/p>\n La cr\u00e9ation des Groupes d\u2019Analyse de Pratiques -Expertise Patient suit la logique de diplomation des malades mise en \u0153uvre \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 des Patients \u2013 Sorbonne Universit\u00e9 depuis maintenant une douzaine d\u2019ann\u00e9es. Son d\u00e9ploiement s\u2019inscrit dans le prisme de la formation continue et de l\u2019accompagnement de nos \u00e9tudiants, avec l\u2019intention de favoriser la gen\u00e8se professionnelle des patients. Ce dispositif a la pr\u00e9tention d\u2019aider \u00e0 ce que les enjeux du v\u00e9cu personnel des PE\/PP (souvent isol\u00e9s de pairs dans les actions) face \u00e0 un collectif de partenaires, puissent trouver un statut et affirmer un engagement et une exp\u00e9rience professionnels, r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s ou pas. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience \u00e9tayent le bien fond\u00e9 d\u2019un tel dispositif en r\u00e9ponse non seulement \u00e0 des besoins de re-connaissance d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9 encore trop souvent mise \u00e0 mal sur le terrain mais qui institue surtout un lieu de co-construction d\u2019un nouveau genre professionnel, qui sera alors \u00e0 m\u00eame d\u2019\u00e9tayer cette l\u00e9gitimit\u00e9 recherch\u00e9e. Nous restons vigilantes afin que le PE\/PP ne soit pas malade de son travail. En cela, le GAP ExP peut faire partie des outils d’hygi\u00e8ne professionnelle permettant une mise en analyse des situations professionnelles v\u00e9cues, une pr\u00e9vention indirecte de l’\u00e9puisement par son rep\u00e9rage anticip\u00e9 ainsi qu’une source de reconnaissance dans son entreprise de partenariat. L’UdP-SU, par ce dispositif, souhaite participer au maintien en sant\u00e9 des PE\/PP impliqu\u00e9s professionnellement.<\/p>\n Le troisi\u00e8me temps dit de \u00ab\u00a0pratique engag\u00e9e\u00a0\u00bb (cf. fig.1supra<\/em>) a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour p\u00e9renniser, au sein de l\u2019UdP-SU, l\u2019offre de GAP-ExP ouverts \u00e0 tous nos \u00e9tudiants en position de partenariat d\u00e9sireux d\u2019analyser leurs situations dans un espace s\u00e9curis\u00e9, avec des pairs capables d\u2019entendre, de comprendre, de reconnaitre leurs enjeux personnels et professionnels. Les animatrices form\u00e9es au GAP-ExP pourront contribuer \u00e0 la formation d\u2019autres patients d\u00e9sireux d\u2019animer \u00e0 leur tour des groupes. Aussi allons-nous continuer \u00e0 investir dans ce dispositif qui, nous l\u2019esp\u00e9rons, sera d\u00e9multipli\u00e9 sur tout le territoire national afin d\u2019aider tous celles et ceux qui s\u2019engagent dans le d\u00e9veloppement d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 plus d\u00e9mocratique et capacitaire.<\/p>\n Botbol-Baum, M. (2016). Pour sortir de la r\u00e9ification de la vuln\u00e9rabilit\u00e9, penser la vuln\u00e9rabilit\u00e9 du sujet comme capacit\u00e9 [Chapitre 1]. Journal international de bio\u00e9thique, 27(3), 13. https:\/\/dial.uclouvain.be\/pr\/boreal\/object\/boreal:177885<\/a>.<\/p>\n Clot, Y., & Fa\u00efta, D. (2000). Th\u00e9orie Genres et styles en analyse du travail. Concepts et m\u00e9thodes. Travailler, 4, 7\u201142.<\/p>\n Dejours, C. (2001). Subjectivit\u00e9, travail et action. La pens\u00e9e, 328, 7\u201120. http:\/\/www.fractale-formation.net\/dmdocuments\/dejours-subjectivit\u00e9-travail-et-action.pdf<\/a>.<\/p>\n Demaegdt, C. (2015). 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Disponible\u00a0: https:\/\/www.has-sante.fr\/portail\/jcms\/c_1525908\/fr\/ameliorer-l-implication-des-patients-et-des-usagers<\/a><\/p>\n [6]<\/a> Pour ceux qui le d\u00e9sirent<\/p>\n [7]<\/a> Anciennement UPMC (Universit\u00e9 Pierre et Marie Curie)<\/p>\n [8]<\/a> https:\/\/universitedespatients-sorbonne.fr\/<\/p>\n [9]<\/a> Le minist\u00e8re des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9 a lanc\u00e9, \u201cMa sant\u00e9 : un engagement collectif\u201d\u00a0:\u00a0 Il s\u2019agit \u00ab de repenser les formations de sant\u00e9 (\u2026) Dans le cadre de la r\u00e9forme des \u00e9tudes en sant\u00e9 (\u2026), les patients experts seront amen\u00e9s \u00e0 intervenir dans les cursus de formation des professionnels de la sant\u00e9 \u00bb.<\/p>\n https:\/\/solidarites-sante.gouv.fr\/systeme-de-sante-et-medico-social\/masante2022\/<\/a><\/p>\n [10]<\/a> https:\/\/siric.curie.fr\/sites\/siric\/files\/medias\/documents\/2019-06\/sem2019-kpole-democratie-brochure.pdf<\/a><\/p>\n [11]<\/a> https:\/\/www.inserm.fr\/actualite\/emergence-science-participative-rapprocher-chercheurs-et-patients\/<\/a><\/p>\n
<\/a>\u00a0Article en PDF<\/a>\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0 <\/a>\u00a0Commentaires<\/a><\/p>\n
\nPractice Analysis Group – Patient Expertise (GAP-ExP) :\u00a0<\/strong>an innovation contributing to the professionalisation of patients<\/strong><\/em><\/h5>\n
Abstract<\/em><\/h5>\n
Keywords<\/em><\/h5>\n
\nGrupo de An\u00e1lise de Pr\u00e1tica – Experi\u00eancia Paciente (GAP-ExP): uma inova\u00e7\u00e3o que contribui para a profissionaliza\u00e7\u00e3o de pacientespara APPs numa Institui\u00e7\u00e3o de Ensino Superior<\/em><\/strong><\/h5>\n
Resumo<\/em><\/h5>\n
Palavras-chave<\/em><\/h5>\n
\n1. Formation, diplomation et professionnalisation de patients experts \/ patients partenaires<\/strong><\/h4>\n
1.1\u00a0\u00a0\u00a0 La reconnaissance universitaire des savoirs d\u2019exp\u00e9rience des personnes vivant avec une maladie chronique<\/strong><\/h6>\n
1.2\u00a0 \u00a0 La reconnaissance du d\u00e9sir de professionnalisation des patients<\/strong><\/h6>\n
1.3\u00a0 L\u2019exposition des patients experts \/patients partenaires \u00e0 des d\u00e9nis de reconnaissance<\/strong><\/h6>\n
2. Le projet d\u2019implantation de GAP-ExP au sein de l\u2019UdP<\/strong><\/h4>\n
<\/a><\/p>\n2.1 Vous avez dit GAP-ExP\u00a0?<\/strong><\/h6>\n
2.2 Le m\u00e9ta-GAP-ExP<\/strong><\/h6>\n
3. L\u2019ing\u00e9nierie de formation des animatrices<\/strong><\/h4>\n
<\/a><\/p>\n3.1 Les contenus de la premi\u00e8re session de formation<\/strong><\/h6>\n
<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n3.2 La pratique accompagn\u00e9e<\/strong><\/h6>\n
<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n3.3 Les contenus de la deuxi\u00e8me session de formation<\/strong><\/h6>\n
3.4 De la pratique accompagn\u00e9e \u00e0 la pratique engag\u00e9e<\/strong><\/h6>\n
4. Les premiers retours d\u2019exp\u00e9rience<\/strong><\/h4>\n
4.1 Quelles ont \u00e9t\u00e9 les situations \u00e9voqu\u00e9es par les participants\u00a0?<\/strong><\/h6>\n
4.2 A quelles classes de situations se rapportaient les situations analys\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/h6>\n
4.3 Ce qu\u2019en disent les patients qui ont fait vivre ces premiers GAP-ExP<\/strong><\/h6>\n
5. Conclusion<\/strong><\/h4>\n
R\u00e9f\u00e9rences bibliographiques<\/strong><\/h4>\n
Notes<\/strong><\/h4>\n